Min saftpressare

Min saftpressare

Idag förstår jag inte hur jag klarade mig innan jag fick denna saftpressare. Så mycket enklare och godare mina måltider blivit och så otroligt mycket mera man kan tillgodogöra sig. Ett av mina enkla, fina, nyttiga och godisdrickor består för min del av fyra morötter, ett äpple och en halv citron. Sagolikt mellanmål med en massa vitaminer i. Vill man ha fler nyttigheter i denna dryck kan man blanda i lite spirulina och vips är det hälsokost på högsta nivå. Går ju bra för dem som inte klarar konsistensen att även ta i vetefräs eller korngräs. Naturligtvis använder jag denna till alla varianter det är bara ens egen fantasi som avgör när man inte kan hitta fler recept. 

Röntgentider

I fredags kom första kallelsen till röntgen.Den avser klart levermetastasen som blev borttagen med IRE och kommer vara synnerligen intressant att få veta hur det går med den.
Nu ska jag ta mig in till Lund från Malmö halv åtta på morgonen för att bli bland de första att genomföra röntgen den dagen. Visst är jag glad att jag slipper fasta så länge men samtidigt får jag inte cykla till "Storabussen" vilket kommer innebära en god marginal på framförhållning och uppstigning mitt i natten.
Men, jag får börja med att gå och lägga mig tidigare  (har så svårt för det, så det får bli lite skärpning på det området). Nyfiken är jag och ändå mer nyfiken blir jag över vem som kommer kalla mig till återbesök för att informera mig om svaret. En massa frågetecken som ska lösas på vägen. Blir kanske lite Sherlock Holmes idéer som måste passera i mitt huvud. Ska bli kul.

Tre veckor senare är det nästa röntgen med RF och lever och om fyra veckor slutligen röntgen om lungan. Jag är så spänd på resultaten att jag nästan spricker. Tänk, tänk jag kanske är tumörfri. Ljuva tanke, men jag vågar klart inte tänka så långt i förväg nu.

Imorgon måste jag sätta mig ner och gå igenom vad som måste göras i veckan så jag inte överanstränger mig eller missar något. Minnet har gått och gömt sig och spelar mig spratt hela tiden. Måste hitta något system för att komma igång med "Kom-i-håg" nu.

Imorgon ska det helt klart också bli min första ordentliga promenad. Jag behöver frisk luft och jag behöver få igång kroppen. Jag vet att jag inte ska ha allt för bråttom, men lite pushande skadar ändå inte.

Fantastisk ställe på toppen av Barcelona.

Hur jag mår idag.

Monopolkväll!

Samlade en lördagskväll!
Jag, Erika, Jessica och Marcus.

Visst har man underbara barn när de allihopa stannar hemma för att spela Monopol med en sjuk mamma. Efter en vecka på sjukhuset kunde den inte slutat bättre. Detta är verkligen läkning på högsta nivå. Kommer bli en vecka där jag kommer behöva deras hjälp i det mesta men hur mycket hjälp jag än får slår inget kvällar som denna. Tack underbara ni!

Slangar, dränage, nålar och jag vet inte allt jag hade igen när jag vaknade upp från operationen. En sak jag inte riktigt kan förstå. Kanske någon som varit med om detta tidigare. När jag vaknade upp efter narkosen hade jag väldigt ont i halsen. Helt klart var det något som kirurgen inte var helt nöjd med eftersom han tom berättade det för min dotter när hon ringde för att höra hur allt gått. Jag fick sedan frågan från både henne och min pappa. Själv vet jag bara att jag hade ont i 24 timmar efteråt och att man skylde över det med att säga att det kunde inträffa. Det är första gången för mig och, ja, jag förstår att det kan inträffa någon gång. Men varför är det något man berättar när anhöriga ringer. Och dagen därpå var det en annan dag i samma rum som med opererad av samma kirurg som har lika ont. Jag vill klart inte fördjupa mig i det för man kan inte göra något åt det längre, men jag tänkte att någon annan varit med om något liknande och kan ge en bra förklaring till det. Glömde själv bort det under mitt utskrivningssamtal. Det var så mycket annat som var viktigt tyckte jag då.

Det är bara vi själva som kan förändra hur vi tar emot livet.

Hemma igen efter en mycket omtumlande vecka. Operationen har gått bra vilket jag är oerhört tacksam för. Idag när jag hade utskrivningssamtalet med kirurgen ville jag veta hur mycket kapacitet jag blivit av med från både laserbehandlingen och senaste operation. Mycket tydligt sa han att han tagit bort 20% med två tårtbitar (en tårtbit från underloben en tårtbit från överlobens nedre del som gick över till mellanloben vilket gjorde att han fick ta en liten bit även från mellanloben därför att det fanns en del frågetecken från laserbehandlingen som gjorde han fick ta lite extra för att få fäste).
Antar att från laserbehandling som jag först blev lovad till vanlig operation kanske man får vara nöjd med 20 % . De andra 20 kommer från laseroperationen i Freiburg. Så det är numera detta jag ska leva med och det trodde han aldrig skulle bli några problem för mig så länge jag fortsatte träna och hålla igång. Dock fick jag inte städa, cykla, handla eller gå på yoga /och liknande strapatser). Så det blir att bygga på sina promenader och hitta sin egen kraft. Att få upp flåset är viktigt. Det tycker jag man får igång bra med cykling men den får stå och samla damm nu i fyra veckor.

Måste säga att jag tänker inte börja klaga och hitta en massa fel. Tvärtom har dessa fem dagar verkligen fått mig till att veta hur jag verkligen inte vill behandla andra människor. Att nonchalera, låtsas inte höra eller himla med ögon är inte något positivt för någon personal oavsett om man jobbar på en avdelning på sjukhus eller annat serviceyrke. Att känna att man verkligen inte är välkommen var en sån stor chock för mig att jag bestämde mig för att ta med mig erfarenheten och hädanefter kommer dessa erfarenheter bygga vidare på mina val och möjligheter inom sjukvården. Det är som jag säger hela tiden att vara sjuk kräver verkligen att man är en mycket stark person för att klara att tillfriskna. Men jag säger också skam den som ger sig och livet är inte rättvist. Men det är bara vi själva som kan förändra hur vi tar emot livet.

Enormt skönt att vara hemma och skönt att ha familjen runt mig igen. Dem saknar jag oerhört och nu när Emelie fortfarande är hemma är det extra viktigt att samlas allesammans. 

Inskriven på Thorax

Nu är jag inskriven på Lungavdelningen 1 på Thorax i Lund och har permission fram till söndag kväll.

Inte vet jag om jag är i form för operationen eller inte men jag kan säga att jag tror inte det egentligen gör så stor skillnad om man gör den nu eller väntar några veckor till för jag känner att om jag bara får detta gjort kan jag hämta mig i lugn och ro och komma igång med återhämtning på riktigt, hoppas jag i alla fall.
Det blev en lång dag med massor av väntan eftersom tanken var att jag skulle gå hem. Hade det varit en annan veckodag hade jag klart stannat över natten och då hade jag klart inte tänkt på det.

Sex instanser skulle passeras och bockas av innan vi fick gå hem. Dem vi fick vänta längst på var klar narkosläkaren, vilket jag kan förstå men inskrivning av sjuksköterska fick vi påskynda för att få gå hem innan fyra.

All information jag fått tidigare kan jag nu som vanligt också glömma. Man säger nu att man inte gör laserbehandlingar av lungor i Lund, (hmm) och man kan inte heller göra titthål som en glad sekreterare lät meddela mig i onsdags att jag skulle få gjort det som.  Även undersköterskan lät meddela samma sak. Då kunde vi informera henne att så blir inte fallet. Jag har varit opererad en gång tidigare och därför blir det inget titthål. Man kommer bända upp det gamla och gå in bakom revbenen (hade mycket hellre önskat mig titthål).  Men saken är utagerad och det kommer bli som kirurgen säger.

Inte heller sjukgymnast och kirurg var ense om vad jag skulle få göra efteråt och när. Känns så tryggt, så att få olika information och undra vem man ska lita på. Nåja, det handlade om jag skulle kunna gå på träning och städa och handla efter två veckor eller om jag borde vänta till efter fyra. Mellanting kan ju vara bra. Men läkarens uppfattning om att om det gjorde ont ska jag avstå även om facit säger att man ska klara det. Fyra veckor var hans standard för mig och inte för alla.

Tur man är luttrad vid detta laget. Men vi träffade en narkosläkare som förvisso inte kommer söva ner mig men kollegan får hans information om mig. Han tog sig verkligen tid och lyssnade till mig och var hur pratsam som helst och det kändes bra att få bekräftat vissa saker man tidigare bara anat.

Imorgon kväll är det så dags att bege sig igen. Tvätta sig med den underbara tvålen som ger en stålhår och är helt hopplös att sen bli av med.  Hoppas på att man får dela rum med bra människor som inte har fokus bara på dem själva utan att man delar rum och får respektera varandra.  Men det blir förhoppningsvis inte så många dagar, med tur är jag hemma redan på torsdag eller fredag. 

Operation redan på måndag.

Ibland blir man både chockad och förvånad. Idag kom det ett nytt brev från Region Skåne och det var ett tjockt brev. Numera har jag lärt mig att tjocka brev från regionen är alltid något man ska göra eller fylla i och ofta kan det vara en undersökning eller en operation. Hjärtat hoppade över tre slag och innan jag slitit upp brevet och läst det viktigaste, vilket tog exakt 10 sekunder fick jag nästan panikångest. De vill jag ska skrivas in redan nu på fredag och opereras redan på måndag. Det är skönt när det går fort och jag vill verkligen få detta överstökat nu. Men jag var inte beredd på att det skulle bli så snabbt. Trodde det skulle ta sina tre till fyra veckor även detta.
Säkert har man fått en lucka i programmet och kallat in mig lite snabbare eller något liknande för de kan inte ha hunnit få mina provsvar när de skickade brevet. Men vad gör det. Livrädd inför operationen men överlycklig att få det gjort nu. Kanske får jag lite andrum ett tag och kan pusta ut en längre tid efteråt.
Det jag inte är på det klara med är att min onkolog berättade för mig att man ska ta metastaserna med laserbehandling vilket inte nämns överhuvud taget i kallelsen. Tvärtom säger man att det ska bli vanlig operation där man antagligen tar bort en tårtbit av vänstra lungan. Men nu ska jag inte spekulera i onödan för jag kommer inte få veta förrän jag pratar med kirurgen på fredag. Det blir en heldags inskrivning på fredag där jag får träffa alla; narkos, sjuksköterskor, undersköterskor, kirurg, provtagning och jag vet inte allt och då kan jag fråga vad som är tänkt för mig. Sen blir det till att stanna någon vecka på Thorax i Lund med förhoppning att komma hem redan på fredag (för tidigt att veta). efter denna dag får jag permission till söndag kväll när jag ska infinna mig igen. Så jag får återkomma med vad de tänker sig. 

Livet är ändå bra eller hur!

Har varit rätt trött och sliten och en hel del ont med för den delen med. Jag fick med mig 3 morfinliknande tabletter hem och var tvungen att ta alla fast jag vet att man blir väldigt dåsig av dem. Nu har jag kvar en liten yrsel som sitter i öronen och får mig till att vingla lite när jag är uppe och går.Försöker ändå hålla mig mer still än vanligt, men jag lovar det bär emot.
Snart är jag igång för fullt igen men vet ni innan dess blir det en ny operation hoppas jag.
I fredags när jag kom hem låg här en kallelse från Thorax i Lund att om jag skulle göra en lungoperation måste jag först ta ett prov på blodsmitta. Jag ringde avdelningen med en gång för det kändes som ett papper fattades, men det gjorde det inte. Det var min onkolog som glömt skicka mig på denna provtagning så nu blir även detta försenat, som vanligt och så klart. Man sa att väntetiden var en till två veckor.
Tror vi på det. Känns som lite av lotteri. Kanske, kanske inte. I vilket fall var jag helt illamående och totalt helt slut i fredags och orkade inte kl två gå iväg och ta det här provet. Jag gjorde det inte heller för jag tänkte att jag säkert skulle få svaret att man inte skickar iväg det ännu i alla fall och att jag skulle komma tillbaka på måndag.
Nja, kanske och mest troligt har jag fel där. Men  jag orkade inte. Hade någon med bil kommit körandes utanför mig och frågat om jag ville ha skjuts dit hade jag sagt ja, men det gjorde ingen så det måste varit ett tecken på att idag, måndag,  var ok. Det är nu gjort och på onsdag bör man ha det på den avdelning i Lund som skrivit ut den. Så nu kan jag börja vänta på ny kallelse.

Efter denna operation ska det bli helt lugnt. Jag ska återhämta mig i lugn och ro, jag ska bara tänka på att jag är tumörfri inga fler operationer, inga fler behandlingar. Kroppen måste börja läka sig själv inifrån med hjälp av rätt kost och rätt motion. jag vill inte ha flera uppehållsmediciner som för ner mig så långt det bara går och kanske, med tur kan förlänga mitt liv med två månader. det är det inte värt. Hellre kvalitet i det fallet. Men så jag pratar. Jag är ju klart helt friskt och inget mer kommer hända mig. Sån är mitt plan, så är mitt högsta mål och dit ska jag. Sen ska jag börja planera för vandringen.  Livet är ändå bra, eller hur?

RF behandling - check

Hej och Tack alla för era lyckönskningar.

I och med att jag inte skulle vara på sjukhuset förrän kl 7.30 och inte blev hämtad för ingreppet förrän vid elva hann jag bli ordentligt nervös. När man skulle börja med nedsövningen fick jag nästan panik och kände bara att jag ville bort från allt som har med sjukvården att göra. Men en gullig rar sköterska tog min hand och höll den hela tiden och var så förstående så. Man kan ju tycka att ju fler ingrepp man går igenom desto mer van blir man och skulle kunna tycka att det blir lättare för varje gång. Jag känner precis tvärtom. När jag sa det till min vänliga sköterska sa hon att det var nog så alla andra också kände.

jag fick inte komma hem samma dag som jag hade hoppats på. Man förklarade det med att det trots allt blir inflammationer och kan hända att man får en blödning och det ville jag klart inte vara själv hemma med. Men jag fik eget rum och egen TV så inte ska jag klaga inte. Började morgonen med att få dela rum med tre gentlemän. Man lovade att jag skulle få annat rum efter ingreppet, vilket man klart glömt bort till då. Klart jag undrade och då tittade de lite skamset på mig och sa, jag du åker ju hem imorgon därför kan vi ge dig ett annat. När sängen stod på plats såg jag att det var hur majestätiskt som helst.

Nu har jag alltså fått RF behandling vilket innebär att man för in ett "spröt# i levern. För att detta ska komma rätt använder man ultraljud som vägledning. Sen kopplar man elektricitet till spröt så att radiovågor avges. Detta ska döda vävnaden som ska koagulera och tumörcellen dö. Allt detta kan orsaka inflammation och svullnad som kan göra ont. Och det måste jag säga att det gjort. När jag vaknade ur narkosen trodde jag att de totalt glömt bort att ge mig smärtstillande. Så jag fick två doser morfin genast. Sen kändes det bättre. Jag blev så glad när jag märkte att jag inte hade samma trötthet kvar som förra gången. Jag frågade vad som hänt ch efter mångt och mycket kröp det fram att tydligen är det vanligt att man får högt blodtryck när man gör IRE och det var det som hände med mig. Därför gav de mig en rejäl extra stor narkosdos och därav tröttheten. Blodtrycket gav mig huvudvärk och medicinen gav mig tröttheten. 

Lite läskigt så här dagen innan.

Känns lite läskigt så här dagen innan. Jag är patient nummer två så jag får för en gång skull vänta ett tag på morgonen innan de kommer söva ner mig. Tror nästan inte det hänt för att jag inte kommer in som patient ett. Men det ska säkert gå bra det med. Vet inte varför men eftersom jag vet att det kommer ta omkring två timmar även detta ingrepp, precis som sist hoppas jag att jag inte är lika trött som sist. Vill så gärna få komma hem på kvällen imorgon. Kanske får jag inte det, men det är ändå skönast att få sova hemma. Sist var jag tvungen att stanna antagligen var det för något hände med mitt blodtryck. Men då var jag så trött att jag bara ville sova därför brydde jag mig inte. Men inte lönt att spekulera. Nu hoppas jag allt kommer gå bra imorgon.

Livet är alltid orättvist!

Så blev jag ett år äldre på pappret. Den är så fånig frågan alla får varje gång man fyller år "Hur känns det?" Det är väl klart att man inte känner sig annorlunda från en dag till en annan.
Men det som numera känns är att jag verkligen, verkligen fick uppleva en födelsedag till.
Det är ju inte alla som får det i mitt umgänge och det blir mer och mer tydligt ju längre man befinner sig i denna "crazy world" .
 Jag tänker mera på dem som verkligen betytt något för mig, som varit mina mentorer och stöttepelare. Som alltid haft svar på mina frågor om hur jag kan gå vidare. Idag finns ingen av dem kvar. Jag börjar bli en av de äldsta som sitter inne med kunskapen hur vi kan söka oss utomlands när vården nekat oss i Sverige och att veta att vi inte behöver acceptera vad vår läkare säger utan att ifrågasätta.
Jag vet att vi alltid har rätt till en second opinion. Något som finns inskrivet i vården  men som i princip inte används av någon i praktiken. Det är så mycket, mycket mera när jag ser tillbaka på de fyra åren och jag saknar verkligen dem som hjälpt mig. Det känns inte helt rätt att jag fortfarande får leva, jag gjorde bara vad de tyckte var bäst för mig. De hade själva gått igenom samma operationer och behandlingar men överlevde inte till slutet. De orkade inte. Kropparna la bara av. De somnade in, vilket i och för sig känns skönt att veta.
 Men jag är säker på att de nu är som små, lysande stjärnor på vårt himlavalv som som vakar över oss och hejar på oss som blivit kvar och hoppas för vår skull att vi ska få stanna kvar så länge vi fyller en mening för oss själva och för våra nära och kära. Livet är alltid orättvist, om vi vet det blir det enklare att planera för sitt eget liv.

Bara några timmar per dag, tror jag gjort susen!

Det märks mer och mer att man inte orkar lika mycket som innan jag fick alla dessa behandlingar. När klockan är tio är jag trött och klockan ett vet jag knappt var jag befinner mig längre. Luften från cykellturen hem gjorde ändå att jag orkade släpa Selma runt i sin sista "kisserunda" innan vi kunde släcka ner och sova här hemma.
Trots två glas vin känns det ändå som jag var på ett riktigt, riktigt gammaldags fyllefest. Det som känns så mycket bättre idag är att jag inte längre röker. Cigaretter får en till att må tio gånger värre, om ni frågar mig. Men nädå, jag är helt ok idag, trött men ok.
Som sagts tidigare. Man måste ha roligt också och det hade jag igår när jag träffade en massa personer jag inte sett på länge, en del på flera år. Som jag längtar tillbaka till mitt gamla jobb vid dessa tillfällen när jag kände att jag var en del av alla. Det kanske känns så för en stund under kvällen och med vissa. Men sen kommer alltid dessa frågor upp om hur jag verkligen mår och vad som ska hända och då blir det tillbaka till verkligheten igen.
 Men nu är det nya tag. Jag är sjukskriven året ut. Min läkare har inte sagt att jag inte ska arbete efter det men han har inte heller sagt att jag kan det. Han vill fortfarande avvakta vad som sker nu med de sista operationerna. Kanske finns det visst hopp ändå att man ger med sig. Så länge jag är 100% sjukskriven kan jag inte arbeta utan att ändra på sjukskrivningen och i detta läge när jag inte vet när jag blir klar behandlad är det klart bäst att inte göra mera förrän vi vet resultat. Fast jag tror ändå att några timmar per dag hade gjort susen för min del. 

Nu är jag tillbaka igen!

Efter några tråkiga dagar med massor med diarréer som gör mig fullkomligt helt matt. Men ändå vid bra humör. Konstigt att det är så annorlunda när man har stomi, men det är det. I alla fall har dagarna varit tröttande men humöret börjar nu komma tillbaka. Även om tvätt kan få vem som helst att bli på dåligt humör i vanliga fall. Men snart är allt rent igen och vi kan börja smutsa ner nya kläder igen. Evig rundgång.

Snart dags för nytt sjukhusbesök och jag hoppas snart få besked från Thorax. Kan ana att igår var första dagen man tog upp mig igen på deras veckokonferenser och om min uträckning stämmer bör jag få någon form av besked i början på nästa vecka. Dock vet man ju aldrig. remissen ska vara skriven så att man vill göra behandlingen i slutet av september och då bör man ju rimligtvis få besked i mitten på månaden.

Efterdyningar och biverkningar!

Ny har jag ringt och bekräftat att jag kommer den 12 september på RF behandling. Precis som förra gången får man se om jag är i något så när tillstånd till att komma hem den 12 eller måste stanna till den 13. Jag är dock inte första patient, vilket jag klart visste när jag såg att min ankomsttid till sjukhuset var halv åtta.

När jag gjorde strålbehandlingen fick jag veta att man kunde få flera biverkningar i efterhand. Inte hade jag räknat med att de skulle komma sju till åtta månader efter men det har de i alla fall. Idag tappade jag min vänstra tånagel. Usch, såg läbbigt ut med den lösa nageln men under såg det enda helt ok ut och det gör inte ont längre. Det gjorde det från början. Nu har jag två naglar till jag kanske kommer tappa, men det gör ju inget för nu kommer vintern och strumporna måste på fötterna. Ingen kommer se att jag tappar en del naglar och till nästa vår är de säkert tillbaka lika vackra och fina som innan sommaren. Ögonen rinner då och då och irriterar. Ska prova med att byta mascara med någon utan fibrer, kanske blir bättre. Men jag älskar mascaran jag använder nu. Jaja, det är världsligt och inget lönt att lägga ner energin på.