Kort om mina senaste år.



onsdag 31 juli 2013

Underbart!

Underbart! Förste augusti imorgon och då kommer min älskade förstfödda dotter till Sverige i väntan på nästa äventyr. Sista packningen är skickad med bud och några kilos övervikt får hon, hoppas de inte för första gången ska väga allt och vara petiga bara för då lär hon få betala några kilos övervikt. Nu får vi se hur länge hon stannar men själv hoppas hon på en månad eller två. Var i världen hon sen hamnar återstår att se men det tänker vi inte på nu när hon först kommer hem. Ska bli så skönt att få ha henne hemma utan att vi ska hinna med en massa till höger och vänster. Och min andra älskade dotter har bestämt sig för att läsa förskoleprogrammet med musikinriktning här i Malmö, ja, hon kom in på det programmet trots alla sökande och allt skrivande om att det var det mest populära att läsa i år. Kan inte tänka mig någon mer lämpad för detta yrke än hon. Sen hon var liten har hon alltid älskat barn och djur. Kan det bli bättre än att ha dem alla tre i samma stad. Lite ro ett tag i alla fall.

tisdag 30 juli 2013

Allt går runt i tankarna!

Oj, såg nu att gårdagens inlägg aldrig blev publicerat. Så slarvigt av mig.

Så mycket regn vi fått idag och det har säkert verkligen behövts men det bästa av allt, sommaren kommer tillbaka igen. Med luften rensad känns det riktigt skönt. Mer regn inatt sen ska vi få tillbaka solen. Jag har med turens hjälp lyckats gå ut varje gång det varit uppehåll.

Funderar en hel del på vad det kan vara som gör att vissa med prognosen cancer klarar sig hur bra som helst och svara på alla behandlingar och stannar kvar "friska" medan andra med exakt samma diagnos bara blir sämre och sämre. Hur rättvist eller orättvist det är. Vad kan det vara som avgör. Det kan absolut inte vara viljan att överleva. Den är jag säker på att vi alla har. Det är bara så ologiskt och svårt att förstå. Det är även skrämmande för jag tänker klart hela tiden att jag ska bli gammal och överleva min cancer, samtidigt som jag från början fick veta av min läkare att med min diagnos finns ingen som överlevt åtta år. Om hon har rätt vet jag ju inte och klart jag vill slå det rekordet med hästlängder. Men när någon man känner dör pga av cancer, berör det så ända in i hjärtat för alla efterlevande och vad de ska gå igenom och vad personen måste lidit i sina tankar om vem man lämnar efter sig. Och allt runtom. Tankarna snurrar kring än det ena än det andra utan att förstå, vad är det som händer. Varför ska mänskligheten drabbas av något så här vansinnigt och hur kommer det sig att så många i hela världen tjänar så mycket pengar på oss utan att vi blir rika? Tankarna snurrar runt, runt och jag önskar de slutade.

Prat, prat och åter prat...

Har idag pratat en del om att arbeta och eftersom jag nu i fyra dagars tid (eller mer) varit engagerad i mins sons projekt och arbetat som ideell förälder är jag mer än sugen på att få återgå till det offentliga livet. Önskar att det snart händer något hos Försäkringskassan eller att min läkare hittar papperna han ska fylla i till FK eller något annat positivt. Jag vet att jag skulle klara ett arbete mer än väl i alla fall några timmar om dagen. Jag vet att mitt största hinder är att jag ibland måste gå ifrån till olika sjukhustider och det kanske någon gång i framtiden kan vara aktuellt med någon behandling som gör det svårare för mig, men det kanske heller aldrig kommer och då finns ju inget hinder. Jag får klart själv driva på detta bättre klart men har hållit på sedan februari och det känns lika jobbigt som att dra i allt annat. Varför måste man kämpa så mycket mot eller med samhället för att få saker att hända?

söndag 28 juli 2013

Röntgen på röntgen!

Naturligtvis har jag inte fått några nya besked från något sjukhus vare sig Malmö eller Lund. Men det kommer klart kännas lite märkligt när jag den 14 augusti ska göra en ny röntgen men fortfarande inte efter tre månader fått något som helst nytt besked om Nano kniven. Men, rimligtvis borde det väl ändå vara så att någon av läkarna reagerar på att inget hänt under hela denna tiden. Klart kommer jag göra någon form av påpekning åt det hållet. Men nu börjar det bli dags att hålla koll på alla röntgentider de skickar mig på. Dt måste redan vara för många och ska man ena veckan skicka mig på ordinarie tre månaders kontrollen och däremellan göra ett antal extra för det nya ingreppet blir det för mycket kan jag nog allt tycka.

måndag 22 juli 2013

Trettioett försök!

Det tog 31 försök att komma fram till sköterskorna på stomiavdelningen (inte jag som räkna utan mobiltelefonen) , Men jag kom fram till slut och fick mitt recept som jag så klart bad att få hämta i receptionen och inte att de skickar hem det . Jag fick även lämnat in det till apoteket på sjukhuset. Har lärt mig att sjukhusets apotek är ett strå bättre med beställningar och få fram leveranser än andra i stan även om det är lite längre när man sen ska hämta varorna. Så nu är detta också gjort. Men åter igen det är ett heltidsjobb att vara sjukskriven och det kräver att man är vaken hela tiden för att inte glömma något viktigt som straffar en i andra änden.

söndag 21 juli 2013

Märkligt system!

Inställd på en längre väntan innan jag får mera besked nu, men när vädret är så här fint är det klart enklare. Man får liksom lite extra energi om man är som jag och älskar sol och värme. Har alltid sagt att jag är född på fel sida av jordklotet. Men nu njuter jag så länge det varar, och det hoppas jag ska bli ett bra tag till.

Försöker nu få tag på någon som svarar på stomi mottagningen. Inte det enklaste. Det har telefontid två timmar om dagen och då ringer alla. Precis alla. Fullständigt omöjligt att komma fram. Det är aldrig några direkt korta samtal och det är klart en anledning till kön. Nu får jag på det igen imorgon. Har hållit på i två dagar, torsdag och fredag. Sen när man till slut kommer fram frågar de alltid varför jag inte ringde tidigare så det inte blev lika akut. Man faktum är att det inte är så enkelt att tänka på att man ska förnya receptet flera veckor innan påsarna är slut.
Försökte få apoteket att förbeställa till mig men se där är det helt stopp (Stomipåsar är ingen lagervara). Oavsett att de kan se i min akt att jag fått samma sak i snart två år, hjälper inte det. De bara hänvisar till recept. Tack för det.
Hade önskat man kunde lämnat ett skriftligt meddelande på mottagningen, men det går inte och inte heller att be dem ringa upp. Ond cirkel. Nu får jag sätta klockan så jag kommer upp till klockan åtta och ringa dem i en timme och kommer jag inte fram då heller får jag fortsätta halv tre på eftermiddagen. Detta får jag hålla på med fram till min tur kommer. 

fredag 19 juli 2013

Vilken energi, klicka på länken nedan!

Det är inte lätt att bara ändra kosten och tro att man på en dag kan komma in i vad som ingår och inte. Jag har letat länge efter en bra kokbok med Raw Food ingredienser utan framgång. Det innehåller alltid ungefär samma saker och inga nyheter för mig. Så därför blir det samma recept om och om igen för mig. Men jag vet att min kropp numera är alkalisk och det var det viktigaste förutom att fortsätta äta bra och hälsosam mat. Boken Anticancer och boken hur man överlistar sin cancer har gett mig inputs till det mesta. Kanske ska jag själv skriva en kokbok med hänsyn till allt jag läst och gör nu, haha Tyvärr är vi för få som vill äta denna kost, men i framtiden kanske vi blir flera. I synnerhet som jag igår på TV lyssnade på korrespondenterna som påstår att 7% av hela världen lider av diabetes och att det snart är så många att man inte har råd med sjukhusvården då dessa patienter tar alla resurser och pengar (trodde det var vi cancerpatienter som gjorde det, eller rökare). Alltså är socker den stora boven och man visade hur man i Brasilien skövlat all mark för att odla sockerbetor och hur detta för lång, lång framtid alltid kommer vara mark man aldrig kan odla annat än just sockerbetor på. De stackars urinvånarna har ingen mark kvar att leva av.
Idag hittade jag denna länk:

http://www.whydontyoutrythis.com/2013/07/could-the-common-cucumber-contain-a-powerful-anti-cancer-weapon.html

och bara att se och höra Kristina fick mig till att må 100% bättre och ge mig energi till att fortsätta dagen med glädje och entusiasm. Kanske en snutt av henne varje morgon kan få oss alla att piggna till. Men framför allt ska jag klart göra hennes alkaliska juice och sätta in i kylen, kanske något "barn" kan fastna för den med.

torsdag 18 juli 2013

Följetong...

Lite som en följetong men doktorn ringde som han lovade mig i dag. Men jag måste missuppfattat anledningen. Han ringde för att meddela att man nu tittat på mina bilder (???märkligt man inte gör det inför mitt besök, eller?) och bestämt att jag är ok för att ingå i studien och att man nu skickat in en anmälan om detta (antar det är till Landstinget, för att få godkänt att jag är en av dem som får ingå).

Fortfarande kommer man kalla in mig en vecka innan för att göra ett nytt ultraljud och kolla att inget förändrats. Det är nog bra så långt.  Nu kan jag förstå att man vill göra detta för man gör helt klart ett stort pådrag fick jag veta idag. Man kallar in personal från både Tyskland och Danmark som kommer övervaka den tekniska maskinen. Nålarna kommer personal från Lund att sticka in i min lever. Personerna ingår i teamet runt IRE behandlingen därför kan man fortfarande inte ge mig ett datum. Antar jag får leva med ovissheten och att det kan bli i princip när som och att planera något inom de närmaste månaderna kan nog bli så gott som omöjligt. Men jag tröstar mig med att det inte kommer vara många dagar med sjukhusvistelse och återhämtningen är bara någon dag. Så det ordnar sig säkert.

onsdag 17 juli 2013

IRE info!

Alltså, alltså... det är sant, jag är inte mycket klokare idag. Visst fick jag reda på att IRE startade sin första behandling i Uppsala och samma kirurg som var med och startade upp det där nu finns i Lund och startar upp här. Samma man som jag träffade idag. Än så länge är detta således fortfarande på "försöksstadiet" och det är endast ett begränsat antal patienter som blir erbjudna att ingå i studien. Därför ska jag klart vara glad att jag kommit att bli tillfrågad.

IIRE innebär att man utsätter tumören för likstöm som ska få tumörcellerna att dö. Strömmen leder man in i tumören med hjälp av tunna nålar som är 1,2 mm tjocka. Man placerar dem i och runt tumören. När nålarna är på plats sätts strömmen på,  förhoppningsvis blir blodkärl och andra känsliga områden kring tumören intakta.

Jag är inbjuden att delta i denna studie. Det finns inga garantier för att man kommer lyckas även om man haft bra resultat. Men som jag förstår vet man inte säkert ännu eftersom det är ganska nyligen man påbörjade behandlingen på människor- man är inte klar med vad forskningen kan leda fram till. Alltså har jag absolut inga garantier för hur det kan gå. Fördelen är med att man nu kan försöka göra något åt tumören som sitter lite dumt till för t ex RE som är med värme och skulle kunna skada området kring tumören. Behandlingen syftar till att lindra förloppet dvs minska smärtor och förbättra allmäntillståndet.

Men om jag nu blir aktuell är det inget som kommer ske inom det närmaste. Kanske med tur (otur) inom sådär en och en halv månad. Man ska kalla samman teamet och försöka bestämma en datum. Någon vecka innan detta datum ska man göra en ny röntgen för att kolla så tumören inte ändrat sig eller så. Senaste röntgen som jag tog mig till Lund för att göra för ett tag sedan nu såg allt bra ut men någonstans i hanteringen försvann frågan huruvida man kan ge mig IRE eller inte. Någon som är förvånad?

Inte hjälper det hur mycket jag än försöker protestera och försöka komma med alla invändningar mot väntan, ovisshet mm. Man har helt enkelt inte den administrativa möjligheten att göra något annorlunda. Teamet ska sammankallas till detta tillfälle för att allt ska gå rätt till och att försöka stressa på är omöjligt. Dagens träff var ett informationsmöte och inget annat. Ja, nog är det tungrott så det förslår. Nu är det snart bara jag som vet att jag väntat sedan i februari på besked. Alla andra inblandade ser inte min väntan eftersom det kommer en ny fråga till en ny person hela tiden även om de träffas en gång i veckan. Alltså var min träff med kirurgen idag en ny fråga och inte en gammal sedan februari. Så fungerar det. Men, jag fick ett löfte att han skulle ringa denna vecka och berätta när det kan bli eftersom han själv ska gå på semester på fredag och ska lämna över till andra.

Snart är jag så trött på allt att ja snart nog kommer vägra alla framtida behandlingar. Väntan är nog det värsta med sjukdomen för mig just nu. Kanske ser jag annorlunda på det senare.

tisdag 16 juli 2013

Imorgon kanske jag är lite klokare!

Imorgon bär det av till grannstaden Lund. Skönt att snart i alla fall få veta lite hur man tänker sig fortsättningen även om jag inte har för stora förhoppningar åt något håll. Ganska säker tror jag att jag är på att man kan genomföra nano kniven på mig men hur, när och var återstår att få besked på. Eftersom vi är mitt i semestertider har jag heller inga stora illusioner om att det kommer ske inom det närmaste utan väntan kommer säkert följa upp besöket. Det har jag redan räknat med för även om man säger ja ska man kolla sängplatser efter att man vet att det är ok för min del med. Ja, usch vad massa som ska hända innan något riktigt händer om jag för säga så. Som sagt imorgon kanske jag är lite klokare...

söndag 14 juli 2013

5:2 dieten och cancer?

Man blir helt snurrig av alla dieter och tips för att hålla sig frisk. Allt man läser låter alltid så bra, men det gäller att även läsa det finstilta. Den senaste 5:2 dieten http://5-2dieten.com/ är kanske helt perfekt om det stämmer men om jag förstår det rätt har man fortfarande inte gjort tillräckligt med forskning för att kunna bevisa att det är så bra som man säger. Försöker hitta vilka cancerformer som det skulle hjälpa mot eftersom det har varit detta som gjort att jag från början kom att läsa om det. Men jag såg även TV programmet man visade första gången om mannen som kom fram till just att man ska fasta två dagar i veckan. Det lät väldigt vettigt när han berätta om allt och just om både Amerikanska depressionen och andra världskrigets offer lät mycket trovärdigt. Men från detta till att det skulle kunna påverka cancerceller kan jag inte hitta kopplingen någonstans om. Fortsätter med min basiska mat tills jag vet mera. Finns än så länge inte allt för mycket att läsa om faktiska resultat men om det är något hållbart kommer det säkert inom kort. Dock tror jag inte det är en bra bantningsdiet men det kan vara en knuff fram för den som vill ändra sina matvanor på ett seriöst sätt.

fredag 12 juli 2013

Sluta hata allt och alla!

Idag kom till slut antagningsbeskeden för alla universitet och högskolor i Sverige ut. Många glada, många ledsna, en del fortfarande oroliga och en del undrar om det verkligen är rätt att hoppa på det val man valt och kom in på. Inga lätta beslut för även om man inte alltid behöver fortsätta med valt val kan det vara ett jobbigt val att veta om man kommer vara nöjd eller inte. Svåra beslut.

Under vår vecka i Barcelona har jag gått in på Aftonbladet och läst nyheterna men de sista dagarna vägrade jag. Vill man bli deprimerad är det just nyheter man ska läsa. Det finns inget glädjande alls i dem. Är det verkligen så det är i verkligheten eller är det bara för att få sålt sina dagstidningar? Fortfarande är det bara tråkigheter jag ser och läser. Usch, har vi inte nog med elände ändå utan måste utplåna varandra genom krig, elände och bråk. Hur ska vi lära oss att alla är olika och respektera alla för just det? Vi borde bilda en förening som över hela världen som vägra acceptera allt våld på andra människor utan att själva bryta mot lagar och förordningar. Ja, jag vet det finns redan men var finns dem? Det hörs och syns ju aldrig i en tidning om det inte är av ett säljande förstasido nyhet. 

torsdag 11 juli 2013

Hemma igen!



En vecka går snabbt och i synnerhet när det händer trevliga saker varje dag. Vi har haft en helt underbar tid och bott i en fräsch, trevlig och perfekt lägenhet i inhemska området Gracia i Barcelona med en fantastisk terrass.Tänk er att vakna upp på morgonen till dryga 25 grader och bara ta ett steg ut från vardagsrummet och ställa sig och göra qigong bland takåsarna. Det gav mig en sån energikick varje dag att jag knappt kände av min vanliga cancertrötthet. Jag njöt verkligen och märkte med en gång i morse hemma i vardagsrummet vilken skillnad det är att starta qigongen ute.

Examendagen gick bra och nu kan min dotter fira att hon är klar med sin "Bachelor in Management of Business, Technology and Sports", dessutom med fantastiskt betyg. Det kändes stort att få närvara och en massa fina, lärorika tal hölls av alla möjliga höga män med anknytning till skolan och linjen. Visst blev jag känslomässigt rörd och det blev många andra föräldrar med det märktes och kändes. Visst var det en mycket speciell avslutning och det känns stort att fått vara en del i den. Det var med en varm stolthet jag tittade runt på  mina tre barn vid kvällens middag och kände en värmen över att ha förmånen att få vara delaktig i deras liv och på något sätt känns det som jag bara vet att de andra två kommer det gå precis lika bra för oavsett vad de än väljer att göra. 

Tog aldrig med mig datorn eftersom vi behövde alla kilon till att packa dotterns alla kläder och pinaler istället. Vi åkte ner med nästan tomma väskor och detta var första gången jag kände att jag hade lagom med kläder själv med mig, men hem var väskorna fulla men vi klara flygplansvikten med ett eller två kilo tillgodo om vi räknar alla resväskor och handbagage. 

Enda tråkiga incident vi var med om var när vi skulle hem och vårt plan först blev inställt men till slut efter närmare åtta timmars försening ändå kom iväg. Hur kul är det att trött efter två tidiga morgnar tillbringa dagen i en transithall. Istället för att vara hemma vid sextiden går blev klockan två på natten. Men alla som vill ha tips på vad man ska göra eller handla på el Prat flygplats kan fråga mig, haha...

Vi hann även med att tillbringa en heldag i ett vattenland strax utanför Tarragona. Inte för att jag numera kan bada så långa stunder (även om man inte behöver är jag fortfarande inte bekväm med stomin) njöt jag i fulla drag. Om jag förstår det rätt har det varit ovanligt varmt i Spanien under perioden. Det jag vet är att vi haft runt 30 grader och sol så gott som hela tiden därför var en dag med bara vatten en given hit bland samtliga. 

Nu är det tillbaka till Malmö igen och om några dagar blir det Lundabesök till lasarettet. Har varit skönt att slippa tänka på det under denna veckan. 

måndag 1 juli 2013

Nog med klagandet nu!

Som jag klagar just nu. Får kanske skärpa till mig så här kommer ett positivt inslag istället.
Emelie, Marcus, Fanny och Karin

Emelie och Fanny

Emelie och Marcus

Emelie och Fanny



Karin

Marcus

Karin, Erika och Fanny

Här är bilder på oss alla när vi lämnade Emelie i Barcelona första gången med hennes syster Erika, bror Marcus och bästis Fanny och så jag då. Tapas, glass och shoppingrunda!

Karin, Emelie och Marcus


För fyra år sedan tog vi min äldsta dotters pick och pack och följde med henne till Barcelona för att installera henne i skolans/områdets/språkets sfärer. Den lägenhet vi hyrt från början till henne var ett skräckexemplar på vad man inte vill ha så vi fick börja dagarna med att söka efter ett nytt rum att hyra. Allt ordnade sig till slut som det mesta brukar göra och tio dagar försvann snabbt. Med tårar i ögonen lämnade vi henne kvar. Det tog många månader innan jag kunde acceptera vad vi gjort. Mycket för förvirrande och mycket hade glömts lära ut här hemma på plats. Som det här med tvätten. Men vi fixade det via skype (vad hade vi gjort utan den). Plagg efter plagg gick vi igenom på skype och jag tror inte hon misslyckades i alla fall inte vid dessa tillfällen och hon är en smart tös som snabbt lär sig. Det här med att ordna banken i Spanien har inte heller varit helt lätt även om vi trodde vi ordnat allt, men även detta läste sig i slutändan (tror jag). Klart har det funnits mera minor hon / vi gått på men idag har det gått fyra år. Var har dessa år tagit vägen. Ja, för min del har jag hunnit med fyra stora operationer, några mindre, fyra cellgiftbehandlingar och en strålbehandling och däremellan en massa väntetider på allt möjligt. Men det bästa är att under dessa år har min älskade dotter lyckats bli klar med sin utbildning. Nu, eller på torsdag då hon får diplomet, kan hon kalla sig typ civilekonom med Sport Management inriktning. Hon vill syssla främst med sport Event men i "nödfall" kan hon säkert tänka sig andra Event också. Och hon är som klippt och skuren för det.Nu är den stora frågan i vilket land eller stad hon får jobb i. Det får framtiden utvisa. Det enda jag hoppas är att det är någorlunda nära, att det är lätt att ta sig dit och att jag inte ruinerar mig om jag ska hälsa på.

Så nu är vi uppe i allt med tvätt, packning och planering. Hennes pick och pack ska hem igen efter dessa år så det blir lite pussel med att få hem allt igen. (Sen kanske det visar sig att hon får jobb i Barca i alla fall och allt ska tillbaka, hihi) Vi får se vad som händer men klart är att jag är så stolt över henne och så glad för hennes skull och önskar henne allt gott i all framtid och att hon kommer ha stor nytta av sina år i Barcelona och att utbildningen har gett henne det hon behöver för att komma vidare.