Valborgskväll

Så är det vår nu. För mig står Valborgsmässoafton för vår och ljus. När man söker efter betydelsen får man lite otydlig förklaring om varför vi firar dagen. Man pratar om häxor och sånt men för mig är det lite diffust och inte helt säkert så jag väljer att tro att vi firar våren och ljusets ankomst.

Vi var nere i Malmös stora fina park, Pildammsparken för att se brasan tändas. Det blev lite kallt efter ett tag, även om dagen varit underbar. Tror det blev lite för länge för mig också. När vi gick hem kom det att  sticka till i min snart fullvuxna lever. Riktigt rejält. Vet inte vad det beror på och när jag nu håller mig stil försvinner det onda men så snart jag rör mig kommer det tillbaka. Kan ha varit kyla, kan ha varit hårt underlag eller att jag suttit fel. Kanske kan det vara för att jag istället för att bära vår picnic korg tog med mig cykeln och ledde den hem. Nåja, bara det försvinner till imorgon så är säkert ingen fara skedd.

TACK alla underbara människor!

Så skönt att bli av med pumpen. Jag tyckte det var mycket bättre när man kom två dagar i följd istället för att ha med sig en pump hem som skall sitta kopplad till en i 44 timmar. Det kvittar om det bara är var annan vecka, det känns som man är lite som en fånge. Det är en befrielse när man blir av med den. Har lärt mig att gå ut med den även om man känner sig lite komisk med en "flaska" på magen (eller i byxlinningen som det brukar bli). Två veckor till nästa gång och en efterlämnad metallsmak i munnen som omöjligt går bort hur mycket Vichyvatten jag än dricker. Helt färdig är jag idag och huvudet hänger inte riktigt med längre så nu är det dags att gå och lägga sig.

TACK för ännu en varm och solig vårdag!

Vad gör man åt onaturlig glömska?

Har klarat behandlingen bra denna gång. Har fortfarande kvar pumpen dock. Den tar vi bort imorgon vid ettiden. Men jag kommer ihåg att jag tyckte det var ok förra gången också när man drog ner det till 50%. Sista gången jag fick denna behandling var jag så, så dålig att jag bara längtade efter att få sluta. Då var jag klart uppe i 100%.  Det kom som en befrielse när min läkare sa att det var sista gången. Men jag går inte och tänker på detta men jag är lite orolig för hur jag skall orka klara både cellgift och student. Har räknat ut att det kommer bli tre gånger till innan Dagen och då är jag rätt trött på den. Men mår jag bara ok så går det säkert.

Går omkring med en ständig tryckande huvudvärk. Precis som huvudet var inpackat i något tungt skal. Vill bara att det skall försvinna för jag vet att det är detta som gör att jag har så svårt att koncentrera mig till fullo. Det som gör att jag glömmer en massa och förlägger allt jag bara kan bli av med. Tappar liksom fokus och jag hatar det. Önskar jag kunde träna mig till att det skulle bli bättre. Ibland berättar barnen ett minne för mig som jag borde komma ihåg. Då får jag samla alla mina krafter och verkligen fokusera på bara detta och så ploppar det upp små, små bitar och efter ett bra tag om jag har tur kommer allt tillbaka till mig. Har jag otur har det bara försvunnit från mitt liv. Funderar mycket kring detta just nu. Undrar om det beror på att jag för två år sedan fick en kollision i hjärnan som inte vill lossna och hur man kan ändra det. Hjälper bättre sömn och i så fall hur kan jag få mig själv till att sova bättre. Kondition vet jag hjälper men jag kan inte börja på gym ännu och promenerar i det härliga vädret varje dag minst en timma gör jag. Hjärngyma behöver jag men när man inte kan koncentrera sig är det svårt att börja. Känner att jag måste hitta en lösning på det. Någon som har ett bra förslag eller varit med om samma sak? Nu pratar jag inte om vanlig glömska.

TACK för ännu en härlig sommardag!

Ok med behandling idag

Så, nu har jag fått andra omgången av behandlingsperiod 3. Jag får trappa upp Elaxatinet även denna gång. Jag blev rejält påverkad förra gången och idag fick jag 50% av tänkta dosen. Det gick ok. Jag kände av även denna låga dos, det kommer som en konstig stickande känsla i flera kroppsdelar. Svårt att riktigt definiera, men det blev ingen chock som förra gången. Nu kommer jag ligga på denna dos ett tag för att sedan trappa upp. Hoppas jag kommer klara det för annars byter vi cellgift och då kommer jag tappa håret istället. Som att välja mellan kolera eller pest... Båda har sina nackdelar och sina fördelar. Tror dock att fördelarna endast består av medicinska verkningar vad gäller båda cellgifterna och nackdelarna är biverkningar i form av elektriska stötar, känselbortfall, håravfall, illamående för att nämna några få.

Stötte på min läkare idag som hastigast. Hon hade jour idag. Fick bestämt svar på att man kommer ta upp mig på ronden måndag den 2 maj. Har dock inte fått tid till henne förrän den 12 maj. Sååå lääänge kan jag inte vänta. Hon skulle se vad hon kunde göra. Hoppas själv att allt blir bra. Bra i detta fall är inga yterligare spridningar och två planerade operationder under sommaren. En med lungan och andra med ändtarmstumören. Jag vet att det är mycket att hoppas på men jag tycker själv att jag verkligen gjort mig förtjänt av det under dessa två år jag väntat, väntat och åter väntat med ena ovissa beskedet efter det andra. Om inte jag är förtjänst av det så har jag varit bra elak i alla mina tidigare liv och då får jag sona mina brott nu men mina barn har verkligen varit tålmodiga med både mig och sjukdommen och de är verkligen värda positiva besked. Sen vet vi ju alla som på ett eller annat sätt drabbats av cancer att det besked som gäller idag är förlegat imorgon.

Såg just reprisen av ett TV program jag inte kommer ihåg namnet på. Såg det även första gången det visades. Handlar om att man säljer barn och/eller deras kroppsdelar. Kan man tänka sig något så förfärligt. Tänk att befinna sig i en sådan situation att man måste sälja sitt barns hjärta! Jag grät nu och jag grät förra gången jag såg programmet. När jag ser detta kan jag ändå tycka att jag är lyckligt lottad. Jag skulle kunna göra allt för dessa stackars barn som blir utsatta. Känner mig helt maktlös för inte ens alla pengar i världen skulle kunna ta smärtan från dem,  för det de blivit utsatta för- Känslor kan man inte köpa. Hur kan vi hjälpa till för att rädda alla dessa barn?

TACK för att vi har det så bra som vi ändå har det!

Vart tog påsken vägen?

Swisch sa det, så var påsken för detta året slut. Emelie tillbaka i Barcelona och efterlämnat sig det vanliga tomrummet som hon gör när hon åker från oss. Glad att hon kommer igen den 9 juni, till Erikas student dagen därpå.

Ljuvligt väder har vi också vilket jag är enormt tacksam för nu när min cellgiftsbehandling sätter igång. Dags igen imorgon efter tre veckors uppehåll. Tyvärr har jag inte fått tid till min läkare förrän den 12 maj. Känns som en evighet till jag får besked om vad som kommer hända mig framtiden. Får luska lite om jag kan få något litet svar från någon om det var positivt (eller negativt som man väl säger i detta fall), alltså att inga fler metastaser finns i min kropp. Det är ju det viktigaste beskedet för min del. Då vet ja att det kan bli operation men klart inte när, men det kan ju vänta på till den 12.

TACK för en mysig helg!

PET röntgen

Idag har jag gjort min första PET röntgen. Kan tyckas konstigt egentligen men man tappade väl intresset för mig när man på annan röntgen upptäckte att jag hade levermetastaser. Den egentliga anledningen vet jag inte. Detta är en gissning. Nu väntar jag spänt på resultatet som blir avgörande för min vidare behandling. Blir det operation i Malmö/Lund eller inte? Men det är klart det skall bli. Kan inte förstå att jag skulle kunna ha kroppen full av metastaser och ändå må så pass bra som jag gör. Men cancer är lurig. Den ligger latent som ett litet småspöke som hoppar fram när man minst anar det. Nu är det påsk och jag ska koncentrera mig på familjen och inte tänka så mycket på resultat.

För två år sedan innan mina barn fått reda på om min förfärliga sjukdom. När jag väntade besked och inte tillhörde vare sig onkologen eller kirurgen fick jag ett ryck att åka till Kullen med mina tre barn. Påskafton var en kanondag med vackert väder och första riktigt varma dag. Jag minns hela dagen som om den var igår. Jag missade den avtagsväg vi egetligen skulle svängt in på men resonerade som så att då promenerar vi en liten extra bit. Det blev flera timmar (kan tillägga att mina barn inte litar på mig i fortsättningen när jag säger en kort promenad). Men vi hade en av de mysigaste dagarna i mitt liv. Vi gick och gick och pratade med varandra om allt mellan himmel och jord. Som vanligt i min familj sjöng vi så klart. Det slutade med att även Marcus instämmde, smittat av stämningen. Önskar vi kunde göra flera dagar lika fina som denna. När tid och rum står still och vi bara njuter av varandras sällskap. Glömmer vardagens mödor och bara finns. Delar livets underbara närvaro med varandra. Jag glömde helt bort att jag väntade.

TACK för mitt livs bästa dag, mina barn!

Nu njuter jag av ett rent hem!

Ibland blir det för mycket av det goda. I vart fall när man städar och städar. Jag kan inte komma ihåg sist jag  haft ett så långvarigt "ryck" men nu har vi fint igen. Jag har bara orkat lite i taget och nu när jag varit lite mera giftfri har jag kunnat tvinga mig till lite i överkant. Har idag resulterat i total utmattning. Jag måste hålla igång med kroppen hela tiden annars kommer denna tröttsamma, obehagliga, frustrerande och meningslösa sömnbehov över mig. Jag vill bara sova men det kan jag inte tillåta mig att göra. Jag vet att man bara vilar mer och mer och sover till och från. Vill inte tillbaka dit. Jag måste tvinga mig själv att vara aktiv trots att både kroppen och hjärnan gör sig besvär med att sakta in på farten. En vecka till har jag innan jag går in i nästa koncentrerade behandlingsperiod då jag vet att jag måste sakta in på allt. Men kan jag bara hålla koll på jämvikten hoppas jag klara av denna omgång med utan allt för många problem. Under sådana här dagar tänker jag mycket på innan min sjukdom. Då, när man bara gjorde allting utan att tänka. Allting flöt på. Spelade ingen roll vad det var. Dagen var inrutad i ett mönster som man bara följde. Känns så främmande idag. Idag när jag måste ta två till tre dagar på mig att städa det som förr i tiden tog två timmar med samma resultat. Men nog känner jag mig stolt att jag klarat det denna gång. Gäller att hålla undan varje dag nu så det aldrig blir så mycket på en gång igen. Klart det beror på operationen och att jag inte kunnat lyfta och bära som jag velat men hjälp från Erika har jag fått hela tiden. Nu njuter jag av att ha så fint runt mig och alla tre barnen delar detta med mig.

TACK för all ork som finns kvar i mig!

Emelie hemma en vecka

Älskar att ha alla tre barnen hemma. Jag känner mig "hel" på något vis eller kanske trygg är rättare att säga. Det känns helt enkelt vant och bra. Jag är både hönsmamma och vill att mina barn ska lära sig att stå på egna ben. Jag är oerhört stolt över att Emelie klarar detta idag. Är övertygad om att både Erika och Marcus också kommer klara detta när tiden är mogen för dem- Vilket jag hoppas dröjer.

Min bil är inte såld :-) men den står fortfarande kvar på verkstaden. Jag får låna en bil tills min egen är klar. Behöver verkligen den just nu. Har inte kunnat storhandla på över två veckor och jag måste, måste åka till sopptippen och kasta en massa kassar som bara står och tar plats och lite småärende som är svårt att nå med bussen. Nu lånar jag bilen till torsdag och sedan ska min egen vara klar.

TACK för en härligt, solig dag!

Precis två månader sedan...

är det sedan jag blev operarad. Fantastiskt tycker jag. Var tar tiden vägen. Det är även länge sedan jag tog smärtstillande tabletter för smärtan. Numera har jag mest ont i ryggen för att jag fortfarande inte går helt rak i ryggen. Igår håll jag på att städa för mycket tror jag för det blev en illröd rand på min mage som sved riktig ordentligt. Förstod att jag nog inte borde gjort så mycket eller lyft så tungt, men efter en natts vila har det lagt sig. Får hålla mig lite mer stilla i några dagar (hur det ska gå till) så är det säkert helt bra igen efter det.

17 apil och imorgon den 18. Det innebär att Emelie kommer imorgon. Yeessss!!! Det vackra vädret tar hon med sig även om Barcelona haft upp mot 28 grader och sol och är inne i sin värsta "svenska" högsommarvärme. Jag kan nöja mig så länge med värmen vi ska få här i Malmö. Jag tycker våren är underbar. Det är så mycket förväntat inför sommaren. Men i juni vill jag ha högsommar i synnerhet den 10 juni då vi har nummer två som tar studenten. Förresen önskar jag sol och värme hela den vckan för jag tycker så synd om alla flickor som kommer med sina bara axlar, bara för klänningens skull och så hällregnar det! Fram för värme och sol alla studentdagar!

TACK för att jag klarat min första operation!

Ibland har man tur...

Idag ringde de från röntgen. Yees, ett återbud på onsdag. Istället för den 2 maj blir det PET röntgen den 20 april. Trodde det löst sig med detta och att jag skulle kunna få cellgiftsbehandlingen i början på veckan därpå. Detta visade sig nästan omöjligt. Fick lämna avdelningen med ett vi får se vad som händer. Efte två timmar ringde man och sa att det blivit återbud på tisdag efter påsk, den 26 april. Perfekt. Min läkare vet om att jag fått tidigare tid och har satt upp mig till konferensen den 2 maj istället. Känns oerhört bra ur alla aspekter. Behandlingen blir skjuten på en vecka och det känns ok. Det kan ju vara så annars också att värdena är så dåliga att man skjuter behanldingen en vecka. Jag slipper vänta lika länge och det kan aldrig kortas ner tillräckligt. Ibland ska man ha tur, även om jag inte kan tycka att detta ska vara tur utan en självklarhet för alla, men jag är enormt tacksam och hemskt glad att man gjort allt för att det ska vara bra för mig idag. Idag är en positiv dag!

TACK alla inom sjukvården för allt ni gör för oss patienter!

Huvudtumören krympt.

Ibland är det upp ibland är det ner. Så är det hela tiden med denna hemska cancer. Blev glad för min läkare ringde mig idag. Nu var det egentligen inte så mycket för att prata om mig som att hon hjälpt min Erika att besvara frågor till hennes projektarbeta. Vilket jag måste tacka henne för. Som jag säger, och hela tiden sagt är jag mer än glad att jag har henne. Hon är rak och alltid hjälpsam och det känns alltid som hon står på min sida. Även om jag blir så nervös av att jag nu skall vänta med min cellgiftsbehandling omgång två till jag gjort PET röntgen. Klart jag inte vill ha mer gifter men samtidigt blir jag nervös för professor Rene Adam sagt att han vill jag kommer igång snarast möjligt med gifterna och så säger hon nu att det är bättre att vänta för annars kanske inte metastaserna syns på lungan och då kan man inte göra något åt det och så växer det när jag slutat med gifterna. Men så kluven jag blir. Jag hör vad hon säger. Jag förstår vad hon säger. Men jag vill ändå ha cellgifterna nu, nu, nu. Jag är så rädd att det skall bli några nya metastaser i levern och att man då säger här i Malmö att man inte vill göra mer åt mig, som tidigare då när jag blev satt på palliativ vård. Det är så förvirrande. Tänk om något går fel för att man skjuter på min behandlig ytterligare två veckor. Självklart litar jag på att min läkare har rätt, tro inget annat, men det är förvirrande.

Det absolut mest positiva är att huvudtumören har krypt i ändtarmen sedan man sist (två år sedan) gjorde en noggran röntgen på den. Och det är mer än positivt. Jag fick bekräftat att man ska ta upp mig på konferens den 9 maj och det är positivt. Min läkare skulle även ringa till röntgen och säga att jag ville stå som reserv om där blev något återbud. Och det är positivt. Nu önksar jag att det blir återbud på måndag så jag kan få cellgifter på tisdag. Ja, jag vet. Man kan inte få allt. Nu ska jag glädjas åt att tumören har minskat och inte tänka på mer. Snart är det dags, ska bara få alla dessa dagar att fyllas med meningsfulla ögonblick värda att komma ihåg.

På måndag kommer EMELIE! Jiipppiii. Hon ska vara här en vecka och då kommer tiden bara försvinna. Som vi saknar henne och denna sista tid har hon varit så upptagen att vi knappt har pratat på Skype. Det känns aldrig bra när jag inte hör från henne annat än på mail. Men nu är hon snart här och vi gläds alla åt det. Ska passa på att fira hennes födelsedag också.

Nu har jag snart varit utan bil i två veckor. Börjar misstänka att han sålt min bil!!!??? Har väl inte behövt den så, men det börjar märkas i skafferiet att jag inte kunnat storhandla.

TACK för goda besked!

Idag kom röntgen kallelse nr 2

Grrr...Ja, till sist kom då en bekräftelse på att jag fått en kallelse till nästa röntgen. PET undersökning med datortomografi. Gissa när? Den 2 maj!!!! I min almenacka blir det fyra veckor och inte inom två, som min läkare förordnade. När jag såg datumet trodde jag det var ett första april skämt. Nu ska jag först vänta på denna dag, sen ska min läkare få svaret, sen ska teamet boka ny datum för att gå igenom mitt "case", seeeennn får jag besked. Har jag tur blir det innan semestrarna. Jag bara menar att svaret från denna röntgen kommer styra hela min framtid: blir det någon mer operation eller tillbaka till palliativ vård. Snacka om att man leker med döden. Fattar ingen i vården att vi cancerpatienter inte mår bra av all denna väntan, eller är det just därför man gör så här. Vi har ju inget att sätta mot. Nu blir det i alla fall en ny behandling på tisdag. Så ska jag tjata mig till att man tar upp mig på konferensen den 9 maj (antar de har en då, eftersom det ska vara varje måndag) och att jag får en tid till henne dagen efter. Är det någon som tror på det? Men en sak lovar jag, jag kommer göra allt för att det blir så. Jag har tröttnat på att bli hönsad med. Man åker upp som en sol och ner som en pannkaka och nu är jag bra platt... Jag är så glad att jag har kvar min tid hos professorn i Paris för just nu känns det som nästa operation kommer bli där. Inget jag i ärlighetens namn har något emot. Läkarna är suveräna. Kanske ska jag ta en snabbkurs i franska :-)

TACK för att jag fortfarande har förståndet kvar!

Två år sedan!

För två år sedan fick jag min diagnos, ändtarmscancer. För två år sedan i april fick jag veta att jag skulle opereras och sedan skulle allt vara bra. Man skulle bara se om jag skulle få strålbehandling under en veckas tid eller inte. För två år sedan fick jag efter detta beskedet vänta i tre veckor på vad som gällde med mig. Man ville inte svara på kirurgen man ville inte svara på onkologen. Jag var i ingemansland där ingen ville svara på alla mina tusen frågor jag hade. Jag förstod inte vad de sa. Att vara 52 år och mitt i sitt liv och så får jag bara en massa mummel till svars och vänta tre tills du blir inskriven på onkologen så får du svar. Ingen tycktes förstå att jag bara väntade i dessa veckor utan att ana ens närheten till allvaret med min sjukdom. Jag menar att ha cancer är ju bara det allvarligt, men man sa att jag skulle bli opererad. Det tog flera månader innan jag begrep att man inte tänkte göra någon operation och att jag var satt på palliativ vård. Jag skulle aldrig bli bra. Jag skulle sluta mina år senast inom åtta år. Jag skulle aldrig få ont, bara bli tröttare och tröttare för att till slut somna in för gott. Jag har fortfarande inte förstått eller om man så vill accepterat att detta skulle vara mitt öde. När jag började komma tillbaka efter första omgångens behanlding med cellgift satte jag mig framför datorn och började ta tag i min situation. Jag läste allt man kunde komma åt och fram till men det visade sig nu i efterhand att det skulle ta ett bra tag innan jag hittade Kjell Brobergs blogg. För första gången på länge förstod jag att jag inte bara behövde sitta ner och ta emot allt jag blivit serverad. Jag har en rätt och en skyldighet gentemot mina barn att göra något åt min situation. När jag ser tillbaka på tiden är det två saker som bidragit till mitt sökande. Ena att läkaren bara så lätt kunde slå ifrån sig från början min trötthet. Hade hon gjort vad hon skulle hade jag säkert aldrig hunnit få metastaser i lever och lunga. Det andra att så många (dock ej min onkolog läkare) sa till mig att jag inte skulle läsa så mycket från nätet för det fanns inget gott med det. Jag är så glad att jag inte lyssnade till det rådet. Två år av sökande, förtvivlan, ovisshet, sorg och glädje. Det är ju inte bara jag som är drabbad, hela min familj påverkas lika mycket.

Var på Rm röntgen idag. Fast jag gjort det tidigare är det ändå lite läskigt att bli lagt i ett långt avlångt rör. Den låter förfärligt maskinen. Men man vänjer sig efter några minuter. Var bara besviken att man inte skruvat upp ljudet högre. Jag hade tagit med mig en av mina favorit CD. Som jag kommer ihåg det från förra gången hörde jag hela tiden musiken och kunde ändå njuta lite av den. Nu kunde jag knappt urskilja den från alla läten som maskinen hade för sig. Men fyrtio minuter går fort. Vi är ju vanna att vänta månadsvis innan något händer. Då är inte denna korta tid något i jämförelse. Väntar fortfarande på kallelse till röntgen nummer två.

TACK för att jag klarat dess två åren!

Väntar på röntgentid

Väntar fortfarande på tid till den andra röntgen. Inte ska det väl behöva ta så lång tid att bestämma. Är det inte bara att se i en kalender, konstatera att här finns en tid enligt önksemål från läkaren och så vips går brevet ut till patienten. Borde vara så enkelt tycker jag. Jag vill ju veta. Det är ju inte vilket besked som helst, som den här undersökningen ska ge. Nu är det bara fyra dagar kvar på denna veckan och på fredag måste jag ta prover om det ska bli någon cellgiftsbehandling på tisdag. Påskvecka nästa vilket innebär om det inte kan bli på tisdag så skjuts det upp en vecka. Jag ska ju numera ha en pump på mig i 44 timmar och det innebär att den ska plockas bort av personalen på torsdag. Långfredag jobbar inte dagpersonalen och det innebär att ingen kan ta bort pumpen på fredag. Så det är nog lika bra att redan nu räkna med att nästa behandling blir efter påsk.

TACK för en underbart solig dag!

Våryra!

Har fått rådet att röra mig mera för att inte fötter och händer skall bli så avdomnande och elekrtiska som de kan bli till och från. Måste säga att jag i alla fall denna omgång av behandlingen tycker att det stämmer. Har varit ute och gått en hel del i det fina vårväder vi har. Dessutom har jag försökt plocka och göra iordning skåp och "samlingsplatser" jag/vi skaffat här hemma. Känner mig riktigt nöjd med mig själv. Dessutom har en ihållande, tung och tråkig huvudvärk börjat släppa. Känns som det skulle kunna bero på ihärdigt arbetandde. Det är som vanligt nu. En bra vecka, en dålig, en bra vecka och sedan en dålig. Oh, vad jag längtar efter att kunna vara igång som vanligt. Nu får jag skaffa mig ett annat mission. Måste bli att få vårt hem riktigt skinande dammfritt och vackert. Nåja, sådana här ryck är ju tyvärr oftast inte långvariga men lite varje dag så kommer vi långt. Jag är glad att vintern ligger bakom oss nu. Även om det bara är april och vi vet att det kan komma en köldknäpp så är det här vädret så mycket bättre under min behandlingstid.

Mina promenader blir längre och snabbare. Min rygg blir rakare och starkare. Idag har jag även märkt betydligt mindre av min operation. Känns fantastiskt och äntligen som att jag tror på dem som säger att det onda kommer släppa. Har böjt mig ner utan att det har blivit helt stopp. Tre månder har jag fått höra att det kan ta innan det är ok. Jag förstår att der är individuellt men som riktmärke. För mig känns det som en evighet sedan den 17 februari. Nu hade jag tänkt börja på gym. Detg går alltså inte än på ett tag, suck. Tänkte även börja på sumba men även det får vänta ett bra tag. Men det kommer. Jag jobbar mer och mer på att få igång kroppen inför min vandring, Santiago de Campostella. Men även om det är långt fram ska det dessförinnan bli en del operationer och det kan aldrig vara fel att komma i bra kondition igen. Min andning börjar även den att hämta sig och jag kippar inte efter luft så ofta. Kommer numera bara när jag gör något okontollerat och snabbt.

På tisdag har jag fått en ny röntgentid. Det gick fort. Hoppas den andra kommer imorgon och att tiden blir under denna vecka med. Då blir det behandling nr två under påskveckan. Nu ser jag ju inte fram mot den men jag vet jag måste och ju snabbare och fler veckorna går ju snabbare är jag en operation. Operationen ser jag inte heller fram mot men ju snabbare operationen kommer ju snabbare kan jag bli frisk. Att bli frisk ser jag fram mot. Så oerhört mycket att det inte går att ens komma i närheten av att beskriva.

TACK våren för att du är så underbart vacker!

Inte så hemska...



Det värsta jag kunnat se är blod, sår och allt annat som har med "icke normalt" utseende på kroppen att göra. Det söker mig och får mig att både må dåligt och några gånger har det helt enkelt hänt att jag svimmat. Jag trodde aldrig att jag skulle titta på min mage igen efter den 17 februari. Igår gjorde jag det. Första gången. Jag svimmade Inte. Jag kan titta på den även om jag inte mår helt bra av det. "Hålet" har jag fortfarande en litten lapp på för säkerhetens skull. Denna sista vecka, sen får det räcka här med. Men det är inget hål längre utan bara en liten skorpa, så det har jag tittat på ett tag. Det dröjer väl ett tag till, tills magen lagt sig och den inte ser så "bullig" ut. Men vem bryr sig. Inte jag i alla fall. Jag tänker inte sätta på mig en bikini igen. I alla fall inte denna sommar.  Jag är så glad att det ligger lite bakom mig nu och att jag fast jag fortfarande inte är helt rak i ryggen ändå kan börja röra på mig som en normal människa.

TACK underbara sol för att du lyser så vackert på oss alla!!

Hungrig hela tiden

Det jobbigaste med kortison är att fast man är illamående av cellgifterna är man kroniskt hungrig den första tiden efter behandling. Kommer inte ihåg att det var så jobbigt med  förra omgången men det kanske beror på att jag i måndags fick extra dos efter min reaktion på Eloxtasinet. Känns som jag bara äter från morgon till kväll. Men det blir nog bättre snart.

För ett litet bra tag sedan var jag och handlade för Marcus basketlag skulle spela SM. När jag kom ut med alla varor var bilen påkörd. Hur kul är detta!? Självrisk på 2100 bara för att jag befann mig där trots att jag hade vittne, eftersom vi var två i bilen. Nu vill inte bolaget ta på sig alla skador och jag står här med ytterligare kostnader. Blir nu det lagning och sedan säljer jag bilen. Det kostar att vara sjukskriven och nu har jag inte pengar till min bil längre. Vi får lära oss att cykla eller gå dit vi ska. Jag vägrar ta buss med tanke på alla infektionsrisker. Men det känns som jag blir straffad för att jag befann mig på fel ställe vid fel tidpunkt. Men det måste jag säga att min bil alltid varit min frihet. Frihet är när man vill kunna ta sig vart man vill utan att för den sakens skull nyttja bilen i onödan.

TACK Malbas P95 för en mycket väl genomförd basketsäsong!

Det finns så mycket jag vill göra.

Nu när våren kommer känns det som det spritter lite i mig igen. Vill göra så mycket på en och samma gång. Idag har jag fått ihop Ansökan till Försäkringskassan och en hel del annat. Naturligtvis känns det i hela kroppen nu. Blir lite sur över att inte kroppen klarar det knoppen vill att den skall göra. Kan inte låta bli att tänka på hur kul det skulle vara att vara så pass bra att jag orka arbeta. Jag längtar verkligen efter det. Helt orealistiskt men jag gillade verkligen mitt arbete. Jag gillar överhuvudtaget att "göra" saker. Har alltid haft svårt för att "göra ingeting". Förutom att läsa en bra bok.

Tänkte lite att min väntan kunde vändas till att bli positiv och så kan jag fantisera om hur det kommer bli när jag är Friskförklarad. Är det något vi fått lära oss är det att acceptera väntan. Det finns ju inget annat val och till slut lär man sig att väntan är ett vardagsord. Något som bara finns där, något som faktiskt alltid finns även för alla friska, hälsosamma människor. Fast man kanske lättare kan beskriva detta ordet som en längtan istället för väntan. Vi längtar livet av oss, som talessättet säger. Att längta efter något kan vara en lång väntan och ibland kan det bli en lång pina.

Nu är det snart Påsk och Emelie kommer hem en vecka. Det längtar jag efter. Jag älskar att ha alla mina tre barn samlade. Mina underverk som jag är otroligt stolt över. Emelie har  precis fyllt 21 och det ska vi klart fira. Kändes så fel att för första gången inte fira hennes dag men det går ju bra nu när hon kommer hem. Egentligen skulle jag ha behandling samma dag som hon kommer men mest troligt blir den uppskjuten tills dess att jag gjort båda röntgen.

Alla de gamla biverkningarna från cytostatikan har nu gjort sig påminda. Mun, svalg, hals, ögon, fingrar, tår. Har blivit några korta rundor idag med Selma istället för en riktigt lång. Synnerheten halsen påverkas av kylan och vinden.

TACK alla fina människor för ert fantatiska stöd!

Ny väntan

Nytt läkarbesök idag efter måndgskonferensen. Som vanligt blir det nya väntetider och som vanligt inga ordentliga besked. Inget riktigt positivt och inget riktigt negativt. Kirurgerna i teamet hade blivit positivt förvånade när de såg att jag blivit opererad. Jag, som blivit ”utdömd” och satt på palliativ vård. Man är överens om att man i nuläget kommer ändra detta till möjlig botande behandling. Men innan man gör detta skickar man mig på två nya röntgen. Den ena för att kontrollera att det inte finns mer spridning i kroppen. Den andra för att kolla hur huvudtumören ser ut. Man har inte gjort någon röntgen på detta sedan två år tillbaka då man först upptäckte min cancer.

Professorn i Paris konstaterade redan vid bilderna från Sverige att jag hade metastaser i lungan medans man här i Sverige varit mycket tveksam. Man har trott att det kunnat bero på någon lunginflammation. Tiden har gått så pass långt att en har blivit två. Två metastaser kan man nu se i ena lungan. Dock sitter de som man uttrycker det nu; bra till för att kunna tas bort. Men hur det kommer göras och med vilken metod får vi avvakta röntgenbilderna först.

Nu håller jag andan och väntar på röntgen och hoppas att inga nya eller fler metastaser visar sig så man kan göra dessa två operationer. Först lungan och sedan ändtarmen. Varför denna ordning undrade jag klart. Men man säger att man inte vill rota först i huvudtumören får då kanske man sätter igång den mera. Vilket jag känner att man gjort redan eftersom en metastas blivit två under dessa år man vetat jag haft cancer. Känner mig väldigt negativ idag vilket jag inte borde för jag vet ju inget ännu. Det är ju bara en försiktighetsåtgärd och bra att veta så ingen mera spridning finns i min kropp.

Nu ska jag först vänta på röntgentid och sedan tar det minst en vecka till jag får ett läkarbesök och veta svaret. Tänker automatiskt på hur snabbt detta går till i Paris. Man lyfter luren till röntgen, ber om en tid och så är det klart. När jag utfört min röntgen är jag första man att få svaret. Inom tjugo minuter vet jag det. Innan min läkare. Inga veckor här inte att vänta. För det är det som är det jobbigaste, denna eviga väntan.

Ingen cellgiftsbehandling förrän röntgen är gjord. Detta bekymrar mig också. Nu har jag fått första behandling och jag vill komma igång med det på riktigt. Känns som nya metastaser kommer till om jag inte får det cellgift som kroppen behöver för att inga nya metastaser skall växa till.

Nu skall jag sätta mig och få ner allt till Försäkringskassan och få in min ansökan för betalning av min operation.

TACK för all underbar forskning som görs här i världen!

Camino de Compostella

Har sovit hyfsat trots allt. Vaknat och var tvungen att ta paracetamol för levernsidan gjorde ont och jag kunde inte ligga bra. Det är det värsta jag vet att sova på rygg. Varit tvungen att göra detta ända sedan operationen och jag längtar så efter att kunna somna på sida i en form av fosterställning, favoriten. Tänk vad små bagateller ibland kan bli stora; jag sover ju och ska vara nöjd med det. Är fortfarande lite tagen från igår, men det värsta har lagt sig.

Vet inte varför men inatt när jag inte sov för jag hade ont låg jag och tänkte på Camino de Campostalla igen. Mina tankar maller runt när jag det kan vara rimligt att tänka sig att vandra i tidsperspektiv. Just nu har jag kommit fram till sensommaren/hösten 2012. Kan väl ändå vara ok  utifrån vad man vet idag och när i tiden jag ska få nästa operation. Räcker 9-10 månader för kroppens återhämtning och en "rikgtig" långpromenad. Men om hjärnan är redo kanske benen också är det. Kanske kan man överföra detta. Det är viktigt för mig att vandra leden. På något sätt tror jag att jag kan få cancern till att stanna borta från mig för resten av mitt liv om jag bara tar tid och lyssnar på mig själv. Och att man hittar sig själv behövs just fantastiska leder som kan läka själen.

TACK för vackra själsliga leder som finns bevarade!

Eloxatin är inte kul att få.

Jag var lite rädd redan innan jag skulle få Eloxatinet idag och kanske var det rädslan som gjorde att jag reagerade än mer negativt. Men jag tror det är en mycket dålig ursäkt. Hade bästa sällskap med mig och vi satt och pratade om allt möjligt. På på alla sätt och vis var omsändigheterna runt behandlingen den bästa tänkbara. Tror till och med att min reaktion började mitt i en intressant diskussion. Vad som hände var att kroppen "fylldes" med elektricitet: Svårt att förklara men det blev jobbigt att andas och kroppen var "bara så fel". Jag blev rädd och det förvärrade säkert allting. I alla fall kom två lugna sköterskor som samtidigt hämtade en lika lugn läkare. En av skötgerskorna stängde av Eloxatinet och det värsta oroligheterna började så sakta gå tillbaka. Kan inte säga hur länge det varade men säkert inte allt för länge.  Det blev ordinerat extra kortison och Betapred (antihistamin för allergi). Nu har kvällen varit tung och bökig. Massa oroligheter inuti mig. Övertrött och men kunnat sovit en kortare stund. Hoppas kunna sova något i natt också. Jag vet att kortisonet piggar upp och gör det svårt med sömn de två första dygnen när man får så här mycket. Det gör mig egentligen inte så mycket om det inte varit för allt "kliande" som finns inuti mig.

I vilket fall som helst tror jag att den nya sköterskan man satt på mig ny fick lära sig allt man behöver kunna för att ta hand om dagbehandlande cancerpatienter. Det började redan från start när jag sa att man inte kan ge mig 100% Eloxatin. Hon var lite skeptisk till min förklaring men skulle klart reda upp det. Som en ängel från ovan kom min läkare in på avdelningen just i denna stund och konfirmerade att jag hade rätt (var inte inskrivet i min journal för vi ska träffas först på onsdag, men vi hade pratat om det förra veckan). Sköterskan var lite upprörd först för hon blandat allt innan jag kom. Har jag aldrig hört någon annan göra tidigare eftersom man inte kan veta förrän jag kommer om allt är bra. Alla prover måste vara positiva och jag kommer med det sista som skall kollas innan tillredningen. Hon fick ändra tider och svara på en massa frågor, vissa fortfarande obesvarade. Hon fick "vara vittne" till mitt märkliga tillstånd (då gick hon) och ganska snabba "tillbaka" tillstånd (kom tillbaka 10 minuter efter alla hjälpt mig). Tror nog att hon kan vara fullt upplärd nu. De visste vad de gjorde de garvade sköterskorna när de satte mig som patient till henne. Tur att jag själv lärt mig så här mycket under dessa två år att jag inte längre är vettskrämd för hur jag och omgivningen ska reagera längre. Men så får man också mera mod när man har en trygg och säker väninna med sig.

TACK Lotta för ditt stöd och hjälp! Jag var extra glad åt att ha dig med. Det känns så tryggt när du är med och betyder oerhört mycket.

Behandling igen!

Dags för behandling igen. Första gången för denna, den tredje omgången. Det är skönt att komma igång på det sättet att jag klart är rädd om min lever. Det känns som metastaser lurar i nacken. Men eftersom jag redan har problem med fötter och händer (känseln försvinner) är jag lite rädd för hur det skall påverka mig denna gång. Sist var jag så trött på cellgiftet att jag mådde illa bara jag tänkte på det. Nu i veckan var jag på sjukhuset och kände alla bekanta dofter eller lukter som bara vällde  mot en och all obehagskänsla slog mot mig.  Jag vet det är ett måste och det enda som gäller är att bita ihop.Det är vår i luften och ljusare på kvällarna. Ljus och värme gör alla på bättre humör. Kanske, om jag har lite tur kommer jag ändå kunna vara ute och gå med Selma. Det gick inte de fem-sex första dagarna sist. Kyla måste man undvika för att slippa stötar. Stötar som som känns som elekrtisitet går genom en. Det sätter sig även i halsen. Innebär att handskar och sjal framför munnen så ingen kall luft når fram.

Snacka om glömska...

Har haft några dagar med rastlöshet och tröthet. Inte riktigt mig själv. Hoppas det snart vänder helt. Blev lite ledsen över min min glömska. I måndags lyckades jag med att: glömma min kam på hotellet, glömma läsglasögon och penna i kafeterian på sjukhuset, glömma en suduko och en Paulo Cuelho bok på flyget hem. Att jag är glömsk vet jag ju (eller min sjukdom gör mig det) men att jag bara kan promenera ifrån saker på detta sätt förvånar mig. Jag vet jag kollade överallt på hotellet. Jag vet jag tänkte på planet "ta nu böckerna när du reser dig så du inte glömmer dem". Så gör jag raka motsatsen. Ingenting är dyrt eller något speciellt med. Det är inte därför jag retar mig. Det är över min egen glömska och att jag aldrig kan lita på mig själv. Så försöker jag gå igenom hela bilden, säga man kan inte bara skylla på cancern utan det måste finnas något man kan göra åt det. Vad blir annars nästa sak jag glömmer, kanske något mycket mer värdefullt. Detta skrämmer mig. Jag är rädd för mig själv och vet inte hur man hanterar det. Kommer det komma tillbaka NÄR jag blir frisk, för frisk ska jag bli, eller hur. På måndag ska man diskutera mig, när det kan bli operation och sedan får man titta om där finns något i lungan, sen ska jag bli frisk och återgå till ett "normalt liv". Jag vill leva ett vanligt liv. Ni vet ett sådant vanligt, tråkigt 9-5 jobb, med vanligt tråkigt handling efteråt och ett stressigt, "nu-måste-jag-städa" tid och puust vad skönt att det är fredag så jag kan sova lite extra på helgen. Och vad kul att alla tre barnen är hemma och äter middag en timme denna helg innan de splittras på nytt. Känner ni igen detta "tråkiga, vanliga, fantastiskt, underbara liv". Var rädda om det, ni vet aldrig när det kan förändras. Framför allt ta hand om varandra.

Ett speciellt Stort Tack till Chantal som hjälpt mig att översätta hela min jobbiga operationsberättelse mm från franska till svenska. Jag förstår att det var ett enormt arbete och absolut inte lätt med alla fackuttryck. Jag är så tacksam. Alla papper ligger nu hos min läkare så de kan diskutera min operation och status på måndag. TACK!