Dags igen!

Så var det då dags att packa igen, vad man nu packar för tio dagar på sjukhus. Böcker klart men vad mera. Det får nog lösa sig genom att jag tar med mig en hel del för mycket för att vara på den säkra sidan. Om allt går som det ska är jag tillbaka i Malmö igen den nionde mars. Det känns allt lite pirrigt och overkligt på samma gång. Men det blir säkert bra, det måste det bli.

Var har året tagit vägen?

Vecka sju förra året blev jag opererad i Paris och det ser ut som jag vecka nio detta år kan bli opererad i Freiburg. Det känns som det var igår jag kom hem samtidigt som tiden stått still. Men biljetten är hämtad och tåget går 18.10 från Köpenhamn på söndag. Sen hoppas jag inget ska gå fel och att man kan gå vidare med operetion. Det är lika ovisst som med tarmcancer operationen att man först vill se så inget negativt finns i lungsäcken. Så när jag vaknar upp vet jag inte hur det blivit. Inte lika kul, men inget som går att ändra på.
Förstår ny också att det kan bli lite mer information om hur man ska fortsätta med mina njurar eftersom man om jag numera är rätt informerad bör följa en speciell diet. Men det är mest salt och choklad som då skall bort. Saltet är väl ok, men choklad är värre. Jag älskar choklad om än mörkt. Åter gärna och helst min 70% kakao choklad, helst utan något socker i alls, men det är lite av en passion för mig och det förstår jag inte hur jag ska kunna vara utan. Men visst, jag får kanske dra ner på konsumtionen om inte helt.

Trötthet är tydliga tecken vid fel på njure

Nu är jag ingen expert och kan egentligen ingeting om njurar men när jag slår upp allt om njurar och första symptom på att något är fel återkommer hela tiden ordet trötthet. Något jag absolut inte kan förneka att jag inte lider av. Trött och energilös med illamående emmellanåt. Men varför har jag inte kunnat få den informationen tidigare? Som vanligt är mina frågor många och antagligen får jag inte svar på hälften ens. Men mina tankar går mera till hur jag ska orka med två nya operationer när jag är såhär trött. Men det får ju gå det med och jag antar att jag kommer få besked i Freiburg om det är något konstigt med det. Vet bara att jag ska dricka mycket och att det kan bli med extra dropp under en operation.

En njure mindre, och lite till...

Så var det med det. Min vänstra njure fungerar inte alls mera och från min högra rinner det långsamt. Men man ska inte göra något åt det nu i alla fall. Nu har jag bara fått svaret per telefon och det är möjligt jag får lite mer information nästa gång jag kommer. Men det känns ju lite konstigt måste jag säga. Jag vet man kan leva utan en njure men om den andra inte fungerar helt som det skall blir jag klart lite rädd för vad det kan orsaka framåt i tiden. Men det antar jag att jag får tänka på efter operationerna. Det var inget som skulle påverka mer än att om jag inte själv kan dricka måste jag ha dropp för att hela tiden tillföra kroppen vätska, det var det enda. Och det känns bra att det inte var värre ur den aspekten. Man får vara glad för det lilla i sett från vår synvinkel. Vad det beror på är jag klart nyfiken på men tror aldrig jag kommer få en riktigt svar. Det kan vara Avastin det kan vara operation.

Nu måste jag få veta.

Ingen nyhet om mina njurar. Jag vet egentligen inte hur jag ska få besked om dem. På röntgen sa man att min läkare skulle ge mig information men då menade man inte onkologen så därför är det spännande att få veta vem som är min läkare. Jag måste återigen söka informationen imorgon. Behöver veta vad man tänkt sig men jag måste säga att det kan ju inte vara akut då ingen hittills hörs av sig. Men ska man sätta in ett rör är det ett ingrepp och det måste som jag ser det planeras. Planeras efter att jag ska opereras nästa tisdag. Det tänker jag inte ändra på utan att det är livsviktigt.

Energi är vad jag vill ha!

Jag längtar efter energi. Känner mig riktigt, riktigt hängig. Inte så att jag är deprimerad eller så. Jag bara behöver energi. Orkar knappt gå upp på dagarna och ögonen svider, av vad jag antar är trötthet, under dagen. Och jag hatat känslan. Jag verkligen hatar att inte ha ork. Att skjuta på saker för man inte har kraft att göra det just nu. Vet inte om det kommer från sjukdommen eller från biverkningar men det kvittar. Nu måste jag hämta krafter att orka med operationen nästa tisdag och det kommer ta på mig, det känns redan nu. Krafter som jag inte har. Ändå rör jag bra på mig, äter bra, sover ok, men sen är det slut. Får prioritera vad jag ska göra varje dag och ta det andra när jag klarar det men och andra sidan är det ingen annan som tar jobbet från mig (vilket i detta fallet är ingen tröst alls för då vet jag att det kan dröja ett bra tag till det blir gjort). Kanske är det så att jag har svårt att acceptera att cancern tar ut sin rätt och gör anspråk på min energi och tar den från mig. Men då måste jag hitta ett sätt att övervinna. Den har lurat mig flera gånger men nu är det dags att ta över. Dags att bli av med den helt och hållet. Bort, fördrivas skäras bort och ut ur min kropp. Jag vill ha tillbaka mitt friska liv nu.

Hur kan vi ha "icke jämlik vård"

Begripper inte att det ska vara så svårt att behandla alla lika. Visst, jag vet att jag ofta blivit kallad för blåögd och naiv, men hur svårt kan det vara. Alla har lika värde oavsett var vi bor. Men det är klart man känner det när man träffat olika läkare så som jag gjort under de senaste åren att man kommer vissa närmare än andra. Man kan riktigt känna hur svårt det kan vara för en del att visa empati, men inte ska jag väl få sämre vård från honom för det. Är det klokt? Jag syftar till Svenska dagbladets insändare om att cancervården inte är jämlik inom Sverige. Vården beror på var vi bor och från vilken samhällsgrupp vi kommer från. Jag har klart också fått erfara under den här tiden att den som skriker högst den får snabbare det man "rätteligen" är berättigad till. Det gäller hela tiden att  tänka ett steg längre och fråga, fråga och åter fråga. Har man glömt något, kontakta snarast igen och fråga. Men det är inte lätt och det tar tid och energi. Energi som behövs för att kurera sig själv istället. Det är åter igen  "Man ska vara bra frisk för att vara sjuk"som gäller . Att vara sjuk är ett jobb som kräver massor av oss patienter. Så mycket vi måste läsa oss till för vi blir inte längre informerade om vad som kommer hända eller vad som gäller eller vad som förutsätts. Man måste gissa sig till en hel del själv. Så mycket jag lärt mig under dessa tre åren, som jag helst hade velat slippa. Men idag vet jag att jag har rättigheter men fortfarande är jag livrädd för att inte ha min läkare med mig på min sida för trots allt är hon min livlina. Och sin livlina håller man hårt fast vid.

En lång månad

Bara för att inte vara orättvis måste jag berätta att paketet kom fram till Emelie idag. Det tog alltså åtta arbetsdagar. Men det kom fram och ingen postman eller kvinna åt upp godiset. Och det är jag glad för.
Tänk varje år förundras jag över att februari kan kännas som längsta månaden på året. Drygt halva månaden avklarad men hu, vilket väder vi haft idag. trots detta tog jag ändå strandpromenaden idag. Selma behövde verkligen springa av sig men det märktes att även hon tyckte det var lite väl kallt och protesterade aldrig när jag kallade på henne utan ville nog som jag bara komma runt och känna att vi rört på oss. Det kändes i alla fall bra när vi kom hem. fast ibland undrar jag om jag har levern på rätt ställe. jag vet det låter knäppt men när jag går några timmar sådär så känns det som om den flyttar på sig, men jag är övertygad om att det bara är en känsla, om än så obehaglig.

Posten i ett nötskal

Var och röntgade njurarna idag. Det konstiga var att jag egentligen inte var orolig att det kunde vara något allvrligt när jag kom men när jag gick var jag. Det var en mycket trevlig man som både stack mig i armen och gick igenom hela förloppet. Kan verkligen inte klaga för han är en av de få som stuckit mig utan att det känns något. Dessutom tog han bort nålen lika skickligt. Men han började fråga mig hur många röntgen jag gjort tidigare bara på njurarna och så. Oh det hade jag ju inte gjort någon. Han undrade också varför det bara skulle tittas på den vänstra och antydningarna var att det var lika illa med den högra. Och när jag skulle gå kallade han på mig och sa att jag skulle stanna en stund till så man fick kolla allt igen för man ville vara säker på att det "dåliga" resultatet verkligen kommit med. Det är klart inte lönt att ta ut något i förskott och jag ska inte tänka på det, men det är lättare sagt än gjort. Lite, lite mera orolig blev jag klart. Men är det akut antar jag att jag ganska omgående för besked. Annars är det som vanligt en väntan på mellan en och två veckor. Vilket innebär att jag antagligen får ringa och höra så det är ok inför operationen i Freiburg den 28. Har idag beställt biljett med nattåget från Köpenhamn. Hoppas det ska funka bra. Det går ju direkt och ända bytet blir tåget i Köpenhamn och då till Öresundståget som ska gå tre i timmen när det fungerar (vilket vi ju vet att det inte gör alltid).
Jag är jätte, jätte sur på posten. Förra måndagen var jag och inhandlade en styck "paketpåse" som jag betalade dyra pengar för. Jag köpte tom till porto till utlandet för 50 kronor. I påsen stoppade jag ner 1½ kg svenskt godis och skickade detta till Emelie i Barcelona. Tanken var att detta skulle komma fram i fredags men ändå ha marginal med två dagar för att komma fram till "alla hjärtans dag". Är det framme? Nähä, inte då. Det lustiga var att jag just stod och pratade om att typ "kommer det här verkligen fungera?" och svaret blev klart det vanliga. Det gör det alltid men posten garanterar inget. Nädå, vi får bara vackert betala. Redan då hade jag på känn att jag skulle rekommendera det men tyckte 100 kronor var ändå rätt mycket för att få iväg det. Nu ångrar jag mig klart och inget kan jag göra, för som sagt posten tar betalt men lovar inte att det ska komma fram...

Som det kan bli

Måste fått i mig något som inte var bra igår. Har haft magont sedan igår kväll och halva dagen idag. När magondat försvann kom en förfärlig huvudvärk. I och för sig en värk jag blivit van vid. Den känns nästan som man är bakfull eller som om man inte sovit på tre dygn och huvudet bara vill sova men får vänta lite till. Så fort man vänder huvudet från en sida till en annan vill man bara skrika av smärta. Det har säkert något med alla behanldingar eller själva sjukdomsbilden att göra och jag tror den kommer så fort man ansträngt sig för mycket. Det var en lång dag igår som började kl 5 på morgonen och sedan höll jag igång till tio på kvällen så det var säkert därför jag fick den idag.
Nu är i alla fall Erika på plats i Sydney efter ett dygn och några timmars resande. Fri tillgång av Internet denna vecka är fyra timmar, så inte lär det bli särskilt mycket jag kommer höra från henne inte. Men huvudsaken är att hon har det bra. Till helgen ska hon till den familj hon ska jobba hos och då får hon helt fri tillgång, hoppas jag. Så jag får väl bärga mig.

Snyft, ..

Så kom då dagen när Erika åkte till Sydney för ett år. Det har inte gått många timmar och hon har givetvis inte landat ännu, men oj, vad jag saknar henne. Det är förfärligt tyst. Det tycker både Selma och jag. Men såklart ska hon resa och såklart är det jag som kommer sakne henne mer än hon kommer sakna mig. Vilket äventyr hon gett sig ut på. Men all denna intesiva tid med körkort, internationellt körkort, visum, paket och jag vet inte allt så har det verkligen blivit tomt att inte ha detta gemensamma syfte att jobba med. Nu får jag börja jobba med operation i Freiburg istället. Det är ju faktiskt bara 14 dagar kvar till dess.

Idag

Idag har min läkare ringt. Idag har jag fått tid till njurscintigram. Idag har jag fått tid till operation av lunga i Freiburg. Idag blev sista papprena klar för Erikas resa till Australien. Idag har jag pratat med Emelie om allt möjligt. Så slutsatsen av dagen har blivit mycket godkänd. På tisdag kommer jag bli röntgad. Det är vänstra njuren som visat något "mjukdelsfel" som man inte kan avgöra vad det är på den vanliga datorröntgen. Kanske kommer man sedan sätta in en inre slang via urinledaren. Vilket är bättre en ett dränage över höften. Men nu får vi först avvakta svaret. Det kanske inte behövs alls. Det kanske går bra ändå. Jag ringde röntgen själv idag och pratade men en vänlig sekreterare. De hade inte fått min remiss förrän igår. Det tog "bara nio dagar", men det kunde ju inte hon hjälpa. Hon bad att få ringa upp när hon kollat var jag befann mig i "kön" och ringde kort därefter och sa jag fått tid på tisdag. Nu ska jag leta biljett till Barcelona, om det finns överhuvud taget sedan Spanair gått i konkurs. När jag pratar med Emelie i telefon får jag en tid till operation i Freiburg. Om två veckor. Waoo, det är nästan lika lång tid som det tar för en remiss att gå från diktafonen till  rätt avdelning här i Sverige. Men de är inte helt säkra på att det skall bli en operation. Man vill först gå in och kolla i mina lungsäckar. Men jag tror det kan vara från leveroperationen eftersom jag hört detta från de svenska kirurgerna och det visade sig komma från min leveroperation. Men det är ju bättre att vara övernitisk än att bara slå bort det. Så det är ok. Bara det att jag inte kommer veta om innan jag blir sövd om det blir operation eller ej. Men det var likadant nät jag skulla göra min tarmoperation men då pratade man om att det kunde vara magsäcken som hade kunnat vara påverkad av metastaser. Men nu börjar jag bli nervös.

Det blir bara mer och mer!

Inget nytt från läkaren, men det var väl ingen som trodde det heller. Tror, kanske hon ringde en eller två signaler idag men sedan försvann samtalet. Det var  någon okänd och alltså kan jag ju inte helt säkert veta. Tur jag kan sysselsätta mig varje dag med allt som ska göras innan Erika åker till Sydney på söndag. Ju mer vi börjar med det desto mer grejer dyker det upp. Det ena leder till den andra och "Kom-i-håg" listan börjar bli lång och dagarna krymper. Men det viktigaste är så gott som klart och med lite tur kommer även det internationlla körkortet imorgon. Två presenter till barnen i familjen är förhoppningsvis i vårt brevinkast imorgon också för det är inte lika kul om jag måste skicka det i efterhand och hon inte hinner få det innan hon träffar dem första gången. Så lite nervöst blir det imorgon. Men heja posten, upp till bevis nu!

Från 100 till 250 från en dag till en annan

Är lite mer än besviken nu. Ingen läkare ringt mig. Jag har lämnat ett nytt meddelade och bett dem ringa mig. Alltså jag lämnade ett besked på telefonsvararen att man ska ringa till mig. På den svarar man att man alltid ringer upp. Då gör man säkert det, men till mig har de inte ringt. Så var det med det. I vilket fall så var jag och brände en skiva av min sista röntgen för att skicka ner till Freiburg. Jag fick en shock. Så här brukar detta fungera. Antingen ber man sin läkare att skicka efter den till henne eller så får man betala och då brukar man kunna få den på ca 20 minuter men det kostar 100 kronor. Ja, eftersom man vägrar ringa till mig så visste jag att jag var tvungen att betala men gissa vad? Man har höjt avgiften med 150%. Nu kostar det 250 kronor. Även om jag lämnar dem en CD skiva, vilket de inte vill ha och så säger de att det tar en vecka att skicka hem den. Samma arbeta två minuters jobb har man höjt från 100 till 250. Kan gissa att de numera ser sin chans att känna pengar på oss som reser utomlands för att bli opererade istället för att finna oss i den vård som inte kan bota oss. Sur blev jag. Men skivan är nu skickad och jag som lovade min läkare att inte göra något förrän jag talat med henne, men jag vet faktiskt inte när hon kommer ringa eller om hon kommer göra det.

Som vanligt förstår jag ingenting

Ja, det är en evig väntan med allt. Såklart har inte min läkare ringt idag heller. Jag förstår att man har mycket att göra osv, men jag skulle ju gärna vilja veta vad som händer. Om man säger en sak, då tror vi ju också på det, blåögda svenskar som vi är. Jag är uppriktigt trött på det.
Men något positivt i det hela är denna länk, läs det gärna:

http://www.expressen.se/debatt/1.2701363/kjell-broberg-svenska-sjukvarden-domde-mig-till-doden

Svårt att förstå

Jag kan begripa att man bara har en halvtimmes tid varje gång man har ett läkarbesök. Problemet är bara att den halvtimmen försvinner i ett nafs. Man har tusen frågor och har man tur blir det två besvarade varje gång. Resten förblir obesvarade och man går omkring med ständiga frågetecken. Man bara hoppas på att man ska trilla över ett svar. I onsdags fick jag reda på att min njure var dubbelt så stor. Jag ska på en ny röntgen speciellt anpassad för den. Absolut inte svårt att förstå. Men nu kommer frågorna. Jag fick för mig att det var förhållandevis akut med detta. Att man inte kan fortsätta någon behandling om man inte får svar på vad detta kan bero på. Kan det vara en metastas eller en nerv i kläm, eller varför. Jag fick också för mig att det var vanligt bland patienter som mig. Om det då är vanligt kanske man vet mest troligt vad det kan vara. Men om detta var viktigt, vilket jag fick för mig att det var. Varför har min läkare inte skickat iväg remissen? Vad kan hända om njuren är dubbelt så stor som den ska vara? Vad kan följderna bli? Jag förstår det inte. Det behöver jag inte göra kanske, men nog vill jag veta varför jag ska på röntgen och komma under njurbehandling innan jag kan få någon annan behandling och man inte gör något åt det med en gång. Man väntar en vecka innan något händer. Jag tycker detta är en berättigad fråga och jag måste säga att det inte känns som man blir tagen på allvar. Även om jag vet att min läkare bryr sig, så kan jag inte tycka att det känns så. Detta är bara en av tusten frågor och funderingar jag har. Det kommer hela tiden nya och har jag itne sagt det förrut (vilket jag brukar) så säger jag det nu. Det känns som man går det långa vägen till att bli en utbildad l'äkare.

Vilka röriga dygn

Det händer saker hela tiden och min hjärna slutar snart fungera. Att fatta beslut brukar vara enkelt men långt ifrån alltid. Men när det hela tiden dyker upp problem efter problem blir man alldeles slut. Snart kan det väl inte komma flera olyckor över oss utan oturen måste vända. Som jag sagt förr, vi brukar inte få fler olyckor än vi klarar av att hantera på en gång, och det lovar jag att jag inte gör just nu. Men inte ska jag klaga men beklaga mig kan jag väl få göra. Ska vara glad över att jag får ha kvar erika en vecka till innan hon far iväg till Syney på söndag. För nu kan inte mer gå fel i hennes fall, får vi hoppas. Antar det kommer bli svårt att komma ner några dygn till Emelie just nu. Ringde till röntgen avdelningen som inte fått min remiss. Kanske har inte min läkare fått iväg den ännu eftersom jag inte meddelat om jag vill gå vidare med cellgifter eller om det blir operationer. Det är ett beslut i två led. Först ett ekonomiskt och sedan ett ställningstagande till för och nackdelar och vilket jag själv mest tror på. Man ensvisas med att säga att en operation kan sätta igång en massa saker i kroppen man inte vill ha men samtidigt kan det ta bort det onda helt och hållet i bästa fall.

Ibland undrar jag hur man ska välja bra tränare för idrottsverksamhet. Det finns för snälla, det finns för envisa, för stränga, för egensinniga. Ja, alla de sorter. Men den värsta sorten är nog ändå den som utsätter  en eller flera spelare för mobbing. Det finns bara en enda orsak till det och det är helt klart egna problem de har. Men det är sannerligen inte en ursäkt för det. Men hur gott om natten kan man sova om man utsätter en spelare för trakaserier som helt klart hela laget är medvetna om men ingen vågar snack högt om. Hur framför man det till personen? Kan han vekligen komma undan med det. Hur bör omgivningen ställa sig till det? Och framför allt hur ska man agera i det fallet? Eftersom jag själv aldrig skulle kunna tänka mig en situation där man inte behandlade alla lika är det så totalt främmande för mig att jag blir extremt upprörd när jag hör talas om dem som kan ta betalt för att göra ett "dåligt" jobb. Inte konstigt det väcker debatt när det händer. Det väcker enorma känslor i mig att man bara som vuxen kan ta sig rätten att trycka ner en minderårig person som inte har mycket att sätta emot. Har bara en sak att säga om det - de har valt helt fel och borde aldrig mer få fortsätta med träning.

Alltid något nytt!

Mitt i all rörighet var jag hos min onkolog igår. Röntgen visade på antingen oförändrade metastaser och några som blivit större. En från 5 mm till 8 mm. Några som tidigare blivit ansedda som metastaser anses nu "bara" vara förändringar. Kontentan är att det finns en 6-7 metastaser i båda lungorna. Vilket man bara och endast vill behandla met cellgift. Det är inte tal om något annat här i Sverige och någon annan metod att ta bord dem på är inte ens under diskussion. Allt annat anses bara göras för att man skall tjäna pengar på. Men nu är det något med min njure också, som har blivit dubbelt så stor. Ska göra en njurröntgen för att bestämmas vad man ska ta till för åtgärd här. Så vare sig det blir operation eller behandling måste detta först utredas. Det beräknas dock vara gjort inom några veckor. Man det är ett liten besvikelse till inte bara för att det finns där som ett problem utan för jag skulle vilja åka ner till Emelie och hjälpa henne när non nu behöver praktisk hjälp. Ska ringa och höra imorgon när man kan tänkas sätta upp en tid för mig så kanske kan jag åka där emellan. Men ombokningar är något jag blivit van vid nu. Eller att inte planera så långt i förväg i alla fall. Vilket fall skjuter det på Freiburg.