Kort om mina senaste år.



fredag 30 augusti 2013

RF datum kom med posten idag!

Inom två veckor sa man och det blev tre, men återigen, det var väl hyfsat snabbt för att vara vår sjukvård. Den 19 september fick jag en tid för RF och om allt kvarstår som innan kommer man göra ingreppet på mig. Det känns skönt att fått en tid och att det inte drog ut mer än så på tiden.

Det som gör mig mest nervös är klart lungmetastaserna som jag inte fått något besked om. Spirometrin verkade gå bra men jag fick klart inte veta helt säkert. I slutet på september är remissen skriven till och det kan säkert dröja några veckor till innan jag får veta om de är villiga att göra laserbehandlingen här i Sverige. Annars får jag söka utomlands och hoppas på förhandsbesked. Men en sak i taget. Såklart. Jag räknar med Lund. Och jag räknar med laserbehandling och jag undrar om det är tarmcancerns eller lungcancerns metastaser som växt. Det har ju klart stor skillnad för fortsatt behandling.

torsdag 29 augusti 2013

ARGA Doktorn startar ikväll!

Ikväll får ni inte missa tv programmet på SVT som visar Arga doktorn kl 21.00. Min vän Catarina Rolfsdotter har varit inblandat i detta sedan allra första början och jag har klart sett fram mot att det ska ha premiär. Självfallet har jag ingen vetskap om vad som kommer sändas men jag vet helt klart att det kommer vara mycket intressant och kommer helt klart visa ett helt nytt ansikte till det många är vana vid. Så glöm inte se det!!!

tisdag 27 augusti 2013

Det kan gå fort också!

Det kan gå snabbt inom sjukvården också. Min onkolog ville skicka mig på spirometri innan man kunde avgöra något definitivt med mina lungor. Spirometri är en undersökning  som kan se lite hur lungorna fungerar. Man andas in samt blåser ut genom ett munstycke kopplat till en apparat som mäter lungornas förmåga. Inte så stor eller märkvärdig undersökning men kan vara nog så viktig. Remissen gick iväg igår och idag ringer man och berättar att man fått ett återbud som jag kan komma på redan imorgon bitti. Snabbt jobbat!

måndag 26 augusti 2013

Lite bra, lite mindre bra!

Lite ge, lite ta. Lite gott, lite dåligt lite här och lite där. Positivt och negativt allt i en salig blandning. Det goda är att man beslutade att man går för RF (alltså nästan samma behandling som jag fick nu senast i Lund fast med värme istället för ström och använt länge och ingår är en permanent behandling för cancer numera). Man tror tom att det kan göras inom några veckor. Det dåliga är att man nu kan se en metastas till i vänster lunga. Det som var bra är att min onkolog skickar en ny förfrågan till Thorax i Lund om man nu vill ta bort dessa med laserbehandling i slutet på september. Det är 50% chans att man säger ja och inte hänvisar till strålbehandling istället vilket vi var båda överens att det inte skulle vara bra i mitt fall. Nu får vi avvakta vad som kommer hända med båda ställen, men det ska nog inte behöva ta lika lång tid att vänta. Säger man nej på Thorax får vi ta ny ställning till det och kanske ändra planen. Men det känns ändå positivt att kommit så långt och det känns som det blir ett ja.

Positivt är att onkologen ändå är förvånad hur bra jag klarat hela året fast jag inte fått cellgifter. Själv är jag rätt övertygad om att min kostomläggning tillsammans med motion  gjort susen men inget klart man kan säga beror på det ena eller det andra. Men vem som helst mår klart bra om man tar bort så gott som allt socker och jag måste säga att jag verkligen inte heller saknar det idag, tvärtom, jag förstår inte att jag kunde äta det så mycket innan, det blev som en drog, det märker jag nu.  Överlag har jag ändå svarat bra på behandlingar (förutom strålbehandling som inte hade någon effekt alls på mig). 

söndag 25 augusti 2013

Quigong

Tillbaka på banan igen, tror jag i alla fall. Har börjat med qigongen igen och det känns alltid bra att kunna göra den varje dag. Blir som en stor saknad att vara tvungen att hoppa över. Kroppen stärks och blir mer smidig. Man känner att den verkligen gör nytta när man inte kan göra den.

Nu ska alla mediciner försvinna och hjärnan vakna till liv igen så kommer jag säkert snart känna mig ok igen. Blir en hel del frågor till imorgon så bra om jag kan vara skärpt nog för att komma ihåg att skriva ner alla. Har faktiskt aldrig tidigare varit med om att det suttit så hårt insnöat i mitt huvud att jag känner så här många dagar efter att jag är lite groggy därför  är jag nog rätt säkert på att det har något att göra med det höga blodtrycket jag fick. Det måste stå om det i min journal men det viktiga är ju att det inte händer igen för det lär ju bli många gånger till med nedsövning.

lördag 24 augusti 2013

Never ending story!



Så här gick det i torsdags. Vi var två patienter som skulle behandlas med IRE samma dag. Det tycker jag var bra att man samlat teamet som kommer från Tyskland, Danmark, Uppsala och Lund för att genomföra denna nya försöksbehandling på två patienter samma dag. Jag var patient nr 3 som fått detta i Lund och tidigare har det varit ca 25 stycken i Uppsala. Fler patienter i Sverige har inte blivit behandlade med Nanokniv i vårt land. Dock görs det i flera andra länder men i ungefär samma skala.Därför får vi klart extra bevakning på oss.

Detta gör att det är massor med folk involverade i våra ingrepp på gott och ont. Jag kom hem med en del dubbla budskap som jag hoppas ska klarna under närmaste tiden. Narkosläkaren säger och tycker på ett sätt medan kirurgläkaren säger och tycker inte helt som henne. Jag står i mitten och har ingen aning om vem som har mest rätt, hur skulle jag kunna det?

I vilket fall går allt bra i Nanoärendet. Jag får strömmen i mig från alla nålar man tryckt in i mig. Blodtrycket stiger våldsamt högt får jag veta men blir då så förvånad att jag inte ens kom mig för att fråga vad man gjorde åt det. Antagligen gav de mig någon medicin intravenöst och kanske var det detta som gjorde att jag var extremt trött efter narkosen. Har aldrig tidigare känt mig så borta och väck som när jag vaknade upp denna gången. Kanske detta som är förklaringen. Fredagen vaknade jag med en fruktansvärd huvudvärk som jag i normala fall inte heller haft. Med andra ord kände jag mig riktigt väck i två dygn och har egentligen ingen bra förklaring på det. Men det kommer jag fråga om när jag ser dem nästa gång, så klart.

Att det blir en nästa gång med dem alla vet jag redan nu. Man upptäckte under IRE behandlingen att den andra metastasen som slocknat efter strålbehandling nu visade ett mindre sken vilket betyder att den inte är helt död. Man gjorde ett första försök och bedömning om man kunde ta den samtidigt i torsdags. Men här fick jag nitlott och patienten som skulle få IRE på eftermiddagen vinstlott. Hade det inte varit under ett stort pådrag hade man gjort mycket mer för att behandla mig klart på plats under samma tid även om metastasen sitter mycket dumt till. Men man ville då behandla den med RF. Man hade inte med allt som behövdes på plats alltså skulle jag dra så pass mycket ut på tiden att nästa patient skulle bli helt utan behandling och inte veta när det var dags igen. Lyckliga honom.

Alltså blev det lite dystert med det hela för på något sätt känns det klart som ogjort arbete eftersom jag nu får göra om samma sak i princip. Nersövd, inlagd och allt annat som följer med detta. Men nu är det även så att narkosläkaren tycker att RF är absolut bäst att behandla tumören med medans min kirurg tror det kan bli svårt och vill titta på andra lösningar.

Nu har man lovat mig att man ska göra allt snabbt, snabbt och alla är väl medvetna om att det tog extremt lång tid för mig att komma till innan så med lite tur stressar de alla på. Min narkosläkare sa tom att vore det för henne skulle det bli nästa vecka men hon får inte med sig narkosteamet så fort. Ja, nog är jag van att vänta men jag hoppas verkligen att det kommer gå fort nu. Min kirurg hade egentligen semester tom måndag men ville så gärna veta hur allt gått med oss så han kom in på fredagen. Gulligt tyckte jag. Han fick i alla fall iväg en remiss på mig och sa man ska börja ta tag i detta på måndag och att han sedan ringer mig under veckan.

Mina tankar var ju att jag på måndag vid mitt besök hos min onkolog få kunna lägga levern bakom mig och att vi nu skulle gå in i nästa fas och prata om vad man kan göra för lungmetastaserna. Så blir det klart inte nu. Det blir säkert mer allmän diskussion och där är ytterligare en av mina besvikelser. Hade hoppats kunna bli uppsatt i väntan på laserbehandling av de en eller två metastaser som finns i vänster lunga (eller höger beroende på från vilket håll man ser det).

Inget blir som man tänkt, never ending story...

måndag 19 augusti 2013

Inte många dagar kvar nu!

Tiden rullar på och snart är det dags att packa väskan för en ny sjukhusvistelse. Dock tänker jag och hoppas att den blir så kort som möjligt. Eftersom det är i Lund tycker alla jag ska stanna på kvällen på onsdag men hade det varit här i Malmö hade jag nog helst åkt hem över natten men jag inser att det blir lite jobbigt att ta sig fram och tillbaka med tanke på att jag ska vara tillbaka i Lund redan kl 7 på morgonen och alla som pendlar vet att tågen inte alltid kommer fram när det är tänkt. Däremot hoppas jag bli hemsläppt på torsdag kväll men det förstår jag om ingen kan svara på att det med säkerhet kan bli. Men såklart är det allra viktigaste att man får bort metastasen och att allt går bra. Vet ju inte vad jag ska förvänta mig eftersom det är en ny metod med få som vet hur allt ska vara. Men jag räknar med att allt går som planerat.

lördag 17 augusti 2013

Gardasil?!

Ju mer jag läser om Gardasil ju argare blir jag. Overksamt och till och med skadligt och detta försöker man lura på unga tjejer och har även gjort det i Sverige på 2000-talet. Det tycker jag är ett brott lika stort som vilket annat straffbart brott som helst. Tack och lov att jag aldrig gick med på att mina flickor skulle ta detta vaccin som känns som det är framställt enbart för att  läkemedelsindustrin ska tjäna pengar. Sedan de var små och efter jag var med om att ett av barnen fick en allvarlig effekt av de vanliga vaccinationerna har jag sagt stopp. Det får räcka. Inte kan vi spruta in en massa i våra barn som vi inte har en aning om hur det kommer sluta med. Mer och mer har jag fått rätt i detta och Gardasil är bara droppen som fått det att rinna över för min del. Man kan undra vad som blir nästa grej! Men med tanke på hur det gick med vaccinet och svininfluensan och så många som vaccinera sig mot detta utan att man hade riktig erfarenhet är också riktigt chockerande och jag hoppas att man fått upp ögonen nu för att ifrågasätta mera. Det är ju faktiskt våra egna liv som kan förändras på olika sätt.Men det värsta är att vi aldrig kommer kunna vara säkra på att man hittar rätt när det väl blir rätt.

torsdag 15 augusti 2013

IRE - nästa vecka är det dags!

Ibland kan sjukvården förvåna en i rätt riktning också. Idag kom brevet om ingreppet i Lund, helt utan förvarning. När jag öppnade brevet var jag långt ifrån beredd på att tiden skulle vara redan nästa vecka i synnerhet inte eftersom jag blivit informerad om att jag först skulle bli kallad till ett nytt ultraljud innan man helt hundra kunde avgöra om man skulle fortsätta med IRE.

I kallelsen stod jag skulle ringa och bekräfta tiden vilket jag klart gjorde. När jag frågade om en ny röntgen trodde hon det skulle räcka med gårdagens så jag får hoppas det är så man ser det. Men i vilket fall är det inget annat än helt säkert en tid så den 21 på onsdag nästa vecka blir jag inskriven och torsdag ska man göra ingreppet, som man beräknar ta ca 1½ timme och med tur är jag hemma igen den 23 utan en endaste biverkan förutom att jag kan vara lite dissy pga medicineringen vid nedsövningen. Låter som himmelsriket efter alla de fyra andra operationerna jag gjort.

Största risken om jag förstår det hela rätt är all elektricitet jag får in i kroppen som hjärtat ska orka med. Man har hela tiden extra, extra koll på det. Det är anledningen till att man tar så god tid på sig, fick jag förklarat för mig sist. Nu ska det bli skönt att få det gjort och det är inte många dagars väntan denna gång...

onsdag 14 augusti 2013

En stor svart tå.

Då har jag gjort den vanliga tre-månaders röntgen i en helt ny röntgenapparat. Trevligt att man ändå har pengar att lägga på ny utrustning i alla fall. Det kan ju inte vara småsummor för så gigantiska jättemaskiner. Personalen var måttligt roade över att man byter mitt i sommaren eftersom de måste gå på upplärning en efter en under en period där man redan innan var ont om folk. Kan ana hur det känns för dem. Men nu är det gjort och svaret får jag inte förrän den 26.

För några månader sedan var jag tvungen att köpa nya promenadskor. Är rätt noga med att välja skor som både sitter bra, sköna att gå i, skonsamma för ryggen och håller värsta asics skor. De  skulle även hålla ute sanden och vara impregnerade mot fukt och regn. Efter första promenaden med dem på fötterna kändes ett konstigt tryck på stortårna. Tänkte det var bara nya skor som ska gås in först och brydde mig inte om det utan gick en promenad till dagen efter. Det skulle jag aldrig gjort. Min ena stortå var helt svart. Alldeles, alldeles svart. Oj, vad använder jag då? Som tur var kom värmen samtidigt och jag kunde använda sandaler eller flip flop. Nu har jag varit tvungen att ta fram dem igen. Jag gick en dag med dem. Nu gick det så långt att även nagelroten är skadad och svart även den. Antagligen kommer jag tappa hela nageln. Men hur i all sin dag kan detta hända. Är det min känslighet efter behandlingar, eller är det felgjorda skor? I vilket fall kan jag aldrig mer använda dem och nu får jag plocka fram mina gamla gympaskor som jag som tur var aldrig kastade, trots ett litet hål i dem. 

tisdag 13 augusti 2013

Massage är kanon!

Vår hund, Selma, är inte bättre. Hon hostar och hostar och hostar och tittar helt oförstående på oss och ser ut att undra;; varför låter jag så här, vad händer. Det är inte helt enkelt att försöka hålla henne mer stilla så hon kan vila bort sjukdomen men vi gör vårt bästa. Själv känns det som jag blev botad efter att varit på regndroppsmassage. Vi får se när jag vaknar imorgon. I morse var jag helt borta men efter massagen var jag först trött men sen kändes det mer än bra, kanske vaknar jag frisk imorgon.

Imorgon är det dags för röntgen. Sen är det nästan två veckors svarsväntan. Inget nytt från Lund men det känns fortfarande som det lär dröja några veckor till innan det blir av. När jag ska träffa min onkolog måste jag fråga om det inte snart är dags för rektoskopi. Fick för två år sen veta att det skulle ske ungefär som nu vilket borde finnas med i mina papper. Men det är så mycket annat som blir bortglömt så även detta kanske fallit mellan stolarna med, bäst att fråga..

söndag 11 augusti 2013

Gnäll, gnäll...

Tänk vad gnällig man kan bli på en liten förkylning. Fick ont i halsen i onsdags och det försvann lika fort som det kom. Igår stod jag ute och såg Dan Hylander och kände att allt inte var riktigt som det skulle när jag kom hem. Antagligen hade jag frusit utan att känna det och antagligen hade heller inte förkylningen försvunnit som den skulle men idag är det superjobbigt. Snuva, halsont och ont i kroppen. Inte ett dugg förhöjd temperatur så inte ska jag klaga, men det gör jag ändå. Mycket lättare att klaga på en förkylning än på cancer. Hoppas jag inte hann med att smitta, men det är ju inte så lätt att veta på förhand.

Var ute och power gick med vår hund i en och en hav timme igår eftermiddags också. Det har jag riktigt dåligt samvete för. Idag förstod jag att vår hund fått kennelhosta och skulle inte alls anstränga sig. Hosta har hon haft sedan två-tre dagar tillbaka men jag kopplade inte det med kennelhosta. Men idag har jag slagit upp det och symptomen är exakt som man läser om här på nätet. Så nu kan hon och jag ligga här på soffan och tycka synd om oss. Men i ärlighetens namn är nog jag mer hängig än vad hon är, haha.

fredag 9 augusti 2013

Studiebesök i Frankrike!

En kontrast till allt detta måste jag berätta om en vän som har ett hus i Frankrike och råkade ut för en akut olycka och ramlade på en stege. Han tog sig till närmaste sjukhus, blev inskriven träffa läkare som konstatera att röntgen var nödvändig varpå han gör röntgen får bilderna och går tillbaka till läkaren med dem. Man konstaterar fraktur på ett revben och berättar vad han kan och inte kan göra nu. Därpå åker han hem Tiden från när ha lämna sitt hem till när han var hemma igen var en timme. Ni hörde rätt - En timme!
Kanske man kan göra ett studiebesök från Svensk sjukvård för att se om där inte skulle finnas massor att ta efter för vår del.

Ja, nu vet jag att det vänder sig i magen på en del och man tänker bakterier och alla möjliga sjukhussjukor osv. Men en fråga då, varför skulle fransmän som är så kräsna tillåta det på 2000 talet. Har själv varit där i 14 dagar och kan bara prata gott om deras hantering av patienter oavsett från vilken världsdel patienten kommer ifrån  såväl inhemsk som internationell.

Please, gör studiebesök här!

onsdag 7 augusti 2013

Topp tunnors rasande!

Jag fick en kallelse till min onkolog igår. Jag blev så arg att jag först höll på att slänga den i soptunnan, men besinna mig i sista stund. Det blir "bara tolv dagars väntan", innan jag får svar på mina bilder. Bra jobbat. Fattar bara inte att man inte skäms själva när de ska behöva ta så lång tid att förstå och läsa mina bilder. Det är inte precis som något ska planeras inför mötet eftersom inget hänt av det som skulle hända har hänt. Om ni fattar vad jag menar. Jag har ingen tid till Lund och Nano kniven och det skulle vara konstigt om det kommit någon kallelse innan. Alltså det ända intressanta är om cancern spritt sig och det måtte väl en röntgenläkare kunna se och skicka beskedet vidare till onkologen. Vi kan inte göra någon mer plan förrän Lund gjort sitt. Så, åter igen: Jag förstår inte vad man sysslor med och ifrågasätter skarpt om någon annan gör det?

En annan fin grej med cancer är att man inte ska bli arg, det påverkar bilden negativt. Nu måste jag alltså släppa detta och bara tänka, jaja; det gör NOG så gott de kan, eller nå´t

tisdag 6 augusti 2013

Mitt "nya" liv!

En resumé om mitt egna liv från april 2009:
Diagnos ändtarmscancer med lever och lungmetastaser stadie IV, inoperabelt
Diagnos 2013 andtarmscancer med spridda metastaser lever, lunga, kroniker
Ensamstående 54 år,  med 3 barn (18,21 23 idag) samt hund
Bloggat sen 2010 om min cancer: http://caminodekarin.blogspot.se/
·         En leveroperation
Operation/borttagning av ändtarm
Operation höger lunga
Operation vänster lunga (hittade man även ny modertumör)
·         Fyra cellciftsbehandlingar
En strålbehandling

Mindre operationer däremellan samt ingått i studie av Tarceva och däremellan en väntan utan dess like under mina ”sjuka”år  fram till idag. Har fortfarande en hel del operationer och behandlingar framför mig och ingen ekonomi kvar.

måndag 5 augusti 2013

Vilken tid kommer först, tro?

Oj, vad snabbt dagarna gått. Emelie är hemma och det känns fantastiskt att få ha förmånen att ha alla tre barnen runt en igen. Det känns mycket lättare på något märkligt vis. Fint väder och fina människor, vad mer kan man begära.

Inga nya besked så jag väntar fortfarande. Ny röntgen ska göras den 14 augusti, därför väntar jag på tid till min onkolog också. Kommer säkert i dagarna för om jag förstått avdelningens system skickar man ut tiderna först i början på varje månad. Hoppas som vanligt att det inte ska dröja så länge mellan. Sen kan man ju undra vilken tid som blir först, Nanokniven i Lund eller onkologen i Malmö.