Alltså, alltså... det är sant, jag är inte mycket klokare idag. Visst fick jag reda på att IRE startade sin första behandling i Uppsala och samma kirurg som var med och startade upp det där nu finns i Lund och startar upp här. Samma man som jag träffade idag. Än så länge är detta således fortfarande på "försöksstadiet" och det är endast ett begränsat antal patienter som blir erbjudna att ingå i studien. Därför ska jag klart vara glad att jag kommit att bli tillfrågad.
IIRE innebär att man utsätter tumören för likstöm som ska få tumörcellerna att dö. Strömmen leder man in i tumören med hjälp av tunna nålar som är 1,2 mm tjocka. Man placerar dem i och runt tumören. När nålarna är på plats sätts strömmen på, förhoppningsvis blir blodkärl och andra känsliga områden kring tumören intakta.
Jag är inbjuden att delta i denna studie. Det finns inga garantier för att man kommer lyckas även om man haft bra resultat. Men som jag förstår vet man inte säkert ännu eftersom det är ganska nyligen man påbörjade behandlingen på människor- man är inte klar med vad forskningen kan leda fram till. Alltså har jag absolut inga garantier för hur det kan gå. Fördelen är med att man nu kan försöka göra något åt tumören som sitter lite dumt till för t ex RE som är med värme och skulle kunna skada området kring tumören. Behandlingen syftar till att lindra förloppet dvs minska smärtor och förbättra allmäntillståndet.
Men om jag nu blir aktuell är det inget som kommer ske inom det närmaste. Kanske med tur (otur) inom sådär en och en halv månad. Man ska kalla samman teamet och försöka bestämma en datum. Någon vecka innan detta datum ska man göra en ny röntgen för att kolla så tumören inte ändrat sig eller så. Senaste röntgen som jag tog mig till Lund för att göra för ett tag sedan nu såg allt bra ut men någonstans i hanteringen försvann frågan huruvida man kan ge mig IRE eller inte. Någon som är förvånad?
Inte hjälper det hur mycket jag än försöker protestera och försöka komma med alla invändningar mot väntan, ovisshet mm. Man har helt enkelt inte den administrativa möjligheten att göra något annorlunda. Teamet ska sammankallas till detta tillfälle för att allt ska gå rätt till och att försöka stressa på är omöjligt. Dagens träff var ett informationsmöte och inget annat. Ja, nog är det tungrott så det förslår. Nu är det snart bara jag som vet att jag väntat sedan i februari på besked. Alla andra inblandade ser inte min väntan eftersom det kommer en ny fråga till en ny person hela tiden även om de träffas en gång i veckan. Alltså var min träff med kirurgen idag en ny fråga och inte en gammal sedan februari. Så fungerar det. Men, jag fick ett löfte att han skulle ringa denna vecka och berätta när det kan bli eftersom han själv ska gå på semester på fredag och ska lämna över till andra.
Snart är jag så trött på allt att ja snart nog kommer vägra alla framtida behandlingar. Väntan är nog det värsta med sjukdomen för mig just nu. Kanske ser jag annorlunda på det senare.
IIRE innebär att man utsätter tumören för likstöm som ska få tumörcellerna att dö. Strömmen leder man in i tumören med hjälp av tunna nålar som är 1,2 mm tjocka. Man placerar dem i och runt tumören. När nålarna är på plats sätts strömmen på, förhoppningsvis blir blodkärl och andra känsliga områden kring tumören intakta.
Jag är inbjuden att delta i denna studie. Det finns inga garantier för att man kommer lyckas även om man haft bra resultat. Men som jag förstår vet man inte säkert ännu eftersom det är ganska nyligen man påbörjade behandlingen på människor- man är inte klar med vad forskningen kan leda fram till. Alltså har jag absolut inga garantier för hur det kan gå. Fördelen är med att man nu kan försöka göra något åt tumören som sitter lite dumt till för t ex RE som är med värme och skulle kunna skada området kring tumören. Behandlingen syftar till att lindra förloppet dvs minska smärtor och förbättra allmäntillståndet.
Men om jag nu blir aktuell är det inget som kommer ske inom det närmaste. Kanske med tur (otur) inom sådär en och en halv månad. Man ska kalla samman teamet och försöka bestämma en datum. Någon vecka innan detta datum ska man göra en ny röntgen för att kolla så tumören inte ändrat sig eller så. Senaste röntgen som jag tog mig till Lund för att göra för ett tag sedan nu såg allt bra ut men någonstans i hanteringen försvann frågan huruvida man kan ge mig IRE eller inte. Någon som är förvånad?
Inte hjälper det hur mycket jag än försöker protestera och försöka komma med alla invändningar mot väntan, ovisshet mm. Man har helt enkelt inte den administrativa möjligheten att göra något annorlunda. Teamet ska sammankallas till detta tillfälle för att allt ska gå rätt till och att försöka stressa på är omöjligt. Dagens träff var ett informationsmöte och inget annat. Ja, nog är det tungrott så det förslår. Nu är det snart bara jag som vet att jag väntat sedan i februari på besked. Alla andra inblandade ser inte min väntan eftersom det kommer en ny fråga till en ny person hela tiden även om de träffas en gång i veckan. Alltså var min träff med kirurgen idag en ny fråga och inte en gammal sedan februari. Så fungerar det. Men, jag fick ett löfte att han skulle ringa denna vecka och berätta när det kan bli eftersom han själv ska gå på semester på fredag och ska lämna över till andra.
Snart är jag så trött på allt att ja snart nog kommer vägra alla framtida behandlingar. Väntan är nog det värsta med sjukdomen för mig just nu. Kanske ser jag annorlunda på det senare.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar