Det är inte cancern som tar livet av mig, det är all Väntan!

Region Halland för Cancerrehabilitering har nu kommit ut med ett utkast för riktlinjer för cancerrehabilitering. Även om det bara är riktlinjer och man kanske lägger till lite till skulle jag vilja påstå att jag saknar bättre uppföljning med det stora och viktiga problemet som drabbar de flesta långvariga cancerpatienter. Nämligen VÄNTAN! Vad gör man för att korta ner väntetiderna för alla olyckligt drabbade. Det som knäcker en mer än själva cancer? Jag kanske missat det. Det är mycket att läsa igenom men det ända jag kunde komma i närheten var att man skrev:

"Cancerrelaterad fatigue är ett mångfacetterat problem. Bidragande orsaker, 

förutom själva sjukdomen och behandlingen, kan vara oro, ångest, 

depression, inaktivitet, smärta, nutritionsproblem och anemi (3)."

Just VÄNTAN framkallar och förstärker fatiguen med både oro, ångest, depression och inaktivitet. Borde därför inte detta vara ett större kapitel där man tar detta på allvar?

När man ställer frågor till cancerpatienterna är väntan ett genomgående ord som alla känner. Det måste finnas riktlinjer i hela Sverige hur länge man anser är acceptabelt att vänta på t ex ett röntgenbesked. I bl a Frankrike får man det 20 minuter efter tagna bilder, här tar det mellan en vecka och tre veckor. Varför? Jag kan rabbla hur många exempel som helst. Detta är bara ett.

Man gick ut med förfrågningar till alla innan man startade och påbörjade detta projekt och där visade också att majoriteten av cancerpatienter tyckte väntan var bland det värsta. För min del är det inte cancern som knäcker mig det är väntan som kommer ta livet av mig. 

Som sagt, jag hoppas jag har fel och att jag bara missat att riktlinjer för acceptabel väntan finns med. Ska när jag orkar läsa igenom alla sidorna igen.

Här är i alla fall länken för er som är intresserade av att läsa. Skulle ni hitta vad jag letar efter, snälla tala om det för mig så jag vet vad jag kan förvänta mig i fortsättningen. 

http://blogg.cancerfonden.se/blog/2013/06/28/cancerrehabilitering-ett-eftersatt-omrade/

p.s. jag tycker det är jätte bra att man sätter ihop riktlinjerna så alla har samma värde, det är inte det jag opponerar mig mot.

Seeedan ska man se!

Ytterligare en ny gång där man lägger på luren och undrar om detta var rätt eller fel. Vad hände, skulle jag agerat annorlunda. I vilket fall fanns redan en tid bokat och ivägskickat till mig?!?! Det var ju därför jag så akut bl a ville ha tag på dem för att de inte skulle boka innan de pratat med mig. Rörigt som vanligt.
 I alla fall var dagen den 10 juli och då gick det runt i huvudet på mig och jag tänkte att jaha, då får jag åka hem en dag tidigare då, men det tyckte inte sköterskan så hon ändrade det till den 17 juli. Den dagen kan jag bara berätta är en informationsträff och inget annat. Vi ska diskutera möjligheten att göra IRE. Läkaren skulle även prata med en röntgenläkare till innan säkert besked och så vill man veta vad jag säger. Seeeeedan ska man se om det finns några lediga sängplatser till mig och jag vet inte allt som ska göras innan man kommer till skott. Antagligen har vi hunnit fira jul också innan man slutligen bestämt sig för än det ena än det andra på vårt "kära sjuka hus". Jag är så fruktansvärt trött på dem att jag snart bara säger att jag strunter i all vård och tar hand om mig själv, för jag mår sämre av deras kontakt än jag gör när jag slipper höra om alla bakvägar och kringgångar som ska göras med all väntan, väntan och åter väntan.

Nu vet jag inte om jag gjorde rätt i att inte åka hem en dag tidigare i alla fall, även om sköterskan sa blankt nej till det eller vänta en hel vecka till. Ja, det är bara att bita i det nya sura äpplet och se glad ut, försöka strunta i allt som har med cancern att göra och låtsas vara frisk i några veckor.Känns säkert bättre om ett tag när jag hunnit smälta denna nya information, eller var den ny? Var det inte samma som jag hört ett hundratal gånger tidigare?

Kanske imorgon!

Såja, en dag till sedan kan jag ringa och höra om man har något besked till mig. Men under tiden har jag bokat boende i Barcelona. Tänker att för en gång skull kanske tiden är på min sida och jag kan komma till dagarna innan eller att det är ok med en gång när jag kommer hem. Efter nio veckors väntan kan man klart förvänta sig om man utgår från lagen om all jävlighet att det är just dessa dagar de tänkt för mitt besök och sedan skjuter de fram tiden en månad eller så för all personal går på semester. Men nu tänker jag att ja, då får det vara så och så får jag vänta tills de är tillbaka. Jag kan inte ändra precis hela mitt liv efter när det passar sjukhuset i detta fall när de ändå satt mig på vänt under dessa nio veckor. Det kan inte anses som prioritet ett precis. Men ack så dåligt man som patient mår under tiden. Det kvittar hur mycket man försöker bli av med dessa tvångstankar, de finns där ändå.
Tycker ändå att jag klarat av att vänta ganska bra och försöker skingra tankarna på allt annat som t ex att ringa Försäkringskassan och prata dels jobb och dels om min situation om vad man kanske vill göra med mig eller inte(operationsmässigt då)och framför allt att jag kommer vara i Barcelona under en vecka och att jag då även hoppas kunna för sjukförsäkring under dessa dagar. Självklart är hon på semester så inget bra svar från henne heller. Väntas tillbaka på måndag. Jag försökte klart spela in att hon skulle ringa upp mig då men hann bara säga mitt namn sen avbröts meddelande platsen med att samtalet bröts. Tror det blir ganska svårt att få tag på henne på måndag, men då är jag sysselsatt med att jaga henne då. Klart jag fyllt i en lapp och skickat till henne men den hinner ju inte bli påskriven till jag ska åka och jag behöver ett besked att det är ok, annars försvinner mina pengar och det kan jag inte klara mig utan. Man ser till att vi sjuka är fullt upptagna med allt möjligt och omöjligt hela tiden. Tacka vet jag när jag var frisk och jobba heltid, tog hand om hushållet, tre barn och ändå fanns det tid över till annat kul som är så viktigt här i livet. Svårare att hinna med det idag.

Glad Midsommar!

En riktigt glad, trevlig och mysig midsommar önskar jag er alla.

Satt på vänt, igen...

Grrr... Ja, som sagt. Inte har man bråttom här i Sverige med några cancer patienter inte. Ringde idag för att höra vad man säger på leverteamet i Lund och där finns inte mycket till förståelse för min situation alls.
Mitt ärende ska inte tas upp förrän imorgon!!!
Seeedan ska man skriva ut alla papper från torsdagens konferens och det tar tre till fyra dagar innan de har ordning på dem. Är det alla kaffepauser emellan, eller vad sysslar de med???
Absolut tidigast om jag har tur kan man veta på onsdag, alltså om en vecka, om jag är deras patient eller om jag ska tillbaka till Malmö. Först då kommer man svara mig i något fall. OOOm jag sedan blir patient får jag en kallelse till dem inom 14 dagar. Ja, säger jag, det är just denna tid jag vill prata om. Men se det går inte. Hur mycket jag än förklarar att man kanske kan göra ett litet undantag så jag kanske kan ring på tisdag och säga att jag är bortrest den 3-10 juli. Se, det bryr man sig inte om alls. Tänkte om jag ska ändra min resa och korta ner den eller vad jag ska göra. Den 4 juli vill jag i alla fall till 100% vara i Barcelona när min dotter tar examen efter fyra år. Men det går inte ens att resonera med dem eftersom jag inte är deras patient och då kan man bara hänvisa till min onkolog här i Malmö. Känns verkligen som man bryr sig om sina patienter, känns tryggt, not.
Återigen, man ska vara bra frisk för att vara sjuk i Sverige. Återigen funderar jag på att flytta till ett cancervänligt land där patienterna blir behandlade och inte satta på vänt.

Tidig kallelse

Varje gång jag får ett brev från Region Skåne hoppar mitt hjärta över några slag. Jag får tänka efter om det kan vara bra eller dåligt innan jag öppnar det lite långsamt. Idag kom just ett sådant brev. först blev jag glad och tänkte det var positivt för det måste vara en operationstid. Sen blev jag nervös för det kunde vara motsatsen också. Kanske de inte vill eller kan göra operationen till slut? Efter några minuter fattade jag ändå mod till att öppna det. Fanns ingen mening med att bara stirra på det, kunde lika gärna ta besvikelsen med en gång i stället för att dra ut på pinan längre.
Ganska förvånat tittar jag på hela luntan papper som visade sig vara en vanlig kallelse till CT röntgen i augusti. Här var det snabba turer helt plötsligt. Antar det är för alla går på semester. Annars brukar jag få det tidigast någon vecka innan därför var inte alls mina tankar på att det var en vanlig kallelse till röntgen. Så min väntan fortsätter, men jag ska försöka få tag på någon som kan svara mig imorgon om de vet om det ska sättas upp en tid eller inte. Om de hade mig uppe i torsdags på mötet eller inte. 

Bikarbonat mot cancer?

Såg denna länk idag:
http://blogg.passagen.se/sannaehdin/entry/bakpulver_mot_cancer

Även om man här tänker använda sig av bikarbonat, vilket säkert är mycket bra, är principen den samma som jag försökt hålla mig till de senaste månaderna. Att koncentrera mig på att äta runt 80% basisk mat för att hålla sig kring 8 på Ph skalan. Kul och underbart att man faktiskt till slut ger forskningsbidrag till enkla medel att klara elakingarna med. Ska bli riktigt intressant och följa upp resultaten.

Inga snabba besked, men dock...

Javisst blev det ytterligare väntan. Nu har det kommit så långt att allt ser bra ut. Eller rättare sagt allt ser bra ut för att göre en IRE operation, men men...

Det finns två kirurger som utför IRE i Lund. De har sagt att om det inte är något problem med min högra lunga och om ultraljudet inte visar annat än man tror ska de ta ställning till om jag kan bli en av deras patienter. Som min läkare säger så uppfyller jag alla deras önskemål och han kan inte se att de skulle kunna fortsätta att säga annat än ok. Man ska ta upp mig IGEN på ett torsdagsmöte och om jag inte hört något från dem i Lund inom 14 dagar ska jag ringa och fråga om och när jag kan få en tid. Så visst låter detta positivt och det hoppas jag att det är också men inte vågar jag ta ut något i förskott. Och två veckor är två veckor och efter dessa sex veckor är det tillsammans åtta veckors väntan.

En sak som verkligen i detta läget är att om inget går fel nu så slipper jag cellgifter i sommar. Så otroligt skönt.

Nu läkartid först vecka 35 och ny röntgen i vecka 33 om man inte nu säger annat i Lund kommer jag inte göra mera förrän till hösten. Det finns en starkt misstänk metastas i högra lungan och man vill se vad som kan tänkas mera hända utan gifterna. Den är idag ca en centimeter stor och ska tydligen inte vara någon fara. Man vet att man kan ta bort den på ett eller annat sätt och det känns bra att höra. Man vill också avvakta för att se om det kanske kommer flera.

Så nu förbereder jag två veckors väntan till för inte tror jag att det kommer dimpa ner något brev eller kallelse så snart, men hoppas kan man.

Jag tror jag får vara nöjd med detta för nu!

Kanske lite visare imorgon!

Tisdag imorgon och dags för läkarbesök. Det jag är mest nervös för just nu är att jag inte kommer få något riktigt svar utan att man förhalar det med en ny röntgen eller förfrågan eller något annat man kan komma på. Och snart är det semestertider och då står de flesta sjukhus still, det vet vi hur mycket man än pratar om att cancersjuka ska få vård ändå. Mindre personal gör att det kanske inte är lämpligt. Sen vet jag inte hur köerna är till IRE och inte hur många patienter man gjort det på och hur lång väntetiden beräknas vara om de säger att det skulle gå. Med otur är det mitt under den vecka vi åker till Barcelona på. Men, ja en dags väntan till så kanske några frågor blir besvarade.

Helgen har i alla fall gått fort med studenter och Regndroppsmassage som jag varmt kan rekommendera. 

Ultraljudet avklarat!

Hade inte en minsta tanke på att tåget mellan Malmö och Lund inte skulle gå enligt tidtabellen och som tur var var det inte det minsta problem. Cykla till Triangel tåg till Lund och sedan gick jag sista  biten. Tänk så mycket mer tid och transport det blir nu när vi är tvungna att ta oss Skåne runt för att komma till en röntgenavdelning som gör just den som behövs för varje individ.

Det tog nog en timme allt som allt och det fungerade mycket bra. Dock visste jag inte att man skulle sätta en nål i armen för att ge mig kontrastlösning. Om de nu sagt detta innan till mig hade jag kunnat berätta att jag är svårstucken och man kunde förberett att sticka mig i min fina poweport istället. Tar lite längre tid att sticka mig i armen eftersom jag har rullande vener och inte precis är lättstucken. Nåväl, det funkade i alla fall.

Sen blev det klart med gelen och TV apparaten man tittar på min lever i. Eller själva undersökningen. Den ena metastasen hitta man efter ett tag och sedan fick jag kontrast i mig och sedan filma två läkare min lever för fullt. Den andra metastasen tog längre tid att hitta. Tydligen skulle den finnas i sektion två men där fanns inget. Sen nämnde man trean och då blev jag lite rädd. Men det var inte en tredje metastas utan sektion tre man fann den andre metastasen i. Pust, blev lite orolig.

Nu är det gjort, filmat och klart att jämföras med tidigare bilder och på tisdag hoppas jag till slut få svar på vad man kan göra för att ta bort inkräktarna. Hoppas man klarar av det med den nya nano kniven och att man kan få det lite snabbare i tid en det annars brukar ta för något att hända. Väntan är inte kul.

Varför är det patienten som ska ringa?

Idag har jag jagat tidsbokningen här i Malmö som lät meddela att det inte alls ska göras i Malmö utan jag ska  ringa till Lunds sjukhus. Ja, varför berätta detta innan för patienten? Det är ju bara jag som ska vara anledningen för själva undersökningen.
Väl framme hos tidsbokningen i Lund lär en sköterska mig förstå att hon har mitt namn liggandes framför sig men vet inte vad hon ska göra. Hon kan även se att jag fått en läkartid och att jag bör ha gjort ultraljudet till den dagen. Men det finns enligt henne bara en läkare som kan göra undersökningen och han finns inte på plats under hela denna vecka. Ja, vad säger man åt detta? Min tanke går naturligtvis till att de haft remissen liggandes hos sig i två veckor och först nu börjar man arbeta med det och det för att jag själv som patient ringer. Efter ett tag förstår hon att jag är desperat och hon lovar göra vad hon kan åt det hela men kan inte lova något. Inte ens om hon kan ringa tillbaka samma dag eller senare i veckan!

Antagligen var jag övertygande om att jag kommer inte ge mig. en kvart senare ringer samma dam och berättar att hon råkat springa på rätt läkare (vem nu detta kan vara) och denna läkare lovar utföra undersökningen på mig på onsdag kl 08.00 på morgonen. Blir oerhört lättad av detta meddelande och struntar i att jag ska vara fastande och ta mig in till Lund tidigt på morgonen. Det kommer jag säkert att fixa.

Men varför ska jag behöva ringa själv för att något ska hända?

Dags att ringa själv igen!

Verkligen inte förvånande men jag har fortfarande inte fått kallelse till ultraljudet. Tror att det har varit en undanflykt för att man glömt göra det man lovat och sen hittar man på. Men hur ska jag kunna veta vad som är rätt och riktigt. Får ringa till dem och höra vad som händer imorgon för annars kanske man skjuter på att bestämma till den 11 juni också. Jag menar att jag får vänta tre veckor till, för det har jag verkligen inte tänkt mig.