Lite farsartat!

Så är det dags för läkarbesök imorgon. Vet inte ens vad jag kan ha att se fram mot och vad resultatet kan tänkas bli så jag funderar inte över det förrän imorgon. Har ingen aning om jag ska vara nervös eller inte. Men denna snurriga vecka tror jag allt hänt. Visat är fortfarande inte klart till Australien. Blir lite konstigt att inte veta om Erika kan åka på söndag eller inte. Det är ju inte så många dagar kvar. Bara att bita samman och hoppas på det bästa. Emelie kan inte inte komma till hennes koloskopi på tisdag så jag får ringa återbud. Visst hade vi kunnat få henne på ett plan med mellanladningar i Prag för en hyfsad summa men eftersom hon fick ena benet i gips från lår till fotknöl kan vi utesluta det. Det är som förgjort med hennes undersökning. Händer inte det ena så händer det andra. Jag menar hur många kunde förutse att Spanair skulle gå i konkurs 10 dagar innan hon skulle flyga hem för att dagen efter spela basket och skada knät så illa att det blir gipsat i minst tre veckor. Det låter lite farsartat av det. Så nu får vi skjuta på koloskopin på obestämd framtid.

Snurrigt värre!

Ibland blir allt och lite till bara så fel. Vihar haft några förfärliga dagar här hemma med en ovisshet och undran som vi bara får vänta med. Nu är det inte min sjukdom vi pratar utan visumansökan som alla pratar om ska vara så effektiv och enkel på nätet att söka till Australien. Helt utan att vi förstår vari problemet ligger ska vi lämna en lungröntgen till visumansökan. Vi har ingen aning om varför men vi vet att det kan bli svårt. Vi har ett friskhetsintyg sen i onsdags som inte på något sätt skulle visa på minsta tecken på att en röntgen behöver göras men det är detta de ber om och då måste vi lämna en. Nåväl, mitt i denna röra och förvirring har de nationaldag och därför stängt på amnbassaden. Och som vi misstänker långhelg. Alla möjliga kontakter tagna med olika instanser men ingen kan svara oss på hur vi går vidare. Vi får vänta till imorgon kväll som i Sydney betyder måndag morgon och höra vad vi kan göra. Har vi otur blir det ingen avresa nästa söndag och då vet vi inte när nästa gång kan bli. Under tiden vet vi inte om vi ska packa eller inte. Vi koncentrerar oss därför mest på körkort så får vi ta det andra som det kommer.
Mitt i denna röra går Spanair i konkurrs. Vi bokade en biljett i måndags (så fult för de måste vetat att det blev konkurs redan då). Hur det blir med biljet hem nästa måndag vet vi inte och inte hur Emelie ska komma hem och göra en röntgen på tisdag heller. Men vi får ringa på måndag och hoppas på att något bolag tagit över flygningarna. Hade vi köpt biljetten med ett kreditkort hade vi fått tillbaka beloppet, men de är köpta med ett betalkort. Visst kan man bli förbannad för mindre? Men man ska idag inte betala något, what so ever, kontant. Det straffar sig alltid numera!!!! Ja, med andra ord vi har haft lite tråkiga dagar och nu är jag trött på dem och vill bara att allt ska vända.

Vad händer egentligen?

Så är det dags imorgon med ny röntgen. Det känns bra att det nu ska bli gjort. Går fortfarande med en känsla av att jag tror att man sett fel på bilderna förra gången. Vet att den chansen kanske inte finns men hoppet är det sista som överger en. Därför hoppas jag på det. Det dröjer klart en vecka till att jag får besked, men det får gå det med.
Hörde på nyheterna i söndags att Sverige inte längre har råd att behandla cancer sjuka med annat än cellgifter och "billigare" mediciner och att våra forskningsprojekt inte får de pengar de behöver. Men det är ju inte klokt. Men helt ärligt kan jag inte förstå logiken. Om man tar t ex laserkirurgi. Där måste ju bli en enorm summa för inköp av maskinen men den och alla operationer måste ju efter ett tag ha betalt av sig för kan man få mindre behandlingar och färre mediciner måste det i slutändan gå med plus. Då skulle man kanske kunna gå ut och göra specialinriktade insamlingar och beta av allt man behöver. Sen måste vi kunna hänga med på andra länders forskning. Nu när vi ingår i EU kan vi väl ingå där. Sen bygger ju EU en jätteanaläggning för forskning i Lund. Ska man inte forska alls inom cancerområden här? Men om vi då inte har pengar till det i Sverige för cancerforskningen inte har tillräckligt med pengar, varför skulle vi då bygga denna anläggning. Är svensk sjukvård på väg och bli dålig? Klart jag undrar efter sådana reportage vad som är sanningen bakom.

Kors och tvärs

Nu går mina ögon i kors och jag tror snart att jag inte kan tänka en enda klar tanke. Det är resa hit, det är visum dit, det är polis hit och betalningar dit.  Betalningar och fler betalningar hela tiden. På min tid när jag var ung ringde man ett telefonsamtal så kom biljet och information hem tillsammans med en faktura. När den var betald var allt klart. Förstår inte hur man kunnat kompicera allt till den milda grad att det är näst intill omöligt att ha koll på något. Dessutom ska det betalas direkt för att inga avgifter skall tillkomma (trodde vi, jag). Nu har man kommit på att om man inte kan betala med betalkort kan man ta betalt för kreditkort istället. Men att ingen reagerar förstår jag inte. Det är utgift på utgift och ändå måsta man själv hålla koll på allt. Jag har försökt maila en läkarstation om ett hälsopapper sen i onsdags. Ringt varje dag för att höra att det kommit fram så att tid kunnat bokas - men nähä, inget napp. Till slut skulle jag maila det till chefen där- fast jag tror de luras lite. Men i alla fall, varför ska jag behöva ringa i fyra dagar för att höra så mailet kommit fram. Enklare att posta det, eller... Det är inte så enkelt att få alla saker på plats i vårt moderna samhälle.

Var är ljuset!

Fy, vad grått och trist det är med snöblask ute. Det har varit en riktigt mörk vecka och det känns verkligen på humöret. Jag vill ha ljus, ljus och mera ljus. Det är som det aldrig var dag. Mörkt när vi vaknar, grått under några timmar och sen är kvällen här med sitt mörker. Nu vill vi har vår. Hade vi åtminstone haft snö som legat hade det kunnat skina upp dagen lite och mörkret känns av mindre. Men klart, inte ska jag längta fram dagarna, för snart försvinner nästa barn och henne vet jag absolut inte när jag kommer få se nästa gång. Kanske, med tur, kan jag hälsa på henne efter ett halvår, men det får framtiden utvisa. Ett år låter idag som ett helt liv att inte få se henne. Så tyst, så tyst och dystert det kommer kännas när hon också åker.

Sprid vidare!

Det gör mig glad at höra att min blogg har kommit andra till del och att det finns fler och fler som frågar efter laseroperationer. Om vi blir tillräckligt många här i Sverige blir det kanske så pass intressant att någon ansvarig tar sig an det och inför det som standard på ett svenskt sjukhus att genomföra laseroperation av lungmetastaser. Så bara fråga på hos era egna läkare. Kanske vi stöter på mindre och mindre patrull då. Utbud efter efterfråga säger man ju. Det man inte vet man ska fråga efter kan man inte fråga efter heller. Så spridd vidare så vi blir fler och fler.

Ny väntan

Jag är helt fascinerad över hur samhället förändrats vad gäller administration och hanteringsärenden. Går vi och handlar en elektronisk vara får vi idag med oss en hel lunta med papper medan man förr i tiden fick en liten papperslapp och möjligen ett extra papper som bekräftade att varan var försäkrad. Detta i vårt nya papperslösa samhälle! Förr i tiden fick man pass på en timme vid akut behov annars på en dag. Numera tar det ca 2 veckor. Trots att man gör tummavtryck, foto och skriver sin namnteckning på plats och kan se det färdiga resultatet på skärm. Hur svårt kan det vara? Vad är det som tar denna tid. Det moderna samhället? Snacka om tunggrott samhälle vi utvecklat. Istället för förenklingar har vi skapat ett komplicerat och svårt förfarande.
Har tur med FK som verkligen gör ett bra försök att få mitt landsting att svara jakande på att min laseroperation kan gynna mig. Nu blir det en ny turordning efter att jag delgivit dem papper på att man i Lund i vissa fall kan genomföra samma operation. Har inte så stor förhoppning på att de ändrar sig, men inte tänker jag ge mig i första taget. Ny väntan...

Vart tog vinden vägen?

Santiago de Campostella ligger just nu avlägset men ändå tänker jag mer och mer på det. Skulle även kunna tänka mig att se det som en förberedelse för Indien. Himalaya skulle jag kunna tänka mig men jag tror Indien har en del andra Pilgrimsleder också. Ska undersöka det mera men som sagt ett steg i taget. Var ute med Selma igår. Jag gick ett bra tag och plötsligt slog det mig att något inte stämde. Jag börja titta mig omkring och plötsligt slog det mig: Vinden var borta! Det har blåst och blåst så förfärligt i flera dagar och helt plötsligt är det helt lugnt. Underbar känsla! Att det är vindstilla i Skåne är unikt. De dagarna är få räknade men tankarna började vandra vidare till hur jag verkligen önskar jag påbörjade min promenad i Baskien. Nu orkar jag gå i några timmar igen och det mår jag riktigt bra av.

Panik i bygget.

Var ute i det soliga men blåsiga vädret idag. Det ger mig lite kalla kårar att höra vinden yla kring husväggarna. Vet inte varför men jag får en obehaglig känsla av det.Har alltid fått det sedan jag var liten. Tror jag känner  hur maktfullt vädrets nycker är. Vi har inte mycket att sätta emot när moder natur säger sitt.

Idag fick Erika höra att hon kanske ska åka till  Sydney redan i början av februari. Nu får jag nästan panik. Det är om tre veckor redan. Vi var inte inställda på så tidigt. Vi räkna med början på mars. Jo, det är bara en månads skillnad men mentalt gör det mycket. Men klart hon ska resa men oj, så mycket där är att göra innan. Körkort ska bli klart, internationellt körkort ordnas, visum anskaffas, passet måste förnyas, kläder ska packas gånger två. Vi får ta lite i resväskan hon ska ha med sig och sedan göra ett paket av vinterkläderna och skicka ner så hon har det i april. Ja, detta och lite till. Så fruktansvärt tyst det kommer bli utan henne och så jag kommer sakna mina "små" flickor som nu är "stora".

Hur ska det bli med mitt hår?

Tänkte att jag skulle beställt tid att klippa mig nu. Efter mitt läkarbesök fick jag klart lägga det åt sidan för inte betalar jag först en massa pengar för att sedan tappa allt håret igen. Nu vet jag inte än om det blir så men kul är det inte. Eftersom jag fortfarande har känningar av det andra cellgiftet som antagligen aldrig kommer att försvinna är det inte bra att fortsätta med det. Men ännu har jag inte kommit så långt i mina tankar. Det är bara att jag sköt upp klippningen, vilket jag i och för sig är enormt besviken över för inte är min kalufs speciellt vacker och hade mått mycket bra av att fått en genomgång av en professionell sax. Får ta fram peruken igen, men den blev så fel. Känner mig inte alls bekväm med den så den är aldrig använd. kanske kan man klippa till den mera. Men vi får se hur det blir för nu tror jag att "min" sax kommer fram. Tänk vilka märkliga problem man kan få.

Förvirrande

Har fått helt klart för mig idag att man absolut inte kan acceptera laserkirurgi av lungmetastaser i den svenska medicinen. I alla fall inte ännu. Men jag får ingen ordentligt förklaring till varför. Då hade det varit lättare att begeripa. Om jag förstår det rätt är det egentligen bara två anledningar till det. Den ena är att det kan sätta igång mer metastasering och den andra att läkare i andra länder vill tjäna pengar. Men å andra sidan om det inte sätter ingång fler metastaser så försvinner ju alla vilket kan innebära att man kan bli fri från all cancer och vad gäller pengar så är det trots allt olika förhållanden i våra olika länder. Även läkare i Sverige vill tjäna pengar och jobba så att man kan vå så mycket som möjligt i sin lön. För mig inget konstigt med det. I utlandet har man ett annat lönesystem och man har andra möjligheter. Det är detta vi bestämt oss för att vi ska kunna dra nytta av även här i vårt land genom att vara med i EU. Det fungerar även åt andra hållet, dvs man kommer hit för att få vissa operationer som vi här hanterar bättre. Då får landstingen in mera pengar och kan anställa flera läkare. Därför kan jag inte se någon skillnad. Det hade varit annorlunda om jag fått höra att det kunde finnas andra föklaringar, vilket jag fortfarande inte fått och därmed ställer jag mig skeptisk till uttalandet från henne. V ilket fall blir nu följden att jag kommer avvakta vad min nästa röntgen kommer visa och vad jag kan få reda på under tiden som kan vara avgörande. Vet ni något jag bör veta i mitt beslut så säg det gärna till mig.

Begriper ingeting!

Kan inte förstå varför det ska vara skillnad att söka förhandsbesked från Försäkringskassan eller i efterhand. Summan blir i slutändan densamma. Nu har två stycken i Sverige fått ersättning i efterhand för laserbehandling i Tyskland. Grattis säger jag till dem och är riktigt glad för deras skull. Men att få förhandsbesked och betalt i förskott tycks vara omöjligt. I synnerhet med ett landsting som inte har en aning om att man faktiskt utför "i vissa fall" laserassisterad kirurgi i sitt eget landsting. Fascinerande. Vilket ska vara ett av kriteriumen för att man ska få förhandsbesked. Detta ska numera inte vara lika tongivande när man får ersättning i efterhand. Men är det ingen som reagerar på detta. Det innebär att de som har pengar kan åka iväg och bli "friska" medan de "fattiga" får klara sig bäst de själva kan. Är det så vi ska ha det i fortsättningen. Jag menar, vi pratar om ett par tre hundra tusen att lägga ut som man kanske, elller kanske inte får tillbaka. Är inte detta så här vi hade det här i vårt kära land på 1800 talet? Men hur kan en chef för landstinget inte veta att man gör laserkirurgi i Lund. Hur mycket har hon tagit reda på. Dessutom hävdar hon att det inte finns tillräckligt med forskning för att det skall vara relevent i mitt fall. Men att man metoden är från 1996 och görs på flera sjukhus rumtom i Tyskland, England (och ett land till jag inte kan komma ihåg just nu), det nonchalerar hon fullständigt. Men hallå, är det vad vi kalla kompetenta personer på sina platser? Det gör inte jag i alla fall. Hade det varit inom den privata vården, hade det blivit stora rubriker... Forskning som sträcker sig tillbaka 15 år måste nog sägas vara beprövad. Dessutom finns en studie med mycket bra resultat mellan åren 1996-2003 som är helt ofentlig och möjlig för alla att läsa om. Är så besviken på hur man ska behöva kämpa och åter kämpa för sin humana rätt.
Skärpning nu, Tack!

Slut på helgerna nu.

Julen kom och julen gick. Precis som Emelie som idag reste tillbaka till Barcelona, saknad som vanligt här hemma och lämnar efter sig ett tomrum. Men jag tror hon kände det skönt att få komma tillbaka till ljuset. Något som vi vekligen saknat dessa veckor här i Malmö. Grått, trist, regningt. Nu längtar vi efter våren och solen.
Ny vecka med läkar, sköterska och kuratorbesök. Hoppas veckan kommer visa sig ge mer utdelning til opperation än vad helgveckorna gjort.
Har en liten förkylning som jag trodde skulle utvecklas till att bli en rejäl halsonda. Jag tar D-vitamin varje dag just för att jag ska slippa förkylningar men någon gång kan man åka dit i alla fall, även om jag tycker jag är bra förskonnad. Men idag känns det som vitaminerna ändå hjälper för allt onda är nästan helt borta, som ett underverk. Men förutom D-dropparna försöker jag alltid ha på min handskar i affärerna när jag handlar. Jag tror verkligen på att kombinationen håller mig borta från infektioner.

Elle belle bi

Härom dagen läste jag i tidningen att alla inte behandlas lika inom Sverige. Allt är beroende på var man kommer ifrån och Skåne tillhörde de sämre områdena att tillhöra vad gällde vård. Nu har jag även fått höra att man behandlar alla olika inom samma region här i Skåne. Bara för att man har samma diagnos är man inte säkrad samma behandling. Detta kommer från chefen här i regionen. Visst är det förbluffande. Så även om man anser att en patient kan bli opererad kan inte nästa patient känna sig säker på att få bli botad med samma operation. Det är upp till chefen att bedömma detta. Undrar om hon drar lott eller räknar elle belle bi! Vad tror du?

Det måste få ett slut!

Är det åldern eller bara dessa tider vi lever nu men återigen kommer tankar upp som att vi måste leva varje dag och ögonblick som om det vore det sista. Vi har ingen aning om vad som väntar oss i nästa sekund. Vi måste lära oss att acceptera varandra och visa respekt. Hur kan man kallblodigt skjuta ner en annan människa? Det är så definitivt, att släcka ljuset för en medmänniska. Man kan aldrig, aldrig göra det ogjort. Men det finns anhöriga kvar som ska bearbeta sorgen. De ska leva resten av sina liv med sorgen efter att någon annan person tagit livet av sin egen pappa. Inte bara sorgen efter att personen inte längre finns.  Är det klokt? Hur länge ska vi sitta och göra ingeting. Ingen som vågar träda fram och berätta vad de sett, ingen som vågar tjalla, ingen som offentligt vågar ta ställning. Det vi läser om i tidningar, hör på nyheterna, radion är inte längre någon. Någon är någon man känner och man dessutom är vän med då blir det så mycket jobbigare att se massmedias skriverier och vändande och vridande av hur man kallsinnigt bara kan ta och beröva en annans liv.
Må du vila i frid!

Tomt, tomt tomt

Lite så känns det eftersom jag just nu absolut inte vet vad jag kan förvänta mig ska hända med operationerna. Vet inget nytt och inte heller vad som står på tur. Därför får jag vänta och se och hoppas på att något ska ge en fortsättning.