Min ordinarie onkolog ringde mig idag. Lite positivt och lite negativt blev informationen. Till att börja med har det börjat en ny onkolog på avdelningen som han kommer informera om mitt förlopp vilket gör att om inte han själv finns på plats (han jobbar bara måndag och tisdag i Malmö) kan jag komma till henne. Problemet är ju att efter fyra år har det hänt en del med mig med alla operationer och behandlingar. Inte helt enkelt att bara ha 30 minuter på sig och försök komma ifatt. Det känns bra.
Sen har man på denna konferens när den nu var kommit fram till att det kanske, men mest troligt finns två metastaser i höger lunga i helt olika hörn. Vad man kan göra åt detta ska man fråga Thorax i Lund om. Detta beslut måste man fråga mig (tydligen) om det är en bra plan att höra vad de anser om det. Alltså man avvaktar mitt svar innan, man gör det inte bara när man bestämt det efter konferensen. Lite konstigt i mina öron för så mycket fortare jag kunnat fortsätta med nästa steg då.
Samma sak med levern. Här finns en som sitter mycket illa till. Detta visste vi redan för tre veckor sedan och det beskedet fick även jag. Men på konferensen har man ändå sagt att man kanske kan gå vidare och fråga dem som jobbar med IRE men att man då först behöver göra ett ultraljud för att vara säker. Varför måste jag vara med och bekräfta att detta blir superbra. Om man gjort det med en gång hade jag säkert fått tid för en vecka eller två tillbaka i tiden och en sekreterare kunde ringt mig och berättat vad det gällde.
Nu har vi bestämt att så här gör vi och så blir det ett nytt läkarbesök om tre veckor för att kunna gå vidare med det jag trodde vi bestämde för tre veckor sedan. Totalt blir detta sex veckors väntan på så gott som samma svar. I mina öron låter detta som omständligt, tidskrävande, dyrare och framför allt en massa extra tid för mig att bara vänta på ett svar som jag aldrig vet när det kan komma.
Jag vill ha detta klart nu. Sen är det snart sommar och då vet vi redan att även om det heter att cancerpatienter har förtur, har jag själv fått erfara att så inte gäller i praktiken. Det sa man rent ut innan jag fick min ändtarm bortopererad.
Så här är jag nu. Tillbaka på ruta ett och vet fortfarande inget mer än att jag ska vänta tre veckor och göra ett ultraljud.
Men glad att vi var överens båda om att jag slapp cellgifterna, även om han la in en brasklapp att det kan vi vänta med till efter operationerna (det gillade jag att han ändå tänkte sig att det ska bli gjort). Märk väl, jag tycker att läkaren är mer än bra, det är allt runtomkring jag tycker man borde kunna effektivisera så mycket bättre.
Sen har man på denna konferens när den nu var kommit fram till att det kanske, men mest troligt finns två metastaser i höger lunga i helt olika hörn. Vad man kan göra åt detta ska man fråga Thorax i Lund om. Detta beslut måste man fråga mig (tydligen) om det är en bra plan att höra vad de anser om det. Alltså man avvaktar mitt svar innan, man gör det inte bara när man bestämt det efter konferensen. Lite konstigt i mina öron för så mycket fortare jag kunnat fortsätta med nästa steg då.
Samma sak med levern. Här finns en som sitter mycket illa till. Detta visste vi redan för tre veckor sedan och det beskedet fick även jag. Men på konferensen har man ändå sagt att man kanske kan gå vidare och fråga dem som jobbar med IRE men att man då först behöver göra ett ultraljud för att vara säker. Varför måste jag vara med och bekräfta att detta blir superbra. Om man gjort det med en gång hade jag säkert fått tid för en vecka eller två tillbaka i tiden och en sekreterare kunde ringt mig och berättat vad det gällde.
Nu har vi bestämt att så här gör vi och så blir det ett nytt läkarbesök om tre veckor för att kunna gå vidare med det jag trodde vi bestämde för tre veckor sedan. Totalt blir detta sex veckors väntan på så gott som samma svar. I mina öron låter detta som omständligt, tidskrävande, dyrare och framför allt en massa extra tid för mig att bara vänta på ett svar som jag aldrig vet när det kan komma.
Jag vill ha detta klart nu. Sen är det snart sommar och då vet vi redan att även om det heter att cancerpatienter har förtur, har jag själv fått erfara att så inte gäller i praktiken. Det sa man rent ut innan jag fick min ändtarm bortopererad.
Så här är jag nu. Tillbaka på ruta ett och vet fortfarande inget mer än att jag ska vänta tre veckor och göra ett ultraljud.
Men glad att vi var överens båda om att jag slapp cellgifterna, även om han la in en brasklapp att det kan vi vänta med till efter operationerna (det gillade jag att han ändå tänkte sig att det ska bli gjort). Märk väl, jag tycker att läkaren är mer än bra, det är allt runtomkring jag tycker man borde kunna effektivisera så mycket bättre.
Hej Karin,
SvaraRaderaom läkarna krånglar så, skulle jag skriva en tydlig fullmakt till nästa konferens (tumor board), där Du skriver klart och tydligt att Du godkänner allt inhämtande av expertråd och alla ytterligare undersökningar och ber om att boka dessa samma dag även innan Du informeras om vad de har kommit fram till. Då är det hela redan i rullning när doktorn får tid att prata med Dig.
Hälsningar
Tanja
Men så bra. Det har jag inte ens tänkt på, ska ta upp det nästa gång med min läkare. Tack för rådet! :-)
SvaraRadera