Men först...
”Det finns fyra dagar varje år som jag inte under några omständigheter vill ha en tid på, vad det än gäller. Säger man den 2, 3, 4 eller 5 januari svarar jag per automatik: jag inte kan. Så har det varit de senaste tolv åren och så kommer det fortsätta att vara några år till.
När jag ringde till Strålbehandlingen i torsdags har man lagt in dagen den 2 januari som slutdag för min strålbehandling. Jag säger jag kan inte den dagen, i så fall får ni sätta en specifik tid som kanske kan fungera. Jag kan komma på julafton, jag kan komma på Nyårsafton, ja alla andra 361 dagar på året kan jag. Men inte dessa.
Mannen från stålbehandlingen jag pratade med säger att det ska säkert inte blir några problem. Det sa inte damen idag. Dessutom var det inlagt ett läkarbesök samma dag. Alltså två tider denna dag. Jag säger hon får lägga in en tid efter 16.00 som är tidigast på eftermiddagen, eller runt kl 10.00 eller kl 7 på morgonen. Hon kommer tillbaka med tiden 15.20 följt av läkarbesök. Jag säger, jag kan inte. Hon säger då får vi se på onsdag då. Ja, inget förändras för mig.
På fredag kommer min dotter från Barcelona, jag bad om att antingen få tid så jag är klar till kl 13.00 eller efter 14.00, vad sätter hon upp för tid. Jodå, helt rätt precis runt kl 13.00!!!
Min dotter har inga nycklar med sig. Hon sitter inte i sjön, hon kan vänta i 45 minuter var som helst, inga problem. Men jag bara undrar, jag har inte bett om att få dessa veckor. Det är sjukhuset som har sjabblat med mina bilder och vållat mig en massa extra besvär. Det har kostat Region Skåne en massa pengar, men inte ska jag väl dessutom behöva få en massa extra problem, förutom att jag verkligen vill träffa min dotter så snart hon kommer.
Jag blir ledsen, arg, besviken och undrar om man över huvud taget tänker på sina patienter som mänskliga individer med ett liv utanför cancern? ”
När jag ringde till Strålbehandlingen i torsdags har man lagt in dagen den 2 januari som slutdag för min strålbehandling. Jag säger jag kan inte den dagen, i så fall får ni sätta en specifik tid som kanske kan fungera. Jag kan komma på julafton, jag kan komma på Nyårsafton, ja alla andra 361 dagar på året kan jag. Men inte dessa.
Mannen från stålbehandlingen jag pratade med säger att det ska säkert inte blir några problem. Det sa inte damen idag. Dessutom var det inlagt ett läkarbesök samma dag. Alltså två tider denna dag. Jag säger hon får lägga in en tid efter 16.00 som är tidigast på eftermiddagen, eller runt kl 10.00 eller kl 7 på morgonen. Hon kommer tillbaka med tiden 15.20 följt av läkarbesök. Jag säger, jag kan inte. Hon säger då får vi se på onsdag då. Ja, inget förändras för mig.
På fredag kommer min dotter från Barcelona, jag bad om att antingen få tid så jag är klar till kl 13.00 eller efter 14.00, vad sätter hon upp för tid. Jodå, helt rätt precis runt kl 13.00!!!
Min dotter har inga nycklar med sig. Hon sitter inte i sjön, hon kan vänta i 45 minuter var som helst, inga problem. Men jag bara undrar, jag har inte bett om att få dessa veckor. Det är sjukhuset som har sjabblat med mina bilder och vållat mig en massa extra besvär. Det har kostat Region Skåne en massa pengar, men inte ska jag väl dessutom behöva få en massa extra problem, förutom att jag verkligen vill träffa min dotter så snart hon kommer.
Jag blir ledsen, arg, besviken och undrar om man över huvud taget tänker på sina patienter som mänskliga individer med ett liv utanför cancern? ”
Jag har sammanfattat mina sista år som ”cancerpatient”. Hoppas jag kan ge hjälp till någon med min kunskap och lärdom jag fått under åren. Det är tufft att vara sjuk idag och samtidigt slåss för att bli frisk. Bästa sättet är att alltid försöka vara steget före och alltid ha en plan B, inom sig.
En resumé för er som inte följt mig från början:
Mitt liv kan beskrivas enkelt med åren före och efter sjukdom. Skiljelinjen är april 2009. Den månad och det år jag får besked på att jag har cancer. Ändtarmscancer med metastaser i lever och lunga, klassad i sista stadiet, stadiet IV kallar man det. Tiden innan var en glad och positiv tid när livet bara flöt på och det kändes bra. Jag befann mig mitt i livet vilket kullkastades på bara ett kort ögonblick i ett rum på kirurgen på Malmö Allmänna sjukhus. Både mitt sätt att vara, mitt sätt att se på livet och tillvaron är förändrats.
Som hos många andra hade man kunnat upptäcka min cancer tidigare om man tagit mig på allvar. Det gjorde inte min dåvarande läkare. Min trötthet ansåg hon vara utbrändhet. Ett ord man lätt som läkare använder sig av när man inte kan hitta tydliga tecken på annan sjukdom. Jag är glad att man börjar mer och mer förstå att trötthet är ett symptom som är förknippat med sjukdom och bör undersökas. Hade man undersökt mig bättre vid första tillfället hade jag med största sannolikhet inte behövt annat än en liten operation för att efter den vara ”frisk” igen. Med andra ord borde jag varit friskförklarad idag. Nu gick ytterligare ett år till innan jag fick mer påtagliga tecken på att läkarens diagnos var fel. Jag kom tillbaka efter dryga året och denna gång skickas remisser till diverse röntgen. Det tog dock ytterligare fyra månader innan jag fick tid. Vi är nu uppe i cirka ett och ett halvt år efter jag första gången söker läkare. När man såg mina röntgenbilder gick det snabbt. Så snabbt att jag idag inte kommer ihåg vad som riktigt hände. Från besked till operation till en ”inte” operation var en tid i förlamning. En period som är svår att beskriva och riktigt komma ihåg vad som verkligen hände eftersom jag samtidigt hade en mamma som dör i cancer. Med tre barn och en pappa som är förtvivlade över mitt besked är det inte utrymme att tycka synd om sig själv. Men antagligen blev det även min räddning. Jag var och är tvungen att tänka att detta är ett övergångskede, jag kommer bli frisk! Vad läkarna än säger kommer jag bli bra. Det har gått över förväntan hittills och jag är fortfarande helt bestämd - Jag ska besegra cancern i min kropp!
Mitt liv kan beskrivas enkelt med åren före och efter sjukdom. Skiljelinjen är april 2009. Den månad och det år jag får besked på att jag har cancer. Ändtarmscancer med metastaser i lever och lunga, klassad i sista stadiet, stadiet IV kallar man det. Tiden innan var en glad och positiv tid när livet bara flöt på och det kändes bra. Jag befann mig mitt i livet vilket kullkastades på bara ett kort ögonblick i ett rum på kirurgen på Malmö Allmänna sjukhus. Både mitt sätt att vara, mitt sätt att se på livet och tillvaron är förändrats.
Som hos många andra hade man kunnat upptäcka min cancer tidigare om man tagit mig på allvar. Det gjorde inte min dåvarande läkare. Min trötthet ansåg hon vara utbrändhet. Ett ord man lätt som läkare använder sig av när man inte kan hitta tydliga tecken på annan sjukdom. Jag är glad att man börjar mer och mer förstå att trötthet är ett symptom som är förknippat med sjukdom och bör undersökas. Hade man undersökt mig bättre vid första tillfället hade jag med största sannolikhet inte behövt annat än en liten operation för att efter den vara ”frisk” igen. Med andra ord borde jag varit friskförklarad idag. Nu gick ytterligare ett år till innan jag fick mer påtagliga tecken på att läkarens diagnos var fel. Jag kom tillbaka efter dryga året och denna gång skickas remisser till diverse röntgen. Det tog dock ytterligare fyra månader innan jag fick tid. Vi är nu uppe i cirka ett och ett halvt år efter jag första gången söker läkare. När man såg mina röntgenbilder gick det snabbt. Så snabbt att jag idag inte kommer ihåg vad som riktigt hände. Från besked till operation till en ”inte” operation var en tid i förlamning. En period som är svår att beskriva och riktigt komma ihåg vad som verkligen hände eftersom jag samtidigt hade en mamma som dör i cancer. Med tre barn och en pappa som är förtvivlade över mitt besked är det inte utrymme att tycka synd om sig själv. Men antagligen blev det även min räddning. Jag var och är tvungen att tänka att detta är ett övergångskede, jag kommer bli frisk! Vad läkarna än säger kommer jag bli bra. Det har gått över förväntan hittills och jag är fortfarande helt bestämd - Jag ska besegra cancern i min kropp!
Idag har jag gjort fyra stora operationer (och några mindre ingrepp), fått fyra tuffa cellgiftsbehandlingar och en lång kur i cirka nio månader med en tablett som ska bromsa förloppet och gav mig tuffa biverkningar. Kropp och Knopp är oerhört slitna idag.
Min första sjukhusvistelse och operation var i Paris. En fantastisk världsledande professor inom lever kirurgi tog bort halva min lever och den bit som var kvar skrapade han bort två metastaser ifrån. Fyra månader efteråt är min lever hel igen, men oj vad rädd jag är om den och jag försöker verkligen behålla denna del så ”frisk” det bara går. Detta är i februari 2011. Så lång tid tar det innan jag förstår att jag själv kan påverka min egen sjukdomsbild. Man har till detta datum vägrat mig operation i Sverige.
Min första sjukhusvistelse och operation var i Paris. En fantastisk världsledande professor inom lever kirurgi tog bort halva min lever och den bit som var kvar skrapade han bort två metastaser ifrån. Fyra månader efteråt är min lever hel igen, men oj vad rädd jag är om den och jag försöker verkligen behålla denna del så ”frisk” det bara går. Detta är i februari 2011. Så lång tid tar det innan jag förstår att jag själv kan påverka min egen sjukdomsbild. Man har till detta datum vägrat mig operation i Sverige.
Innan jag åker till Paris får jag min andra cellgiftsbehandling för att man vill krympa tumörerna så mycket som möjligt. Det blir lättare att ta bort dem ju mindre de är. Fortfarande idag är min ”nya” leverbit fri från metastaser medan jag fått två nya i min ”gamla” del. Idag kan man inte se några spår av dem efter behandlingar men jag är klart livrädd för att de ska komma fram igen. Jag har svarat mycket bra på cellgifterna vid varje behandling, vilket jag ät riktigt tacksam för.
I augusti 2011 är det dags för min andra större operation. Nu tar man bort hela min ändtarm. Jag vet redan innan jag ska vakna upp från narkosen att om det blir operation kommer jag få ha en stomi för alltid. Det går inte att jag kan klara mig utan eftersom man tar bort slutmusklerna i ändtarmen. Det som var värre i samband med att man ska göra ingreppet är att man på röntgen befarar att det inte går att operera alls. Kanske har jag metastaser även på bukhinnan. Man gör först ett titthål och upptäcker att det ser hur fint ut som helst och man går vidare. Man kan till och med göra detta med titthålsoperation. Fördelen är klart att jag på detta vis kan återhämta mig snabbare. Förutom det stora, fula ärret jag hade fått annars. Kvällen innan operation ritar man ett stort, svart och tjockt streck på min mage efter hur det skulle se ut. Jag är klart oerhört tacksam när jag får beskedet. Först att man kan göra operationen (det var bara ärr som visade sig på röntgenskärmen, ärr från leveroperationen) och att det gått över all förväntan. Jag har tur med ingen spridning i lymfkörtlarna och slipper bli behandlad med cellgifter efteråt. Man pratar mera om vad man ska göra som nästa steg.
Operationen av huvudtumören går med andra ord bra men samtidigt går något snett med min vänstra njure. Den slutade fungera men det tog ett tag innan jag fick veta det. Efter ett antal månader (ett halvår)får jag beskedet från läkaren att något gick lite galet vid operationen men att min högra njure fungerar tillräckligt bra och det bör jag klara mig på. Och det har jag gjort ok hittills. Jag har så mycket annat att tänka på än ”små defekter”.
I augusti 2011 är det dags för min andra större operation. Nu tar man bort hela min ändtarm. Jag vet redan innan jag ska vakna upp från narkosen att om det blir operation kommer jag få ha en stomi för alltid. Det går inte att jag kan klara mig utan eftersom man tar bort slutmusklerna i ändtarmen. Det som var värre i samband med att man ska göra ingreppet är att man på röntgen befarar att det inte går att operera alls. Kanske har jag metastaser även på bukhinnan. Man gör först ett titthål och upptäcker att det ser hur fint ut som helst och man går vidare. Man kan till och med göra detta med titthålsoperation. Fördelen är klart att jag på detta vis kan återhämta mig snabbare. Förutom det stora, fula ärret jag hade fått annars. Kvällen innan operation ritar man ett stort, svart och tjockt streck på min mage efter hur det skulle se ut. Jag är klart oerhört tacksam när jag får beskedet. Först att man kan göra operationen (det var bara ärr som visade sig på röntgenskärmen, ärr från leveroperationen) och att det gått över all förväntan. Jag har tur med ingen spridning i lymfkörtlarna och slipper bli behandlad med cellgifter efteråt. Man pratar mera om vad man ska göra som nästa steg.
Operationen av huvudtumören går med andra ord bra men samtidigt går något snett med min vänstra njure. Den slutade fungera men det tog ett tag innan jag fick veta det. Efter ett antal månader (ett halvår)får jag beskedet från läkaren att något gick lite galet vid operationen men att min högra njure fungerar tillräckligt bra och det bör jag klara mig på. Och det har jag gjort ok hittills. Jag har så mycket annat att tänka på än ”små defekter”.
Nu ska jag göra denna historia kort för naturligtvis finns det ett antal kirurgbesök emellan mina behandlingar, både glada och mindre glada besök. Den tredje och sista operationen jag blev lovad i Lund blev istället utomlands. En operation blev till två. Det man innan pratat om att jag på en lunga har två metastaser visade sig nu att man funnit metastaser i båda lungorna och att det var så pass många i båda att det inte skulle gå att operera. De fanns tumörer i de flesta lober vilket gör att man inte kan ta bort dem med vanlig kirurgi. Man kan, men gör inte laserbehandling här i Sverige.
Jag får återigen söka mig utomlands. Denna gång till Freiburg. Här plockar man bort den ena efter den andra metastasen i lungorna med hjälp av laserteknik. Dock inte båda lungorna samtidigt varför jag klart får åka ner till Tyskland två gånger med fem veckors mellanrum. Detta blir gjort i februari respektive april 2012. I samband med att man gör första lungoperationen och man får svaren från mina borttagna metastaser upptäcker man att den ena är en huvudtumör till. Detta innebär att jag även har/haft lungcancer. Om jag inte gjort operationen (som man ansåg i Malmö) hade vi aldrig fått veta detta. Vad det lett till kan ingen veta idag men man kan lugnt säga att jag hade tur i oturen här.
Det är ännu för tidigt att veta helt säkert om man lyckats med den senaste lungresektionen. Men den första lungan ser fortfarande bra ut. Jag väntar besked om det ska ha lyckats även på den andra sidan. Jag har hittills svarat väldigt bra på cellgifterna jag fått och det visade att jag inte skulle ha något annat än spår efter tänkbara tumörer. Cellgiftsbehandlingarna var till och med så effektiva att det tog bort min huvudtumör helt och hållet från första början. Men om detta är en fördel eller nackdel i det långa loppet vet jag inte. Jag har dessutom reagerat så pass häftigt på ett cellgift med en kraftig allergichock och kan därför aldrig mera få just det cellgift. Det är en av riskerna med giftet att det inte har någon effekt alls, man blir i princip immun mot dem och det fyller inte sin funktion längre. I många andra länder än Sverige är man därför väldigt försiktig med att sätta in cellgifter. Det är mera som en sista utväg. Man kan aldrig förutse när det kan hända.
Det svåraste med denna sjukdom är trots allt väntan. I början var det outhärdligt, idag har jag lärt mig hantera den. Man får vänta på allt. Tid för läkarbesök, tid för behandling, tid för röntgen, tid för svar, tid för operation och all väntan däremellan. Ovisshet och väntan två gemensamma ord som tillsamman kan bli outhärdligt. Hur vi än ser det finns det inget vi kan göra åt det. Man säger att tid är det sista en cancerpatient har men likväl är väntan det vanligaste förekommande för oss. Rimmar dåligt men är ack så sant för de flesta av oss.
Jag får återigen söka mig utomlands. Denna gång till Freiburg. Här plockar man bort den ena efter den andra metastasen i lungorna med hjälp av laserteknik. Dock inte båda lungorna samtidigt varför jag klart får åka ner till Tyskland två gånger med fem veckors mellanrum. Detta blir gjort i februari respektive april 2012. I samband med att man gör första lungoperationen och man får svaren från mina borttagna metastaser upptäcker man att den ena är en huvudtumör till. Detta innebär att jag även har/haft lungcancer. Om jag inte gjort operationen (som man ansåg i Malmö) hade vi aldrig fått veta detta. Vad det lett till kan ingen veta idag men man kan lugnt säga att jag hade tur i oturen här.
Det är ännu för tidigt att veta helt säkert om man lyckats med den senaste lungresektionen. Men den första lungan ser fortfarande bra ut. Jag väntar besked om det ska ha lyckats även på den andra sidan. Jag har hittills svarat väldigt bra på cellgifterna jag fått och det visade att jag inte skulle ha något annat än spår efter tänkbara tumörer. Cellgiftsbehandlingarna var till och med så effektiva att det tog bort min huvudtumör helt och hållet från första början. Men om detta är en fördel eller nackdel i det långa loppet vet jag inte. Jag har dessutom reagerat så pass häftigt på ett cellgift med en kraftig allergichock och kan därför aldrig mera få just det cellgift. Det är en av riskerna med giftet att det inte har någon effekt alls, man blir i princip immun mot dem och det fyller inte sin funktion längre. I många andra länder än Sverige är man därför väldigt försiktig med att sätta in cellgifter. Det är mera som en sista utväg. Man kan aldrig förutse när det kan hända.
Det svåraste med denna sjukdom är trots allt väntan. I början var det outhärdligt, idag har jag lärt mig hantera den. Man får vänta på allt. Tid för läkarbesök, tid för behandling, tid för röntgen, tid för svar, tid för operation och all väntan däremellan. Ovisshet och väntan två gemensamma ord som tillsamman kan bli outhärdligt. Hur vi än ser det finns det inget vi kan göra åt det. Man säger att tid är det sista en cancerpatient har men likväl är väntan det vanligaste förekommande för oss. Rimmar dåligt men är ack så sant för de flesta av oss.
Jag har samtidigt under de senaste månader ändrat min kost helt och hållet och försöker hålla mig till ”anticancermat”. Det är inte lätt i vårt land att göra av olika anledningar. Kosten består framför allt av att ta bort allt mjöl, den mesta mjölk (endast ekologiskt ibland) och inget socker. Det är egentligen inte så svårt men det tar ett tag att lära sig vad man kan äta och inte äta. Det tar ett tag att hitta nya recept man gillar.
Vad jag lärt mig av dessa år är att ensam ändå kan vara stark, men ack så skönt det är att vara flera. Det gäller att hela tiden slåss för sina rättigheter och inte ge efter. Ifrågasätta allt som sägs och vara påläst. Söka information och använda sitt sunda förnuft. Inte lita på allt som sägs utan verkligen söka den sanna sanningen som gäller för en själv. Det är viktigt att vi alla känner till våra rättigheter och delar med oss av alla våra erfarenheter. Andra ska inte behöva gå igenom samma sak utan att känna stödet från vänner.
Vad jag lärt mig av dessa år är att ensam ändå kan vara stark, men ack så skönt det är att vara flera. Det gäller att hela tiden slåss för sina rättigheter och inte ge efter. Ifrågasätta allt som sägs och vara påläst. Söka information och använda sitt sunda förnuft. Inte lita på allt som sägs utan verkligen söka den sanna sanningen som gäller för en själv. Det är viktigt att vi alla känner till våra rättigheter och delar med oss av alla våra erfarenheter. Andra ska inte behöva gå igenom samma sak utan att känna stödet från vänner.
Nu är det dags att pröva på Strålbehandling, vilket blir helt nytt för mig. Mina två metastaser i levern ska bort. Hur detta går kommer tiden få utvisa nu.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar