Vad händer egentligen?

Förra veckan fick jag veta att Region Skåne skulle höra av sig till mig för flera veckor sedan. Fortfarande har jag inte hört något. Då satt man med mina papper i handen och meddelade att det inte skulle vara några problem. Känns som det blivit stora problem nu eller vad skall jag tro? Det börjar bli så tjatigt, så tjatigt.

Det roliga är däremot att Kjell Broberg fått rätt i Förvaltningsrätten om att få betalt för de andra två operationerna gjorda i Paris. Även om Försäkringskassan kan överklaga detta besked. Men det bästa med detta är inte bara att han får pengarna utan det ger i alla fall mig hopp om att man är lite mänskliga i alla fall. Det kan ju inte bara vara en speciell grupp av människor som kan operera sig i andra länder nu när vi gått med i EU och allt. Och visst vill väl alla att man skall kunna bota cancer, eller? Då är operation en av de säkraste metoder alla känner till idag.  Helt bevisligen finns det operationsmetoder i andra länder som vi av en eller annan anledning inte kan använda oss av här i lilla Sverige. Metoder som finns dokumenterade här och som om man hade haft kompetens och maskiner till kunnat genomföra. Med tanke på mängden människor som bor här kan man helt klart förstå att vi inte kan ha kapacitet för allt här i vida världen. Men vi måste kunna få ta del av alla metoder. Vi måste se till att alla cancerpatienter kan få bli opererade så långt det bara går. Det måste vara vår rättighet (och dessutom mycket billigare för samhället).

Magkänsla!

Idag var jag och Selma ute i det vackra vädret vi fick efter stormen. Som det såg ut längst efter havet! Hela stranden var borta på nästan hela kuststräckan och små insjöar hade bildats uppe i gräset. Selma var mäkta imponerad av havets vågor som slog mot stenarna och vile komma över till oss i gräset. Vi gick i medvind efter kustremsan så det var riktigt, riktigt skönt och lite småmysigt.
Idag skulle alla kompletteringar till Försäkringskassan vara inne, så jag hoppas det kommit fram och ännu mera hoppas jag det skall gå fort och bli ett positivt besked av det. Ringde och pratade med damen som har hand om mitt ärende som berättade att Region Skåne inte brukar vara snabba med svar. Annars hade det gått snabbt och hon lätt ärlig. Med tanke på att det är jul snart lär det garanterat dröja till efter julhelgerna innan de ens kommer titta på mitt fall. Önskar bara att de kunde se hela bilden av mig i ett enda sammanhang och fatta ett vettigt besked.
Har bestämt mig för att lyssna till vad min magkänsla säger mig eftersom jag inte kan få några vägledande ord från läkaren. Min magkänsla säger mig just nu att ta det lungt och avvakta början på nästa år.

Hur ska man tänka?

Vet inte vad jag ska tänka längre. Läkaren säger att mina metastaser är så små, så små att jag inte behöver någon medicinering alls på några månader nu. Samtidigt som det känns som vad som helst kan hända under tiden, vilket det ju kan för det är ingen som kan säga att det inte gör det. Men det känns enormt konstigt och förvirrande. Ska jag vänja mig vid denna tanke?  Försöker i alla fall nu bara fokusera på jul och julstämning och allt vad det för med sig.

Märkligt, men tiden går.

Tiden går och snart har vi julen här igen. För ett år sedan väntade jag besked på om det skulle bli operation i Paris och i så fall när. Det blev i februari i år, vilket jag är evigt tacksam för. Nu väntar jag på om och i så fall när det kan bli operation i Tyskland. Vilken märklig tillvaro och jag frågar mig verkligen, är det så här det ska vara? Väntan har övergått till att bli vardag och där finns alltid ett frågetecken att vänta på innan det går att gå vidare. Det måste ta slut någon gång.

EU lappen

Har inte hört någon fortsättning från Freiburg ännu men väntar spänt på hur det ska gå. Försäkringskassan har bett mig att de ska skicka ett bekräftande på att de verkligen är ett EU sjukhus och tar emot E122 lappen som bevisar att Sverige betalar för operationen. Det är i alla fall ett steg framåt så som sagt först väntar jag på att få bekräftelsen från Freiburg och så får vi vänta på vad man svarar här. Det går inte fram fort, men den som väntar på något gott ...

Försäkringsbolag!

Förr i tiden hade jag inte så värst bra erfarenhet med försäkringsbolag. Inget speciellt men de smyg höjde alltid min premie och var man inte observant kunde den stiga med det dubbla på bara få år. Efter jag bytt allt till Länsförsäkringar har jag bara gått att säga om dem. Har alltid hittills fungerat bra, trevliga människor som svarar,  inget problem med skadehantering och snabba hanteringar. Idag fick jag erfarenhet av hur andra kan vara fortfarande. Slänger luren i örat på en, pratar oavbrutet utan att lyssna på kunden och informerar mig om att ALLA handlar bara på nätet numera därför ersätter de bara priset efter nätpris OAVSETT om varan finns att sälja som nätprodukt eller inte. Undrar hur många miljoner varje år de sparar på att inte ersätta kunden med mellan 300-500 per vara? När man sedan frågar om man kan tilläggsförsäkra varan såsom den var innan den blev stulen så har de ingen aning om det och de bryr sig inte heller. Så överväg inte ens att köpa försäkring hos Gouda. De skryter om att de är perfekta för dem som studerar utomlands och ersätter stulet som även är handlat utomlands. Men andra hållet är omöjligt. När jag så frågade om de kunde skicka varan såsom de beskrivit för mig att de mycket väl kunde göra till Barcelona fick jag ett nej. Jamen om hon får ersatt varan enligt deras nätpris inklusive frakt där man bor borde ju inte detta vara något problem, eller? Jag är verkligen missnöjd med deras hantering av dels ärendet och dels personalen. Dessutom är de dyra. 

Idag har jag haft förmånen att få hjälp med att tvätta alla fönster på alla fyra sidor på en och samma gång. Och allt detta inför förste advent. Det känns otroligt lyxigt.

Värdeminskning!

Diskussioner hit och dit som egentligen inte leder någonstans. Men med tankarna lite mera samlade och malda fram och tillbaka blir kontentan helt enkelt så här. Antingen kommer Region Skåne att betala operationen i Paris, vilket den förre chefen ansåg och jag nog tycker att de ska göra i synnerhet som jag förstår att jag inte kostat något under tio månader med behandling eftersom jag ingick i en studie. Sedär, åter igen är jag bara en kostnad man värderar. Kul att veta att vi inte har så stort värde som vi kanske trodde vi skulle ha. Men jag behöver dessa pengar och om jag inte får dem måste jag förlita mig på att jag får ett förhandsbesked från Försäkringskassan som är positivt annars är laseroperationen i Freiburg inte aktuell och jag hänvisas till cellgifterna här i Malmö eller vad man nu tänker sig i min palliativa vård. Har man inte pengar kan man inte handla heller, så enkelt är det. Även om jag har betalat skatt till både kommun och stat gäller alltså vår sjukförsäkring inte inom EU såtillvida vi inte håller oss till överviktoperationer och vissa andra "små" defekter, då kan vi söka vård varhelst vi vill inom Europa. Visst är det komiskt! I alla fall är det detta min halg har kommit fram till.

Bara att vänta!

Kan inte göra så mycket mer än vänta på vad som kan hända nu. Kanske blir det bra kanske inte.
Var och spolade port a cathen idag. Det är andra gången nu på tre månader. Det känns riktigt konstigt att tiden går så fort. Nästa gång blir inte förrän nästa år, alltså 2012, om inget annat inträffar innan dess vill säga.

För bra för att vara sant!

Bästa programmet idag pga vad man visade i "Efter tio" idag. Man letar botemedel och forskar och sen känns det som inget mer händer. Rätt ofta hör man personer, mig själv inräknat, som ingår i studier men sen blir det tyst. Men vad händer sen? Jag ingick i en studie som fungerat bra på lungpatienter och som man nu skulle testa på andra grupper. När jag frågar vad som händer med det och vad för resultat man nått av studien tar det så lång tid att samla ihop informationen och allt som ska till att man glömt bort att man deltog. Lite som med dagstidningarna som ofta kan slå på stort med nyheter som kräver uppföljning, men den kommer aldrig. Det finns ingen fortsättning även om man letar efter den. Det är helt enkelt inte intressant längre. Är det likadant med alla (många) studier. Man fick inte det resultat man ville ha eller inget läkemedelsföretag var intresserad av att marknadsföra det, var det ingen tillräckligt stor grupp som kan ha nytta av den att man inte vill få ut den? För det kan jag lova, cancerpatienter är tacksamma, vi provar allt (så gott som i alla fall). Vi ingår gärna i studier, i alla fall om man säger att det har relevans och man inte kan bli sämre. Biverkningar är ok.
Men med denna metod kan man komma att rädda en hel del patiente så vi får  hoppas den inte bara försvinner. Men det blir kanske svårare med tanke på att man vann Nobelpriset för sin upptäckt. Kontentan är att man med bl a hjälp av egen tumör ska skapa antikroppar genom att byta blodet i sig. Inga biverkningar alls!!! Bara det... Nu pratar man om att det kan bli tillgängligt redan om två år, Fantastiskt. Men jag undrar om alla kommer kunna få det eller om man kommer prioritera. Man har tydligen sett och forskat mest med detta med tarmcancer här i Sverige men jag ska ändå säga att jag hoppas att samtliga som kan komma att få nytta av det får det med en gång oberoende av vilken av de 200 cancerformer man har. Vill inte prioritera någon cancerform framför någon annan ej heller kön. Vem kan säga att en kvinna är mer värd att räddas före en man, vem kan säga att en bröstcancerpatient ska räddas före en lungcancerpatient? Alla är lika viktiga oavset vem man än är.

Efter tio

Har lyssnat på "Efter tio" nu två dagar i rad mest för att det handlar om cancer denna vecka och man kan se det på TV play på datorn. Idag pratade en man om forsking och alla läkarteam. Mycket intressant och tar också upp problematiken just med samordningen. Vi har en jättebra forskningsverksamhet som har kommit mycket långt med den når dåligt ut till dem som behöver all information för att det ska kunna bli samspelt och komma patienterna till godo. Återigen administrativa problem som hela tiden återkommer i den del av vården jag kommit i kontakt med. Det sägs att det är för få patienter som under lag (alltså patienter), vilket i mitt sätt att se det är postitivt, men det är inte tillräckligt intressant för bl a läkemedelsindustrin som mest vill tjäna pengar. Men om det är på det planet det ligger kan jag inte förstå att man som centralperson skulle kunna ha ett finger med och se till att man fick fram all medicin man forskat fram och att man når ut till dem som måste få tillgång till medicinen. Man måste se till att förbättre kommunikationsvägarna. Varför ska vi annars skänka pengar till forskning om det sedan stannar innanför laboratorieväggarna? Kanske ska vi börja skänka pengar till det administrativa kontaktnätet också. Kanske ska vi börja skänka pengar till läkemedelsföretagen så de ser till att få ut all medicin som forskats fram?

Ibland ska man vara tyst

När man inte har något att säga ska man vara tyst. Det har jag fått lära mig. Tyvärr brukar jag alltid bryta mot den regeln. Alla möjliga kontakter tagna med en den ena och den andra och jag väntar besked och hoppas att det ska var goda nyheter. Allt tar sin tid och att skynda på folk verkar vara omöjligt. Från Tyskland kommer mail fast det är mest nya frågor men det ser inte helt mörkt ut annat än på det ekonomiska planet. Jag säger det igen, hur kan man tycka att en sjukdom här i Sverige skall vara beoende av om man har pengar eller inte. Trodde det var det vi betalade dyra skatter till. Det ska vara som en form av försäkring. Varför ska jag betala om jag sedan inte kan få något tillbaka när jag behöver det? Då vill jag sluta betala också. Kan man göra avdrag för den biten i protest?

Nu får vi se vad som händer

CD skivor skickde till Tyskland och förhandsbesked till Försäkringskassan ivägsänt. Senast måndag skall allt kommit fram. Vis av erfarenhet är allt skickat rekommenderat så jag kan följa när mottagaren fått försändelsen. Nu är det bara att vänta och se vad som händer. Kanske får jag svar redan nästa vecka, eller kommer en bit längre på vägen.

Frågor, frågor och åter frågor

Måste säga att jag egentligen inte bergipper någonting på riktigt. Om nu mina metastaser är så små att det inte just nu finns något att göra åt dem men samtidigt är alla andra metastaser och huvudtumör bortopererat, borde det inte vara av största vikt att dessa också hålls under schack snarast? Vad händer om man inte kan göra det? Hur snabbt kan det bli sämre? Kan det stanna upp och sluta växa? Kan de gå tillbaka helt? Kan man själv förebygga det? Varför har de börjat växa just nu? Kan det bero på de andra operationerna? Om de växer snabbt nu, kommer jag få ont då? Kommer jag få andra problem? Känns nästan som det helt plötsligt blivit en helt annan sjukdom jag fått som jag inte alls förstår mig på. Tänk om det inte varit så många frågor jämt fast man fått svar på dem man ställde. Hela tiden blir det nya och nya och lösningarna känns temporära. Borde sluta tänka, men hur lätt är det.

Vad händer nu då?

Jo, det var ba att få träffa onkologen idag. Jag är glad att jag kunde få en tid med en gång. Lite svar på mina frågor har jag fått, även om de är lite difussa svar. Inte för att hon inte ville svara mig utan för att det är svårt att svara med ett och säkert svar. Men den behandling man vill ge är ingen just nu och när metastaserna börjar växa mera så blir det cellgifter. Så är tanken här. Dessutom hoppas man att det skall komma nya mirakelkurer under tiden. Jodå, hoppet är det sista som överger en. Men det konstiga är att jag är så glad att jag just nu inte tvunget måste få behandling. Jag hatar det nämligen, bara tanken på att gå in på avdelningen i vetskap att det är för att få gifter får det att vända sig i magen på mig. Men visst är det tur att det finns där om något går fel.
CD skivorna får jag om jag har tur imorgon!!!

Plötsligt händer det!

Idag förberedde jag mig på att det kunde ta lång tid innan jag fick det jag ville ha och att jag skulle springa på några hinder, men verkligen inte för att bli nekad en CD skiva på mina egna röntgenbilder. Jag blev så paff och förvånad när jag gick upp på administrativa avdelning för röntgen idag. Det har jag gjort förr och jag brukar få betala, förvisso, 100 kroner och vänta tio minuter men det är helt ok. Idag fick jag veta att det skulle ta en vecka OM jag fick dem. Det skulle godkännas av någon, vem det nu var först. Gissa om jag blev paff. Det är ju mina bilder!!! Jag måste vara den som har första tjing på dem, inte sjukhuset. Vad har jag missat? Hur kan man mena att man ska skydda patienten? Jag förstår ingenting, som vanligt. Om jag åker till Frankrike, tar mina röntgenbilder, väntar 20 minuter går jag därifrån med alla mina bilder på papper och 2 stycke CD skivor fulla med mina bilder, en till den franska läkaren och en till min svenska läkare. Dessa skivor som jag sedan gett min läkare har jag fått tillbaka. I Frankrike är detta mitt, jag är först att få besked om vad bilderna visar. Även före min läkare där. Här i Sverige är det så heligt att man inte kan få dem utan en läkares godkännande om jag kan få dem eller inte. Men hallåå! Detta innebär att jag idag har ett antal CD skivor från Frankrike men inga från Malmö. Kanske man ska be om detta varje gång man gjort en röntgenundersökning, för säkerheten skull. Men vari den svenska säkerheten består i, den kan jag aldrig förstå. Om jag visar min legitimation gäller detta överallt, men inte på röntgen. Här ska man kolla upp mig först, eller? Ja, jag kan inteförstå vitsen. Jag måste fråga någon för det enda jag kan få fram är att man gjort ytterligare ett administrativt val som tar tid och energi för en massa personer och som till syvenes och sist kostar oss skattebetalare en massa pengar i onödan. Förenkla iställer för försvåra. Det är bara ett hinder. Jag vill ha mina bilder när det passar mig och inte när det passar sjukhuset, det anser jag att jag har rätt till.

Till det positiva nu. Det finns en underbar sköterska på onkelogen som jag alltid vänder mig till för hon vet allt som är av värde att veta när det gäller min sjukdomsbild. Hon är underbar och har tid att lyssna, fast hon säkert har en massa att göra. Hon ringde mig strax innan två idag (jag hade bett henne ringa för hon var i ett långt möte när jag kom idag). Två timmar senare ringde man och hade en tid till min onkolog imorgon bitti. Den sista bokningsbara hon hade. Gissa om jag blev glad och gissa vems förtjänst detta var :-) Nu kan jag  kanske få min CD och förhoppningsvis svar på alla frågetecken jag har. Plötsligt händer det...

Många tankar

Tankarna är klart många just nu. Min värsta chock har lagt sig men kvar finns en obehagskänsla. Varför har man inte fortfarande lärt sig att framföra jobbig information till patienter på ett bra sätt. Det är framförandet som många gånger gör hur vi tar emot tråkig information. Jag var inte beredd på att höra vad kirurgen hade att säga mig och framför allt inte efter vad jag fått veta två veckor innan. Tror att mycket berodde på förseningar. Jag fick vänta en halvtimme innan det belv min tur och klart hade inte tid funnits att ta reda på vad jag visste och inte visste, vad och vem jag träffat och när och vad för information jag kan tänkas ha fått vid tidigare tillfälle. Med andra ord, hoppas och tror man att allt ska flyta på och när så någon ifrågasätter och undrar vad som händer blir klart allt fel och medför ytterligare förseningar och tokigheter. Men det kan inte vara meningen att vi patienter ska ta emot vad som helst utan att ifrågasätta. Jag är fortfarande djupt chockad över hur jag blev behandlad och över hela samtalet. Jag är som ett stort frågetecken kring allt vad gäller när, var och hur allt gått till. Sedan det för första gången efter min Paris operation varit tal om att operera lunga (märk väl, det har bara varit en lunga tidigare) har jag fått veta att jag inte skulle tänka på det för denna operation skulle bli det enklaste. "Peace of cake" efter de andra operationerna jag gjort. Därifrån till att på bara några få minuter få veta att man inte vill operera mig i Lund för att jag har metastaser i alla lober utum en, det är som att gå från vitt till svart på tre sekunder.
Nu har jag lugnat mig något och inser att ett nytt hinder måste röjas på bästa möjliga sätt. Varför ska något vara enkelt när det gäller mig? Nu hoppas jag att jag får en snabb tid till min onkolog, även om mina förväntningar är små här. Metastaserna ska bort förr eller senare, så är det bara.

Chockbesked!

Skriver bara kort idag för jag vet helte enkelt inte vad jag ska skriva. Trodde detta var mer ett bekräftelse möte med kirurgen. Något man missat att lämna infrormation till Thorax eller något enkelt i alla fall. Fick min andra livs chock på detta sjukhus. Nu såg man ett tiotal metastaser i alla mina lunglober utom en. Alla mycket små men en skulle vara illa placerad. Dessa skulle inte ha visat sig på min förra röntgen utan har växt så mycket och på så många ställen under så kort tid. Kan fortfarande inte förstå att detta är sant. Naturligtvis arbetar min hjärna redan med alternativa lösningar i väntan på ny tid till läkare men idag är en mycket tråkig dag.

Sunt förnuft!

Ljuvligt promenadväder idag. Att gå längst Limhamnsfältet och fortsätta efter havet är underbart dagar som dessa. Helt vindstilla. Lungt och skönt. Bara de riktigt stornjutarna ute och man ser hur de myser i det underbara vädret. Ok, ingen sol och en hel del dis, men det har sin charm. Jag jobbar på min pilgrimsresa även om det kanske kommer en del hinder ivägen innan dess. Svårt att tänka sig att det redan är november när det är så underbart ute.
Blir lite mörkrädd över vad man kan finna på nätet när man söker efter vad man tror är seriösa hemsidor. Än ville informera oss att vi skulle avstå frivilligt från cellgiftsbehandlingar för att istället köpa hans böcker och bara använda sig av hans hälsobehandlingar. Detta står det på fullt allvar! Visst tror jag på hälsokost med ett sunt förnuft. Även apoteken säljer hälsokost nu och de kan de inte göra om det inte genomgått en massa kontroller. Men att man bara får säga att cellgifter bara hjälper 5% av alla canserfall är lite väl magstarkt. Ungefär som med pencilin och öroninflammationer. Man kan vara utan det men då måste man vara mycket noga med att se vad som händer inom en veckas tid. Och kolla upp så att öronen ser bra ut då. Ska vi göra samma med cellgift? Är det så han tänkt sig. Vem i allsin dag vågar avstå från behandling? Vem skulle självmant säga att jag tillhör den procenten som det inte biter på. Och vilken forskning har han bakom sig? Jag tänker inte ens berätta var jag hittade det men om ni gör, använd ert sunda förnuft när ni läser det.

Ändrat tid

Det sägs att jag fick första lediga tid till en kirurg nu på torsdag och att det skulle vara lättare att ändra stomisköterskans tid, vilket jag gjort idag till en halvtimme efteråt. Egentligen hade det nog varit bäst att ändra till en annan dag. Med tanke på att det alltid brukar vara ett positivt besök följt av ett negativt. Men vi ska inte gå händelserna i förväg. Om det blir problem tar vi det då. Nu för stunden får det bli såhär. Och det har gått en helg och en och en halv dag. Det är bara 49,5 timmar kvar till även jag får veta vad som är/varit fel. Spekulerar klart i allt möjligt men det finns ingen mening med.
Hoppas dock att jag väldigt snart ska få svar från min onkolog hur det går med ansökan till Region Skåne för min operation. Jag måste veta snart, snart vad som händer och har bett henne ringa mig i förra veckan men inget har hänt ännu.