Var finns stoltheten i dag!

Tänker en del på hur man kan ha ett sjukvårdssystem där det finns orättvisor i beroende på vem man är och i vilken ända i landet vi bor i. Hur har vi gått från att socialisera sjukvården och sedan tillbaka igen till något odefinierbart. Vad är det som beror på vad. Är det vem vi är och i så fall hur vet läkaren det? Är det för om vi är kvinnor eller män och i så fall vilket prioriteras? Är det vilket yrke vi har och i så fall vad ska vi syssla med för att få bästa vård? Är det för vi är gamla eller unga, gifta eller ensamstående? Men framför allt borde inte läkaren själv stå för sitt läkarkall och sin yrkesstolthet och själv begripa att alla har precis lika värde oavsett kön, etnicitet eller ålder. Kan vi inte kräva det av en läkare? För mig är det lika självklart som jorden är rund.

Tillbaka tankar

Ibland tror jag att man är helt nojig eller så spelar bara psyket en stora spratt emellanåt. jag vet att man inte kan känna att man skulle ha ont i levern för metastasernas skull men helt klart är min vänstersida lite annorlunda. Precis som levern är förstorad och inte riktigt får plats i kroppen. Det har gjort att jag inte kan sitta lika lätt innan det trycker på och gör ont. Nu är jag inte mera orolig bara för detta, men klart inte kul att det känns. När jag inte visste om att jag fått cancer utan väntade på att komma till rektoskopi kommer jag ihåg att jag hade nästan samma känsla. Magen var riktigt uppsvälld och det syntes tydligt att det inte var helt rätt. Då för fyra år sedan kunde jag aldrig tro att det var så allvarligt. 

En sida värd att läsa

Ibland när man letar efter något eller googlar på nätet efter något speciellt kommer det upp intressanta sidor som man inte kan låta bli att kolla igenom. Denna är en jag fastnade nyss för och vill dela med mig av:
http://www.cancure.org/choiceoftherapy.htm

För vissa kan den vara intressant för andra inte alls.

Även om jag vet att inget går snabbt med sjukvården har jag ändå redan börjat kolla igenom posten i förhoppning att där ska ligga en liten kallelse till ny tid hos onkologen. Har faktiskt fortfarande inte heller fått veta något från Försäkringskassan heller, vilket jag undrar mer och mer över och tänkte att har jag inte fått någon info när nästa vecka är över, ringer jag och frågar vad som händer i mitt ärende. Vill ju klart veta tankegångarna. 

IRE Nano Kniv

Efter att jag sökt lite i mitt minne börjar jag undra om det inte var just IRE man ville erbjuda mig i Göteborg innan jag åkte till Paris och fick bortopererad levern.. Men jag är inte helt säker. Jag ska leta i mina papper och se om jag hittar det. Men i så fall skulle det vara precis i början på att man gör det på människor. Då sa man att man gjort det på ett tiotal och att överlevnadsprognosen inte var positiv. Något måste man förändrat i så fall. Men som sagt jag ska se om jag hittar det först innan jag kommenterar detta vidare.

Svaret har börjat lägga sig lite idag men nu kommer tomhetskänslan igen och vetskapen att de säkert kommer kräva att jag ska göra en cellgiftsbehandling innan de vill behandla och det vill jag INTE, jag vägrar. Kan man det tro? Kommer de fortsätta med samma behandling om jag vägrar. I vart fall sätter jag nu alla mina förhoppningar till att Lunds bara svarar "Självklart kommer vi ta bort den lilla elaka metastasen som inte ville dö av strålningen".

En länk till hur det kan gå till:
http://www.wusa9.com/news/article/154844/28/NanoKnife-Removes-Cancerous-Tumors-Without-Surgery

Så här gick det idag!

Röntgen förra veckan och idag läkarbesök.
Dock inte av min ordinarie läkare vilket gjorde att jag bara fick veta vad man ser på bilderna och nästa steg att gå vidare. Lite bra lite dåligt. Man ser inget i bäckenet, vilket är bra. Man vet inte om man ser något i ena högra lungan, men det ger inte utslag, vilket låter bra tror vi. Sen kommer vi till levern där den ena strålbehandlade metastasen inte varit aktiv på alla dessa månader och ger inget utslag på det sättet, vilket är bra ändå. Den andra metastasen i levern ger klart utslag, vilket inte är bra. Nu hoppas vi på den för Lund nya tekniken, Nano knife eller IRV och läkaren ska skicka förfrågan till leverteamet i Lund om det är möjligt på mig, om inte så kanske det finns en minimal chans att fråga Uppsala. Men nu håller jag andan och väntar på att Lund ska säga ja. Besked får jag säkert inte förrän vecka 20 då både min ordinarie läkare är tillbaka och min journal tagits upp på mötet. Så kontentan är jag är hyfsat optimistisk ändå och får vänta några veckor till utan vetskap om vad som ska hända nu vilket vi ju är så förfärligt vana vid.

Imorgon är det dags!

Imorgon dags för läkarbesök och jag är ordentligt nervös. Visst känns det som jag mår bra i cancervärldens sätt att bestämma innebörden av hur man mår bra och dåligt. Men jag har aldrig haft ont eller känt av metastaserna så hur vet jag hur dåligt ska kännas. Har varit en lite upp och ner helg med känslor som hoppar i olika lägen, men imorgon vet jag hur jag verkligen mår.

Ni måste bara läsa detta!

Den här artikeln är så positiv att jag bara måste dela med mig av den för er som inte läst den idag:
http://dinamediciner.se/blogg/felicia-thorell/cancerstrategier-overlevare

Felicia Thorell har verkligen sammanfattat de vi flesta av oss visste men det känns bra att höra det om och om igen. Jag känner mig styrkt inför tisdagen när jag läste artikeln och tror jag kommer läsa den varje dag nu fram till tisdag bara för att försöka våga tro att allt bara är positivt.

TRX för första gången!

Provade TRX på gymmet för första gången i går. Jag fastnade direkt för det, super kul! Hoppas jag kommer kunna fortsätta med det. Sen var det en kvarts vila och så starta mitt Indoor walking pass. Båda passen är bara en halvtimme långa och ligger efter varann så det är bara att köra.
Jag blir starkare och starkare för varje dag (hoppas jag i alla fall). Men jag vågar inte styrketräna eftersom man varnar för det när man har cancer. Varför vet jag inte men det kan inte vara fel om man använder sin egen kroppsvikt, eget resonemang som kan vara rätt och kan vara fel.
Efter igår bestämde jag mig för att jag inte bryr mig om vilket utan jag kommer fortsätta. Så förfärligt underbart skönt att kunna röra på sig att jag nästan får ångest av att tänka på att läkaren kanske säger att jag inte mår bra. Märklig obalans här med upp och ner på känslorna om vad som komma skall på tisdag. Ena stunden är jag helt säker på att allt kommer vara bra och nästa tänker jag att jag inte får vara för självsäker för då kanske det är dåligt bara därför. Dumma tankar men de kommer alltid inför läkarbesök.

Vill länka till ett gammalt klipp från Youtube även om jag såg det för ett år sen är det verkligen fortfarande aktuellt:http://www.youtube.com/watch?v=6M7LTutIh-U&feature=youtu.be

Hur har man tänkt här då?

Våren har kommit, hurra! 16 grader ute och nästan över en natt har värmen slagit till. När jag gick ut för att cykla och handla innan kunde jag känna lukten av tång från havet och det kändes nästan som en kväll mitt i vår svenska, härliga högsommar. Väntans och förhoppningarnas tid är inne. Snart är sommar här.

Jag har undrat så över dessa team vi numera ska ingå i på onkologen. Vi var i ett team innan med men då hade vi samma behandlingssköterska och samma läkare. Nu ska vi alltså ha en rullande ordning. Vi ska anpassa oss efter hur sjukhuset vill att teorin ska fungera och inte efter hur vi i verkligheten fungerar. Som att kartan överensstämmer inte med naturen istället för naturen inte överensstämmer med kartan.

Är vi inte en utsatt grupp redan? Vi behöver tryggheten av att känna oss bekväma med att slippa upprepa allt  vi redan gått igenom och gå vidare framåt. Om jag ska upprepa alla mina fyra år för varje ny läkare som kommer kan det inte leda framåt. Vi har denna stackars halva timme att reda upp vad som hänt mellan senaste träffen och fram till dagen och vad som ska ske nu, inte att titta i journalen och fråga vad som hänt under tidigare år.
Sen säger man att läkaren ska vara insatt i patienten när han/hon kommer in, men då tänker jag så här. Om läkaren ska läsa in sig på varje ny patient istället för att gå vidare med samma och bara läsa av några meningar innan han träffar sin patient. Hur tidskrävande är då inte det nya temandet? Istället för att kunna ett mindre antal patienter ska det nu ökas med ja, fyra, fem, sex gånger mer patienter. Jag bara undrar, för enligt min logik är det ingen tidsbesparing alls, utan tvärtom. Men om jag har fel och detta innebär att fler patienter blir hjälpta och man klarar av mera på detta sätt är det klart att jag kommer ge med mig här, men då vill jag se den statistiken först. 

Som jag trodde!

Ja som jag trodde var det ingen bra dag att ta prover på idag eftersom man inte vet hur längre kontrasten stannar kvar i kroppen och kan kanske ge lite missvisande resultat. Det vill jag klar inte . Därför får jag ta mig till läkarvårdscentralen istället. Men det kan vara bra det med för jag behöver nog få spolat power porten, om nu sköterskan har tid att göra det då. Hon kan ta proverna samtidigt. Får ringa och höra om det skulle vara ett alternativ.

Pratat med sekreteraren som bokar tider idag och hon var klart också lite bekymrad. Han, min läkare jag haft de senaste gångerna är inte i Malmö förrän vecka 19 igen och jag vill INTE vänta med röntgensvaren i fyra veckor. Men vi bestämde att jag skulle träffa denna läkaren nu och om vi inte hann med allt eller om det var något vi inte kunde diskutera med varandra fick jag antingen säga till läkaren att boka ny tid till min ordinarie eller kan jag ringa dagen därpå till henne jag pratade med idag och då försöker hon hjälpa mig med en tid, antingen på telefon om det skulle räcka eller ett nytt möta. Så nu är det bara att avvakta tisdag och hoppas på bra besked, men det är klart jag ska ha det...

Prover!

Förra gången jag var hos läkaren hade jag totalt glömt bort att ta prover. Jag hade inte fått några lappar och ja, det fanns inte i mitt huvud att jag ska ta prover när man inte ber mig om det. Därför har jag letat fram lapparna jag fick sist på läkarbesök, det blir alltid två eftersom det ska vara C-pa värdet också.
Nu finns de bredvid röntgen lappen så slår jag två flugor i en smäll på måndag och tar prover efter besöket, fast jag hoppas alla värden är ok då, kanske bäst att fråga innan. Vill ju inte att det ska se sämre ut än det är. Kanske är blodsocker och annat sämre när man fastat och kontrastlösningar och sånt man har kvar i kroppen. 

Ny läkare igen!

Så har man för första gången på fyra år ändrat läkare till mig. Jag som alltid varit glad att jag alltid haft samma under alla dessa år tidigare där min onkolog alltid sett till att boka tid efter hennes semester eller bortavaro. När hon slutade gick klart inte detta men hon såg i alla fall till att lämna en värdig efterträdare till mig efter sig.

Ingen kallelse hade kommit idag heller till läkaren därför ringer jag för att höra om det verkligen inte fanns en tid bokad, jag menar, hur länge ska jag vänta på svaret från röntgen.

Jag ringer sekreteraren och till min förvåning svarar man att den person jag söker återkommer i september. Ojdå! Så ringer vi växeln som är mer förvirrad än jag är och efter många om och men blir jag så felkopplad men kommer till min vanliga avdelning i alla fall. Där ser sköterskan att tid finns uppbokad den 23 april, men till en annan läkare. Suck!

Nu få jag vänta till imorgon och försöka ändra tid, hoppas det ska gå. Jag har verkligen ingen lust att gå igenom allt igen och sen var det viktigt för mig att få prata med honom om Försäkringskassan och så. Amen, jag blir verkligen ledsen och förstår nu att även jag kommer drabbas av det som alla andra pratar om här i Malmö att de aldrig får samma läkare. Det kan inte inge förtroende hos någon. Men nu hoppas jag främst på att morgondagen ska kunna ge mig en en tid till min ordinarie läkare.

Dela erfarenheter?

Har läst en hel del olika bitar i boken; Överlista din cancer. Jag har skummat igenom en del och annat har fastnat hos mig. Jag vill rekommendera den till alla som är öppna för nytänkande och hur man under många, många år resonerat om cancer i olika länder och världsdelar under tusentals år. I vissa fall ger den en aha, tänk och i andra kan man bli lite konfunderad.
Mitt förslag är att man ändå läser den och därefter bestämmer sig för om den ger något eller inte. Mycket intressanta delar kan jag lova samtidigt som jag ett tag tänkte att det är propaganda för att skriva en bok för att kunna marknadsföra ett preparat. Men ju mer jag tänkte och ju mer jag läste allt annat ändrade jag uppfattning.

Jag gick alltså från att vara riktigt kritisk till mer och mer positiv  efter att ha gjort lite mera efterforskning om trovärdigheten av vissa tips och dieter. Upp till dig vad du vill men boken är klart skriven även i förebyggande syfte.

Är det någon av er som köpt boken och vill dela med sig av sina åsikter hade jag tyckt det varit kul att höra?

Tomosyntes

Idag var jag kallad till mammografi. Bara vanlig rutin och inget konstigt mer än att det inte känns som två år sen sist. Men samtidigt blev jag tillfrågad om jag ville ingå i ett forskningsprojekt som bestod av två delar för att jämföra vanlig mammografi och en skiktröntgen som kallas för tomosyntes. På detta sätt kan man granska bröstet i mm-tunna skikt och meningen är att se om man genom denna nya metod ska  hitta mer bröstcancer tidigare och säkrare och om det i så fall är värt pengarna. Alltid pengarna som styr allt.

Problemet i detta sammanhang är att man är extra noga och det kan innebära att om man ser något som inte är något konstigt i sig men man blir kallad i alla fall för säkerhetens skull. Det är självklart också bra men det kan självklart vara mer nervöst om det skulle bli så. Men kanske är det denna metod som blir räddningen i framtiden för de sista procenten man idag inte kan rädda i, Det är min förhoppning. 

Röntgentid !

Såja, nu damp kallelsen till röntgen ner i brevlådan. Måndag den 15 april kl 08.30 ska jag inställa mig på tredje våningen i Röntgenhuset på Malmö Sjukhus. Om några dagar kommer säkert läkartiden också.
Även om jag visste det var dags och jag visste vi närmar oss vecka 16 blir det så bestämt när brevet väl kommer. Men det ska säkert bli bra. Så måste jag tänka, jag vill verkligen inte ha en ny cellgiftsomgång. Absolut inte någon som helst ork för det. 

Vad underhöll vi oss med förr?

Datorer, mobiler, i-pads och playstations och allt vad där nu finns. Det tar upp en massa tid. Jag undrar vad vi gjorde innan vi fick in alla elektriska prylar i våra hem. En sak vet jag i alla fall, vi umgicks mer med varandra. Idag är det alltid något som ska lagas, fixas, kollas eller lämnas in för reparation eller ändring. Bara det tar en massa tid i anspråk.

Jag är så gammal att jag fanns med på den tiden när vi gick från papper och penna till datorer och sedan även persondatorer. Halva kontoret stannade för alla dem som aldrig tidigare sett en papperslapp att fylla i. De klarade inte av att svara i telefonen om de inte fick ha datorn framför sig, att skriva ner alla uppgifterna kom aldrig för dem. Ja, vilket konstigt samhälle vi fått. Men så mycket mer alla vet och kan såklart det finns flera sidor på det. Vet inte själv ens vilken halva av livet jag skulle föredra; den med datorer eller den utan.

Sol, sol och åter en massa sol. Härligt och underbart att vara ute om man fortfarande sätter på sig för kallt och blåsigt har det varit samtidigt. Men idag var det så mycket som sju grader och helt fantastiskt efter havet- och jag njuter av att äntligen orka gå igen efter infektionen. Den tog så lång tid att bli av med - men nu är det bara minimal hosta kvar och det känns bra.

Negativa tankar tar ibland över!

Visst har jag skrivit om att påsken är jobbig tid för mig. Det var under påsken för fyra år sedan jag gick och väntade besked om det verkligen var sant att jag skulle börja behandlas för cancer eller om jag trots allt inte bara får gjort en operation med kanske strålbehandling innan. Jag hade inte förstått vad det var man verkligen sa till mig. Det blev en lång väntan och veckor  med många konstiga tankar som gick genom mitt huvud och då, för fyra år sedan, var jag glad att påsken kom emellan. Jag fick lite annat att tänka på då.

För ett år sedan låg jag själv i Freiburg och fick min andra lungoperation gjord där, min andra lunga blev laser behandlad och jag försökte tänka positiva tankar om att nu, snart om bara några veckor kommer jag vara bra och fri från alla metastaser. Nu skulle alla operationer vara borta och jag skulle kunna koncentrera mig på att bara komma tillbaka med krafter både i kroppen och själen.

Det blev inte så. Jag fick en ny cellgifts behandling  som jag inte riktigt tålde och sedan en omgång med strålbehandling för nya metastaser kommit fram i levern (den gamla). Nu är jag på nytt i det stadiet att jag väntar på att allt ska vara bra och inga fler nya behandlingar att få, hoppas jag. Men påsken är jobbig, med alla tankar som smyger sig på.

Min mentor och stora förebild som hjälpt mig med alla utlands kontakter och alltid varit ett stöd i allt jag undrat, alltid hittat mina svar och alltid puschat mig framåt för att få det han tyckte var självklart för oss alla som patienter. Han dör efter sina sista behandlingen av sina lungoperationer, hans kropp orkade inte mera. Jag sörjer honom fortfarande och många av mina tankar har gått till honom denna helg också. Det är dessa smällar som får det att bli jobbigt att tänka på att varför man själv skulle tro att man är annorlunda än alla andra. Varför skulle operationerna vara mer lyckade på mig än på dem. De har fightats precis lika mycket som jag.

Svårt att hitta tillbaka till den riktiga motivationen att fortsätta slåss mot den osynliga krigaren jag har inom mig. Jag måste säga att det är vid liknande händelser som dessa som gör att det är mycket trögt att hitta anledningar att få tillbaka sin inre vilja igen, hur underbart allt runt en än är, räcker det inte alltid