Stockholm imorgon!

Önskar jag hade haft pengar och kunnat åka till Australien med mina andra två barn. Nu är det förfärligt längesedan jag träffa dotter nummer två men hon är så saknad och det känns svårt att inte kunna vara på plats när hon har det lite jobbigt. Det tar ju nästan två dagar att flyga dit. Men så stolt jag blir när jag hör att hon klarar att hantera de mest besynnerliga omständigheter. Hon kommer hem tio år äldre (mentalt). Det är tur det finns skype, facebook och alla andra tekniska möjligheter för att få prata med varandra. Men klart utan dem hade jag ju inte vetat vad som händer och kunnat inbilla mig att allt bara är solsken hela tiden. Men så fungerar klart inte verkliga livet. Snart är det bara tre månader, sen har vi henne hemma. I alla fall för en tid.

Imorgon bitti tar jag tåget till Stockholm och möter upp med dotter nummer ett där. Vi ska gå på Cancergalan tillsammans. Jag fick biljetter dit och det ska bli så kul att gå med en dotter. Så kan vi göra lite snabb besök lite varstans i vår kära huvudstad både på onsdag och torsdag. En tripp på knappt två dagar men småvisiter kan ofta kännas långa. Hemma igen sent torsdag kväll. Spännande, spännande!

Ingen läkartid, men som sagt, det är tidigt fortfarande.

Ny röntgentid, Redan!

Första riktigt, riktiga höstdagen idag. Regn och blåst och bara kallt och ruggigt. Önskar jag hade en öppen spis jag kunde värma mig framför men det får bli en mysig filt och engelska mystofflorna som värmer istället.

Fick tid till ny röntgen nu. Fredagen den 12 november blir det ny PET röntgen. Tid till läkare har jag inte fått ännu, men den hoppas jag snart kommer. Annars blir det att slänga sig på telefonen igen. Men en vecka efter har han lovat, även om det inte min läkare som sätter upp min tid. det vet jag. Blev både förvånad över att få beskedet så här snabbt och att det är en dag innan den vecka vi sagt. Nu spelar det inte så stor roll med en eller två dagar fram eller tillbaka. Men det känns så snart. Det känns nästan som det var igår jag var där och att tidsfristen snart är ute. Jag vill inte få mer cellgift. Jag vill att alla tumörer ska vara borta och det är så jag tänker mig att beskedet ska bli. Sen finns där klart ett litet, litet orosmoln som jag hoppas min läkare kommer blåsa bort så vi kan gå vidare utan operation eller andra konstigheter. Känner jag behöver mera tid och lugn och ro.

Hostar och hostar.

Hela dagarna igenom har jag små hosta och är irriterad i luftrören. Så trött på det men antar att det är för att lungorna inte läckt klart ännu. Känns som evigheter sedan operationerna men det är ju bara sju månader sedan så jag antar det kan ta längre tid. Vissa dagar bra, vissa dagar irriterande jobbiga med en massa skrövs som vill upp. Försvinner under natten för att sedan successivt komma tillbaka under dagen. Känns som det kommer stanna kvar ett bra tag till.
Nåväl, annars känns det ju bättre för var dag. Värsta cellgiftströttheten börjar försvinna och ersättas av ett mellanstadium med en mera "normal" trötthet. Så visst känns det som allt skulle gå åt rätt håll, även om det tar tid.Så länge det går åt rätt håll för det ta den tid det tar!

Emporia!

Så har du det största shoppingcentrat öppnat i Malmö med tjusig invigning idag. Och klart jag var där. Jag och ett antal tusentals till. Tyvärr hade man inte riktig koll på kön in så det var lite virrigt men de flesta som var där var positiva och såg det speciella med det hela. För inte står man i kö för det är roligt. Det jag undrade mest över i kön var hur man kan ta en stor barnvagn med sig och sen köra in i allas ben så fort tillfälle bjöds. Själv blev jag påkörd ett tiotal gånger, de flesta av en och samma mamma. Till slut vände jag mig om och sa snällt att det känns varje gång. Hon bara blängde på mig, var allmänt sur och tyckte jag skulle lämna plats för henne att komma förbi. Men varför skulle jag? Vi var där på lika villkor (ungefär). Att hon missat att man släppte in alla med barnvagn en annan väg och att hon då sluppit kön, fick hon själv ta reda på. Men en massa andra trevliga fanns i kön. Nu skulle jag lagt upp en bild på det tjusiga huset, men där finns tusentals till som redan gjort, ni får titta på dem. Glömde kameran hemma och min mobil tar inte så bra bilder.

En stor anledning till att jag åkte idag var för Appel store ska öppna som andra affär i Sverige på just Emporia och jag ska köpa en ny ipod, efter att min förra blivit stulen. Har sett ut en som skulle komma ut i affärerna just idag. Och vad får jag veta om detta. Jo, just Appel ville inte ha samma invigning som de andra affärerna utan ska ha en egen om några veckor så tji får jag. Ingen Ipod idag inte.
Ok, då tar vi nästa affär jag vill in på. Mango! Min favorit affär. Ni har säkert redan gissat att inte heller denna har öppnat. Så var det. Den öppnar inom kort står på deras skyltfönster. Så var det med det. Men Akademibokhandeln hade öppet och den kan jag ju aldrig motstå så jag kom hem med en ny bok i alla fall (som vanligt). Skor och böcker är min svaghet så visst hittade jag även ett par till mig nu inför den kommande vintern. För fy, vad kallt det blivit idag här i Malmö.

Träna, träna och träna!

Tränat, tränat och tränat idag. När jag vakande i morse trodde jag inte ben eller armar skulle klara av att ens ta sig till träningslokalen. Det gjorde att jag fick vänta ett tag innan jag verkligen bestämde mig för att om jag inte orkar kan jag ju alltid avbryta passet. Konstigt att vissa dagar finns inte krafterna alls i mig och vissa dagar känns det som jag har all världens energi. Gäller att ta till vara på energidagarna och få uträttat så mycket som bara går. Sen är de de andra dagarna som man får vara nöjd med att de är halvfart. Men nu har jag ett träningskort som jag kan gå när jag vill på. Innan var det bara till innan kl 15.00 måndag till fredag. Idag ändrade vi det vilket gör att jag kan gå när som. Jag hade tre månader till godo från innan. När jag blev opererad och inte kunde gå alls längre. Han var vänlig nog och lät mig få det till godo i form av att jag kunde gå när som. Hellre det än att han la på tre månader som han först ville för nu kan jag gå även på helgerna, vilket jag ibland känner att jag vill. Valfriheten är mera värd, för jag. Fast klart lugnare en vardag innan klockan blivit tre såklart.

Till syvende och sist är vi alla lika.

Så kom jag tillbaka igen till samma vårdcentral och fick vänta en halvtimme på att komma till. Men jag är ju sjukskriven och har massor av tid!  Väl omhändertagen av annan sköterska än gårdagen tar det inte många minuter innan jag är klar. Tyvärr har jag fortfarande ont efter sticket från igår som jag är säker på var fel. Men det går säkert över. Jag är mera rädd om power porten än att det gör ont. Vill inte behöva byta den igen. Ända ursäkt från att gårdagens sköterska inte klarade av det var att hon var bara van vid port a cathar men att det borde vara samma sak. Uppenbarligen är det ju inte det. Sköterskan från idag var tvungen att ge sig av igår med snabb varsel och det kan jag klart förstå, men det hade nog varit bättre att avboka mitt besök om man inte vet med sig att man verkligen klarar av att sticka i power portar. Men nu är det gjort och känslan av att man inte har något att säga till om sitter kvar i mig även om jag nu försöker tänka framåt och glömma denna erfarenhet med (fyra veckor till nästa gång). Tänk vad vi ska gå igenom. Till syvende och sist är vi alla lika. Heparinet får jag ringa sjukhuset och be att de skriver ett nytt till mig så jag kan ta med det nästa gång, som tur är har de alltid reserv på vårdcentralen. 

Heparin till salu?

Ibland undrar jag. Var på apoteket för att hämta ut heparin då det behövs när man ska göra ren min power port. Har inte märkt att receptet är gammalt och när hon säger att allt är uttaget blir jag ett levande frågetecken. Det står ju att man kan hämta ut det fyra gånger och jag har bara gjort det en gång. I klartext står det tre gånger kvar. Då visar det sig att receptet är 10 dagar för gammalt. Jamen, säger jag. Jag är precis på väg till sjuksköterskan som väntar på det nu. Ja, det tar hon ingen hänsyn till, receptet är gammalt. Jag känner mig som om jag vore någon missbrukare. Vilken sort vet jag inte eftersom jag inte tror det kan hända så mycket med en dos heparin. Inte kan hon ringa heller och kolla så det är ok, även om det är till en öppen avdelning med fullt av sköterskor som direkt kunnat säga jag, det går bra. De är ju dem som skickar mig till en vårdcentral för att slippa ha mig springandes på avdelningen. Det är lättare att någon annan tar hand om mig. Vilket jag kan lova att så inte var fallet idag. Väl hos sköterskan visade det sig att den ordinarie som brukar hjälpa mig inte var där för stunden utan man satt in en vikarie. Tror aldrig hon tidigare gjort rent en power port, möjligen en port a cath. Alltså misshandlade hon först mig och när jag sa att det fick vara bra, det kan inte vara rätt som hon sticker, slutade hon. Det har aldrig känts så fel förr.Inte fick jag vänta på att den ordinarie kom tillbaka heller, varför förstod jag aldrig. Jag måste komma tillbaka imorgon!!! Jag tittade nog lite skumt på henne för då sa hon bara, för du jobbar väl inte? Och? vad har det med saken att göra? Det var inte jag som gjorde något fel, det var inte jag som inte kunde vänta. Jag har bokat tid, alltså bör jag bli omhändertagen NU. Då fick jag den här känslan jag fått för av sköterskor. Jag finns där bara för att man ska kunna tjäna pengar på mig inte att de är där för att hjälpa mig för att jag är sjuk eller behöver annan hjälp. Så, halva dagen bortkastad med inget uträttat och ny tur med exakt samma ärende ska genomföras imorgon. Hoppas på bättre tur då.

Bort-hemska tankarna, spöka för någon annan

Söndag idag och vi går in i vecka 43 imorgon. Fortfarande ingen kallelse till röntgen vecka 46, men ibland skriver de visst inte något nytt förrän det blivit ny månad. Vi får se. Vet inte varför jag har känslan av att jag kommer få efterlysa denna också, men än är det rent för tidigt. Så var vi där igen. Jag skulle inte tänka på det, men kan inte låta bli att räkna veckorna. Eftersom jag börjat träna börjar jag klart känna en massa konstigheter i bålen med. Inbillar mig att allt hänger samman, men ibland poppar klart en liten tanke upp att det kan vara levern som spökar ändå- men fy, bort med de hemska tankarna. Halva tiden gått- halva tiden kvar. Ska säkert bli bra det här. 

En oväntad vänskap

En mysig kväll med god mat och underbar film. Vi var och såg en oväntad vänskap. Verkligen, verkligen värd att se. Helt sagolik och går inte att beskriva. Har ni inte sett den, gör det. Har nog aldrig sett en fransk film förr utan att märka att den är fransk!! Det lovar jag att man inte gör med denna. Konstigt att man värderar filmer på det sättet, men det kommer göra mig mer lyhörd för att se flera. Men att den sen bygger på en sann historia gör bara filmen ännu bättre.

För mycket!

Vissa dagar blir det bara för mycket. Det positiva nu är att jag börjar känna att jag kan hantera det mycket bättre nu. Har en lång bit kvar naturligtvis, men hjärnan hänger med och orkar mer och mer för varje dag. Det är drygt fyra veckor sen sista cellgiftsbehandlingen men min förra läkare sa att detta inte skulle påverka mig lika mycket. Det tyckte jag nog under tiden men kanske man hämtar sig snabbare. Hoppas det för jag vill verkligen komma igång ordentligt nu. 

Cancergalan

Jag har fortsatt sova men nu beror sömnen på både trötthet och att jag inte kan somna när jag går och lägger mig. Det blir en ond cirkel. Hittar säkert snart rätt på det.
Har passat på att träna en del men det känns fortfarande lite overkligt och gör kroppen trött såklart. Men det blir snabbt bättre och bättre för var gång. Huvudsaken är att jag kan träna. Ibland dyker fula tankar upp som att det kanske inte blir långvarigt. Får inte tänka så men jag hade nog varit omänsklig annars.

Nu är det bestämt att jag åker på Cancergalan den 31 oktober i Stockholm. Möter upp med min Barcelonatjej på förmiddagen och så kan vi se om vi kan njuta lite av vår vackra huvudstad. Ska bli superkul och fantastiskt att jag kan planera så pass långt i förväg nu. Det var ett bra tag sedan.

Veckorna går och idag kom jag på att jag glömt beställa tid till vårdcentralen för att spola min power port. Skulle egentligen gjorts idag men nu får det bli på måndag. Det ska säkert var ok. Vill verkligen vårda den med tanke på vad som hände med den förra. Får hålla bättre koll till nästa gång den ska spolas. Var fjärde vecka är det dags. samtidigt som jag skriver detta väller en riktigt obehaglig känsla över mig som påminner om dagarna då man får cellgift, fy. Får ändra fokus och koncentrera mig på att göra våra trevliga rosa bandet istället.

Allt eller inget!

Ibland händer inget och ibland allt på en gång. Ladies night kvällen var super trevlig liksom nästa kväll i goda vänners sällskap. Det jobbiga var att jag anmält mig till en kurs som var mellan 10-17 både lördag och söndag. Jag fick sätta klockan för att komma upp. Klart jag var super trött på söndag kväll och idag har jag försökt hämta mig, men det lär ta några dagar. Nu ska jag inte klaga för jag har haft det riktigt, riktigt kul men som sagt trött var ordet. Denna gång inte cellgiftstrött och det är en himla stor skillnad på.

Kom ändå så långt idag att jag efter att hoppat runt lite på olika gym för att testa vilket som är bäst, gick jag tillbaka till det jag alltid tränade på innan. Träningsverket. Både för det ligger nära, är bra pris, bra personal, inga konstigheter eller extra tillägg och bra lokaler. Tänkte egentligen att det skulle bli Sportlife men det har medlemsavgifter och en massa andra konstigheter med priser och så vet inte den ena vad den andra säger, det blev för rörigt för min del. Det var nog bättre på den tiden de var lifestyle och inte sportlife. Inget ställe jag kommer rekommendera i framtiden i alla fall. Blir man inte bra bemött, vill man klart inte fortsätta där. Sen var det så bökigt om jag skulle frysa kortet om det blir så att jag inom ett år ska opereras och så. På Träningsverket är det bara att visa intyg så fryser de det så länge man inte kan träna. Stor skillnad på det  med. Men nu är det gjort . Jag löste det billigaste med träning mellan 5-15 som en annan pensionär, men om det blir så att jag ångrar mig kan jag uppgradera mitt kort, bra tyckte jag och slog till med en gång. Så nu ska här tränas...

Ladies night!

Hela kvällen blir det Ladies night. Ser riktigt fram mot en helkväll med god middag och bra föreställning i Malmö Arenan. Det brukar den vara och vi är massor med tjejer så det kan inte bli annat än bra.
Det är kvällar som dessa som förgyller vår tillvaro och man glömmer nästan helt bort alla andra tråkigheter kring livet. Kul, kul... 

Positiv energi!

Ljuvligt väder att ta en långpromenad i, måste vara läkande för själen. Bara att gå efter havet som låg helt stilla och klart i en av de vackraste blåa färger jag sett. Tänk vad mycket det gör en dag när solen lyser på oss. Redan mitten av oktober och vi har både varmt och underbart väder så priviligerade vi är denna höst. Ja, förutom våra väntande veckor då, men de förtränger jag när det är fint väder i alla fall och försöker få mer ljusa tankar än innan. Gäller att ha en massa positiv energi i sig inför vinterns mörka tid när vi bara ser solen några timmar mitt på dagen.

Kanske, kanske inte...

Nu ska ny remiss vara ordnad till kurator. Jag förstår inte om det var så att min sjuksköterska inte hunnit lämna den till kuratorerna eller om man skrev den för att läkaren skulle slippa bli inblandad eller vad man gjort, men skriven är den nu och tid ska sättas upp någon gång i framtiden. Tur det inte är riktigt akut. Jaja, visst borde jag lärt mig att allt är en väntan men hela tiden blir det nya saker som man förundras över.
Eftersom jag är så dum i vissa saker tänkte jag det var bra att ringa Försäkringskassan för att höra vad som gäller och inte gäller om man kan börja jobba några timmar i veckan eller inte. Det visade sig att min handläggare skickat brev till min läkare för att höra om man inte skulle sätta in mig som sjukförsäkrad istället, det gamla förtidspensionerad. Det kändes mycket märkligt eftersom jag hela tiden strävat efter att kunna arbeta normalt igen. Man klart jag inte kan gå in och börja jobba 40 timmar, det inser jag med. Men jag vill ändå kunna några timmar i veckan. Min förra läkare sa att jag inte kan jobba mer än 10 timmar i veckan till att börja med men FK säger att man bara räknar 25%. Det blir kanske lite tufft att börja med även om jag själv vill mera. Men säkert kommer det gå bra de första dagarna men risken är ju sedan att det går åt fel håll, vilket jag är livrädd för. I vilket fall måste jag nog känna efter vad man klarar och inte. Varför hela detta resonemang kom upp var för jag vet ju inte vad som kommer hända efter nästa röntgen. Med tur fortsätter jag att läka och allt är bra, i värsta fall blir det operation eller cellgifter och då blir det svårt att veta hur mycket jag skulle kunna arbeta. Slutmålet blev att vi får avvakta men att jag ska såklart kan jobba några timmar om det fungerar. Det känns både pirrigt, skönt och skrämmande. Men vad jag vill komma ut och känna mig nyttig igen.

Tur det finns bloggar och olika forum idag!

Mina händer är så torra att när jag skulle trycka fram en biljett mellan Göteborg och Malmö kände inte automaten av mina fingrar. Jag fick riktigt ta i och lägga halva fingret på platsen jag skulle trycka på. Damen bakom mig försökte förklara för mig att jag ska sätta fingret i mitten på önskat val. Jag kände att det inte var riktigt läge att förklara för henne vad som hänt med mina fingrar så jag bara log och sa ja och fortsatte våldföra mig på automaten, men biljetten matades ut till slut.
Ringt till kuratorerna igen som nu helt krasst bara informerar att jag måste kontakta min läkare som ska skriva ny remiss till dem eftersom mitt ärende var avslutat. Jag frågade varför inte jag visste om att det var avslutat och hur jag skulle veta detta. Det skulle tydligen min kurator som varit tvungen att sluta gjort. Men ska jag vara helt ärlig tycker jag det är hela avdelningens rutiner som brister och som vanligt blir det tredje part som blir lidande, åter igen. Man ska vara bra frisk för att vara sjuk här i Sverige. Allt man behöver måste man själv säga till om och påminna om, men det man inte vet om att man kan be om är mycket svårare att veta att man kan få det med. Tur att vi har bloggar och olika forum idag som kan berätta för oss patienter emellan vad som gäller och inte.

Tillbaka igen!

Tillbaka igen efter en helg i Göteborg och en halvdag i baskethallen här i Malmö. Fredagen tillbringade jag hos min kusin och det var klart trevligt som vanligt. På lördagen tog jag bussen från Kungsbacka in till Scandic crown intill Göteborgs central för att tillbringa dagen med "stomi" föreläsningar. Eftersom jag aldrig tidigare varit på något möte med Ilco visste jag absolut inte vad jag kunde förvänta mig men lite besviken var jag. Ämnena man valt att ta upp var intressanta och kunde vara bra men tyvärr var en del av inspiratörerna inte alls inspirerande trots att de verkligen hade en bra historia att berätta. Det är få förunnade att ha båda delarna. Sen var det klart en del föreläsare som visste allt och var trevliga att lyssna på, tyvärr var det inget nytt för mig så då blev jag besviken för det. Jaja, inte ska jag klaga för det är ju en massa människor som lagt ner en massa arbete för att få fram en bra dag och det hade de om man ser till det stora hela. Sen är det upp till oss att ta emot rätt saker och vara positiva, så det ska jag vara nu.

Drömmar, drömmar...

I natt har jag haft en massa mardrömmar. Nä, egentligen inte mardrömmar utan drömmar där min mamma var med i nästan alla. Det var så naturligt att hon var där. Det kändes bara lite kusligt varje gång jag vakna till. Jag tycker klart om att drömma om henne men saknaden efter henne blir så mycket större. Det är mer än 3 år sedan cancern tog hennes liv men det känns som igår. Jag vill ha tillbaka den tiden, de åren innan. Jag vill kunna vrida tillbaka tiden och veta om vad som ska hända för att kunna ta till vara på åren på ett helt annat sätt. Det går inte, det är för sent. Det som är är gjort är gjort och inget kan förändras.
I samband med alla mina uppvaknande slog det mig att jag kanske inte ska ligga på höger sida. Det är då det gör som ondast och kanske är det detta som sen spökar på dagarna. I alla fall kom jag på att jag ska lägga en kudde så jag inte kan ligga på den sida och göra det under en veckas tid och se om jag får mindre ont. Det kan ju inte skada att pröva, och tänk om det kan avhjälpas så lätt. Då blir jag min egen doktor, haha. Har alltid sagt att jag kan bli läkare för nu har jag gått den långa vägen med alla dessa läkarbesök både med mig och tre barn. 

Världs stomidagen den 6 oktober

Onsdag idag och på fredag åker jag till Göteborg dels för att hälsa på släkt och dels för att besöka världs stomidagen. Vet inte vad jag har att vänta mig men jag är övertygad om att jag kommer kunna få flera bra tips och idéer som kan hjälpa mig och som förhoppningsvis kan hjälpa mig så pass mycket att jag vågar gå på yoga utan att vara rädd för läckage. Ju mer man lär sig ju bättre blir det men i mitt fall har det blivit sämre med den delen. Men vad jag redan fått lära mig genom att läsa mer noggrant är att man kan söka handikapps ersättning för de merkostnader jag har kring allt med stomin, och det är klart bra så det ska jag klart undersöka mera för visst blir det extra utgifter som man inte tänker på annars. 

Grått och mulet gör ingen människa glad!

Grått, mulet och lite duggregn hela tiden gör det inte det lättare att peppa sig själv till att allt är bra, jag mår bra, jag är full av energi som bara ska användas. Hösten är här för att stanna, så nu är det bara att gilla läget och ta tag i det och börja i liten skala och hoppas att energiförrådet fylls på. Klart att träningen styrker mig men har inte vågat ta i så mycket de senaste dagarna eftersom jag inte blir klok på varför jag får ont i högra lunga/bröst. Ibland är det bättre ibland sämre. Men jag hittar inte anledningen till varför det blir sämre. Även om vi pratade om detta vid läkarbesöket kände jag att det viktigaste att få veta var att där inte fanns metastaser. Men när jag har ont vill jag klart veta varför och så långt kom vi aldrig. Läkaren undrade bara om jag tog smärtstillande för det och det gör jag inte. Är ju klart rädd om min nya lever nu och vad är smärta jämfört med en elak, ful metastas. Hundra gånger hellre har jag ont, idag. Men min nyfikenhet vill veta varför jag har ont, det blir liksom lite lättare ändå med smärtan då och så vet jag om det är bra eller dåligt med hårdare gympass. Men tiden man har hos en läkare idag är klart begränsad och han var redan sen och jag kände att detta får vi gå igenom vid nästa läkarbesök, om smärtan inte är borta då.

Rosa Bandet!

Så är det den 1 oktober och Cancerfondens Rosa Bandet kampanj är igång. Så här har jag haft det idag:
http://blogg.cancerfonden.se/blog/2012/10/01/rosa-bandet-kampanjen-gar-som-taget/

Vi är ett antal tjejer som delar upp dagen i pass så det inte blir för tungt, men jag tror de flesta av oss skulle kunna stå hela dagen, för så pass kul är det. Vi träffar härligt positiva människor som de flesta vill stödja cancerforskningen här i Sverige. Jag lovar att vi alla gjort en mycket bra insats och det kommer vi klart fortsätta med också. Är det någon som vill köpa våra makrame armband i rosa är det bara att maila om det så skickar vi ett. Ni kan se dem här:  http://levalivet.com/page9.aspx 50 kronor utan berlock och 75 med, men glöm inte maila måttet på hur stort du vill ha det. Naturligtvis går det till cancerforskningen även detta. Vi gör bara avdrag för materialkostnaden.