Helgen snart slut!

Har blivit riktigt uppretad under helgen. Som jag sagt kommer de inte undan med annat än operation, men varför ska det vara så komlicerat. Varför ska vi patienter bli indragna i långa, krångliga och brokiga administrativa problem som sjukvården har. Så mycket enklare det varit om man satte patienten och dess tillfrisknande i första hand och interna problem i andra hand.

Hur uppmärksammar vi tarmcancer bättre i Sveige, alla ni som är berörda, har ni förslag? Hur får vi läkarcentraler till att ta symptomen på allvar. Hur får vi dem att per automatik göra rätt undersökning vid första besöket. Andra besöket  kan vara för sent som i mitt fall. Det hade hunnit bli metastaser när alla andra symptom visade sig. Jag hade annars varit en helt vanlig frisk svensk om läkaren taigt mig på allvar första gången (p.s. hon trodde att det var hemorrojder andra gången för den delen också). Hur kan vi förhindra att detta händer de andra 5 600 som varje år insjuknar i Sverige. Hur kan vi börja arbeta för att rädda alla dessa? Hur kan vi arbeta för att de ska få sina operationer här i Sverige, eller bli remitterade inom EU länder även om huvudtumören spritt sig till andra organ. Det måste vara våra mänkliga rättigheter. Men så är det inte idag. Det är bara turen som avgör.

Nu till något trevligt. Har ni provat den nya Alladinasken med bara mörk choklad? Den är riktigt god!

Tarmcancer – för många en okänd sjukdom

Många känner inte till att tarmcancer är den tredje vanligaste cancerformen i Sverige, efter prostata- och bröstcancer. Varje år får runt 5.800 personer diagnosen, lika många kvinnor som män och ungefär 40.000 personer i Sverige lever med tarmcancer.
Efter lungcancer skördar tarmcancer flest liv i Sverige, omkring 2.500 personer avlider varje år.Källa: Cancer i siffror, Socialstyrelsen och Cancerfonden 2005

Vill bara göra er uppmärksamma på detta. Det är viktigt att folk får reda på mycket mera om denna den tredje största cancerformen som vi drabbas av här i Sverige. Det är alltså nästan hälften av alla som varje år drabbas av tarmcancer som dör. Är inte detta alarmerande och anledning nog att uppmärksamma genom forskning och scanning. Framför allt scanning. Eller är det bara för att de flesta som drabbas av tarmcancer är över 65 år och därför inte är arbetsföra så många år till?

Tillbaka till kirurgen i Malmö!!!!!!!!

Så var denna helg förstörd. Hur kan man skicka ett brev som kommer fram på fredag inom sjukvården om man inte är säker på att det är av positiv sort? Jag bara undrar. Tyckte också att min väntan från Thorax i Lund var lång eftersom jag hela tiden fått höra att de är så snabba och att man brukar få tid inom två till tre veckor. Alltså fick jag en kallelse till kirurgerna HÄR I MALMÖ!!!! Har jag uppfattat allt rätt kan detta innebära allt från att man vägrar operera mig i Lund till att det är en liten fråga det har. I vilket fall så innebär det att de skickar frågan tillbaka till Malmö, sedan har man ett måndagsmöte om detta, sedan blir patienten kallad och så får man kanske ett nytt svar eller så får man följa med ett varv till i karusellen. Snacka om en massa mellanhänder och verkligen inte mycket till smidighet i mina öron. Detta var det första jag sa när jag fick veta vad som kunde hända - såklart kommer det drabba mig - kanske är det så att jag framkallade denna profetia så att den blev sann utan att vilja det. Vad vet jag, det ända jag vet är att jag får vänta en vecka till jag får svar på vad det är. Men bara så ni vet - opererad ska jag bli förr eller senare - i Sverige eller utomlands - det får vi se. Vet ni vad det lustiga är i sammanhanget att när jag först så kallelsen blev jag jätte ledsen sen tittade jag på dag och tid - exakt samma som den tid jag haft sedan några veckor tillbaka att jag ska träffa stomisköterskorna på samma avdelning. Tänkte det var denna tid jag fick igen som en påminnelse. Sedan såg en vän till mig att det kan det inte vara för det var olika nummer så jag måste ha tag i dem hur det än är för att ändra en tid av dem. Hoppas på att kunna få en tidigare tid till kirurgen, vem det nu blir för jag har inget namn på någon. Men det får jag vackert vänta med till på måndag då sjukhuset öppnar igen. Varför kan inget vara enkelt, varför måste det till en massa extra väntan, extra tråkig information osv. Kanske för att de ska knäcka oss fullständigt. Jag är så ledsen över att behöva säga det - men det fina sjukvård vi antagligen hade förr - den är ett minne blott. Det är av största vikt att vi börjar effektivisera den igen. Vem vet vem som blir sjuk imorgon och behöver använda sig av den...(Obs! Inte riktat mot en läkare eller sjuksköterskor, utan administrativa arbetet).

Brevbärare

Kommer på mig själv att vänta på posten varje dag nu. Har snart gått två veckor sedan man beslutade på Malmö sjukhus att skicka remissen till Thorax i Lund och man säger att det ska gå hyfsat fort med svar. Men det är klart att fortfarande är det inte lång tid, men det känns som en evighet. Jag vill vara fri från alla tumörer nu, nu, nu... Jag vill lägga denna tid bakom mig. Jag vill se framåt i mitt "nya" liv. Jag vill bli av med all negativ energi som känns som jag har runt mig. Det är dags nu. 1 november på tisdag och tiden går. För två och ett halvt år sedan levde jag i en bekymmerslös värld, trodde jag. Idag vet jag bättre. Idag vet jag att man ska uppskatta det man har, vi vet aldrig hur länge vi får ha det så... Tankar, tankar som maler i huvudet. Bra tankar, dåliga tankar, fel eller rätt men de finns alltid där. Snart är allt rätt igen...

Scanning i andra länder för att finna tarmcancer i tid!

Blir, konstigt nog, lite förvånad när man hör att andra länder har scanning i hela landet för tarmscancer men Sverige väljer att "bara" testa i Stockholmsområdet. Vad är där att forska om? Det finns redan forskning i andra länder som visar, om jag kom ihåg rätt, att man räddar livet på mellan 5-300 personer varje år i det landet. Men här i Sverige anser vi inte att dessa liv är värda att räddas, eller vad? I mitt fall är det för sent och mina tre barn kommer såklart att undersökas med jämna mellanrum. Mina andra tre syskon har alla tre gjort koloskopi efter vi fick reda på min diagnos. Det visade sig att det bara var min bror som hade några polyper som kanske/kanske inte kunde bli tumörer i framtiden.De är bortplockade i samband med undersökningen. Så jag har alltså inget egensyfte. Men helt klart skulle jag vilja få igång påtryckningar där man fick sjukvården att inse att vi kan rädda liv och vi behöver inte vänta på "Stockholms" utredningen som kan ta flera år innan man kommer vidare med. Tänk dessutom så mycket pengar man kan spara med det. Bara en enda cellgiftomgång kostar multum och är alltså en droppa i havet när det gäller att upptäcka tarmcancer i tid. Vad har vi att vänta på? Det är bara att köra. Eller är det inte där skon brister? Är det personalbrist och administrationsbrist kanske? Skulle tro det, men tänk vad bra om man kan göra lite resursförändringar? Allt går att lösa om man bara vill, men kom aldrig och säg att det är en kostnadfråga, för det är inte sant. Det är en vilje och omfördelingsfråga. Så det så...
Sen ska vi inte prata om vad det kan kosta om man ska hålla såna som mig i liv under några år. Det blir en enorm summa det. Detta är en anledning till varför jag inte kan förstå varför det ska vara så svårt för mig att få tillbaka operationspengarna för tänk vad Sverige "tjänar" pengar på mig. Och så arg jag blir när jag tänker så. Dags att sluta så jag inte skriver något jag ångrar...

Så går det till på Telia

Idag har jag passat en 10 månader baby. Inte någon lång stund, men ändå. Oj, så kul. Det var inte mitt barnbarn men lika kul för det. Det finns så mycket av allt i ett barn. De har ännu inte präglats av livet. Det finns så mycket glädje och energi. De får mig bara att bli glad. Nu längtar jag ännu mer till barnbarn.

För ett tag sedan gick vår TV box sönder. Vi fick efter några dagar en ny och den gamla skickades tillbaka. Idag fick jag en påminnelse från Telia att de krävde tillbaka boxen eller skulle så jag få betala 2 500:-. Då var jag rätt glad att jag tog kvittot när jag lämnade in boxen. De frågade om de skulle slänga kvittot men jag hade nog en föraning för jag sa nej. När jag går in och kollar kollinumret ser jag att Telia fått en avisering dagen efter jag lämnat paketet. Men haalllåå, Telia. Hämtar ni inte ut paketen eller tar ni bara för givet att vi inte skickar tillbaka och vill kräva oss på pengar. Nåväl efter att blivit kopplad tre gånger innan det var rätt mottagare av mitt samtal kunde de själva få fortsätta med sin spårning och sökande efter avier eller vad som  gått snett med aviseringen. Jag anser jag gjort mitt som lämnat dem kollinummer och datum när de kan börja sin sökning. Något säger mig att det inte var sista gången jag hörde från dem i detta ärende.

Tråkigt, tråkigt...

Nej då, inget tråkigt med min sjukdom som ni inte redan vet. Men Emelie har blivit av med mobil, körkort, metrokort och två bankkort i natt. De fanns i hennes kavaj innerficka med en dragkedja uppdragen. Detta gjordes under tiden hon stod i en kö på väg in till en club. Så flinka i fingrarna är man i Barcelona. Skulle vilja säga att detta är en av de absolut största negativa saker man kan säga om bcn. Var man än gå stjäler de. Det är så man kan tro att de gått en utbildning i det allihopa. Men det är en hel del efterarbeten också. Allt spärrande och anmälande till höger och vänster och allt jobb med att få allt tillbaka. Som tur var han vi spärra kortet i tid med där det fanns mest pengar på. Men mobilen var ny för sommaren och inte många månader gammal. Så ska vi behöva betala ytterligare 1000:- i självrisk. Och allt detta händer innan hon knappt hunnit bli frisk. Ibland händer det bara för mycket och det känns som det aldrig tar slut, även om det inte var mig det drabbade så känns det ändå som det är det. Jag vet ju hur ledsen Emelie är för det. Ja, det är bara att bita i det sura äpplet och göra det man måste och sedan ta till sig lärdommen och gå vidare. Men ska ni åka till Barcelona, vad ni än gör, håll hårt i alla era tillhörigheter. På en hundradels sekund kan ni bli av med allt ni äger och har. Framför allt ha inget av värde i en väska. Göm det på er och se till att ingen ser var ni har det.

Konstig känsla!

En konstig känsla sprider sig i kroppen på mig nu i väntan på nästa besked. Lite samma som när jag väntade vårt tredje barn och jag kände att jag utmanade ödet med två välskapta barn och ett tredje på väg. Tänk om något skulle gått fel. Nu gjorde det verkligen inte det för vi fick en mycket mycket älskvärd liten sprallig son. Därför ska jag inte behöva ha dessa känslor inför tredje operationen men den finns där ändå. Nu har jag haft två superlyckade operationer, kan det verkligen bli en tredje lika positiv? Lite nervöst, men klart det måste bli så. Men väntan kommer klart inte ta slut bara för detta. Efteråt blir det kontroller på kontroller med jämna mellanrum i minst fem år. Faktiskt hoppas jag på att det kan bli sex också.

Fick reda på att den huvudcancer form jag har är en av dem som utan spridning har bland de bästa statistikerna med  över 50% överlevnad och om jag förstod det rätt även att den inte kom tillbaka. Därför har man inte riktigt kunnat förstå vad som orsakat den elaka spridningen till lever och lungor. Och att det gått så pass snabbt. Men det är kanske inget att tänka på idag bara att hoppas på att prognoserna framåt ser bättre ut.

Thorax nästa!

Nu blev det lite sent på kvällen men jag har varit och gjort fina armband och haft en super trevlig kväll med LevaLivet. En riktig pysselkväll. Alltid lika trevligt.
Resultatet från mitt läkarbesök idag blev att man skickat en remiss till Thorax i Lund där man ska ta ställning till om man kan operera bort det man mest troliga ser är metastaser. Innan var det två men man har hittat en till i höger lunga. Totalt vad man tror i dag tre stycken. De är fortfarande små men de har växt sedan sist vilket är det som avgör att man nu är ganska säker på att det är metastaser. Eftersom professorn i Paris sagt till mig att det var metastaser var jag också ganska övertygad om att det var så. Vad som händer nu är att jag får invänta antingen kallelse från Lund eller om det har ytterligare frågetecken kommer man skicka tillbaka remissen som då kommer upp igen på de berömda måndagsmötena och då förhoppningsvis skickar man tillbaka remissen till Lund och så upprepas samma sak. Nåväl, för er som känner mig vid detta laget vet att jag inte kommer ge upp operation så förr eller senare kommer det ske. Men jag hoppas innerligen att det kommer bli förr för mitt tålamod är inte vad det varit tidigare och jag är evinnerligt trött på all väntan. Har bestämt mig för att se de enbart som en väntan på kallelse. Och om jag har turen på min sida kommer det bli operation kanske så snart som inom en månads tid. Sen får man se om det blir ny cellgiftskur eller inte. Tjatig som jag är, det är jag enormt orolig för. Känner det som jag knappt hämtat mig från förra omgången och jag vill inte känna mig så trött, likgiltig och "sjuk" igen. Det känns så bortkastad med tid. Kan med andra ord inte säga att det var negativ information utan den jag hade räknat med. Vi fick även svar på en hel del frågor som man alltid har när man kommer till kirurg eller onkolog. Det har alltid varit frågor som jag velat ställa men varje ny gång vi kommit har vi fått ny information så de gamla frågorna har inte varit aktuella längre. Sen kommer de efter några timmar. Nu väntar vi igen...

Vilken tur hon åkte tillbaka idag!

Grått och mulet idag. Selma totalvägrade att gå ut. Hon kom fem meter utanför porten och vände tvärt och protesterade vilt mot att forsätta vidare. Först när det slutade regna på sena eftermidaggen kunde jag få med henne på en promenad. Kan inte påstå jag själv heller gillar detta blåsiga, våta klimat men finns det inget annat kan man inget göra.
Ringde läkarstationen idag. Gissa om jag blev paff när man sa att proverna skulle ta dem säkert tio dagar innan de fick dem. Tänk om Emelie stannat hemma för att vänta på dem! Det är inte mycket som förvånar mig längre när det gäller vår sjukvård, tror mig ha varit med om en hel del men samtalet slutade med att jag fick en telefontid med läkaren nästa tisdag i förhoppning att dessa "akuta" prover är klara och granskade. Om man ska göra något tidigare får vi boka en koloskopi tid och därefter får Emelie boka resa hem. Men det börjar kännas som det bästa är att ho väntar till julen och den fjärde januari då hon har tid. Hoppas jag själv inte får något liknande tråkigt besked imorgon som att man vill avvakta en ny röntgen. Det har jag ju varit med om förr.

Snabbvisiten!

I lördags kom Emelie hem skranglig med vid gott mod. Febern släppt men diarrén var kvar. Hon ringde mig under natten mellan fredag och lördag och undrade hur hon skulle klara sig på flyget. Vimsig som man blir när man blir väckt kl tre på natten var jag övertygad om att det var väckarklockan som ringde och stängde av den två gånger innan jag förstod att det verkligen var telefonen som ringde och Emelie i andra ändan. Jag fick skicka iväg stackarn till apoteket mitt i natten vilket som tur är bara ligger tio minuter från där hon bor. Söndagen tillbringade hon på akuten. Vi möttes av en icke sympatisk människa i receptionen som informerade att det först och främst var fel att "mamma" ringt sjukvårdupplysningen och sedan att hon såg för "frisk" ut för att vara på akuten. Hur ska man se ut för att man ska kunna vara där då. Finns det ett speciellt utseende till det. I mina öron är det bara fel person på den stolen. Hon borde sökt sig till ett ställe där hon inte har kontakt med människor för mer associalt får man leta efter. Nåväl, efter några timmar i väntrummet fick hon hjälp och vi väntar fortfarande på provsvar. Tyvärr måste hon tillbaka imorgon så vi får avvakta provsvaren för att veta om hon måste komma tillbaka snart igen. Det är något med tarmen som kan varit någon akut blödning men med ett långt förlopp bakom sig. Men skönt att hon blev undersökt. Idag är hon betydligt bättre och jag tror hon kommer klara av resan hem mycket bra.
Själv väntar jag mest på att det ska bli onsdag så jag får veta lite mera om hur man tänkt sig min fortsatta behandling.

Emelie på blixtvisit!

Så var röntgen avklarad för denna gång. För en gång skull tar det inte så många dagar innan jag för svar (hoppas jag). Besök hos (ny) kirurg på onsdag förmiddag. Det känns bra sen är jag klart som vanligt lite nervös för svaret och vad man tänker göra med mig, men det får vi ta då.
Nu ska vi glädja oss åt att Emelie kommer hem på en snabbvisit även om det inte är av bästa anledning hon kommer hem. Hon har haft allt möjligt på en och samma gång men värst har varit att vi med största sannolikhet kan konstatera att hon har migrän. Men det är inte därför heller hon kommer hem. han har haft feber i flera dagar nu och ont i magen och kännt sig allmänt kras. Hon var hos läkare idag som tror det är ett virus hon fått och att det ska gå över snart. Vet själv hur det var när man var sjuk, det var bara och ingen annan än mamma som gäller. Det bygger klart bara på känslor men dem ska man verkligen respektera. Jag är glad att se henne och hoppas att hemmiljön ska göra att hon blir bra. Hon åker tillbaka redan på tisdag morgon så det blir klart bara en blixtvisit, sen kallar skolan igen.

Samlingspunkt hade varit bra!

Jodå, vattenlavemang fungerar och det blir en annan "frihet". Men jag har så mycket att lära mig nu, det blir nytt hela tiden och nya frågor dyker upp efterhand som man påbörjat något. Tycker det gjort så de sista åren. Det hade behövts en hemsida med all information samlad med hänvisningar till olika hemsidor och bloggar där man kan samla in det man söker efter. Inser att det skulle vara ett jätte arbete men kanske kan man skicka ut någon form av förfrågan till alla eller lägga en blänkare på facebook eller något. Ha en samlingspunkt som organiserar det från. Man vill ju helst det ska ske från regionsnivå och att det går genom någon form av filter för att inte missleda. Tyvärr får man inte tillräckligt med information från sjukhuset av olika anledningar som t ex: tidsbrist, brist på kommunikation, administrativa brister. Fick ju själv informationon att jag inte skulle söka så mycket på nätet, men tack och lov att jag gjorde det för annars hade jag aldrig blivit opererad. Men jag inser att jag haft tur och att detta inte gäller alla men säkerligen en massa till som mig om de bara visste var de kan söka.

Vattenlavemang

Idag fick jag lära mig hur ett vattenlavemang går till av en stomisköterska på sjukhuset. Först trodde jag det skulle vara extremt obehagligt och att jag aldrig skulle klara det själv. Inte för jag kan påstå att det var utan visst obehag men jag kan ändå säga att jag säkert kommer fortsätta med det. I alla fall kommer jag fortsätta ett tag till med det. Fördelen är ju att slippa ha en påse på magen på dagarna utan i stället ha bara en "propp" som dessutom är ljudskyddande. Det tyckte jag lät mycket fördelaktigt så om inte för något annat för dennas skull. Vi får se hur det kommer gå i fortsättningen och om jag kommer klara av att fortsätta med det här hemma.

Tre dagar kvar till nästa CT PET röngen och nästa vecka återbesök till kirurgen. Hoppas, hoppas det blir ett bra besök hos honom.

Brev

Har idag försökt få en sammanställning och redovisning gjord som jag ser den. I Frankrike sker inte allt riktigt som vi är vana vid här i Sverige. Säger inte att det är fel men det känns mycket tunggrott. Innan jag blev opererad var jag tvungen att betala för tio dagers sjukhusvistelse. Summan var rätt stor. I vilket fall samma dag jag blev utskriven tillbringade vi (jag emleie och en kompis till henne som är fransman) på administrationskontoret på sjukhuset. Det visade sig att jag skulle ha tillbaka drygt 30 000 Skr. De visste att det skulle komma att ta tid för mig men jag visste inte att det skulle vara näst intill omöjligt att göra något åt detta. Jag har därefter fått brev från dem (myndigheterna i Frankrike som har hand om alla sjukhus om jag förstår detta rätt). I alla brev som jag förstår det står det att jag betalt. Men summan har de ändrat på vägen och dessutom lagt till att jag fått tre oiperationer och nu är mellanskillnaden bara 15 000 Skr. Hur får man rättsida på detta? Enda språk man kan kommunicera på är fransak vilket jag absolut inte kan. Nåväl, ett brev har idag skrivits för att översättas till franska nu. Hoppas det ska hända något efter det, men jag tror inte på det. Vi får väl se...

Hur kan någon vara så grym?

Igår titta jag på filmen Baden-Meinhofer. Egentligen en förfärlig film, men det värsta är att den är sann. Känns lite så här i efterhand att de var lite föregångarna till alla ”hemska” ligor som brett ut sig över världen idag. Men det jag slåss mest av är all grymhet som finns inne i en människas kropp.  Hur kan man ha så mycket aggressioner mot hela världen. Hur kan man utsätta andra människor för så mycket våld denna korta tid vi finns på jorden.  Jag tror inte att vi alla kan tycka och tänka samma sak men just det här att gå från det muntliga till handling och verkligen döda en massa människor som inte är annat än en bricka i vårt samhälle som försöker göra sitt jobb, men för den delen även oskyldiga människor. Men tänk detta gör man berått mod. Man verkligen släcker livet för en annan människa pga allt hat man har inom sig. Man kan aldrig ”ångra” sig eller ta tillbaka det. Det är en tillfällig handling som leder till något bestående. Hur ska vi någonsin kunna få världen att ändra sig – att ta sitt förnuft till fånga. Vem har rätten på sin sida att få döda en oskyldig människa? Eftersom jag lever så nära döden blir det så tungt att se allt detta meningslösa och oändliga dödande av. Det går aldrig att ersätta dem med någon annan. De är personer som kanske har familj, barn, jobb, ja helt enkelt ett liv där de är en betydande person för någon. Hur ska vi någonsin kunna stoppa all grymhet vi har i världen som bara leder till makt hos ett fåtal och svält och elände för andra?

Långpromenerar igen.

Idag har jag gått min första riktiga promenad på en timme i ett sträck med Selma. Vet inte vem som blev gladast, hon eller jag. I alla fall for hon omkring som en uppvriden Duracell "hund" när vi kom hem, med detta sagt att hon visade mig sin glädje. Men jag tror jag skulle kunnat gjort samma sak, om jag haft energi kvar. Jag har gått till sjukhuset tidigare, vilket tagit mig en halvtimme (normalt en kvarts promenad) och så har jag fått vila en bra stund innan jag har kunna gå hem igen. Alltid med tankarna på att om det blir för hemskt får jag ta en taxi den sista biten. Men så långt har det inte gått ännu. Kan säga att det som triggade mig var att jag var på sjukhuset igår. Jag cyklade (om man nu kan kalla det så). Men när jag skulle hem är där en liten envis backe som jag sällan brukar klara av uppför. Men igår tog jag sats och gav hjärnet och kom upp! Till min förvåning. Jag blev helt överlycklig och tänkte att nu får det vara slut på all medömkan från mig själv. Nu ska det börjas promeneras och komma igång igen. Ju mer jag rör mig, ju bättre mår jag och ju mindre trött blir jag säkert.
Hann även med en trevlig runda upp till stan ditt vi cyklade, dvs Erika cyklade och jag stod upp och trampade. Jag har så svårt, så svårt att sätta mig ner för det gör fortfarande väldigt ont. Men likväl vi "cyklade" vi upp till stan, vilket normalt sätt bara tar några minuter, var inne i några affärer och så fick jag så ont att vi var tvungna att vila en halvtimme innan jag klarade att ta mig hem. Under tiden Erika provade kläder satt jag och väntade på henne bland alla skyltdockor. Jag tänkte inte så mycket på det förrän en tjej skrattade och sa hon blev så rädd när jag rörde mig för hon trodde jag var en av dockorna. Så det kan gå, utan att man tänker sig för.
Men det känns bra att komma igång, även om vi ska få regn, regn och åter regn och ovanpå det en massa elak vind som blåser på oss. Men det är ok, jag bryr mig inte så mycket om det även om det är trevligare med sol och vindstilla. Nu ska det tränas inför Santiago de Campostella!

Jag har lärt mig så mycket!

Har lugnat mig lite idag från gårdagens besked. Jag försöker att inte tänka på alla negativa saker som händer runt omkring mig nu. Jag är bara glad att jag har vänt min elaka cancer och hoppas att den ska ta slut. Det är det allra viktigaste, sedan klarar man sig alltid på något vis även om det blir till det sämre. Men hälsan är viktigare än något annat. Jag har lärt mig oerhört mycket på vägen och det vill jag inte vara utan idag. Jag är definitivt mycket mer ödmjuk och respekterande. Jag försöker tänka både en och två gånger innan jag agerar, framför allt försöker jag tänka på orsakerna bakom händelser och personer. Ibland måste man vara ödmjuk och tacksam också.
Jag var och fick min port a cath spolad idag och sköterskan som gjorde det sa när jag gick: - Nästa gång vi ses hoppas jag det blir på stan! Det börjar verkligen kännas som det börjar komma till sitt slut, även om det är många månader kvar. Men det är två och ett halvt år sedan jag fick min första behandling och det känns som en evighet sen. Det finns en känsla inom mig att livet innan denna period inte var på riktigt. Att det är nu mitt liv har en mening.

Försäkringskassan ser mig hellre död!

Har idag fått ett nytt avslag från Försäkringskassan!!! De ser mig hellre död. Det komiska är att jag utan denna operation i Paris, hade kostat samhället mera. Dvs alla behandlingar, röntgen, läkar och sjukskötersko besök. Det är ingen billig sjukdom vi har, och då säger man nej hos Försäkringskassan, mycket bättre hon dör, kostar oss skjortan men det gör inget för vi ska minsann straffa henne för att hon hittade en operation inom EU som gav henne hoppet och livet tillbaka. Straff är vi bra på här på Försäkringskassan och kom inte och säg emot oss för då får ni bara ännu mera skit tillbaka. Fy, fy och åter fy. Det är faktiskt inget mänskligt tänkande eller agerande. Men ni ska höra varför. Jag skulle haft ytterligare en second opinon! Jaha, räcker det inte med en världsledande leverspecialist som opererar folk som valfärdar från hela världen just för att bli opererad av honom specifikt. Prefessor Rene Adam gör bara leveroperationer. Han är den bästa av alla! Räcker inte hans second opinon som Försäkringskassan själva en gång godkänt. Vad menar de jag skulle gjort däremellan? Sen har de ändrat vad som står skrivet på deras egen hemsida att om metoden inte finns i ens egna landsting (ska vara i Sverige) så kan man inte få ersättning heller. De anser att de följt Regeringsrättens praxis. De enda de gjort är att få mig att tappa förtroendet helt för dem och fått mig riktigt uppretad. Vilken makt dessa människor har över oss sjuka. Vilken rätt DE TAR SIG över oss sjuka människor. Det börjar bli hög tid att de börjar granskas. Det enda jag vill är att få bli frisk, och kunna återgå till ett normalt liv där arbete är en nyckelbit. Det jag idag kan säga är att det inte kommer vara tack vare Försäkringskassan detta sker, helt tvärtemot. De har bara stjälpt mig och önskat mig död. Vi slåss för vår överlevnad, vi slåss mot byråkrater, vi slåss för vår existens, vi slåss för våra rättigheter men vem hör oss.

Ljusmanifestation

Idag var det Ljusmanifestation i Stockholm, Göteborg och Malmö. 1059 Ljusmarschaller tändes på Gustaf Adolfs torg i Malmö idag. Lika många som dog i bröstcancer under ett år i Skåne. Vi stod under dagen och sålde Rosa Bandet, vilket var riktigt, riktigt trevligt. Sommarväder med hög temperatur och strålande sol. Trevliga människor, trevlig musik och ett tält att slå sig ner i en soffa och vila benen lite mellan försäljningen. Naturligtvis var det mycket folk i rörelse när det var så här underbart väder.