Stomipåsar!

Jaha, visst har jag tränat en gång till och det känns bra. Allt utom med stomin och det vet jag inte hur jag ska hitta en riktig lösning på. Enligt mitt sett att se det på beror det på dåligt klister som inte fastnar riktigt på huden, men jag vet inte om det kan vara så enkelt som det är fel modell för mig. I vilket fall hoppas jag att jag på lördag i Göteborg ska kunna hitta andra lösningar. Ska åka till Stomins världs hälsodag och lyssna på förhoppningsvis en massa intressanta föreläsningar och höra andras åsikter som kanske kan hjälpa mig. Skulle gärna vilja gå även på body balance men är inte säker på att jag vågar ännu. Är ju mer än pinsamt när man känner att påsen börjar läcka, lagom kul.
Men igår tränade jag bredvid en MFF spelare och det kändes så stort. Inte för vem han var utan för att jag helt plötsligt kände mig som en normal människa som är med lite mera, eller hur jag nu ska få er till att förstå vidden av att kunna göra vad man vill utan att något tar emot eller gör ont eller kroppen bara säger neeeej, det går inte. 

Nu kör vi!

Igår var jag och träna för första gången på över tre år och så härligt det kändes. Klart jag inte vågade ta i som jag brukade och det får man klart inte. Lite rädd om kroppen är jag allt efter alla operationer och den senaste som var i april kanske man ska tänka lite extra på. Men det gick bra och jag kommer klart fortsätta så länge det bara går. Tycker till och med att jag har mindre ont på vissa ställen som kändes jobbiga innan. Kanske var så enkelt som att det bara behövdes lite träning för musklerna så kom de igång. Vi får se, det kommer säkert inte visa sig helt förrän om någon vecka, sådär. Men ingen träningsvärk idag måste tyda på att jag inte tog i för mycket i alla fall. Nya tag imorgon. Kanske vågar jag ta i lite mera då. Vi tål nog mer än vi tror. Men helt klart är det mina promenader som gjort att jag orkar mer än jag tror. Tänker att ju mer positiv jag är ju bättre resultat får jag om två månader vid ny röntgen vecka 46 (och svar vecka 47 är inskrivet så jag hoppas slippa dividera om detta nästa gång också). Nu kör vi!

Kampen fortsätter!

Min väntan är över och det blev inte riktigt som jag tänkte mig idag heller. Läkaren var mycket trevlig och gav mig ett förtroendegivande intryck även om han inte kan trolla eller göra underverk med min situation.  Metastaserna i levern är för tillfället borta, man ser viss aktivitet i lungorna som lika gärna kan vara naturligt. Så långt allt bra. Misstänker ändå att lungorna kan vara inflammationer som inte helt lagt sig. Man har nu hittat något misstänkt vid bukhinnan och det kan vara metastaser och det kan vara naturligt eller så är det en körtel. Man kan bara se att någonting finns där som mest troligt inte skall vara där. Nu blir det två månader utan någon behandling för att allt eller något ska ge sig tillkänna eller försvinna innan man vet vad man ska göra. Nu blir det två nya månader till att vänta på vad jag har eller inte har i min kropp. Bra eller dåligt vet jag inte om jag tycker det är ännu, men jag får bestämma mig för att det är bra, så blir det säkert bra i slutändan. Jag fortsätter äta min anticancermat och ska börja på gymmet det måste vara positivt för kroppen. Så får jag gå här i min ovisshet i två månader till men nu när mörkret kommer tidigare på kvällarna och stannar kvar längre på dagarna får jag hitta något att fylla väntan med. Men jag blev glad åt att jag kan börja gå på gymmet för det har jag inte riktigt vågat innan. Ett stort steg i rätt riktning. Kampen fortsätter!

Imorgon är det dags!

Idag hände det. Jag fick en återbudstid till imorgon. Så glad och såååå nervös. Kan inte vänta samtidigt som jag är lite rädd för resultatet. Men, nu är rätt tankar viktiga så jag ska bara tänka positivt, det kommer bli bra, det kommer vara bra resultat.
Nu blir det ny läkare och det känns klart konstigt. I mer än tre år har jag haft samma läkare och har sluppit till och med vikarier under denna tid. Jag hoppas han är påläst så inte halva tiden ska gå åt till att berätta min bakgrundshistoria. Men framför allt hoppas jag att det blir en bra läkare som förstår mig och mina problem, precis som min förra gjort. Kemin är ändå viktig. Det är inte alltid visheten och kunskapen ger bästa resultat.Tiden är knapp när det är många frågor och mycket att ta ställning till. nu får morgondagen utvisa resten.

Vänta, vänta och åter vänta...

Nu har jag fått en näsa och ett par ögon som tävlar om att rinna ikapp. Så fort jag sticker ut hakan utanför dörren börjar dem. Känns lite konstigt när man passerar folk man inte känner med en hund och ögonen rinner som om jag gråter. Men, men... inget att göra något åt det avtar så småningom så det är bara att vänta.
Någon tid har jag klart inte fått och ingen har heller ringt om det. Lär väl bli jag igen som ringer sjukhuset på tisdag för att efterlysa den utlovade tiden. Känns som det kan ta tre veckor ändå och jag som var så glad att jag verkligen trodde på att det kunde bli nu på måndag. Vänta, vänta och åter vänta.

Lite, lite hände det i alla fall

Ja, nu har jag fått sista behandlingen idag (hoppas jag). Alla vanliga symptom är tillbaka och jag mår inte något vidare, men det går snart bort och det är bara att vänta in dagen det vänder.
Dock gav mitt beklagande igår lite resultat. Min egen sköterska meddelade sin chef om min situation och hon lovade att min nya läkare från Lund ska ha satt sig in i mitt fall och ta emot mig så snart det bara går. Hon pratade tom om den 24 och det är på måndag. Nu hoppas jag innerligt att det blir så med. Men lite snabbare lär det bli i alla fall. Pusst, vad glad jag blev. Hon lovade också att hon skulle kolla upp hur det ligger till på kurator sidan för där måste jag ju få komma till någon. Jag har ju faktiskt varit hos en hela tiden som fått sluta så nog ska jag väl kunna få träfa en ersättare utan att behöva en ny remiss, tycker jag. Men nu är det läkarbesöket som är viktigast så får vi ta det andra sen. Förstår inte varför jag som sjuk egentligen ska behöva tigga mig till att få saker att hända och jag blir så ledsen för alla dem som inte orkar göra det själva eller har någon som kan hjällpa dem. Men klart att det blir kaos på en avdelning när så gott som alla läkare på en gång säger upp sig och sen kvittar det hur mycket förståelse man har för alla, läkare, sjuksköterskor och alla andra som jobbar för att det ska fungera. Patienterna ska aldrg bli lidande för det, tycker man.

Region Skånes sjukhus är rena katastrofen!

Jag vill inte tillhöra Region Skåne längre. Jag vill flytta till ett område där patienten kommer i fokus. Jag vill ha en egen läkare som hjälper mig och inte bara pratar fem minuter med mig för han/hon tror att det löser allt. Idag när jag frågade om tid var uppsatt till mig fanns där fortfarande ingen. De har ju "bara" vetat om det i typ tre månader. Man har även varit inne och ändrat och så nu är inte tid uppsatt vecka 40 utan vecka 40/41. Ok? vem har gjort detta? En läkare eller? Ni ska höra något ännu mer komiskt. Jag försöker få tag på min kurator som jobbat halvtid på onkologen och halvtid med hospice. Nu har hon också fått sluta och kvar finns en kurator som nu är tillbaka från denna gången sju månaders sjukskrivning och ska jobba halvtid. Sedan finns där två kvar. En är heltidssjukskriven och den andra på semester. Jippi. Och vet ni vad den första säger till mig, jo, det är nog bäst om jag skaffar mig en ny remiss!!! Jaha, vem ska skriva ut den? Där finns ju ingen läkare som vill träffa mig? Tänk nu om detta varit akut. Detta är vårt fina gamla Malmö sjukhus som nu håller på att gå under fullständigt.
Ja, den ena avdelningen rörigare än den andra. Men för att återgå till mitt största problem. Jag fick jag prata med en akut läkare idag eftersom jag fortfarande har kli på kroppen och en tryckande känsla över bröstet. Han bekräftar att man ska titta på bilderna på torsdag och att ingen läkare är insatt i mitt ärende ännu. Dock tror han det blir en (och ända om jag förstår det rätt) tarmonkolog från Lund som ska bli min nya. Det finns så gott som bara en onkolog kvar på avdelningen och hon är sjukskriven. Tror ni jag hittar på? I which. I alla fall ska han försöka att få någon att ringa mig efter genomgång, vilket skulle ta ett tag innan han gjorde. (men jag kommer klart ringa minst en gång om dagen för att få svaret). Faktum är att för min del kan det vara vem som helst som är läskunnig som kan ringa till mig och berätta vad man skrivit ner från röntgenavdelningen men jag antar att man då tar från någon ett ansvar som är så betungande och ansvarsfullt att man inte får lov att göra det. Sen ska man då sätta upp en tid till mig som jag ser det kanske blir i oktober kanske november. Men då har jag tackat för mig och vänt mig till någon annan genom second opinon eller något, för denna psykiska tortyr vill jag inte vara med om. Kanske kan jag stämma dem för försämring av mitt tillstånd, vad tror ni?

Man kan bli galen för mindre

Ja, det är ju den 17 september idag och det var dags att göra min stora röntgen idag, CT-PET. Jag är så nyfiken att jag kan vet inte till mig över att få svaret på bilderna, men har klart inte fått någon tid fortfarande så imorgon får det bli till att stanna kvar till dess att jag fått en, jag ska få min sista behandling imorgon. Nu har de inget att skylla på längre. Det är tre månader sedan man fick informationen att man ska bevaka röntgen och bevaka en tid till läkarbesök för att få besked vad som kommer hända med mig. Tyvärr satte min fd onkolog upp att bevakning ska ske två veckor efter röntgen, men jag är övertygad om att det var med baktanke att Lund skulle få säga sitt innan vi träffades. Men jag måste kunna få veta vad de visar och då kanske någon kan ringa hem efter att man gått igenom bilderna. I Malmö har jag fått reda på att detta bara och endast sker på torsdagar. Om jag kunde få bilderna kunde jag skicka dem idag till Paris och få svar på någon timme. Men här i Sverige ska det ta så evinnerligt lång tid att det inte finns annat att kalla det för en psykisk tortyr. Vem vinner på detta. Vi patienter hinner bli galna, uppstressade och gud vet allt innan vi kommer till. Vem vill ta emot en galen patient? Men i mitt fall handlar det om mina metastaser verkligen har försvunnit i levern eller om de ska opereras bort och om det har kommit till några i lungorna eller inte för det kan sätta stopp för operation. Tycker nog själv att det är rätt stora beslut som kommer påverka min framtid och kan kanske ha lite förtur. Men jag tycker att alla ska få sina besked så snart det bara är möjligt. Det måste finnas ett mer effektivt sätt att göra det här på, det är jag övertygad om. Men idag mår jag hyfsat bra från cytostatikan och hade bara önskat jag sluppit morgondagens, men det är bara att bita ihop, ta emot eländet och se glad ut, det är ju ändå den sista för denna gång...

P-CEA prov!

Igår var jag och tog prover inför ny röntgen på måndag och behandling på tisdag. Min onkolog, eller hon är ju inte min onkolog längre, min före detta, alltså inte min före detta man utan min före detta onkolog ville senast vi sågs att jag även skulle göra ett prov som visar hur mitt CEA värde ligger. I utlandet är det alltid viktigt men innan min Paris operation hade man bara tagit detta en gång på mig. Detta prov var ett av de första professorn i Paris efterlyste och jag fick snabbt ta det och sedan skicka ner det till dem. Innan operation låg CEA värdet på 12 och efter operationen på 2. Det var riktigt bra men ska väl egentligen vara 0 för att inga metastaser ska finnas i kroppen. Men min fd har alltså förberett allt för att man så snabbt och snart som möjligt kan göra en operation i Lund, om nu röntgen visar att det skulle gå. Finns också den möjligheten att jag är full av metasaser på olika håll och ställen vilket klart då gör att det absolut inte kommer bli någon operation och jag är tillbaka på ruta ett igen, fast med en himla massa kunskaper rikare (som jag helst varit utan). Dessutom innebär det att jag måste hitta en ny plan för att de ska försvinna. Än är inte allt prövat, det finns mera om man bara letar...

Att dela med sig är bra!

Det kliar på hela kroppen och jag förstår inte om det är på riktigt från det cellgift jag får nu eller om det är för att det kan ge accosiotioner till eloxatinet. Man sa ju till mig att det kunde bli så i andra fall som t ex att jag kunde förnimma att jag fick stötar av kyla och så men inte trodde jag det skulle vara från själva allergi chocken. Men det kan ju vara från annat också, jag får fråga på tisdag så jag inte skaffat mig andra allergier ovanpå allt. Men jobbigt är det och inget hjälper som jag prövat hittills.
Nu har jag i alla fall blivit medlem i ILCO också vilket jag klart skulle blivit tidigare men fick påstötning ikväll när vi från föreningen Leva livet träffades för Mandala målning. Nu hoppas jag på nya tips och flera råd med hur jag kan sköta stomi påsen mycket bättre än vad jag klarat hittills när det uppstår läckage och så. Men det har jag nu förstått är vanligt. Tänk vad man får veta när alla delar med sig av sina kunskaper. Allt blir på nåt sätt lättare att acceptera när man vet man inte är ensam.

Håret slutar växa ändå

Man säger att man inte tappar håret av detta cellgift, men det är jag inte beredd att hålla med om. Borsten är helt full med mitt hår varje gång jag använder den och nog har mitt hår blivit nästan hälften så tjockt nu. Det växer inte alls heller och det har jag kollat, kanske max en centimeter på fyra månader och det kallar jag inte precis för att växa. Kommer inte ihåg hur snabbt det vände efter avslutade berhandlingar, men som vanligt, det tar den tid det tar.

Jag längtar...

Idag har jag verkligen njutit av det underbara sensommarvädret. Jag kan inte påstå att min ork är så vidare bra men jag tog mig till havet och klarade av det utan större konstigheter. Kände ändå att min vanliga runda får vänta men orken finns där inte allt för långt bort. Sen satt jag en timme vid havet och njöt medans selma sprang omkring och lekte med en kompis och badade för fullt. Lite positivare kändes det ändå när jag kom hem. Men när jag tänker på det var det nog ungeför så här jag kände mig i slutet under förra cellgiftsperioden också. Krafterna liksom bara inte sinar och hjärnan fungerar inte som man själv önskar. Men en vecka kvar och sen är det klart och bara att komma igen så snabbt som möjligt, jag längtar...

Vissa dagar!

Vissa dagar får en att tänka bakåt mer än andra. En sådan dag blir just när man fyller år och tid blir mer uppenbart. Hittills kan jag glädja mig åt att jag är en av tio procent som överlever min tre års dag med vetskap om cancern. Det har till och med gått ett halvår mer. Min läkare trodde jag skulle få något mellan tre och åtta år att leva. Får man säga detta som läkare. Jag tänker bli 80 år med, vilken grupp kommer jag då tillhöra? Men jag är oerhört tacksam för att jag fått uppleva även denna dagen och ser fram mot flera år till när jag kan säga samma sak.

Vilket tråkigt bakslag!

Igår var jag på väg och gå min vanliga promenad med Selma men insåg rätt snart att jag inte skulle klara det. Fick byta route och gå en lite enklare väg med parkbänkar i närheten om i fall att. Efter 45 minuter var jag tvungen att sätta mig ner för att hämta nya krafter. Detta har inte hänt på flera månader nu. Sen jag började gå ordentligt efter senaste operationen. Det bara inte gick, jag var mer eller mindre svimfärdig. Jag blir riktigt arg när det händer, det är lite av ett bevis på att jag är ok. Nu har jag visserligen integått långpromenad sedan i lördags, pga Emelie kom hem från Barcelona, men inte kan väl behandlingen göra så mycket på så kort tid. Jag menar det var ju inte så under dagarna att jag inte gick alls, det hade klart inte Selma accepterat, men inte våra riktiga långpromenader på två timmar. Jag känner det finns något annat i kroppen med, men jag vet inte vad. Blir lätt yr och orkar inte stå upp längre stunder, men det får vi börja arbeta bort igen. Idag hoppas jag vi kan ta nya tag, men det får vänta några timmar. (Bara inte regnet hunnit till Malmö då). Jag kör vidare med vetegräs och min nya diet som bara blir roligare och roligare ju mer man lär sig och ju fler recept man hittar.

Beresta barn!

Igår, eller rättare sagt inatt hade jag en dotter som 24.00 landade på El Prat i Barcelona, samtidigt på andra sidan jordklotet landade min andra dotter samma tid vår lokala tid (hennes kl 08.00 på fredag morgon) i Brisbane, Australien. De blir vekligen beresta i alla fall men saknaden efter dem är klart stor. Nu stannar jag och sonen hemma och jag får ta hand om mina problem som att hela kroppen sticker och är irriterande. Jag får klia mig hela tiden och smörja in mig i lager med feta krämer igen. Men, men jag har sagt att det inte är mer än två veckor kvar sedan är det bara att avvakta att biverkningarna ska klicka av. Sist och längsta uppehåll jag haft var elva månader och det var underbart. Jag började känna mig som en människa igen hoppas det går lite fortare enna gång.

Rena sjukstugan!

Rena sjukstugan har vi haft den sista veckan i familjen. Var och en på sitt håll. För en vecka sedan drabbades dotter nummer två, som sedan sju månader tillbaka finns i Australien, av svår maginfluensa. Via skype pratar vi fram och tillbaka hur hon ska bli bra och till slut en vecka senare verkar det som hon är det. Men säg kan det smitta via Skype? Igår fortsatte sonen med sin maginfluensa. Hur i allsin dar kommer det sig att båda har det i princip samtidigt just nu när det aldrig tidigare hänt att de smittat varandra? Lite komiskt, tycker jag. Sen har vi dotter nummer ett som har lite ryggproblem och en del andraproblem med magen. Hon kommer hem från Barcelona några få dagar, hinner med läkarbesök men sitter sen i soffan och nyser och vad händer då? Jo, hon får ryggskott!!! Klart vi skämtar lite med henne om att hur kan hon bara nysa på det viset, men till vår förvåning när vi idag var tvungna att söka hjälp av en kiropraktiker för att hon ska kunna flyga tillbaka nu ikväll, säger han att det är något av det farligaste vi kan göra. Alltså att nysa. Det kan orsaka en massa problem med oss, så var försiktig. Och, mitt i allt detta får jag min behandling och jag kan omöjligt avgöra vem av oss fyra det är mest synd om, så jag säger att det är oavgjort. Nya tag för oss alla imorgon!

Sanrt sista behandlingen för denna gång!

Det går fortfarande bra att hosta och bli av med det mesta skräp som vill upp, och det är så skönt. Men nu har en tung huvudvärkliknande smärta börjat plåga mig till och från. Beror antagligen på att mitt blodtryck åker upp och ner eller är det som läkaren tror det kan vara något hormonellt efter operationerna. Men den 17 är det röntgen och sen läkarbesök cirka 14 dagar senare så kanske får jag bättre svar då. Har precis gjort den andra behandlingen efter hemkomsten och bara en kvar, så underbart, men så trött så trött man blir. Nu önskar jag lite krafter igen, de tog snabbt slut.