Kort om mina senaste år.



torsdag 31 januari 2013

En kämpe har lämnat oss!

Vi har fått en ny stjärna . Må han vila i frid och mina tankar går till hans familj. Han var en stor kämpe och peppade oss alla. Hans kunskapstörst var enorm. Det är med stor sorg jag tänker på honom.

Livet är verkligen inte rättvist. Något jag alltid försöker förmedla till mina barn. Man blir mindre besviken om man är förberedd. Men när man tänker att fina människor ska behöva kämpa och kämpa för sina liv och inte klara sig medan det finns människor som utan att tänka sig för bara dödar andra kallblodigt. Det får mig att rysa av skräck. Var ska vårt samhälle sluta i. Om man ändå inte får något straff (åtta år är inget straff när man under längre tid och med utstuderad råhet tar en annans människas liv), eller om man som ekonomiskt brottlsing får lika många år eller mer, då är det något i vårt rättssamhälle som gått snett. Gör något åt det nuuuuu! Männsikan har blivit rent sadistisk och självgod, kan inte skilja på mitt och ditt och jag skäms. Jag skäms över att lämna över ett samhälle som inte har några människovärderingar till mina barn. Det blir dem som måste reda upp det hela (om de överlever).

onsdag 30 januari 2013

Från det ena till den andra!

Fast ytterligare dagar är dottern i Australien. Hon är numera så pass uttråkad i denna by att hon till och med funderar på att hoppa fallskärm trots höjdskräck. Bara inte jag får veta när de gör det... fy från ena äventyret till det andra. De har helt enkelt inga vägar att köra på, därför kommer de inte iväg. Och om åtta dagar ska de åka från Cairns till Sydney för att åka hem till lilla Malmö och vara hemma igen den 9 februari. Ett år har då gått sen jag såg henne i verkligheten sist. Vilket långt år...

Lever mellan hopp och förtvivlan just nu. Tänker att det ändå känns bättre och bättre för varje dag som går, även om det bara är jag som märker någon skillnad. Min hjärna är klart seg och det finns inte mycket utrymme för "kom-ihåg", (fast jag börjar lära mig hur jag ska hantera det nu och det gör mig lite stolt) men där finns ändå ett hopp hos mig. Sen har vi den förtvivlade sidan som bara tänker på att det inte får bli cellgifter igen. Det kommer knäcka mig både mentalt och kroppsligt. Jag känner mig rätt så bräcklig med en ojämn balansgång. Men snart är det tisdag och då får jag kanske veta. Jag säger kanske eftersom det ofta bara blir uppskjutna beslut, som fortsätter göra en frustrerad. Men hopp, hopp och en enorm tro på att det ska gå bra så klarar vi detta med. Lätt som en plätt!

tisdag 29 januari 2013

Hårtrend - på gott och ont!

Jag vill inte vara otacksam och jag vet det är en trend nu men jag undrar lite jag över det här med att alla vill raka av sig håret i sympati för oss drabbade. Jag kan förstå handlingen men samtidigt inte.
Själv förlorade jag lite av min egen identitet när jag tappade håret. Det känns fortfarande som en del av mig försvann. Även under min senaste strålbehandling fortsatte jag tappa mitt "nya" hår. Det nya som växer är inte alls som jag vant mig vid under alla mina 50 tidigare år. Vad jag vill säga är att det betyder mycket för mig hur jag ser ut med mitt hår. Är håret bra trivs jag med mig själv. Är håret ovant känner jag mig ovan: Är håret fel känner jag mig fel.

Det är inget jag vill att andra som inte måste ska behöva gå igenom. Vi har i alla fall fått erbjudande om att använda peruk. Detta kan klart inte "ickepatienter" kräva. Jag tycker de som vill sympatisera med oss kanske ska få denna information innan eller kanske vi ska stoppa dem och be dem om andra åtgärder som kan sympatisera med cancer. För helt självklart är jag glad över alla som tänker så här, men jag vill inte att de ska behöva känna samma "feliga" känsla som jag går igenom, det vill jag ingen ska behöva gå igenom.

Det tar flera år får håret att växa ut igen och man kan inte alltid förvänta sig samma hår som man haft innan, snälla ni tänk på detta också. Jag vill inte att ni ska bli besvikna!

måndag 28 januari 2013

Qigong för mig!

Röntgen gjord idag. Lite segt kändes det som. Allting tog lång tid. Egentligen inget speciellt men det var lite småproblem här och där. Men jag är så glad att där finns en sköterksa som sätter in nålen i min power port. Det gör att jag slipper plågas av att stickas ett antal gånger, oftast fel då. Det gör så ont. Men detta går bra. Tyvärr ska hon gå på mammaledighet på senvåren, men det får vi ta då. Förhoppningsvis ska man hitta flera som klarar av stora nålen. Nu är det så bara att vänta en vecka på resultatet.

Det bästa med Spenshult var att vi fick testa på Qigong. Har försökt mig på yoga som på alla sätt och vis säkert är fantastiskt för de flesta, men för mig fungerar det inte. Nu fastnade jag för qigong och har med mig hela programmet hem som vi gjorde i fyra dagar. Tur det, annars hade jag klart inte kommit ihåg det här hemma. Funderar på om jag ska anmäla mig till en kurs eller köpa en DVD skiva som start och sedan gå över att fortsätta med fortsättningskurs. Lite velig blev jag här.

söndag 27 januari 2013

En helg går fort!

Så har jag klart varit hemma ett tag. Kom hem i fredags rätt trött och fortsatte till Borgarhallen på kvällen för att se min son spela basket. I hallen var jag igen på lördag förmiddag av samma orsak. Sen bar det av till Höör för att hämta hem Selma. Känns alltid lika konstigt att inte ha henne hemma. Man kan riktigt höra hennes tassar "icke-trippa" som hennes aura är kvar här. Lite kymigt, men hon känns synnerligen närvarande fast hon inte är det.

Under dessa dagar har vi samtidigt ringt, ringt och åter ringt till dottern i Australien. Utan större lycka. Vi vet bara att hon befann sig på Fraser Island innan tromben gjorde sitt intrång över Cairns på väg ner till Brisbane, där man på TV startar nyheterna med att berätta att monsunregnet härjar för fullt. Nåväl, i förmiddags fick jag till slut tag på henne - välbehållen. De var tvungna att avbryta sin vistelse på ön och bege sig till fastlandet. De fick inte stanna kvar och inte sova i vanen de hyrt utan ta in på Hostel. Regnet öser ner och de kan bara sitta och titta ut på det, lyssna på nyheterna och hoppas allt snart blir ok. Vägarna är avstängda och motorvägarna är inte körbara. Det får vi hoppas de snart är för om tio dagar måste de vara i Carins för att resa tillbaka till Sydney och sedan komma hem.

I morgon är det dags för röntgen och sedan är det läkarbesök en vecka senare. Alltid lika nervöst varje gång, men visst ska det bli bra...

torsdag 24 januari 2013

Är det lagligt att säga att all hälsokost påstår sig bota cancer?

Nu vet jag att man ska vara tyst och inte gå in i för mycket detaljer och ibland kanske till och med hålla tillbaka om sina egna åsikter. Men när en onkolog står och säger att det inte är någon fara med "det vita giftet" för socker måste man ha och det påverkar inte på något sätt. Då undrar jag om vi har lästa samma rapporter överhuvud taget. Hon tom påstod att man ätit det i alla tider. Vet hon inte att cancern ökat efter andra väldskriget och att det var först då man på riktigt började med "det vita giftet" alltså socker. Vem hade råd att äta socker innan dess? Vet hon inte att det gjorts forskning mitt framför våra ögon med undersökningar som direkt visar hur skadligt det är. Gjort av specialist läkare. Eller är hon bara rädd att bli arbetslös om svenska folket börjar leva och må bättre?
Kan man verkligen generellt säga att all hälsokost påstår sig kunna bota cancer? Är det seriöst av en läkare att utrycka sig så? Jag bara undrar. Har hon varit inne på ett apotek de senaste tio åren, undrar jag som kan finna en hel lång rad med varor som från början bara såldes i hälsokostaffärer men nu även konkurrerar om köparnas penningsug att handla mer hälsosamt. Johannesört som skrivs ut i Tyskland före något annat för att skona patienter och inte bli beroende av läkemedel föraktades i mycket hög grad.

Om man får cancer har man lika stor otur som om man är född i ett U-land. Tuff luck!!! Bara att hoppas man kommer på någon form av botemedel innan man dör, både vad gäller oss cancerpatienter och dem som bor i dessa länder. För inte ska man göra något åt något håll!!! Det är inte lönt tyckte hon. Men seriöst, tänk om det inte fanns människor som valt att ägna sina liv åt att hjälpa. Hjälpa alla grupper som har det svårt.

Då menar jag alla dem förutom läkemedelsbranschen för dem var bara ute efter att tjäna pengar (där var en punkt hon fick mig att haja till på, men inte så som hon menade). Visst är det så att företag vill tjäna pengar och läkemedelsbranschen lever på människor som dig och mig som blir sjuka, men vi får inte glömma att vi inte hade haft penicilin eller cellgift utan dessa ockrare. Så man måste i samma mening vara mycket noga med att poängtera för och nackdelar. Sen är det samhället som tillåter dem att tjäna dessa summor och det är nog där vi behöver göra något, men allvarligt...Om du har ett företag, visst vill du tjäna pengar då.

Som ni förstår blir jag besviken att det fortfarande finns läkare som så kan trycka ner människor som redan ligger, skoningslöst utan att vara uppdaterad på vad resten av Sverige just nu pratar om inom läkarkåren. Hon bad oss förvisso att ta reda på saker och ting och lyssna på sunda förnuftet. Bravo, alltså hoppas jag att jag slipper höra på olyckskorpar som henne fler gånger. Jag söker hela tiden information och försöker hitta mer och mer för att hålla reda på vad man själv kan göra för att förhindra att metastaserna får vinna över min kropp, inte ska det komma pessimistiska personer och slå ner på mig inte. Jag har valt väg och kommer aldrig att ändra mig, däremot fortsätta hitta bättre och bättre vägar...

tisdag 22 januari 2013

Spenshult rehabiliteringshem!

Oj, vad länge det blev innan jag kunde skriva. Jag kom till Spenshult rehabiliteringshem i söndags efter en del strul med den lokala bussen. Men jag kom fram och här är jag nu till fredag. Vi provar på alla möjliga aktiviteter, men mest det vanliga. Promenader i härlig miljö och jobba sig svettig på gym. Vattengympa för den som det vill. Qui Gong är däremot helt nytt för mig. Jag har däremot provat på Tai Chi och det påminner rätt bra om vartannat. Vi har provat att sätta på servetter på alla möjliga saker som, ljusstakar i glas, plåt eller trä och det kan bli hur tjusigt som helst. Men eftersom jag precis har rensat hemmet från allt gammalt jag inte längre använder känns det inte helt lockande att börja fylla på med nytt som samlar damm. I alla fall är vi alla trötta när kvällen kommer och det blir inte många sidors läsning förrän ögonen går i kors. Tyvärr vaknar jag efter några timmar och har svårt att somna om igen, kanske är jag övertrött...

fredag 18 januari 2013

Andningen är viktig!

I många år har jag hört hur viktigt det är att andas rätt. Djupa andetag och från magen och jag vet inte hur många tips det finns. Visst vet jag att andas ska göras efter konstens alla regler och att vi mår bättre om vi gör det. Hur många egentligen tänker på hur vi andas? Jag menar det gör vi ju hela tiden utan att normalt sätt tänka på det. Det bara kommer och det bara fungerar.

Efter mina operationer är det ju klart inte lika självklart och lika enkelt längre. Med nerver och muskler kapade på längden och tvären. Varje operation har fått mig till att få börja om och tänka hur man gör och att andas från magen igen. Leveroperationen var värst. Jag kände hur korta andetag jag tog och att jag försökte hitta genvägar för att det skulle fungera. I alla fall de första månaderna. Och det gjorde det. Även om jag märker att jag "andas snett"". Kan inte förklara det på bättre sätt.

En massa skrot har jag kvar i lungorna. Vissa dagar känns det jobbigare än andra och blir alltid bättre när jag ligger ner. Ibland kan det vara som en kliande känsla i mig och jag vill bara får bort det. Andra dagar märker jag det inte lika mycket. Vad det är som gör vilket har jag inte lärt mig ännu (fast det nu snart är nio månader sedan sista operationen). Till viss del oroar mig "detta skrot" att det inte försvunnit och mina tankar har klart gått till att kommer det aldrig försvinna och vad beror det verkligen på.

Idag när jag var ute med hunden kom bara den här tanken att andas rätt. Jag började anstränga mig att verkligen andas ordentligt och inte "tvära, och ta korta andetag". Första tio minutrarna var riktigt jobbigt. Det blev flera dubbel andningar åt samma håll. Men till slut hitta jag rätt och efter en halvtimmer kändes det båda bra och som om "skrotet" kanske ville ge med sig. Kan det vara min andning som påverkar skrotet, tro? Verkar vara för enkelt! Men å andra sidan, tillbaka till mitt resonemang från början, det är inte enkelt att andas rätt. Ska klart fortsätta och träna och se vart det leder till. Med tur blir det bra både med andningen och skrotet.

torsdag 17 januari 2013

Mat i alla länder - välj smart!

Att komma till Indien har i många år varit lite av en dröm för mig. Alla kryddor, småbyar, vacker natur och allt annat som bara finns där skulle jag vilja ta del av och bara få insupa atmosfären. Gå på marknaden och övervälsdigas av alla färger och dofter! Äta deras enormt goda och smakrika mat. Jag hoppas att jag en dag kommer kunna besöka landet (dock inte till några turistställen).

Varför jag tar upp detta nu är för att jag precis läste om att även indierna börjar drabbas av diabetes och fetma nu. Sjukdomar jag aldrig trodde skulle komma till detta land. Så klart är gräset grönare på grannens tomt även för Indien.
Nu när McDonalds kommit in i landet har det blivit status för medelinkomsttagaren att gå och äta hamburgare istället för deras egen välkomponerande mat. Då kommer sjukdomarna som ett brev på posten också. Återigen, maten lägger grunden för vårt välmående. Vi får ta det som ytterligare ett varnande exempel. Bra mat är bra mat i vilket land vi än lever i, dålig mat är dålig mat i vilket land vi än lever i. Välj smart!

måndag 14 januari 2013

Dessa rinnande ögon!

Märkligt ändå att både strålbehandling och cellgiftsbehandlingar kan ge samma symptom. Har under de senaste dagarna haft överkänsliga ögon. De både rinner och svider i dem. Precis samma sak som alltid händer under giftperioderna. Trodde inte att man skulle få samma av strålningen. Kan jag tycka är konstigt men det är väl som läkaren sa att man aldrig kan förutse någons biverkningar. Är det inte värre än så ska man klart inte gnälla. Men jag är faktistkt mest förundrad över att det är så. Gråter som aldrig den när jag är ute. Hoppas att ingen tycker jag är helt knäpp, men faktum är ju att jag kan inte göra ett smack åt det. Det är bara att avvakta tiden tills det försvinner.

lördag 12 januari 2013

Storröjning på det nya året!

Kan man tänka sig. Jag har i tre dagars tid orkat röja på vind och bland alla högar jag har i lägenheten. Allt jag inte använt på ett år och inte bara älskar åker i antingen containern som står så fint på vår gård i tre dagar eller i kassar att skänka bort till dem som kan behöva det bättre än jag just nu.

Det gäller att passa på att kasta allt man samlat på sig när denna container står på vår gård.
Jag har bara satt upp trasiga och gamla saker på vinden och stuvat in det. Till slut behövde jag ett skohorn för att komma in i förrådet. Men inte längre, nu kan man tom gå en bit in och man ser vad som finns där. Innan har allt jag behövt alltid haft en tendens att finnas längst in, vilket inneburit att alla väskor, lådor och annat bråte först ska ut innan man hittat rätt. När så den "den saken" är funnen ska allt in igen och det hamnar klart huller om buller. Men inte längre. Nu ska det bli ordning i fortsättningen med. Inte bara nu. Så mycket bättre det känns. Sista lådorna ska gås igenom imorgon, för sen försvinner containern och utan bil är det inte lika enkelt att få iväg allt till tippen.
På måndag kommer jag vara helt färdig och bara sova i flera dagar. Jag är klart helt utmattad men helt fast bestämd på att även de sista lådorna ska sorteras ordentligt innan jag får ge mig. Sen måste det städas, för som det ser ut efter alla gamla lådor här inne. Men det blir ett senare problem...Känner mig i alla fall super duktig som orkat med det.

torsdag 10 januari 2013

Strålbehandling kontra Cellgiftsbehandling!

Vilken skillnad på strålbehandling och cellgiftsbehandling i förhållande till återhämtning och mindre utsatta biverkningar. Även om jag vet att de kom åt tolvfingertarmen på mig och jag har verkligen känningar av det så känns det mycket mindre totalt i kroppen.

Klart jag vill bli av med känslan av att allt smakar sött, även salt mat och visst finns det en obehaglig illamående känsla men med tur försvinner den snart och det går att medicinera. Även om jag undviker det så mycket det bara går. Huvudvärken är nästan helt borta och värsta tröttheten har redan lagt sig. Den sitter i , i flera månader vid cellgifterna. Jag bara hoppas att jag ska slippa gifterna på ett bra tag nu. Hur det än är så kan vi bli immuna mot dem och då finns inget mer som hjälper. Då är det nästan kört. Men först och främst hoppas jag klart att röntgen inte ska visa fler metastaser och att de två rackarna i levern nu är borta för alltid.
Tydligen kan man stråla levern igen, även om jag inte vet hur länge det ska gå emellan. Som jag förstår har jag fått en stark dos men när man kan ge mig igen i levern frågade jag inte. Men det kommer jag säkert få svar på OM det skulle komma någon ny, vilket det ju inte ska. Nu är det nog min vänstra lunga jag ska vara mest observant på. Men det märkliga är att den känns bättre än den högra men man säger att man är mer osäker på den vänstra.

Stråldoktorn berättade att man här i Malmö var mera van att stråla lungor än lever så med tur kan man klara detta i Malmö. Men jag vill klart inte gå några händelser i förskott och definitivt är inte mina tankar på att jag ska ha flera metastaser, det är bara ett sätt att skydda sig själv mot alla OM och KANSKE. Lite mental förberedelse för vad som kan hända igen och igen. Men i så fall ska de bort till varje pris. Punkt här. Det finns ju faktiskt en annan aspekt också - Jag kan bli fri från alla metastaser och inga nya komma tillbaka - mitt högsta mål!

tisdag 8 januari 2013

12 av 14 specialister har slutat i Region Skåne!

Igår var jag fortfarande nockad. Huvudet kändes som en enda stor blyklump och efter jag varit hos läkaren och inne på förenings kansliet var jag helt slut. Nåja, jag gick en långpromenad i förhoppning att kanske må bättre efteråt, men tyvärr, det gjorde jag inte.

I natt sov jag lite mindre och vaknade med lite mera energi. Så det ska väl gå åt rätt håll nu får jag hoppas.

Det var inget speciellt läkaren sa till mig igår mer än att han ändå tyckte jag skulle röntga mig vecka 4, men eftersom jag sagt ja till Spenshult den veckan får det bli vecka 5. Jag gick upp på röntgen och fråga om man kanske kunde se om det fanns tid i början av veckan, eftersom man ändå inte satt upp en någon tid ännu. Men som bekant är inte sånt populärt, därför blev svaret att det kunde de verkligen inte lova.
Nä, men allvarligt, det är inte hela världen denna gång tycker jag. Två sköterskor har sagt till mig att man ändå inte kan se något helt säkert förrän efter åtta veckor. Strålläkaren tycker det blir bra efter knappt fyra veckor. Kan tänka mig att svaret jag kommer få nu när det blir så tidigt är att man får göra en ny undersökning fyra veckor efteråt ändå. Vis av tidigare erfarenhet.

Jo, han sa faktiskt något annat spännande också. Att jag inte längre ingår i några mallar utan att man behandlar mig allt eftersom saker dyker upp och att man ändå tycker det är lite spännande hur jag själv ändrat min egen sjukdomsbild. Det är klart på gott och ont. Men lite skönt känns det ändå att höra att man vill fortsätta i min linje. Nu hoppas jag att det verkligen kommer bli så med i framtiden. Även denna läkare kommer sluta i Region Skåne.

Kan ni förstå, 12 av 14 specialist läkare inom onkologin har slutat i Region Skåne! Det är helt sjukt! Inte klokt... Snart får även vi patienter från region Skåne söka oss till andra regioner i landet för att få specialistvård. Hoppas, hoppas inte min nya onkologläkare slutar också.

Vad har hänt med vår sjukvård egentligen när man skrämmer iväg så många läkare från samma region? Och bara tänk, hur många år kommer det ta att få tillbaka denna kompetens som man så lättvindigt gjort sig av med. Usch, vad ledsen jag blir.

söndag 6 januari 2013

Sömn, sömn och åter sömn...

Så, sista strålningen gjord och jag är supertrött och huvudet känns som bly och jag tror jag lider av sömnbrist för tillfället. Men igår hann jag ändå med en långpromenad på närmare två timmar och det kan jag lova att jag längtat efter. Frisk luft och få röra på mig. Efter det sov jag som en stock i natt. Vakna klockan elva av att Selma behövde ut och är naturligtvis tröttare än någonsin idag. Men det är säkert mycket bättre imorgon och då ska jag träffa strål doktorn och höra vad han tror om mig. Han har stått med och övervakat varje gång jag fått behandling. Känns ju lite konstigt att han träffat mig genom glasfönster flera gånger men jag vet inte alls vem han är!!

onsdag 2 januari 2013

En gång kvar att strålas nu!

Idag fick jag näst sista strålbehandlingen och skulle träffat läkaren efteråt. Han hade för mycket att göra idag och en läkare var sjuk. Han ville jag skulle ta besöket på fredag istället. Det ville inte jag. Jag vill vara i Lund på Lundaspelen istället. Kan tro att en hel del reagerar på det men jag tänker som så att inte kommer något förändras för mig om jag ser honom idag, på fredag eller på måndag. Det jag ska få veta är vem som har hand om mig i fortsättningen om något skulle inträffa med biverkningar och så. Samtidigt ska jag berätta hur jag upplevt dessa sex gånger med strålbehandling, så nog kan det då vänta till på måndag istället. jag kommer inte få veta resultatet förrrän om ca åtta veckor i alla fall så vänta får jag göra  i alla fall. Innan dess är det bara en varsamling eller ärrbildning efter strålen. Har jag tur ser man inget alls därefter, bara en helt frisk lever.

tisdag 1 januari 2013

Nya förväntningar!

Nytt år och nya förväntningar. 2013 visst ska det bli ett bra år trots alla tråkigheter ute i världen. Vi får bara ha lägre förväntningar på omvärlden så ser vi det fina också.
Brukar aldrig sätta upp några nyårslöften men detta året känns det helt plötsligt viktigt att göra det.
Det som sker det sker och det kan vi inte påverka annat än att se det från en positiv sida eller negativ. Likgiltighet eller neutralt är klart ett tredje sätt men likgiltighet är samma som att vi inte bryr oss om oss själva och det gör vi klart, i alla fall de flesta av oss.
Jag lovar mig själv att jag inte ska ge upp min kamp att bli frisk. Jag ska vara positiv inställd och försöka att aldrig gå till neutral eller negativ inställning till att klara behandlingar mm. Att fortsätta kämpa innebär ju att fortsätta må så bra det bara går i min situation och då måste det positiva styra. Om det positiva styr blir det lättare att kämpa. Ja, ungefär så tänker jag.
För inte är det lätt att alltid vara positiv vid behandlingar och annat tråkigt men det kan få livet till att bli lättare och ljusare.