Att gosa med Slema vid soffan samtidigt med Idol blir kvällens fredagsmys! |
Redan när jag vaknade kändes det att detta blir en bra dag. En bra dag på det sättet att biverkningarna från cellgifterna börjar minska. Kroppen har påbörjat återhämtningen. Struptaget som giftet haft runt halsen är nästan helt borta. Andetagen känns som de börjar komma från magen och inte lite lätt, korta och jobbiga från bröstet. Ögonen kan jag se med idag även om de rinner hela tiden. De är inte lika irriterade och gör inte ont. Kliar gör de jämt, de får jag leva länge med. Fötterna känns som de ska, inte som om det satt 10 000 nålar i dem. Jag kan sätta ner fotsulan som man ska göra. Ja, jag känner mig nästan normal idag. Med andra ord lagom till nästa behandling på onsdag. Fyra gånger cellgift denna omgång. Hoppas, hoppas att jag blir opererad efter denna omgång och att det blir innan jul.
Jag blev erbjuden i maj 2009 att delta i en studie med en ny tablett. Man ska undersöka om denna tablett tillsammans med Avastin kan ha en positiv inverkan på livet. Dvs. om man kan förlänga livet några månader extra med bättre livskvalitet även på tjocktarmspatienter. Det var ju självklart jag ville det. Det innebär att man blir kontrollerad flera gånger och så har man två sköterskor som tar hand om en istället för en. Jag är nog säker på att det hade en positiv inverkan på mig. Eftersom min läkare redan i februari började förbereda mig för att jag skulle få en ny omgång cellgift inom kort. Det dröjde till nu.
Tabletten jag fick var ”stark” med många biverkningar. En av de värsta var att man får acne hy, som om man var tonåring på nytt(fast jag hade aldrig speciellt mycket då). Hela ansiktet och delar av kroppen var full av utslagen. Utslag som både gjorde ont, kliade, såg fula ut och kunde ”vara” sig emellanåt. Vid ett tillfälle var vänster benet helt varigt och infekterat. Det blev så att jag fick äta penicillin till slut varje dag. Hyn på hela kroppen kändes som gammal stelnat läder och jag fick smörja in mig i världens fetaste kräm. Mina fötter slutade fungera vissa dagar. Jag fick problem att gå. Om jag satt ner i mer än 20 minuter var jag nästan rädd för att resa mig upp offentligt. Jag visste aldrig om fötterna skulle hålla för de första stegen. De värsta biverkningarna har försvunnit nu. Jag slutade med tabletterna för två veckor sedan. Men allt detta står man ut med om man vet att det är enda sättet att överleva på. Det är ju självklart. Det skulle vem som helst göra om man vet alla förutsättningar. Men vi får se vad som händer i framtiden.
Först i augusti 2010 visade metastaserna aktivitet igen i form av att öka i omfång. Det innebar att det gått nästan ett år med kombinationen Avastin och försökstabletten. Ökningen var förvisso bara med 8 %, men för mig helt katastrofal. Jag var inte beredd på det. I samband med detta har jag varit i kontakt med en professor i Frankrike som är lite leverspeialist som gett mig en ”second opinion”. Han kan operera mitt ”tillstånd”. Man kan det i Sverige med, men man gör det bara i vissa fall och då endast på vissa sjukhus här i Sverige. Kan ni tänka er så förfärligt att man inom svensk sjukvård säger att du kan bli opererad men inte du! Vem skall man rädda livet på och vem skall man låta bli att rädda! Förutsättningarna vet de bara själva. Men jag vet att man kan göra det på mig utomlands då bör man ju rimligtvis även kunna det i Sverige. Snacka om att man åker berg-och dalbana med känslor. Ena dagen är man överlycklig för man fått besked att det går att operera. Nästa dag är man förtvivlad för att man kanske inte kan utföra operationen här i Sverige. Man måste stålsätta sig. Min diagnos var från början inoperabel ändtarmscancer med levermetastaser. Det är metastaserna som gör att det är inoperabelt. Jag befinner mig alltså just nu i fasen 4, dvs. då man bara ger palliativ vård.
Nu kommer nästa steg. Kommer de utföra operationerna (det kommer krävas minst två stycken) på mig i Sverige? Eller kommer jag få att vända mig till utlandet? Kommer Försäkringskassan att betala eller måste jag vänta på den nya EU lagen som jag hoppas träder i kraft den 1 januari 2011. Mina tankar kretsar klart mycket kring detta just nu.
TACK för alla bra dagar utan smärta!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar