Jo, jag fick CD idag

Jodå, jag har fått min CD skiva idag. Naturligtvis vet jag inget om vad den visar, men jag hoppas få reda på det mesta på måndag. Huvudsaken var att jag fick den med mig. Jag är glad även om jag fick vänta till i eftermiddags innan jag fick den i min hand. Men jag har den. Vad som också kom var min journal!!! Den som kanske inte skulle komma på flera veckor. Så där ser man, det kan gå fort också. Så nu blir det till att packa och leta bra böcker att ta med och hoppas allt ska se bra ut med mina bilder på måndag så operationen blir av på tisdag. Sen vill jag aldrig mera höra talas om flera operationer. I alla fall inte med metastaser inblandade i. 

Sjukhusen börjar ta hutlöst extra betalt för allt.

Igår hade jag en lite jobbig och irriterande dag men ont i rygg och mage. Jag förknippar allt med njurarna för det känns som det kommer fr¨ån de trakterna. Tänkte om det inte gick över till idag skulle jag åka in akut, för hur kul är det att bara kunna ligga ner. Kunde inte stå upprätt igår. var tvungen att sätta mig efter en kort stund och helst lägga mig ner för att det skulle försvinna helt och hållet. Men när jag vaknade i morse hade magondat försvunnit medan det molar i ryggen.
Sekreteraren på onkologen ringde mig idag och sa att jag ville ändra tid till läkarbesök, vilket ju egentligen inte stämmde längre eftersom jag gjorde det för några dagar sedan. Jag passade på att fråga henne om hon kunde hjälpa mig att skicka hem min journal till mig, vilket hon kunde om jag betalade för det!!! Men hallå, det är ju MINA papper. Det är mig det handlar om, ska jag betala för det! Måste säga att jag tycker det är hurlöst och synnerligen oförskämt att komma på idén ens att vi ska betala för det. När jag säger att de gärna kan skicka det på mail till mig, ja, då får man inte det hur mycket jag än går med på det. Sen kunde hon inte garantera att jag skulle ha det inom två veckor eftersom skukhusposten kunde tydligen vara opålitlig!!! Det också`??? Nästa sak jag ville var att höra om hon kunde hjälpa mig att få CD skican på min CT röntgen, och då svarar hon helt vänligt att visst kan hon det och gissa om jag blev glad. Men säg den lycka som är bestående. Det tar bara 15 minuter så ringer hon igen och säger att det går inte för skican är inte klar. Hon ger mig tel nr och ber mig ringa dit själv och försöka få dem till att mjukna lite genom att försöka förklara att jag verkligen behöver dem till imorgon för jag ska visa den tyska läkaren dem. Nåja, denna sköterska jag ringer till är mycket bestämd med att jag absolut inte kan få den förrän hennes överläkare godkänt bilderna. Hon ska fösöka få honom att göra deta till imorgon kl 12 och har jag tur säger han ja och har jag otur säger han nej. Snälla, håll tummarna, jag vare sig orkar eller vill ställa till med en cirkus imorgon för att få skivan som jag tycker även det att det är min egendom, för det är mig den visar. Inte att förglämma om jag för skivan måste jag betala 250 kr i kontata (viktigt) pengar. Så ni här i Sverige som säger att utlandet bara vill tjäna pengar på att vi ska komma till dem, sluta med det, det är absolut inte billigt här i Sverige. Vi får betala dubbelt upp för oss vi med. Och visst ser man till att ta betalt här med.
För att avrunda alla tokigheter gick jag sedan för att hämta ut min SJ biljett på deras kontor vid Centralstationen. Enligt personalen kom numrena huller om buller så mitt nummer jag tog gälldes inte. Ojdå, men ett sånt system kan man ju inte ha. Om det nu var så att hon skulle haft rätt i det hela. Jag tror snarare det var hon själv som inte klarade ut att trycka inrikes, utrikes och ett tredje alternativ de hade. Eftersom jag skulle utrikes hade jag klart tagit ett utrikesnummer och hon svarade mig rätt snäsigt att om jag skulle hämta ut en biljett kostade det minsamm 30 kronor om jag ville ha biljetten av henne. Det var då jag förstod att hon inte riktigt hade koll på vad hon gjorde. Snacka om att vara snurrig och snacka om att förvirra sina kunder och bemöta dem på otrevligt sätt. Vi får hoppas det var henens första dag på jobbet.

Konstig kontrast!

Förstår inte riktigt varför men den kontrasten jag fick vid röntgen besöket igår har gjort min mage totalt i olag på alla möjliga sätt. Det stod i och för sig på pappret att det under samma dag kunde vålla en del problem och att man bör se till att hålla sig helst hemma men i alla fall i närheten av en toalett. Men det har gått två dagar nu. Plus att jag mådde dessutom illa hela förmiddagen. Det stod det inget om, men jag antar att det ändå är en fortsättning därifrån.
Tiden för mitt läkarbesök är nu ändrat till efter jag kommer hem men med tur så ringer hon till mig i denna veckan. Antar (fortfarande) jag kommer få tillbringa min tid på fredag med detta. Jag vill ju förtvivlat gärna få veta röntgen svaret.

Röntgen klar

Så har jag gjort röntgen med både njurar och lungor idag. Men när jag kan få svaret har jag ingen aning om. Jag behöver dem till på fredag absolut senast måndag om man kan maila mig svaret. Det bästa hade varit en läkartid men den har jag inte fått förrän den 10:e, när jag ligger nere på sjukhuset ny opererad igen. Vilket jag vet att min läkare visste om. Nu får jag försöka få en ny tid, vilket inte är så enkelt. Får som vanligt ringa varje dag och höra hur det går, men jag är så trött på att alltid behöva vara orolig för något som inte fungerar som det borde göra. Som sagt för att vara sjuk måste man vara bra frisk för att orka vara sjuk. Den andra sidan av det hela är att jag faktiskt är orolig och skulle själv gärna vilja veta resultatet. 

Varför inte återinsätta sekreterarna?

Det tog tre dagar och några extra värktabletter men nu har de värsta dammråtterna blivit utjagade i alla fall. Inte lika enkelt att dammsuga med vänster arm när man i vanliga fall är högerhänt, men det gick till slut. Inte för jag kan säga här är som det brukar vara men i alla fall. Man tager vad man haver, och jag har just nu en vänsterarm att använda. Värre skrämmer det mig med sjukhuset som jag snart undrar om vi får ha kvar här i Malmö. Snart har man ransonerat bort det helt och hållet. Den ena avdelningen efter den andra stryps och idag i tidningen kan man läsa att operationer och mediciner är två stora bitar som ska dras ner på beroende på att de är stora kostnader (ja, för utom det vanliga med personal och så). Där ligger jag illa till i båda fallen. Undrar hur mycket detta kommer påverka min (och andras) cancerbehandling? Kanske därför man inte vill operera mig här i Skåne? Men snart får jag väl inte cellgiftsbehandling heller. Måste säga att det verkligen, verkligen känns otryggt och lite mer än skrämmande nu. Som min son sa när han slet av ledbandet och får sitta ett antal timmar på akuten (inte frivilligt, det vill jag lova). Hela förloppet var komiskt och den ena visste inte vad den andra gjorde och mitt i allt detta blev det skiftbyte och ännu mer förvirrig. Marcus hamna på röntgen innan någon pratat med honom och sedan i fel väntrum eller något sådant. En läkare som konstaterar att ledbandet är av och kom tillbaka om du inte blir bättre. Nä, som basketspelare vet vi ju att detta inte räcker. Jag var i Tyskland då men fick skicka honom till hans skolas sjukgymnast med en gång. Två dagar eftervar han där. Så någon vettig fick se på det. Hon virrade på huvudet och undrade varför han gick med detta utan gips (men kryckor hade han fått köpa i alla fall). Kontentan åter igen. Tur man själv kan tänka och vet vad man ska göra eller vart man ska vända sig eller på annat sätt försöka få information. Min sons kommentar var: - Man borde inte betala på akuten för de gör ändå inget där. Och jag måste säga att jag tycker nog att han har en vädligt stor poäng här. Nu tror jag åter igen inte att detta beror på brist på kunskap utan brist på administrativ ovisshet. Mitt förslag är återinsätt sekreterarna som kan hålla reda på allt och alla till en billigare summa och låt läkare få syssla med det de skall och sjuksköterkor med det de ska. Det kommer bli besparingar i många ändar. Men vi har numera en chef här i Skåne som vill satsa på morgondagens patienter. Så vackert det låter då. Men det finns ett flertal patienter som behöver vård idag och har inte tid att vänta på morgondagen. Hur ska han behandla dem?

Ett litet, litet fynd.

Hoppas jag gjort en bra affär nu. Köpte en "allt-i-ett" eller vad det kallas för. Skrivare, scanner och kopiator i ett. Jag behöver egentligen bara scannern för jag har en svart/vit skrivare sedan tidigare som fungerar mycket bra. Men jag vet jag kommer behöva skicka in en massa pappar till Försäkringskassan efter min nästa operation och jag brukar alltid skicka dem med rekommenderad post. Det tar ju posten sin lilla beskärda del av, dvs det kostar en del. Men snabb huvudräkning och tre försändelser till FK och jag ligger på plus istället för dyrare än så var inte scannern i inköp. Den kostade 299 kronor och har tidigare kostat 799. Jag tyckte det var värt en investering av den. Hade vi haft den när Erika skulle till Australien hade vi tjänat in den summan gånger två redan. Vi fick gå till posten, jag vet inte hur många gånger och skicka iväg hennes papper till Stockholm. Vid ett otal gånger påstod man där att kuvertet inte hade kommit fram så vi fick även skicka dubletter. Det blev inte billigt i porto. Får hoppas jag får lika mycket användning för scannern i framtiden också och inte bara till FK. Men jag kan annars skriva ut lite papper i färg, för det har jag saknat lite då och då att inte kunna och dessutom kan jag nu kopiera. Så, ja, jag tror jag gjorde en mycket bra affär även bortsett från att skicka papper till FK. Det stämmer lite det där med att det elektriska blir bara billigare och billigare. Och ni som tänkte på förr när man handlade en skrivare billigt då kostade patronerna en förmögenhet. Det kommer de inte göra. De kostar något mer än skrivaren, 345, men det är, vad jag har för erfarenhet ett bra pris för Epson patronset (3 färger och 1 svart) så även här blir det bra. Så just nu i alla fall känner jag mig nöjd och tycker jag har gjort ett litet, litet fynd.
Det är annat det än vad det blev med ytterdörren. Det vill jag lova. Har sällan varit med om värre försäljare än idag. Trodde jag skulle kunna få råd och förslag hur jag kan göra i samband med att sätta in en säkerhetsdörr, vilket jag mycket gärna velat göra. Problemet är att jag har två ytterdörrar och jag ville då veta dels hur detta gäller i samband med försäkringen om man bara byter en dörr, eftersom den andra har fastmonterade gardrober framför sig. Men jag undrar då klart om detta är ok för försäkringsbolaget och jag undrar om de annars kan sätta in en helt enkel dörr utan handtag eller något annat på sig. Jag undrar hur det ser ut ut brandsäkerhet och ljudmässigt. Vet ni vad han gjorde. Han påstod jag var otrevlig som hade dessa frågor och sa att han kunde inte veta vad jag skulle göra. Jag bara stirrade på honom och bad om ursäkt. Jag trodde han kunde komma med förslag. Jodå, han hade ett. Mura igen!!! Jag tittade på honom lite försiktigt och fråga om han verkligen inte hade något bra förslag "Jo, mura igen dörrhålet". Då förstod jag att detta kan inte vara en seriös firma. Man kan inte på fullt allvar säga så till en person som på fullt allvar vill och är beredd att lyssna till vad han har för förslag att komma med. Jag anser det vara av mycket stor vikt att ha en säkerhetsdörr till sin lägenhet. Så, det blir ingen dörr från Robust. Men stan är full av andra företag som är mer än villiga till att hitta lösningar och de är inte ett dugg dyrare för det. Men jag blev mäkta förvånad det vill jag lova. Men samtidigt undrar jag, hur tänker en sådan person egentligen. Jag vet inte vad han egentligen var. När han var som mest upphetsad försökte jag med ett lite tyst  -Herr försäljare, men då sa han att han inte var det. Men då är han kanske en monterare som extra knäckar på kvällarna med att demonstrera för hyresgäster, men kanske de skulle gå en charmkurs innan. Eller, nä förresten. De blir knepiga på ett annat sätt. Dem orkar man inte lyssna på för de ska vara så förstående så, vilket driver en till bristningsgränsen vansinig. Nu har jag skrivit rent för långt och helt oväsentligt. Strunta i detta, tack!

Jag vill ha energi nu!

Fy, vad jag sover för jämnan. Jag sover säkert mellan tio och tolv timmar varje dygn. Jag lägger mig egentligen inte så sent och jag går verkligen inte upp tidigt. Men jag sover och sover. Selma väcker mig mellan åtta och nio på morgonen så går vi ut en morgonpromenad och hämtar dagstidningen som jag sen äter frukost till, går och lägger mig för att läsa klart den och hinner knappt släppa den förrän jag sover igen. Låter inte klokt, men så är det. Jag sover och sover och blir mer och mer irriterad över det. Jag gör knappt något på dagen för dagen är slut innan jag hinner  blinka. Jag vet att jag inte är frisk och att det är normalt att sova när man är sjuk, men ändå. Det måste finnas en orsak till att jag sover så mycket och jag tyckte detta började med operationen i somras. Efter där har det smugit på mer och mer. Jag märkte sen att jag aldrig sov mindre utan konstant fortsatte med samma antal sömntimmar. Borde ju blivit bättre och bättre ju längre tiden gick med operation och cellgifterna på längre och längre avstånd. Om jag skulle gissa vad orsaken är skulle jag som numer ett gissa på att det beror på njurarna. Som jag förstår orsakar icke fungerande njurar en stor trötthet. Sen kan man ju säga att det inte är många veckor sedan min senaste operation men det förklarar inte tiden precis innan när jag sov lika mycket, eller hur. Så det faller på det. Om jag inte snart får någon vettig förklaring så hoppas jag att jag kan få tala med en orolog som kanske kan förklara för mig hur mina njurar ter sig och om det kan vara anledning till mitt enorma sömnbehov. Jag vill orka läsa på kvällarna när jag går och lägger mig men efter några sidor tappar jag boken och blir av med bokmärket och kvällen därpå läser jag i princip om samma sidor som jag läste kvällen innan. Så med andra ord, inte så effektiv läsning längre. Jag vill ha energi nu, nu...

Lite orättvist är det allt

Har nu fått gå tillbaka till de lite starkare tabletterna så lite mindre ont har jag ändå haft idag. Promenaderna har varit klart mycket enklare och gått både snabbare och blivit längre. Känns nu som det inte ska vara så långt kvar till jag andas "normalt" igen. Fortfarande värst vid läges förändringar. Som t ex när jag går ur sängen på morgnarna, då får jag anstränga mig lite extra för att dra in luften korrekt. Sånt tänker man klart inte på i vanliga fall.
Var på apoteket idag och hämta ut hjälpmedel till min stomi. Fortfarande har jag uttag med frikort men den 6 april är det dags att börja betala. Receptionsten gjorde ett snabbt överslag och konstaterade direkt att jag inte behövde vara orolig. Jag får betala rubbet på en och samma gång, men tydligen kan man i dessa fall göra någon form av avbetalning. Kan faktiskt tycka att det är lite orättvist att om man har handikapp där man behöver hjälpmedel kontinuerligt måste man betala oerhörda summor på en och samma gång. Vet långt i från alla sjukdomar det gäller men jag vet att detta också gäller vid astma, med tanke på att baren är det. Finns säker massor med fler åkommor detta gäller. Nog borde man kunna hjälpa till på ett mer ut studerat hjälpsamt sätt. Det slår ju heller aldrig fel för samtidigt med att man ska betala all medicin/hjälpmedel går frikortet ut vilket betyder att man även måste betala läkarkostnaderna och detta kommer alltid samma månad och inom loppet av  några veckor har man plötsligt fått betala en tusen lapp till i sjukkostnader. Det är dyrt att inte vara helt perfekt. 

Tiden kommen!

Jag är glad för idag fick jag kallelse till CT och buk röntgen till på måndag om en vecka. Även om det är tajt med tid ska jag, hoppas jag i alla fall, hinna få svaret till på fredagen eftersom jag åker till Freiburg sedan på söndagkväll med nattåget. Antagligen hinner jag få en tid till min onkolog också. Men jag är mindre glad för jag har fått något riktigt skumt magproblem. Har svårt att stå helt rak upp utan att det verkar något otroligt. Har hållit i sig nu några dagar och blir inte bättre, snarare tvärtom. Vill jag inte ha och jag försöker intala mig att det inte är något konstigt med detta men samtidigt blir det värre och det oroar mig mest. Kanske borta imorgon. Jag tror ändå att det är något med njurarna som spökar men jag är ingen expert. Försöker gå flera och lite kortare rundor med Selma så att hon ändå blir rastad ordentligt varje dag. Försöker cykla också lite varje dag så jag får igång "flåset" riktigt ordentligt, det känns bra efteråt i lungorna. Som om luften blir ordentligt genombytt och genom ventilerad. Vet inte varför, men det känns viktigt för mig inför nästa operation. 

Till slut tog jag mig samman

Igår tog jag mig samman och började läsa om lungcancer. Jag var inne på flera information sidor som jag ändå litar så pass mycket på att jag tror det är hyfsat rätt allting. Men framför allt säger alla tre sidorna samma sak. För att man ska kunna bota lungcancer måste man i princip operera bort tumören. Eftersom man oftast inte upptäcker denna cancerform i tid är det sällan  man kan bara klara av att bota med bara det utan ofta nog blir det både strålbehandling och cellgifter som komplement. Men i de fåtal fall man hinner innan spridning av metastaser ska det ändå räcka. Så i detta fall verkar det som prof. Passlick i Freiburg ändå har rätt. Jag ska inte behöva oroa mig över att man fann lungcancern i högerlungan. Sedan bör man nog veta lite mer om resultatet på vänsterlungan också innan beslut om mera behandling i detta syfte är nödvändigt. Såklart hoppas jag verkligen att det inte ska behövas mera åtgärder utan räcka i botande syfte.

Inget aprilskämt

Fortfarande inte fått någon kallelse till röntgen. Det hade jag i och för sig inte räknat med heller. Men det börjar göra mig lite nervös och få mina tankar till att börja arbeta på om det finns andra ställen i stan som gör dessa röntgen och som man kan komma till snabbt till. Får nog ta och börja ringa runt på måndag och höra vad som är möjligt och absolut inte möjligt. Som vanligt ska man själv vara nervös. Men det blir ingen operation den 3 april om vi inte har gjort en röntgen till den 1 april. Nej, det är inget aprilskämt. Det är dagens allvar.

Bra tecken!

Jag inbillar mig att kroppen idag har börjat återhämta sig och må hyfsat bra för idag har jag börjat äta igen. Har till och med varit hungrig och velat ha mat. Det måste ju vara bra. Även om jag fortfarande är trött och har ont. fast jag har plockat bort de starka tabletterna nu. Kanske fel men jag tror de "svaga" kan räcka nu om jag bar kommer ihåg att det dem var fjärde timme och inte låter tiden gå över, för då sätter den våldsamma smärtan fortfarande i. Hörde att man börjar bli friskare ute i samhället nu och det låter positivt även om jag tror jag fortsätter ha mina vantar på mig ett tag till i affärerena och tvättar mig det där lilla extra fortfarande. Jag menar, visst ska man alltid göra det, men när jag är lite mer rädd för att bli smittad av någon okänd ser jag till att alltid vara ren om händerna.

Så fin jag blev!

Igår var jag rätt aktiv. Jag cyklade till sjukhuset och jag var ute flera korta promenader med Selma och en hyfsad som jag gick en timmes tid fram och tillbaka till stadsbiblioteket. Inte för det gick så fort men ändå. Kände mig ändå på gång, vilket klart gav bakslag och som ett brev på posten kom febern. Tillsammans med de tråkiga besked jag fått blev jag lite nedslagen först men vaknade ändå efter elva timmars sömn på bra humör och tänkte för mig själv att nä, skam den som ger sig, klart jag ska fortsätta röra ordentligt  på mig och de korta cykelturerna får ändå lungorna till att arbeta lite bättre än gå rundorna och gör att jag hostar bättre och får upp allt som står kvar och bara vill upp. Och än bättre blev mitt humör efter en special behandling i  håret. Ni kan inte ana så fin min väninna gjort mig, med slingor och "finfönat". Jag har aldrig tidigare haft slingor i mitt hår så det känns som värsta lyxen. Jag är så fin så jag borde sätta på min finaste kläderna och gå ut och ha kul. Så, tack, tack...

Inget bra kom av detta!

Inget bra samtal med min onkolog idag. Hon informerade mig att hennes kollega hade gett fel besked till mig om mina njurar. Dock fick jag inte klart för mig varför hon skulle läst fel i min journal, för det måste varit det hon syftade på. Hon tror nu det mycket väl kan vara metastaser som jag tidigare fått reda på att man sagt att det inte kunde vara. Hon säger inget om fortsatt utreding som jag fick reda på att man skrivit ner i min journal. Jag har en vana eller ovana att alltid skriva ner ordagrant vad man säger till mig i telefon för att vara säker efteråt att jag uppfattade det korrekt och det är exakt så jag skrev av hennes kollegas ord. Hon tycker vidare att jag skall börja med cellgifter, vilket bara jag hör ordet får det att vända sig i hela mig. Var uppe och lämnade ett brev till henne på avdelningen idag och fick rysningar när all "giftatmosfär" slog emot mig. Inte ett ord nämndes om biverkningar från Eloxatinet. Om jag går in på fass och läser bland de vanligaste är de:


Vanliga (förekommer hos färre än 1 av 10 användare):

• Infektion på grund av minskning av vita blodkroppar,
  
• Magbesvär och halsbränna, hicka, rodnad och yrsel,
  
• Ökad svettning och nagelpåverkan, fjällande hud,
  
• Bröstsmärta,
  
• Lungpåverkan och rinnande näsa,
  
• Ledvärk och skelettsmärta,
  
• Smärta vid urinering och förändrad njurfuktion, ändring av urineringsfrekvens, uttorkning,
  
• Blod i urin/avföring, svullnad av vener, blodproppar i lunga,
  
• Högt blodtryck
  
• Depression och sömnsvårigheter,
  
• Ögonirritation (konjunktivit) och synrubbningar

Kan säga att jag fick de flesta av dem så varför då inte även förändrad njurfunktion som tänkbart. Om det är giftet som gett mig problemet bör jag inte fortsätta, kan jag tycka.

Kan även på en annan hemsida läsa om att det är vanligt med njurpåverkan när man får cellgifter, så ovanligt är det absolut inte. Klart man skall utesluta metastaser men man måste också se till andra möjligheter och utreda dem.

Här händer det grejer!

Har klart inte fått kontakt med min läkare idag men tänkte skriva ner mina frågor på ett papper och lämna det till avdelningen imorgon och hoppas på svar. Kanske är detta sätt mer effektivt. Det är tre veckor till nästa operation, det hade känts bra med lite svar också.
Idag åkte Emelie tillbaka till Barcelona igen och så blir här så tomt igen. Det är en hektisk tid när hon är här och om det inte händer något så ser hon i alla fall till att det blir fart på oss. Vi fick i alla fall veta att vi levde redan vid frukosten idag när det visade sig att hon tagit fel på flygtiden med några timmar. Den lunga tid vi trodde oss ha var som bortflugen och istället utbrast lätt panik. Kan tilläggas att hon hann med några minuters marginal och att det inte blev något foto till hennes körkort gjort idag heller. Däremot lyckades hon få med sig mina husnycklar, men det var av underordnad betydelse denna gång för vi har Erikas reserv par nu. Dock hann jag haffa Marcus i sista stund innan han hoppade på bussen för sin skoldag så jag slapp bli utelåst. Ja, det händer saker runt denna dam för jämnan. Jag blir alldeles, alldeles yr i hennes omgiving.

Tre frågor!

Tre frågor har jag till min läkare. Hoppas jag kan få svar på dem; Vad innebär den nya lungcancern, vad innebär min icke funktionsdugliga njure och kan jag få göra en ny röntgen innan jag åker till Freiburg. Alla tre kan tyckas vara självklart att jag ska få svar på men idag är inget så enkelt. Det tar tid och väntan kan i vissa fall vara avgörande. Klart tröttheten jag har påverkar återhämtningen från senaste operationen men vad kan man göra för njuren i detta läget, kommer man göra något, tänker man göra något? Jag var helt säker på att när jag kom hem skulle här ligga en kallelse till ett läkarbesök där man skulle diskutera detta. Men inte gjorde det det inte. Så mina frågor kvarstår. Både tröttheten och illamåendet är två symptom jag inte kan tycka är positiva att de fins kvar och jag känner att jag hade behövt all styrka. Hur jag än gått igenom alla bakomvarande faktorer kan jag inte se någon annan anledning till njurens break down annat än medicinering. Tror ni någon kommer stå bakom det? Det gör inte jag. Nåväl, få se om hon ringer imorgon eller när det kan tänkas bli. Inget nytt fenomen att jag väntar på att man ska höra av sig!

Allt som vanligt igen!

Allt är som vanligt här hemma. Börja med att ringa telefon samtal och undra var mitt läkarintyg tagit vägen som jag blev lovad skulle skrivits ut och skitas till mig i månadsskiftet. Såklart var detta inte gjort. Allt var iskrivet men ingen signatur på. Men om jag inte får pengarna denna månad så finns det inget att betala mina räkningar med. Ingen som brys sig om det. Samtidigt som man säger att det inte är bra för cancerpatienter att behöva tänka på sin ekonomi också. Det är ständigt ett orosmoment såklart. Kanske blev det gjort igår och kanske blir det gjort nästa vecka, under tiden kan jag bara vänta. Kul nästan jämnt...
Det halvdissiga vädret är också sig likt. Har varit skänt med sol och lite ljusare dagar. Det gör mycket för oss alla i synnerhet nu vid denna årstid. Och ikväll är det Melodifestivalen. Det är många veckor till man kommer fram till slutsången, och ett farligt jippo på vägen. Är det vekligen bra det här för den "verkligt seriösa" låtskrivare?
Har gått ut runt kvarterett med Selma idag, det kändes riktigt bra att klara av det och lite rossel i luftrören åkte upp som verkligen behöver komm ut ur min kropp. Nu får jag börja gå lete mer för varje dag och arbeta med lungorna så jag klarar vänstra lungans operation också. Hoppas jag slipper något bakslag här, men det ska jag inte räkna med.

Lite av en chock när man minst behöver det!

Hemma, hemma, underbara hem. Så mycket bättre allt känns när man kommit hem.
En timme innan jag skulle åka från sjukhuset igår kom min läkare in och prata med mig. Det blev lite av en chock för mig för det visade sig att jag inte hade sex metastaser utan fem metastaser och en ny huvudtumör. Alltså lungcanser men fortfarande samma sort som ändtarmscancer. Professorn sa jag inte skulle bry mig om det att den är borta i vilket fall som helts och det var riktigt tur att jag valt operation för annars hade man nog alldrig hitta det. Han tyckte jag hade tur i oturen. Jag hoppsa verkligen att han har och får rätt. Även om han säger att jag inte ska tänka på det är det inte så lätt. Tänker om det kan ha andra följder och i så fall vilka. Hoppas min svenska läkare kan säga sitt också och om hon har en logisk förklaring till det. I vilket fall skulle ett fall som detta vara mycket ovanligt och inget har förändrats vad gäller operation av vänstra lungan annat än om det visar sig att det är mer än tio metastaser får man göra op på ett annat sätt redan från början. Hoppas verkligen inte att det ska bli så. Är det inte det ena så är det det anddra. Hela tiden något, aldrig kan man var riktigt glad. Det finns alltid en oro där bak i huvudet som ligger och gnager.

Klar för avfärd!

Stygnen är nu borta en underbar sköterska bara tog bort dem och brydde sig inte ett dugg om hur rädd jag var. Hon bara sa "såja nu tar ve dem" och så klippte hon två gånger, visa mig tråden. Trodde jag skulle svimma men då åkte sängen ner och jag undra varför. Hon skratta och sa det är färdigt. Men jag har inte känt något ju!!! Så tramsig man (jag) kan vara då.
Snart är allt packat och klart och sen är det bara att vänta på tåget som inte går förrän sju ikväll. Kommer bli en lång dag och lång natt men sen är jag hemma. Lite ledsen för jag läst ut en superbra bok igår. En bok som jag lånat av en snäll svensk som tänkt på oss andra, skriven av Åsa Lantz. Den kan jag varmt rekommendera. Även om jag verkligen inte gillar deckare och man kan nog säga att lite av en sådan var det. Svårt att med en gång hitta en lika bra bok. Får se om Haruki Murakami kan få mig fast under dagen. Hoppas nu mest på att jag ska få hjälp med väskan, för det är den som är problemet.

Freiburg i Påsk!

Jag hatar att ta starka tabletter. De får mig till att må dåligt på ett annat sätt. Igår behövde jag verkligen lite starkare. Jag snubblade till och tog givetvis tag med armen och fick med en gång smärta i såret. Så ont att jag inte kunde duscha ordentligt utan fick avsluta och gå och be om något för smärta. Naturligtvis fick jag det. Den mesta smärta gick bort men jag var helt borta igår kväll. Jag sov hela natten och vaknar dåsig. Utan att tänka på det fortsätter jag morgonen med en ny likadan tablett vilket har lett till att hela dagen blir suddig. Flimmer för ögonen och en kropp som känns som den gungar. Men jag vill heller inte ha ont. Varför kan det inte finnas något mellanting. Bara lite orolig att jag ska få riktigt ont på tåget nu imorgon. Jag kommer behöva lite starkare då, men jag vill inte känna mig som jag gör. Ja, vi får se hur allt är imorgon. Smärtan har hållt sig så mycket tillbaka att jag kunnat gå en hyfsad promenad och det gjorde mitt humör bättre. Kommer sakna den vackra naturen men om fyra veckor är jag tillbaka igen. Så nu vet jag hur min påsk kommer bli, Liggandes på ett sjukhus i Freiburg med smärtor! Avundsjuk?

Stygnen bort på torsdag!

Stygnen ska bort. Lite glad att man hinner göra det här innan jag åker för jag kommer inte komma in på det svenska sjukhuset innan prover tagits och inte visat några bakterier. Ska försöja hinna med detta på fredag det första jag gör. För om jag inte har helt fel kommer det bara ta några dagar innan jag har svaret. Annars hade det innebutit att inga stygn kunnat tas bort förrän provet är klart. Nattåget till Köpenhamn går vid 19-tiden och vid 17-tiden tar man bort dem, så det är ju goda tider, eller hur?
Nu vill jag berätta om en sak som länge förbryllat mig men som jag fick svar på efter denna operation. Ni vet man väger sig alltid dagen innan man ska opereras. Oftast litar de inte på det man säger och så skrivs detta upp i ens journal. Jag kan förstå att de behöver detta till all medicinering och så vidare. Inget konstigt med det. Men när jag blev op i Malmö var där en sköterska som så nästan skällde ut mig för efter op och jag började kunna stå upp hade jag gått upp en massa i vikt. De bara tittade på mig och sa inget mer men gången därpå blev hon arg precis som jag hade manipulerat vågen, varför jag nu skulle gjort det. Samma sak hände här i Freiburg bara det att här tog man det på största allvar och gav mig genast vattendrivande och vips på några timmar försvann en massa vätska. Även om jag fortfarande var lite för vätskeöverfylld, blev jag ju bättre. Inte konstig jag var så dålig när jag kom hem i Malmö. Jag hade allt kvar i mig och eftgersom min njure redan då inte fungerade som den skulle var det ju ännu värre. Nu här har jag fått allt förklarat för mig och varför man är så noga med det, Men jag förstår inte varför inte detta finns noterat i min journal i Sverige och framför allt varför man inte observerade och gjorde något åt det, annat än gav mig dåligt samvete för jag gick upp för mycket. Kan berätta att jag ät tillbaka i originalvikten som jag hade när jag kom här och det var för flera dagar sedan. Men det har att göra med att man anser att det ska åtgärdas. Man kollade hur vätskebalansen var flera gånger om dagen. Därför vet jag hur viktigt det är med vikten numera. Vätska in - vätska ut, det måste finnas en balans annars går vi upp all vätska i vikt och svullnar fullständigt. Jag är inte svullen nu längra!

Ingen lymfspridning!

Idag i förmiddags var jag på den administrativa sidan och försökte få lite hjälp med ekonomin men en i och för sig mycket trevlig man, men tyvärr inte så engelsk kunnig som jag behövde. Men med min dåliga tyska och hans ännu sämre engelska lyckades vi till sist förstå hela situationen över var vi låg till. När jag kom till mitt rum hade jag så ont i mitt sår att jag höll på att svimma. Detta leder mig osökt till att jag klart inte kan åka hem imorogn, vilket klart inte heller läkaren tyckte. Det får bli som bokad innan på torsdag och hemma på fredag. Hade inte kommit ens så långt som till stationen innan jag fått ta mig tillbaka annars. Jag ska transportera väskan på centralstationen också, men tror jag kommer vara tvungen att vänta på Emelie för att baxa upp den. Men vi får se. Det finns många vänliga själar där ute som trots allt är villiga till att hjälpa till. Egentligen är det bara det att den ska upp för en rulltrappa och sedan ner en annan sen kan man oftast bara rulla den på Öresundståget.
Har dock forsatt med andningsövningar och tycker jag är riktigt duktig. Dagarna går fast man inte gör allt för mycket. Men det mest positiva är ändå att läkaren meddelade att man tagit alla metastaser i höger lunga och att det inte spridit sig till lymfsystemet och det är riktigt positivt. Det innebär att man kommer gå rakt på med höger lunga utan att först kolla i loungsäcken först också. Man tror inte den kommer bli jobbigare för mig än den vänstra annat än att jag kommer vara mera tagen från denna operaton nu och det känns också bra för mig att veta. Nu vill jag bara ha det gjort!

Dumma, dumma mage!

Nu har jag gjort det igen. Allting verkar så bra så bra och då tycker jag att varför hålla på här och fjanta, lika bra att komma igång med en gång. Inte för jag sprang världens maratonlopp. Men jag gick två promenader. En på förmiddagen och en på eftermiddagen. Det kändes så bra. Andningen var ännu bättre än dagen innan och idag så gott som helt återställd. Jag gör mina öveningar och blåser i mitt lilla blåshorn en gång i timmen. Tänker på att andas och ja, allt jag fått lära mig hittills. Men likväl vaknar jag upp i morse och vet med en gång att nu tog jag i för mycket igår. Detta hade man kunnat bota med smärtstillande och utan att jag sa så mycket kom sköterskan in efter ronden idag och bara byta ut medicinen, som om de gissade bara på att se mig att jag hade mer ont. Så nu är det tillbaka på lite starkare igen. Det var ju inte så jag tänkte mig det. Men så det blev. Och återigen fantastisk personal som bara läser av en. Största problemet jag ändå har idag är att jag har fått en massa Movicol för magens skull. Den har aldrig krånglat sedan tarmoperationen, men klart den oponerade sig efter op denna gång och nu har jag fått för mycket. Jag har så ont i min mage att jag knappt kan gå ens till toaletten. Och värre blir det under hela dagen. Kan bara ligga och det är det sista jag vill. Klart jag trotsade magen och bestämde mig för att nu ska du allt få tåla i alla fall en kortare promenad. Tur här finns bänkar i parken för jag klarade bara 50 meter åt gången. Det blev en mycket kort promenad och kort stund ute. Så tråkigt! Nu hoppas jag inte det ska vara magen som krånglar och tvingar mig till att behöva stanna längre än jag måste för lungornas del. Men det är klart sådant här som händer efter allt min stackars mage varit med om, det har alltid varit mitt svaga ställe i alla år.
Nu ska det bli skönt att det blir måndag, här är rent för dött under helgen. Det blir klart så eftersom jag inte har besökare annat än på Skype. Tack och lov att det finns möjlighet till Internet så jag kan prata med familj och vänner på det sättet i alla fall, det blir ok då.                                  

Vad har så hänt?

Vill börja med att säga att det verkligen blev operation och att det har gått bra och jag har påbörjat rehabilitering och hoppas snart kunna vara så pass bra att man kan operera min vänstra lunga också. Jag är superglad, för allt har gått över min förväntan och jag känner mig oerhört stärkt och tror jag ska klara även nästa operation nu. Så kändes det inte kan jag säga när jag åkte ner hit. Freiburg i sig är läkande. Oerhört trivsamt och vacker här. Det är nästan halva healandet.

Nedan läser ni på vinst och förlust för jag har ingen stavningskontroll och är inte helt klar för att hitta alla stavfel. Det kan finnas en hel del men snälla ha överseende men en "halvsjuk" person.

Nu har det gått några dagar sedan jag sist skrev något och ska därför försöka ta igen lite. Jag börjar med att berätta om tågresan från Köpenhamn till Freiburg. En nattresa som borde vara utan några problem men såklart innehåll en del komiska momemnt. För oss som bor i Malmö är det allmänt kännt att tågen oftas går när det passar de anställda och inte oss som passagereare. Men under denna period har man redan gått ut med att på söndagen skulle det bara gå två i timmen. Orolig som man är nar man ska fortsätta med tider frågar man klart på Skånetrafiken och hoppas på ett korrekt svar. Svar fick jag men om det var så korrekt, nä, det tror jag inte det var. Men det påverkade mig inte så mycket eftersom jag åkte med ett tåg som gicvk en halvtimme innan jag behövde vara där.

Väl på tåget kom första riktiga utmaning. Att hitta sin kupé. Jag erkänner att det var många år sedan jag sist åkte i en nattvagn och då var det ett svenskt tåg och ingen dubbeldeckare. Hur jag än letade kunde jag inte finna min sovkupé. JAg hittade med mitt nummer på och jag hittade med ett ”sitt” säte men ingestans att liga på. Då gör jag som jag brukar, jag frågar personalen som envisas med att prata tyska med mig. Först tror jag hon är dansk. Men tre gånger säger hon exakt samma sak som inte är det minsta svar på min fråga, värre än en fransman som vägrar prata engelska. Fruktansvärt otrevlig. Det känns inte så bra det här. Jag går in i det 1x1 meter breda rummet och försöker bli klok på vad det är jag befinner mig i. Men mycket riktigt. Jag ser nu att man kan ta bort soffan och dra ner två sängar och förvandla allt till två bäddar och ändå få kvar ett utrymme att tvätta sig på. Inget mera. Men det räcker. 30 minuter senare kommer samma dam in somälskvärdheten själv talandes på engelska och kallar mig för dear och allt. Alla ska få två chanser, det är så sant men detta...

Hon berättar att det kommer komma på en dam i Flensburg och att hon sedan kommer stiga av vid 6-tiden på morgonen, så henne lär jag knappt märka och det gjorde jag inte heller.

Nu var det så med detta tåget att eftersom man håller på med vägarbete så kunde det bli upp till två timmar försennat och även detta hade jag kontrollerat med sjukhset att det var ok med. Så min tid för anländande i Freiburg var 11.39. Den ”vänliga” damen informerade mig att det skulle bli klockan 11. Glad blev ju jag. Hon frågar efter väckning och jag tänkte ja, vad gör man på ett tåg förrutom äter och läser? Ingenting. Jag bad henne väcka mig kl 09.00 . Då skulle jga ha lång tid på mig att duscha och äta en långfrukost med trevliga naturupplevelser utanför föstret. Jodå, hon väckte mig kl nio och gav mig en frukost mycket kärvänligt. Gissa om jag satte teet i halsen nar konduktören sedan utropar att om 10 minuter är vi i Freiburg!!! Jag hade pyjamas på mig och väskan i ett annat bagagerum. Det gick i nittio, det vill jag lova. 10 sekunder innan vi stannar är jag klar och går förbi den ”vänliga” damen som hjälper mig ner med väskan och säger ”have a nice day, dear!”. Jag tror det är så hon får krydda på sitt arbete. Det spelar ingen roll hur mycket hängslen och skärp vi än sätter på oss, det oförutsedda händer ändå.

Efter detta stärktes mitt självförtroende så pass mycket att jag trots detta vågade chansa på att gå till sjukhuset. JAg hade bara suttit stil och vet ju hur mycket stillastittande det blir. 18 grader i luften och solminbjöd verkligen till en tur. Av en händelse så jag en spårvagn med nummer fem som skulle till Robert Koch vilket stärkte min tro att jag nok kommer kunna gå rätt. Följ spåren och du kan inte ta fel.Så sant så. Det tog mig tio minuter, sen var jag framme. Fantastiskt fint sjukhus, bra personal och lika mycket överbeläggningar som vi har i Sverige.

Mitt resonemang innan jag reste hit var att inte betala extra för singelrum men däremot är det av högsta vikt att ha bästa operationsläkare vilket jag säkert har. Det kan ju tom vara trevligt att dela rum. Först fick jag ett papper där jag nästan skrev på att jag skulle betala 100 euro mer för det men hann säga till om det. Så när jag fick ett singelrum fick jag stå där skammsen och förklara att jag inte betalade för det. Svaret blev att jag var en privatgäst och då skulle jag minsann ha det så bra. Nu får vi se hur detta blir i slutändan, för jag skrev aldrig på annat än att jag ville ha specialläkare med icke singelroom. Men det kan jag lova att jag önskade att jag hade på uppvaket. Jag hamnade med en mycket trevlig tysk dam som inte pratade annat än tyska och trodde jag kom från danmark. Jag lär henne fortsätta tro det för jag var lite rädd att om jag sa en hel mening till henne skulle hon fortsätta att prata oavbrutet med mig, och det orkade jag inte. I vilket fall var det en dam som hade mycket ont och det lät hon mig få höra kronsikt hela tiden. Hon kunde ömson bara vråla ut AGUA, vilket gjorde att både jag och sköterskan trodde hon ville ha vatten första gångerna. Sedan kom det efter en lång tystnad då jag låg och läste. JAg blev så rädd att jag tappade boken och var helt klar med att när jag tittade till vänster skulle tanten stå i en full karate ställning för att bryta ner mig på golvet. När nerverna lagt sig på plats och jag vågade titta lite lite till vänster förstod jag att jag inte skulle hamna i någon karate fajt för damen återgick till att sova. Jag hörde sedan det här ordet ”agua” i alla tonlägen i alla möjliga och omöjliga tonarter att jag efter någon timme förstod att det betydde ”aj” och inget annat. När hon inte tillbringade sin tid med att skrika snarkade hon. På dagen som en ja, vem snarkar mest. Hon sov hela dagarna sen fick hon sömntabletter på kvällen och fortsatte sova. Bara det att med sömntablett snarka hon dubblet så högt, taket reste sig nästan!!!

Pga att man har vissa restriktioner med sömntabletter fick jag ingen den första natten efter op. JAg genomled en helvetes natt utan någon sömn, det kan jag lova. Svärandes över att jag glömt öronpropparna i min resväska. Vid två tiden kom jag på att man säkert var van vid dessa problem och säkert skulle kunna ge mig ett par och det stämde klar. Resten av dagen var jag i dvala men, yeah, nästa natt fick jag både sömntablett OCH öronproppar. Det tillsammans med en sjuvikt handuk tätt tryckt till örat gick det att slumra från oljudet.

Dagen därpå var jag mer en allert på att komma tillbaka till den vanliga avdelningen men döm om min förvåning när jag fick beskedet att man inte hade någon plats för mig! Jag skulle stanna kvar med den snarkande damen EN NATT TILL. Då tappade jag tyvärr fullständigt fattningen och tårarna kom. Man trodde att jag så gärna ville ha ett ensamt rum att jag blev ledsen för det. Jag höll god min för jag kan trors allt inte skylla det på damen, hon kan klart inte hjälpa att hon snarka så, det vet jag. Men däremot kan hon hjälpa att hon hela tiden skriker rakt ut. Till slut fick hon det klart för sig och sluta i alla fall med det men en mycket gestapolik tysk man såg ändå till att jag fick ett ensamt rum för sista natten på ”halvvaket” genom att erbjuda mig ”dagrummet”. Dvs det uppvak de patienter hade som bara ska stanna några timmar och det blir ju bra. Även om han tyckte det var väldigt tråkigt för min del för jag inte hade någon TV där. Det kan man ju tycka men det är ändå bara som en bilderbok för mig med lite konstiga ord jag knappt begripper. Man dubbar ju allt här, vilket inte gör det till någon höjdpunkt att se på TV precis.

Tänkte berätta om några likheter med tyska som svenska sjukhus. Ni vet vissa saker som inte får hända men händer ändå, som med överbeläggning t ex. Narkosläkaren här var en mycket trevig och sympatisk man och förklara allt som skulle hända och ske och jag berätta om mina konstigheter som han lova ha överseende med, vilket han också hade. Allt han gjorde blev perfekt. Absolut inget att klaga på förutom att han glömde föra vidare att man inte ska ge mig morfin vid annat än själva narkostillfället. Jag fick själv berätta om det igen därför att det inte kändes riktigt ok med behållaren man var på väg att stoppa in. En lite försynt fråga om det inte var morfin visade sig i allra högsta grad vara precis just det. Då tog man bort det och gav mig en injektion i port a cathen istället!!! Det var först på morgonen dagen efter när jag höll på att klia ihjäl mig som jag skämtade med dem om att jag trodde jag fortfarande fick morfin som de verkligen begrep att morfin fick inte ges i nogon storleksordning alls. Först då sluta man ge mig det och satte in annan medicin istället. Jaja, kunde ske var som helst, tror jag. Annars är personalen väldigt påpasslig och hittills har ingen ”glömt” något man sagt man ska göra. Det känns bra, för det innebär att man kan lita på deras ord och veta att man bara får vänta någon minut extra. En annan typiskt svensk sak som även händer här som jag precis fick veta att att jag förväntas inhalera fyra gånger om dagen och att det är jag själv som ska hålla koll på detta!? Hur ska jag veta om ingen säger det. Men nu vet jag för att jag fråga hur det fungerar med det.

Fick precis reda på av en av de mest sympatiska sekreterare jag träffat att Freiburg är det mest populära universitetsstäderna i Tyskland. Det kan jag förstå. Inte så stor stad med närhet till franska och österikiska alperna. Bergen som utsikt varje dag och ett behagligt klimat. Verkligen en riktigt förtjusande stad som är lätt att förälska sig i. Lika lätt att tycka om var som sagt nämnda sekreterare. Jag blev väldigt glad för hon kom in och presenterade sig och prata om ditten och datten och ville framför allt bara veta så jag blev väl behandlad, vilket jag absolut inte kunde förneka att jag blir. JAg har underbart singelrum, med förtjusande utsikt och en balkong att sitta och njuta på med en kopp te i solen. Ända jag vill ha bättre är en perfekt andning för den är det lite si och så med. Jag har alldeles glömt bort att skriva något om den. Den tog två timmar och man tog bort sex metastaser och nu ska högerlunga vara fri från alla elakheter. Jag var tredje patienten den dagen men det var ok. Jag är ju van att vara första! Jag fick den vanliga ”lugn” tabletten och så blev jag körd ner till op. Till min förvåning skulle jag upp och hoppa och sätta mig för att få instucket nålen i ryggen som jag sedan skulle få smärtstillande medel genom och har haft på mig i några dagar nu. Nålen kom på sin plats och sen var det snabb nerläggning på rygg och till min förvåning lika snabb nedräckning för insomning. Narkosläkaren säger bara ”by-the-way” tänk på något positivt. Först då förstår jag vad som händer och försöker snabbt frammana mina barn på näthinnan så inga tråkiga minnen lever vidare när jag vaknar upp och skapar dåliga vibrationer för mig. Vad jag fick för vibbar vet jag inte riktigt men jag vet jag sätter mig kapprak upp i sängen och vill gå på toaletten. Jag blir med mild våldsamhet tillbakalagd till min förtret och sätter mig upp igen och menar allvar ”-Jag måste på toaletten” säger jag lätt skärrad. Ska de nu söva mig måste jag först på toaletten det känner jag helt bestämmt. Men nu börjar jag begripa att operationen är klar och en liten söt halvnervös tysk kille vet inte riktigt hur han ska hantera engelskan med mig. Har inte så mycket mer minnen från det men jag vet att flera sedan blev engagerade och meddelade att allt gått bra och min läkare snart skulle komma till mig. Jag vill lova att jag blev lättad att det gått så bra. Nu ska jag igenom en sida till som jag vet kommer snart.