Allt bra idag med!

Alla papper iväg skickade till Försäkringskassan. Hoppas det ska vara allt och att jag snart får ett positivt besked. Det är inte lite arbeta med alla kopior och sånt man inte ens tänker på. Men det ska väl vara allt.

Har mått nästan lika bra idag som igår. Känns fantastiskt att få två bra dagar efter varandra. Kanske har det lite med vädret att göra också. Jag får så mycket energi av varma, soliga dagar. Starta dagen med en långpromenad med Selma. Tyvärr var benen lite stumma idag så jag kunde inte höja något på takten, snarare tvärtom. Men det är ingen katastrof ändå. Jag klarade samma runda som igår utan att falla ihop och det tycler jag är bra.

TACK för alla vackra promenader!

Lite funderingar kring allt och inget

Idag har varit bara en sån där dag jag önskar alla dagar varit. Sovit bra inatt och vaknat full energi. Nåja, så full av energi man nu kan ha mitt i en cellgiftsbehandling. Men redan från början kändes dagen bara så rätt. Orkade gå en långpreomenad utan att benen gav vika. Det var bara så underbart att efter sex dagars matthet åter kunna ta ut stegen och känna hur underbart det är att få gå i naturen. Gick en lång hundpromenad efter havet som låg alldeles stila och bara välkomnade en att njuta av des skönhet. Jag riktigt kände hur hela atmosfären fyllde mig och  fortfarande sitter i mig. Underbart. Ser fram mot morgondagen och då ska jag pressa tempot ytterligare lite mera.

Är lite besatt i träning. Inbillar mig att en del i att primärtumören är borta beror på att jag alltid motionerat och försökt få ut det optimala av kroppen. Förändrat kosten är klart också av betydelse. Även om det inte går att bevisa tror jag kost, motion och en stor portion "tro på att bli frisk" tillsammans med målbilder är orsak, skäl och anledning till tumörens tillbakagång. Men ingen kan bevisa motsatsen och tron är ju alltid en viktig del. Att ge upp har aldrig varit min svaghet även om det funnits många gånger jag kännt en viss tröst i att jag kanske skulle göra det. Idag känns som lönt min möda och det sporrar mig ännu mer och vad glad jag är att jag får en veckas extra uppehåll. Tror jag kommer klara nästa behandling bättre och kanske med "hypnos" tar det inte sex dagar innan jag klarar en långpromenad utan bara fyra. Efter sista behandlingen ska jag börja med pilates och kanske skaffa mig en zumba DVD så jag kan träna lite grundsteg hemma. Det sägs vara bra men med min stela, "gamla" kropp känns det betydligt säkrare att först komma igång på hemmaplan innan man visar sig på gymmet när alla kommit igång. Men vi får se. Inte lönt att lösa annat än månadskort under sommaren eftersom jag inte vet vad som kommer hända i augusti.

Någon som varit med om att primärtumören försvunnit? Vad gjorde ni/de i så fall? Blev de opererade eller klarar man av att bli friskförklarad utan? Frågor jag önskar jag kunde få svar på. Min kirurg vet inte säkert vilket men han ska sätta upp mig i operationskön fast vi inte är säkra på hur det ska bli. Men kan jag sedan inte så är det alltid någon som kan få glädjas åt min tid. Sen låter det ju för mig bäst att operera lungan först, men efterson primärtumören försvunnit kan kanske även metastaserna göra detsamma. Det är vad jag hoppas, förlåt tror på.

TACK för en fantastiskt, underbar dag!

p.s. Tog några bilder med min mobil som jag lägger ut i dagarna så ni förstår hur fantastiskt det var idag.

Försäkringskassan, igen.

Idag är ögonen bättre, i alla fall tillräckligt bra för att jag ska kunna se lite mera av omvärlden.

Har fått ihopa alla papper till Försäkringskassan och imorgon ska jag kopiera dem och skicka in alltihopa. Hoppas på någorlunda snabbt besked efter det. Jag hade tur för de papper jag mest troligt skickade i original hade min Franska väninna som varit vänlig att hjälpa mig med alla översättningar med, sparat och kunde scanna in dem och sedan minuten senare skickat till mig. Så glad och tacksam jag är för det. HAr hämtat ut mina sista journalsidor och kan skicka in de också. Det sista de vill ha är fakturorna och de fick jag för bara någon vecka sedan. Så det blir ytterligare många kopior.

TACK för all hjälp med mina papper!

Rinnande ögon

Ögonen rinner och rinner och gör att jag hela tiden har en dimma framför mig. Lite bökigt att se och fokusera så detta blir ingen lång text idag, igår såg jag knappt skärmen vare sig med eller utan glasögen. Helt klart inget stort problem i det hela men nog så irriterande. Det brukar bli bättre och bättre för var dag som går från behandlingarna men denna gången är det värre än tidigare. Så jag hoppas kunna skriva mera imorgon.

TACK Marcus för en bra träningsmatch som ni bjöd på!

Magmuskler kan vara bra att ha.

Känslan i kroppen de närmaste dagarna efter gifterna är förfärlig. Som en orm som ömsar skinn (fast det vet jag ju inte eftersom jag aldrig varie en orm), men som en liknelse. Sticker i fötter och händer och rycker konstigt på sina ställen, riktigt skakar gör jag. Men jag vet att om jag bara är igång och låter dagarna gå blir det bättre. Och så är det hela tre veckor till nästa omgång och bara två kvar till "sommaruppehållet". Så det är det som  gör att dessa dagarna blir ok. Har dessutom sovit bra några nätter efter sömntabketterna så den värsta, jobbiga huvudvärken är borta. Oh, vad skönt det är.

Lite kusligt är det när man själv märker hur man påverkas i konditionen när man får gifterna. Man kommer glad ihågen och ska gå ut med Selma och har bestämt sig för långa, rundan. Gör jag ofta för då känns det som gifterna fösvinner fortare från kroppen, men tji får jag. Ska vara glad om jag orkar lilla rundan på 20 minuter. När det sedan är dags för ny behandling är man fullt uppe i, nåja, enligt mitt tempo, värsta promenadtakt. Men det gör garanterat en själv mycket gott både för kropp och själ. Saknar fortfarande gymmet och att riktigt få anstränga kroppen. Har  jag tur kan jag börja med det till somaren. Kan jag behöva. Fast min kirurg påstod att det nya "extra fettet" på min mage kommer jag aldrig bli av med och sånt triggar mig direkt. Klart jag ska träna bort det. Nu fick jag en morot. Anledningen är att musklerna inte skulle kunna arbeta så bra på magen längre. Men det ska vi allt se till att han har fel i.

TACK för en hyfsad b ra dag!

Försäkringskassan på gott och ont.

Idag har bara varit en tröttsam dag. Gifterna tar på hela kroppen och ögonen är grusiga. Ögon och så en tröttsam huvudvärk är återkommande varje gång. Kortisonet gör mig pigg och det blir svårare att sova de första dagarna. Men det brukar bli bättre efter någon veckas tid. Sen blir det succesivt bättre fram till nästa behandling. Bara två kvar innan "sommaruppehållet".

Försäkringskassan fick min förlängning på läkarintyg några dagar för sent. Försökte ringa och ringa till min handläggare. Helt hopplöst för även om jag lämnade meddelande på telefonsvararen och bad henne ringa mig flera gånger hörde jag inte av henne. Enkelspårigt tycker jag. I vilket fall så resulterade det hela i att jag inte fick hel månadsutbetalning denna månad. Jag är ensamstående så gissa om det påverkar min ekonomi fram till nästa månad. Hur vill de vi ska klara oss när vi redan från början får vår lön halverad.

TACK för att allt positivt här finns i vår värld!

4:e behandlingen

Nu är nummer fyra av sex behandlingar nästan klara. Har en pump med mig hem kopplad till port-a cathen som ska sitta där i 44 timmar. Blir befriad vid ett-tiden på torsdag. Man känner sig alltid mer låst även om jag lärt mig att sätta pumpen i byxlinningen och inte bry mig om när folk tittar lite misstänkt på en. Jag bryr mig helt enkelt inte längre om det.

Mår ok idag. Får fortfarande halv dos av Eloxatinet och nu tror jag att jag börjat vänja mig vilket innebär att man succesivt kommer höja gång fem och sex. Men å andra sidan eftersom primär tumören ändå reagerat kanske man inte behöver det. Den 28 juni blir min sista gång för denna omgång. Ska ha tre veckors uppehål nu. Jippi! Fast samtidigt är det så positivt att det finns. Tänk så många som blivit räddade pga dessa knepiga gifter. 80% av all cancer botas vi från idag, det är fantastiskt. Det ska vi inte glömma vi som får det, i synnerhet inte jag.

Har fått ett brev från Försäkringskassan att de vill ha kompletteringar på pappar jag redan skickat till dem. Vad gör de med dem? Tappar i runda arkivet? Hur bevisar man att de fått dem redan? Men jag får bita ihop ta kopior på kopior och skicka allt de ber om igen. Sen är det bara till att hålla tummarna att de får allt och att det blir återbetalt allt jag skickar in.

TACK för att man forskat fram alla cellgifter till oss cancerpatienter!

Nytt, nytt och åter nytt

Idag hade "mitt team" möte om mig igen. Nu har jag fått annan information igen. Nu har orosmolnen kommit halvt tillbaka. Nu ville man vänta på att sätta upp operationstid igen. Jag hoppas verkligen att jag fått min kirurg att ändå sätta mig på listan för operation i början på augusti. Man ville vänta igen till man såg röntgen. Jag tycker man kan sätta upp mig i kön ändå. Om jag sedan inte kan  den tiden p g a man nu igen pratar om att lungan skall opereras först, så är det ju bara att skjuta upp den till det är dags. Jag blir bara snurrig av allt velande hit och dit. Varför ska det vara så komplicerat. Sätt upp mig i kön och gör operationen, hur svårt kan det vara!

Blev mycket imponerad för kirurgen måste ringt mig ganska så direkt efter mötet. Det är jag glad för men det kändes ändå lite deprimerande. Har dock ett löfte från honom att det SKA bli operation av både ändtarm och lungan. Man ska bara avvakta bilderna. Varför har man inte gjort detta tidigare? Det begriper jag inte. Varför använder man sig inte av bilderna tagna i Paris och jämför med dem. Tusen frågor har dykt upp igen. Orkar knappt ta del av detta mera. Blev garanterad att jag ändå skulle bli uppsatt för operation i början på augusti men med vetskapen att det kanske skulle bli lingan som först skall behandlas. Väntetiden skulle vara två-tre veckor i så fall och operation av ändtarm skulle då kunna skjutas uppp två till tre månader, behövdes först en återhämtningsperiod.

Fick även veta att PET röntgen visade utslag på urinblåsan. Man tror det är något bråck och inget som kommer påverkas av cancern men jag ska nu bli skickad på cystoskopi (tror jag det heter). Man tror det kan vara blåsdivertikel men vill vara på den säkra sidan. Inget konstigt med det.

Vägrar tänka annat än att detta ska gå bra men förstår att det är vänta på ny röntgen som gäller för fortsatt behandling men att det verkligen skall bli av om inte tumörerna bestämt sig för att djävlas med mig för var är garantin för att de inte hinner öka i storlek under all väntetid? Så snacka om Berg och dalbana effekt. Nu ska jag vara positiv och glädjas åt att jag ingår i de 2-3% som faktiskt har tumör som försvunnit. Detta kanske kan ske även med lungan eftersom cellgiftet ger så bra effekt på mig.

TACK för att jag slapp vänta mer än nödvändigt på svaret på fortsatt behandling!

TACK LIVET!

Befinner mig fortfarande i ett tillstånd som är obeskrivligt. Hur kan detta vara sant. Ingen kommer någonsin kunna svara på det. Vi, jag och min onkolog, försökte hitta en förklaring men det enda vi kan komma på är att jag ingick i studien som prövade Tarceva. Men bara för att det fungerade  bra på mig betyder inte per automatik att det fungerar lika bra på någon annan. Tabletterna tillsammans med operationen i Paris är det enda jag har gjort annorlunda. Vi får nöja oss med det svaret.

Jag vill nog gärna också lägga till dessa två bitarna att det också var att jag aldrig gav upp, jag trodde på mig, min onkolog, på livet, mina barn och framför allt att ensam är stark. Om jag slutat sufa runt på nätet (som vissa bad mig om på sjukhuset om), jag slutat se möjligheterna, om jag tappat tron på mig själv, om jag hade gett efter för sorgen, besvikelserna och de hemska cellgifterna tror jag aldrig jag orkat. Jag har försökt se förbi detta och bara se mig själv som frisk igen. Sett mig själv ha ett helt vanligt, enkelt liv utan en massa extra. Tron på kärleken och medmänskligheten. Men visst det är farligt att skriva detta och be andra göra samma för inte kan jag lova att andra kommer nå samma fantastiska resultat som jag, men jag kan lova att livet blir långt mer uthärdigt. Tänk positivt och kasta bort allt det dåliga. Släng det i soppåsen, slå en hård knut runt den och kasta den i soptunnan. Gläm allt det negativa var ödmjuk mot dina nära och kära. Allt har en mening, det gäller bara att hitta sin egen och acceptera den.

TACK LOTTA GREY OCH KJELL BROBERG. UTAN ER HADE JAG ALDRIG LÄST VIDARE, SÖKT VIDARE, HITTAT FRAMFÖR ALLT PROFESSORN I PARIS. INTE BLIVIT OPERERAD. INTE HAFT MIN ENVISA TRO PÅ ATT JAG KUNNAT BLI FRISK. Jag hoppas ni förstår hur stor del av er hjälp som bidragit till att idag kan våga tro på att jag kan bli friskförklarad!

Jag är gärna undantaget som bekräftar regeln!

Denna dag kändes mycket lätt att stiga ur sängen. Inte alls så tungt som det brukar. Den riktiga livsgläden är  tillbaka. Det känns som jag har varit ämnad att få denna lärdom som sjukdommen fört med sig för att utveckla mig själv, för att kunna gå vidare. För första gången på länge börjar jag verkligen tro på att jag ska vandra Santiago de Campostela och vem vet kanske det ger mersmak och får mig till att vandra vidare i Indien (mitt nästa pilgrimsresmål) :-)

Måste säga att jag fortfarande inte förstår vad som hänt med mig. Enligt läkare och sköterskor som arbetar med cancer säger dem att jag är undantaget som bekräftar regeln. Att det är sådana som jag man aldrig kan förutse. Den gruppen tillhör jag gärna så länge det leder till överlevnad. Kirurgen uttryckte det så här när jag försökte påskynda min operation: Jag har levt 50 år och jag kommer leva 30 år till vad gör det då om jag blir opererad första eller andra veckan i augusti. När man säger det så positivt till mig så inser ju även jag att jag måste vänta. Först skall cellgiftsbehandlingen avklaras därpå måste jag återhämta mig i minst tre veckor och samma resonemang hade Rene Adam i Paris. Minst tre veckors återhämtning mestadels beroende på att jag får Avastin. 28 juni är sista cellgiftsdagen men antagligen räknar men den 29 eftersom jag har en pump med mig hem. Den veckan  (vecka 26) tar jag bort och börjar räkna 27, 28, 29 och kommer fram till att vecka 30 som börjar med den 25 juli en extra veka (31) och vi är inne i augusti. Den 1 augusti vill jag bli opererad. Men jag får inte bestämma, det är här vi är oense. Det finns flera anledningar till att jag vill få det gjort så snart som möjligt förutom för egen del. Emelie kommer till Malmö under sommaren och ska försöka hitta sommarjobb här men hon kommer åka någon vecka innan skolan börjar i september. Vecka 34, 35 måste hon tillbaks vilket inte lämnar så mycket tid för oss till eftervård och det vet jag att hon vill hjälpa till med och att jag kommer behöva. Visst jag har tre barn, men alla tre hjälper redan till och det kan vara bra att ingen känner att han/hon får göra förmycket eller för litet. Sen börjar skolan, Marcus kommer jobba i augusti. Vad Erika gör vet vi inte just nu. Men jag menar lite att eftersom jag är ensamstående och ska klara allt tillsammans med barn och snälla vänner kan man kanske lite ta hänsyn till alla fakta. Men återigen, jag är så tacksam att huvudtumören är borta och hoppas innerligt att man kommer göra operationen snarast nu och inte hitta på annat jag ska pröva på innan, för det går jag inte med på.

Jag behöver inte träffa krirurgen igen om allt går som vi vill. Han är klar med min nundersökning. För hans del är det grönt med operation i augusti. Nu är det upp till teamet. Dem jag ska träffa är det vanliga, narkosläkare och i detta fall vet jag på förhande helt säkert att det blir med stomi på magen eftersom avsaknad av tumör gör att man tar hela ändtarmen. Mest troligt hade det blivit så i alla fall. Tumören satt 5 cm upp och det lämnade inte så stort utrymme kvar mellan tjock- och ändtarm. Men jag kommer aldrig fundera äver detta det är för litet bekymmer i det hela. Jag accepterar till fulla att mitt pris blir en stomi och är på det klara med att när man väl lärt sig hantera det är det inga problem. Så här avbröt min son mig när jag försökte förklara för honom vad en stomipåse är för något:  "Mamma, det spelar ingen roll bara du får leva". Visst är det från barn man får höra sanningen och de mest underbara fraser. Så rätt han har.

TACK mina underbara barn för att ni hanterar min situation så fantastiskt som ni gör! Utan er hade jag aldrig varit här där jag nu befinner mig.

Ett under har skett!

Denna dag kommer bli lite historisk för min del. Ni kan inte ana vad kirurgen berättade. Har själv inte förstått det. Min huvudtumör är borta, den finns inte mer, finns knappt några rester ens kvar från den och han hade svårt t o m att få fram något prov från området som tyder på någon form av cancer. Därmed är ju klart inte saken avlklarad. Jag har blivit ett knivigt fall! Inte en helt given behandling finns. Antingen skulle jag fortsätta med cellgifter tre måndader till (inget alternativ för min del, hoppas jag för det är inte botande) eller operera bort hela ändtarmen (hade man antagligen inte behövt om man hittat den på samma ställe). Klart jag vill operation för det är ända sättet att bli helt frisk på. Vad som bestämdes var att jag skall sättas upp i kön för operation någon gång i augusti (början helst) så ska man ha sina vanliga måndagsmöten och nu tror jag att jag är så pass intresant att det blir på måndag redan. Då bestämmer man vilket det blir och så har kirurgen lovat ringa mig och berätta hur det blir. Detta kortar ner väntetid och min nervositet inför fortsättning. Men idag firar vi hemma hos oss!

Idag TACKAR jag hela världen för den är underbar!

Dags för rektoskopi!

Imorgon är det dags att träffa kirurgen igen. Efter två år. Hoppas resultatet blir operation denna gång. En massa frågor har vi och som tur är är vi två, med tanke på mitt minne. Men det är inte bara det. Två kommer bättre ihåg en en och jag är enormt tacksam för mina väninnor som hjälper, stöttar och går med mig på läkarbesöken. Jag märker hur man kan förvränga en mening och bli till precis så hemsk eller underbar som man själv vill. Ibland har fantasin inga gränser. Därför är det så skönt att få själp att tolka vad som sagts och att de hjälper till att ställa de rätta frågorna och lyssna av svaren mer korrekt.

Lite nervös är jag för morgondagen. Inte för undersökningen utan för vad jag kommer få veta. Tänk om de säger att det inte går att operera! Ja, jag ska sluta spekulera nu och avvakta morgondagen. Dessa fåniga tankar som bara poppar upp när man som minst anar det. Ska koncentrera mig på att tänka positivt och inte på det som kanske kan bli. Det ska bli operation. Nu är det bara frågan om när...

TACK för jag får sällskap till kirurgen imorgon!

Vad hände!

För två år sedan dog min mamma. Hon hade cancer i hela kroppen. Det började med bukspottscancer. Det konstiga är att hon garanterat sökt hjälp hos sin vanliga läkare. För vad vet vi inte idag. Men nog blev vi konfunderade när vi gick igenom hennes fickor och väskor. Vi hittade tabletter som tyder på att man tagit henne för nervös. Min mamma som var lugnet själv! Dessutom har jag bara en gång i hela mitt liv hört henne beklaga sig för krämpor. Det var hösten innan vi visste hon var sjuk. Hon var irriterad för hon såg så dåligt. Kan ni tänka er. Hon hade en kropp full med cancer men hennes största problem var att hon inte såg så bra. Det måste varit fruktansvärt. Hon älsade att läsa. Jag gav henne en CD spelare som hon kunde lyssna på böcker och naturligtvis några ljudböcker med. Sedan lånade vi flera på biblioteket. Hon blev glad åt den och  kunde finna lite tröst när hon hade ont. Nyårsafton ordnade hon själv (med hjälp klart av min pappa), i februari fick hon veta att hon hade cancer. Hon kunde knapprt gå eller sitta. En svulst i ryggen var det som fick läkaren att vakna. Några månader senare dog hon den värsta död man kan tänka sig. Bukspottscancer är förfärlig. Åter igen en felbehandling från läkarna. Vi borde undersökt allt från början och pratat med henne om det, men idag är det inget att göra åt det. Jag tänker en del på vad som gick fel i hennes fall men vi kommer aldrig få svar.

TACK mamma för allt du gjort för mig!

Med risk för att vara tjatig...

Men oj vad trött jag är nu. Har vilat i flera omgångar idag. Klart att mycket har berott på att jag överansträngt mig från färden till Ullared men kombinationen av att vi var där i en behandlingsvecka är säkert mer riktigt. När vi bestämde om tiden från början stämde det bättre men sen fick jag uppskjutet en vecka med cellgifterna. Det är inte bara att avboka, man betalar långt i förväg. Jag ska klart inte klaga. Men det är jobbigt att sitta rakt upp och ner för att inte ens orka hålla ögonen öppna utan att man vill sova. Blir säkert bättre om några dagar.

Är spänd på vad som kommer sägas på torsdag men vis av allt som hittills hänt med alla besök i Sverige blir jag inte förvånad om svaret blir i form av politerspråk. Vad jag menar är en massa svammel som inte leder någonvart. Ungefär samma som vi börjar bli vana vid i massmedia nu. Men vad bra att det kommer upp fler och fler fall som vågar berätta om sina egna tragedier de fått erfara från sjukvårdens misshandlingar av oss patienter. Vad jag kallar psykisk tortyr. Vi måsta vara både starka och relativt friska för att orka med att slåss för rätt behandling. När ska det bli en så stor fråga om missförhållandena att man tar tag i det på högre nivå. Som det är nu verkar det vara som när man klagar över säkerheten på en landsväg görs inget förrän en olycka varit framme.

TACK för att jag klarat mig hittills!!

Så var vi hemma igen

Vi har haft en supermysig helg i Ullared. Det är ju klart inte så mysigt att gå på Gekå´s men det är så skönt att kunna handla billigare och sedan har man det hemma (om man har plats för det). Man ska klart akta sig för att köpa sånt man inte behöver och tänka efter innan man stoppar varan i vagnen. Vi var inne i storaffören både på lördag och söndag. I och med det så kunde vi handla lite kläder, gå hem och prova och byta det som inte passade. Suveränt! Och skulle det vara något man själv missat har man alltid någon av de andra som hittat det och då är det bara att handla det på söndag. För min del blev det mest studentprylar och lite kläder. Hittade två par byxor med resår i midjan. Det enda som känns bekvämt för mig just nu med tanke på att det annars skaver i såret eller trycker obehagligt på magen. Sen slank det i farten ner några T-shirt som bara var ett måste till. Lite födelsedagspresenter till barnen (både Erika och Marcus fyller år i slutet av maj) och lite smått vid sidan av som de behöver.

Lite ledsen var jag idag för jag inte kunde se Marcus första Skånelagsmatch mot ett Skånelag med spelare födda ett till två år tidigare än honom. De hade lett hela matchen ända till slutet och förlorade bara med 10 poäng. Mycket bra och han sa alla spelat mycket bra. Till helgen bär det iväg för honom till Jönköping där han spelar Nordic Federation Cup med samma lag.

Tyckte det var rätt påfrestande att köra hela vägen upp och ner till Ullared. Det var värre igår än idag men jag pausade ofta och det var helt klart värt priset. En supermysig stuga som min väninna hyrt mitt ute på landet vid en liten, liten insjö. Stället heter Ullared Paradis och det kändes som vi kommit dit. Stugan och omgivningen fick mig till att må så mycket bättre och det var som balsam för själen. Hela resan var värd sitt pris och mycket mer. Nu ska jag vila mig och imorgon kommer jag må mycket bättre (mindre spänd från körningen).

Tabletterna för halsbrännan jag haft är fortfarande magiskt för mig. Att jag inte kunnat förstå att jag skulle ha dessa tidigare begriper jag inte. Nåväl, det gör inget nu för nu tar jag dem varje dag och mår klart bättre av dem. Så glad är jag för dem.

TACK alla ni som gjorde dessa dagar till en minnevärd helg och jag ser fram mot nästa!

Sa var det Ullared imorogn...

Idag har jag inte varit lika trörr och magtabletterna jag fick utskrivna mot magsyran hjälpte både mage och hals. Har bränt förfärligt innan i strypen. Sov i mer än ett dygn och nu känns det som jag börjat komma ikapp. Ska gå och sova nu så jag orkar gå upp i tid för imorogn bär det iväg till Ullared där vi kommer stanna till söndag. Vi har en stuga där jag kan gå och vila i så det ska nog gå bra. En tvåtimmars resa upp och såklart lika långt hem på söndag men med en del pauser går det snabbt. Hoppas nu vi hittar en massa till studenten... och så till Marcus avslutningsbal. Jodå, även när man går i 9:an ska man ha sådana här vuxenfasoner för sig. Varför ska de bli stora i förtid, kan de inte få vara barn så länge som möjligt istället... Kommer klart inte hindra det men de är inte så stora vid 15 årsålder ändå, i alla fall inte killarna.

TACK alla som stöttar mig!

Som en berg- och dalbana

Så var detta läkarbesöket avklarat och som vanligt går jag ifrån sjukhuset med blanade känslor. En upp en ner. Och så, så klart, denna väntan. Nu blir det först cellgiftsbehandling vecka 21, 24 och 26. Jag bad själv om väntan med en vecka och anledningen är Erikas student. Jag vill kunna känna mig delaktig och kunna hjälpa till under denna vecka. Jag vill inte vara ett orkeslöst kolli som bara går omring och inte kan vara till någon nytta.

Vecka 29 ska jag göra en nu CT-PET röntgen och veckan därpå blir det läkarbesök. Så ett nytt möte med hela teamet. Seeeennn ska man bestämma sig helt bestämt om det blir operation eller inte. Förstår ni hur länge detta är idag. Som det ser ut idag verkar allt bra förutom kanske lungan men eftersom tarmcancer är en lurig sjukdom kan det också gå åt andra håller och för mig blir det då, varför inte operera med en gång? Nu är det ju bra. Men de har sina medicinska turordningar vilket då innebär att jag måste vänta. Som det känns så vill man att alla cancerpatienter ska vänta så länge att vi till slut ger upp och inte finns mer. Vet att det är hårt att säga, men varför behöver man inte vänta på detta sätt i något annat land? Varför kan man blir opererad direkt där. Och så ledsen jag är att jag inte visste bättre att jag väntade en eller  två veckor och blev opererad även ändtarmen hos professorn i Paris. Jag visste ju inte att man kunde fråga om detta då. Då hade jag kommit mycket längre idag. Inte lönt att fundera på idag men klart att de tankarna kommer. Så antagligen skall jag tycka att besöket idag var positivt men mina orosmoln kommer ändå glidandes in i min hjärna utan att jag kan göra något åt det. Och vad jag har hört så är denna oro inte bra för cancern heller. Jag blir ombed att leva för dagen, men hur lätt är det att säga, jag har slåtts och kämpat i två år och inte kommit en bit närmare. Men hade jag inte levt i framtiden hade jag inte varit här idag.

TACK för min egen envishet!

Kliar i hela kroppen

Vet inte vad det beror på men det kliar i hela kroppen idag. Jag är rastlös och vet inte vad jag skall göra. Ena stunden är jag så trött att jag bara vill sova och nästa vill jag göra något, men vet inte vad. Tröttheten tar över och det blir mest ingenting. Kanske bra det med för jag behöver mina krafter till helgen när vi ska åka till Ullared. Vi hyr en stuga och är några stycken som åker gemensamt. Tråkigt nog kan inte Erika följa med som planerat. Det får bli en annan gång. Vi ska se om vi hittar lite till studenten och handla det vanliga som normalt sett är billigare, inget fancy.

Fick med mig illamående tabletter denna gång från sjukhuset för mina var slut och tack och lov för det. Dem har verkligen behövts. Alla de gamla vanliga biverkningarna är nu tillbaka. Huvudvärk, trötthet, sveda i halsen, illningar i fötter och händer lusten att bara få krypa ur sitt skinn. Nåja, hoppas att det bara är tre gånger kvar nu. Dags för läkarbesök imorogn och efter det vet jag mera.

Jag fått till till kirurgen nästa vecka på torsdag. Det gick mycket snabbare än jag trodde det skulle göra. Hoppas att jag får besked samma dag om han tänker sig opereation eller något tillstött. Börjar bli lite nervöst även om prefossorn i Paris redan sagt att det går bra att operera.

TACK för snabb tid till kirurgen!

Tredje behandlingen

Idag fick jag tredje behandlingen i omgång tre. Denna gång ska jag ha behandling i tre månader så jag hoppas att det var hälften. Slemhinnorna är redan mycket illa åtgångna och stickningarna i kroppen blir mer och längre för var gång. Men tre gånger till står jag ut med. Åtminstone om jag biter ihop och tänker mig glad.

Träffade en mycket sympatisk kvinna idag på sjukhuset. Hon låg i sängen bredvid mig. Det var hennes allra första behandling och hon var riktigt nervös för vad som skulle hända henne. Tror jag kunde lugna henne en del med att man inte behöver få alla biverkningarna som läkaren är skyldig att informera om. Det lugnade henne också att jag som fått det så pass många gånger ändå kunde berätta hur jag upplevt alla gånger dvs. helt olika för varje gång. Vissa gånger har man knappt känt av något och några enstaka gånger har det varit förfärligt. Men oftast har det ändå varit ok.

Vi pratade också om att hon tyckte cancer skulle byta namn för det har så negativ klang. Men både jag och min sköterska sa att det inte är en lösning för vad vi än ändrar det till kommer cancer ändå vara cancer. En elak sjukdom som kan drabba vem som helst när som helst. Men man får också se det till att idag är inte alla dödliga. Idag kan man bota 80% av all cancer. Ju tidigare vi upptäcker det ju bättre resultat. Att förebygga är absolut bästa medicinen. Att hitta screening former som alla deltar i. Att all sjukdom, som t ex min egen, undersöks redan vid första symtom. När jag sökte läkare dryga året innan jag fick mera symtom hade det kunnat räddat mig för länge sedan. En enkel operation och så hade det varit klart. Ingen spridning ingen väntan i 2 år ingen operation i Paris, utan en enkel, vanlig operation med en observant läkare. Detta är bara jag, tänk så många fler fall som man kunnat rädda och detta varje år. Så att sluta prata om cancer är ingen räddning. Tvärtom vi måste se till att alla får information och rätt information om cancer, så det kan bli rumsrent att prata om. Vi måste tvinga alla myndigheter att det måste börjas screena mer. Lägg pengarn  i förebyggande syfte och inte efterår för det är då vi cancerpatienter blir sämre och en större belastning för samhället. Alla har samma rätt och måste få likvärdig vård var man än bor och vem man än träffar.

TACK för all forskning som görs!

När jag läste denna blogg: http://olalindholm.blogspot.com/2011/05/hej-pa-er.html?spref=fb fick jag med en gång väldigt mycket blandade känslor. Hur kan en tidning så förändra en annan människas liv? Hur kan någon över huvud taget vara så elak mot någon? Räcker det inte med alla andra hemskheter vi har här i världen utan man måste så radikalt förstöra en annan människas liv? I det här fallet har det inte att göra med om man är skyldig eller inte, det är rena trakasserierna. Det borde inte bara straffläggas man borde ta ifrån dem sina arbeten. Eller man borde förbjuda att de fick fortsätta som journalister. Om man hade satt upp regler för detta från början hade säkert inget vågat göra det. Jag menar inte att man ska ge tillbaka med samma mynt. Helt enkelt bara att vi fick en lag som förjöd personliga angrepp av denna kaliber. Jag hoppas att det kommer ordna sig på bästa sätt och att Ola kan fortsätta jobba med det han brinner så för, vilket han gör mycket bra. Vi behöver dessa personer.

Det underbara vädret vi har just nu får mig att längta till en sommar jag kan njuta av. En sommar jag kan vara i solen, som jag älskar. En sommar jag inte behöver tänka på att alla cellgifter eller medicin jag får gör mig helt konstig. Jag är fortfarande lite rädd för solcremer för även de kan ge utslag och torka ut huden. Visst är jag ute och njuter men det blir mest i skuggan och det är inte lika varmt ännu och inte alls lika behaglit. Men det är klart jag kan sätta mig i solen framåt kvällen när det inte är lika stor fara för UV strålarna.

TACK för att vi lär oss något nytt varje dag!

Vad kommer sen...

Jag har hela tiden sen jag först blev sjuk, alltså långt innan jag fick besked på cancern för två år sedan. Tillbaka till när jag först började märka tröttheten. Den onomala tröttheten. Den när man bara vet att något är fel men man vet inte vad. Hjälp från läkaren fick jag inte heller fast jag satt rakt upp och ner och grät. Kändes som hon trodde att jag bara ville bli sjukskriven. Så var det absolut inte. Jag älskade mitt jobb och jag saknar det fortfarande oerhört mycket. Jag saknar den tid när dagen för fullspikad med uppgifter men inget var svårt nog för att man ändå skulle hinna med. Vet inte när det började men glömska och trötthet var första teckena som jag själv kan komma ihåg. Alla sa det var normalt men jag visste att det inte var så det skulle vara. Sen måste förvirringen och den totala hjärnmattheten kommit smygande för i samband med att min mamma också dog i mars för två år sedan med cancer i hela kroppen känns det som jag aldrig kunnat helt reda upp mina tankar fullt ut. Kommer detta komma tillbaka?

Jag har inte hört mer än en cancerdrabbad prata om detta. Jag menar inte tröttheten av cellgifterna för det är en annan sak. Den kan jag acceptera och leva med under tiden jag får gifterna. Det är snarare som minnesförlust. Barnen får påminna mig om en händelse, ibland kommer jag på den efter några minuter och ibland är det helt borta och hur jag än anstränger mig kan jag inte få fram några bilder i huvudet av det. Känns väldigt obehagligt att delar av ens liv bara försvinner och aldrig kommer tillbaka. Jag önskar att det ska bli bra när jag blir frisk för hur sköter man ett jobb om man kommer andra dagen och inte kommer ihåg vad man gjorde första dagen? Detta skrämmer mig och tar överhand i mina tankar. Jag vill så mycket och kan så lite, just nu...

Är detta verkligen rätt

Nu är det snart två år sedan jag fick min första cellgiftsbehandling och min port a cath blev satt på plats. Kommer ihåg den dagen som det vore igår. Vi var mitt uppe i vår första student och hade ingen erfarenhet av hur något skulle gå till. Nu är vi snart inne på andra studenten och jag står kvar och stampar på samma ställe med kirurgerna här i Malmö - tillbaka på ruta ett. Det som mest ändrat sig under dessa två år med mig är att mitt humör är inte ofta på topp, neutralt möjligen men sällan på topp. Min krpp är sliten och känns ibland som en gammal 80-årings. Men fortfarande kämpar jag, kämpar för att få bli friskförklarad. Kämpar för att man ska ta bort tumörena i min kropp. Är detta verkligen rätt. Ska vi som patienter verkligen behöva hålla på i flera år för att slåss för att få den behandling vi förtjänar. Den man alltid trodde att den bara fanns för oss när vi blir sjuka. Så är det inte. Inget är självklar längre. Vi ska vara glada när vi stöter på en läkare som tar sig tiden att lyssna på oss och verklgen höra vad vi säger. Jag är less på att få slåss för mitt liv och för det jag lärt mig inom cancerfrågor.

Verkligheten är en annan. Vi måste själva vara starka och slåss för det vi tror på. Om tre år tar min minsta studenten och jag ber innerligt om att jag kan vara med. Att jag får stå vid hans sida och fira hans dag. Och att alla mina slagsmål mot cancern, sjukvården och cellgifter är förbi.

Barn är underbara.

Nu blev det mycket sent och tiden gått in på nästa dygn. Jag måste bara berätta för världen hur underbara barn jag har. Var och en på sitt sätt. Jag älskar småbarn och ibland önskar jag att tiden stått still med alla tre när de var riktigt små. Jag brukar skoja med dem bara och säga att när de blir stora kommer jag bo en månad hos dem var hela tiden och ta hand om deras barn och ibland önskar jag att det skulle bli sant. Men var tid har sin sak så naturligtvis är det bara en kärleksförklaring till dem. Nu när de är stora  inser jag hur kul det är och hur mysiga de blivit. Att få äran att tillbringa tid med dem är underbart och en riktigt stor ynnest. Jag önskar bara att att de alla sluppit gå igenom allt vad de får lida för min skull och för oss som föräldrar. Må de gå starka ur denna tid och lära sig att leva i nuet och att framtiden alltid har något gott med sig även om man inte kan se det för stunden.

TACK för alla goa stunder vi har tillsammans!

Känslolös mage!

Så tramsigt, men idag har jag börjat vänta på att få posten. Jag hoppas på en kallelse från kirurgerna. Bara för om kallelsen kommer vet jag hur länge det dröjer innan jag får mera besked om operation.

Annars har jag haft en tröttsam dag med för lite sömn och svårt att koppla av under dagen. Vet inte varför men det är fortfarande för mycket blockeringar hos mig. Antar det beror på allt som snurrar runt mig och svårt att inte än det ena än det andra poppar upp i mitt huvud fast jag inte vill. Det tär också på mig att inte kunna arbeta. Som social människa  jag är, saknar jag verkligen det dagliga, vardagliga, gemensamma samhörigheten som ett arbete innebär. Men jag vet hur jag är nästa vecka när jag fått min tredje behandling och då vet jag att det inte är att fundera på ens. Nu hoppas jag få sova en natt och vakna utvilad och energisk. Måste dock fortfarande hålla mig lite mera still för hela magen säger ifrån annars, den som blev opererad och känseln försvunnit från. Känns konstigt att ta på den när man inte kan riktigt känna att man gör det (blev det fel?). Min onkolog säger att jag antagligen aldrig kommer få tillbaka känseln efter operationsärren men jag tycker ändå det blivit bättre. Och vad gör det egentligen i det stora hela.

TACK för att jag nu får komma tillbaka till de svenska kirurgerna!

Såklart, såklart...

Min onkolog är fantastisk. Hon vet hur jag väntar och ringde mig igår. Hann inte prata om allt men det som var viktigast för mig. Vi ska träffas nästa vecka så det är helt ok.

På PET röntgen kan man inte hitta några konstigheter vare sig med lymfor eller lever - HURRA!

Men, där finns alltid ett men. De har hittat knottror  vid lungsäcksbladet. Det är ingen metastas men det är något nytt som hänt. Man vet inte vad och skall därför göra en ny PET röntgen när min cellgiftbehandling är färdig om två månader. Man ser de "gamla små" metastaserna och de nya knottrorna. Så uppfattade jag det men får höra vidare när vi träffas.
Kontenatan av detta tror jag blev att man ska vänta. Jag vet aldrig vad man hela tiden ska vänta på men ibland känns det som vi ska vänta så kanske vi dör och då finns där inget problem kvar. Jag vet man inte får säga så men så KÄNNS det ibland. I varje fall, de kanske försvinner av gifterna, eller inte, man tar det då.

Ny ska man inte längre operera lungan först och sedan huvudtumören. Kirurgerna vill träffa mig. Det ser jag som positivt. Man har inte lovat något men man ska trycka, klämma och känna igen på tumören i ändtarmen som blivit mindre sedan två år tillbaka. Man ska göra en ny bedömning och förhoppningsvis blir det operation (två år sedan jag blev lovad det). Så är det semestrar och hela Svereiges sjukvård står still. Man vill jag ska vänta till efter detta med operationen (om den blir av) för det blir ändå ingen bra sjukvårdsvistelse under sommaren. Men jag vill bli opererad nu, nu, nu. Jag vill bli frisk, eller i alla fall tumörsfri och börja leva ett normalt liv. Men i alla fall ska en remiss gå till kirurgen jag träffade för två år sedan och sedan ska man diskutera operation. För mig är det ändå lite märkligt eftersom professor Rene Adam egentligen satte mig på sin lista för att operera bort den. Kanske ska jag hävda att jag åker dit för att korta ner köerna här i Sverige, då måste jag få ett jakande förhandsbesked från Försäkringskassan. Så olika man ser på cancer i olika länder.

Jag är otroligt glad för att jag inte har någon mer spridning och att det i nuläget ändå ser ut som jag skulle kunna få operera bort allting. Det borde inte vara några konstigheter. Jag har aldrig fått strålbehandling och det kan förminska huvudtumören ytterligare om man inte är nöjd. Nu får jag avvakta kallelsen från kirurgen och leva i tron att det ska gå bra. Sist jag väntade på en kallelsen därifrån tror jag det tog två månader. Måtte det gå snabbare denna gång. Jag vet i alla fall vad jag ska göra denna sommar med; Vänta på att bli behandlad!

TACK min fantastiska onkolog för allt du gör för mig!

Såklart, såklart

Jo, jag hade önskat att jag fick veta och på något litet minimalt sätt hoppats på att jag skulle få veta vad man diskuterade idag. Känns lite konstigt att det är mig de pratar om men jag vet inget. Är detta verkligen så här vi vill att det skall fungera. Envis som jag är kommer jag klart ringa sköterskan på avdelningen och fråga om hon vet något vilket jag mycket väl vet att hon inte får svara på. Men kanske kan min läkare ringa mig tillbaka imorgon. Har klart inte fått någon ny tid vilket jag kommer be om. Men inte kan jag vänta ända fram till den 12 maj för att få svar. Jag behöver inte veta allt bara om det finns någon mera spridning som gör att man inte vill operera mig vidare. Fy, vad jobbigt det är att hela tiden vänta på nästa steg och nästa steg och nästa steg.

Har rört mig lite mera idag men så fort jag tar i kommer smärtan tillbaka och påminner mig om att hålla mig stil. Bestämde mig för att på onsdag ska jag ta en bra bok och bara ligga på soffan och läsa. Tror att min kropp kan må bra av det. Men sen är det bra, sen måste vi ut och röra på oss. Sätta igång att fylla dagarna med uppgifter att fullborda. Dags att klarna hjärnan med lite mer och lite mer hjärngympa. Idag har mitt huvud varit tungt och och jag har haft svårt att tänka. Men i det stora hela har jag lyckats få pusselbitarna någorlunda på plats ändå.

TACK för att vi har varandra!

Snart, snart...

Idag har jag hållit mig stilla. Kände av levern redan första promenaden med Selma idag vilket gjorde att jag inte vågat ta i eller röra mig fritt. Har inte heller vågar göra något här hemma. Jag hatar att vara stilla en hel dag. Det kryper i kroppen på mig och får mig att må riktigt mycket sämre. Ja, jag vet att man fortfarande kan säga att jag är nyopererad men tidsmässigt tycker jag det var en evighet sedan och nu är det dags att vara helt återställd. Ska hålla mig stilla några dagar nu och hoppas att jag snart kan vara tillbaka i  någorlunda tillstånd med kroppen sen. Skulle egentligen gå/springa Vårruset imorgon men ansåg det bäst att redan idag säga stop för det.

Imorgon är dagen man ska prata om min framtid. Håll tummarna för att det snart är en ny operation av lungan på väg.

TACK för en fin dag!