Emelie och Selma har verkligen funnit varandra.
 Selma ligger vid ytterdörren och väntar på dig till du kommer igen den 18 december.

Andra dagen av behandlingen är nu avklarad. Känns rätt så ok. Lite illamående och mycket trött men har kunnat sova under behandlingen och det gör att det ändå känns lite mer ok. Jag tvingar mig själv att sova under tiden. Innan tog jag alltid med mig en massa att läsa men jag har slutat med det och på det sättet finns det inte mycket annat att göra än att koppla av. Det har jag nu lärt mig är det jag mår bäst av. Om jag läser får jag krav på mig att komma ihåg vad jag läst och det kan jag lova er att det gör jag inte. Det är bara ett sätt att hålla hjärnan igång vid fel tidpunkt. Så det är jag lite stolt över mig själv att jag lärt mig att göra.

Snart dags för stora pepparkaksbaket!
Så här fint hus gjordes hemma hos oss på frihand förra året.
Vad skall det bli i år?

Emelie är nu tillbaka i Barcelona och det känns såååå tomt efter henne. Både jag och Selma saknar henne otoroligt redan (fast det gör hennes syskon också, det vet jag). Det blir så intensivt när hon är här så tomheten blir extra stor. Det är sån fart och fläkt över henne och hon fyller en "stor plats"  mitt hjärta. På söndag åker Erika till Stockholm för praktik i två veckor där. En vecka får jag ha Marcus för mig själv sedan blir det en fruktansvärd vecka utan barn. Det slog mig just nu. Fyyy vad trist! Hur ska jag klara det? Jag som är barnoholic. Måste ha mina barn nära mig för att trivas. Kanske jag binder dem för hårt till mig men mina barn är allt för mig. Men det kanske är tid för mig att vänja mig, och ja jag vet man bara har barn till låns. Det är meningen att jag som vuxen skall fostra dem till självständiga individer som kan stå på egen ben. Men jag anser inte att det är samma sak. Jag tycker alla tre klarar sig förträfligt utan mig. Jag har bara behovet av att alltid veta att de mår bra och att de har det bra. Det vet jag när jag ser dem och träffar dem.

Har inte hört något nytt från Paris så nu räknar jag med att jag inte får det heller  förrän nästa vecka. Ska skicka in ansökan till Försäkringskassan för Second opinon nu.Det blir antagligen inte så att jag hinner få in papprena i tid till en ansökan om operations kostnader betalda i förtid. Det är bara att få fram 200 000 Skr i förtid nu. Är det inte fullständigt vansinnigt att vi som svenskar skall behöva betala för att få bästa sjukvård. Vad har hänt i Sverige och med den sjukvård vi kunde vara så stolta över? Jag lider med alla som inte har möjlighet att kunna betala för sig själva utan bara bli palliativt behandlade när det kan finnas möjlighet i utlandet att bli botad. Vad är ett människoliv värt i Sverige? Inte så mycket har jag numera förstått.

TACK Emelie för dessa  fantastiksa dagar du förgyllt min tillvaro med! Saknar dig muchisimo.

Jag har inte glömt bort er...

Lite fler Paris bilder.
Här var det jul och såååå fantastiskt i verkligheten.
Vilken underbar julgran, tycker ni inte?

En riktigt jobbig dag idag. Efter behandling har jag varit tvungen att försöka komma ifatt allt som jag missade i fredags och det känns absolut inte bra. Men jag fick pratat med min läkare och införskaffat alla uppgifter som professorn i Paris önskade. Allt utom ett prov som aldrig är taget på mig för att man inte ansett att det finns någon anledning till det. Fick hjälp med att faxa alla provsvar idag och de bör ha kommit fram. Har inte hunnit ställa frågan om de är framme men det är säkert rätt faxnummer. Nu saknas bara röntgenbilderna. Eller dom saknas inte för jag har gjort en kopia av dem men för att det skulle gå fortare ville jag lägga dem på en sida på datorn som de bara skulle kunna öppna i Paris. Av någon anledning följer inte hela programmet med när man öppnar den på en annan dator så jag gör ju något fel men kan inte hitta vad det är. Jag ska försöka klura lite till men känner någon till något fiffigt bra att få både program och filer så stort som 790 MB utlagt på nätet så att andra bara med rätt lösenord kan öppna filen tar jag tacksamt emot den hjälpen. Har skickat iväg CD men det tar tre dagar innan de har den och det känns just nu länge. Min läkare säger att de nya röntgenbilderna ser bra ut. Mina provvärden som fattades var bra så det skall säkert inte fallera på dessa faktorer att det inte kan bli en operation. Då saknas bara att teamet ställer upp och vill göra det. så jag fortsätter att vänta.

Vilken vinter det verkar bli även här i Malmö. Kan säga att efter 2 minuter ute i denna kyla med denna cellgiftsbehandling är inte nådig. Vilka elektriska stötar jag får bara jag går utanför ytterdörren idag. Inte så kul. Hoppas det inte sitter i allt för många dagar för då blir det inte så kul för Selma. Men en dag i taget så skall vi väl lösa det med.

Snälla alla ni som väntar på att jag skall maila eller sms´a er, jag har INTE gömt er, jag har bara inte haft tid att sätta mig ner och besvara eller skicka nytt till er. Jag kan inte annat än be om ursäkt. Jag har prioriterat mina barn i helgen eftersom Emelie varit hemma och åker imorgon. Jag ska ta igen detta så snart jag bara hinner.

TACK för att jag orkade med denna dagen!

Advent!

I natt sov jag hela natten utan att bli väckt allt för tidigt. Så underbart. Det var ett antal nätter sedan jag har kunnat sova. Ska passa på att lägga mig tidigt ikväll med. Imorgon är det dags för cellgifts behandling nr fyra i denna omgång. Så får vi se om jag skall ha flera nu och hur många gånger till i så fall. Antar att det beror på hur jag svarat på behandlingen. Skall ge bilderna till min läkare så hon kan se dem och så hoppas jag att jag kan prata med henne snabbt imorgon och få svar på de prover som professorn vill ha. Det märks inte på mig som om det var ett lite längre tag sedan jag fick behandling senast men det kanske inte går så fort. Men jag hoppas jag inte kommer bli allt för trött av den för jag skall tyvärr bort imorgon kväll. Jag gillar inte att bli uppbokad på behandlingsdagar men man kan ju inte bestämma över allt själv. Naturligtvis kan man ju alltid tacka nej, men vissa saker gör man bara ändå.

Imorgon ska jag även försöka hinna med att ringa Norweigan för att få pengarna tillbaka från att planet blev inställt i torsdags kväll och prata med jusristen om att söka Second opinon ersättning i efterhand från Försäkringsbolaget. Hoppas att jag orkar med detta. Vet att behandlingen gör mig ordentligt trött men jag lärde mig förra gången att det kan vara mycket positivt att sova mig igenom en bra bit av tiden så kan man sova bättre under natten och förhoppningsvis på det sättet ha mera ork på dagen.

Har varit en kortare stund på julskyltsöndagen och avslutade turen med ett besök på La Roche. Det är en mycket trevlig tapas restaurang. Fast den heter La Roche är den spansk. Namnet kan jag tänka mig att den fått på grund av att gatan den ligger på heter Larochegatan. I alla fall var allt underbart gott och vi hade det jättemysigt. Goda vänner är det alltid trevligt att träffa.

TACK för denna trevliga dag och all julstämning den har gett mig!

Lite bilder från Paris som talar för sig själv. Lovar att jag skall visa flera inom kort.

Var uppe tidigt idag och såg Marcus spela två basketmatcher. Han börjar bli ordentligt bra och har åter tagit ett steg upp på sin egen karriärstege. Riktigt kul att se honom ge järnet fullt ut i två matcher på raken. Så kul att se det speciellt som storasyster Emelie (hemkommen från Barcelona igår kväll) var med och tittade. Fast hon brukar alltid tycka att det är kul att se honom spela.

Efter matcherna var jag tvungen att åka hem och sova ett bra tag. Är helt slut från Paris resan. Behöver nog några dagar till på mig innan jag hämtat mig fast jag skall ha en ny behandling på måndag. Vi fick skjuta på denna fjärde gång eftersom jag var borta en av dagarna, Men man ska inte heller ha behandling så nära röntgentagning så det var också en anledning till att det blev bestämt på måndag. Då ska jag även försöka få iväg alla bilder och prover som professorn behöver för jag hoppas man kan ta med det till denna veckas konferens (med tur går det).

Det jag vet idag är att det så här långt inte finns några problem med att man kan operera mig. Skulle något nytt dyka upp ställs allt annorlunda. Han behöver veta hur mina allra första röntgenbilder för ett och ett halvt år ser ut och jämföra dem med de sista för att se om en positiv förändring finns annars blir det mera cellgifter först. Han var inte heller nöjd med alla prover jag tagit med mig utan saknade något som jag inte förstod. Har med mig namnen till min läkare som jag hoppas kan hjälpa mig snabbt på måndag med dem. Sen skickar jag allt till Paris. Känns som jag över huvud taget inte vet mera från denna resa men jag antar att jag kommit ett steg närmare ett beslut. Ville så gärna ha ett definitivt svar och helst ett datum på en operationsdag men antar att jag var lite naiv där. Men man lär så länge man lever och fast jag tyckte att jag inte kunde bli mer förberedd än jag var blev jag ändå både besviken, arg och ledsen för jag vet faktiskt inte mer idag än jag visste innan jag reste.

Det är så kul att ha Emelie hemma några dagar. Tyvärr åker hon tillbaka på tisdag. Men hon kommer hinna med ett läkarbesök för sitt opererade knä. Vi ska också ha en liten myskväll och en utekväll. Vi har förberett som vi brukar inför första advent, min favorithelg. Fast denna gång tog det tre turer på vinden och en massa tid för av någon anledning hade vi städat bort jullådan. Vi höll på att aldrig hitta den. Till slut tog Marcus och Emelie tag i det och riktigt röjde igenom alla lådor och hittade den längts in.  Jag blev överlycklig när de kom ner med den. Numera blir jag glad för minsta lilla och som vanligt börjar jag gråta. Men det betyder så mycket för mig att få advents pynta och ha alla ljus och stjärnor framme när den första advent är här.

TACK för allt ljus som lyser upp i denna mörka tid!

Hur kan man bara ställa in flyget

Råkade för första gången i mit reseliv ut för att man bara ställer in ett flyg utan att ersätta med nytt. Det var bara att ta in på hotell en natt till och boka nytt flyg hem idag istället. Vi trodde inte det var sant. Men så var det. Vi kom hem ett dygn försent och jag är helt slut, därför kommer jag berätta allt imorgon och bara kort säga nu att jag fortfarande inte vet när och om det verkligen blir en operation. Men det ser bra ut hittills.

TACK för alla nya minnen jag fått meed mig hem!!

Paris, here we come.

Noll dagar kvar till vi åker, en till vi vet.

Tvätten tvättad och stryken. Däcken bytade på bilen. Saknas pengarna som jag växlar när jag skall hämta Marcus och Jojo kortet skall fyllas på till tåget över bron men det gör jag på vägen. Skånetrafiken har verkligen sett till att vi skall jobba för att kunna åka buss. Inte vem som helst som får sälja busskort numera och kontanter tar de inte heller. Men om man inte vill ha kunder så gör man så här. Det är mycket billigare att köra bil mellan Malmö och Lund än att ta bussen. Detta räknade min dotter ut när de höjde priset för ett och ett halvt år sedan.

Återkommer på fredag för jag kommer inte ta dator med mig till Paris, känner mig allt för splittrad för att skriva något därifrån. Nu hoppas jag mina röntgenbilder ser bra ut så det kan bli operation snarast.

TACK för att väntan snart är slut!

En eftermiddag på Vellingeblomman är sååå mysigt!

Tomtemor och tomtefar på Vellingeblomman

 fullt ssysselsatta inför jul.

Så fina tomtar!

Underbara Lotta fyndar!

Denna julstjärna kunde jag inte motstå, så fiiiin!

En dag kvar till vi åker, två till vi vet!

Nu har jag den sista biten av min journal och de sista proverna. Nu ska det vara allt.

Är det någon som undrar vad banken gör före klockan tre? Innan kunde jag förstå vad de gjorde efter klockan tre. De hade under dagen fått in en hel del kunder och skulle klart göra färdigt allt med var och en. Det var säkert en del ärende som tog ett bra tag. Men idag får du inte göra dina betalningar på banken. Det skall du göra själv hemma på nätet. Du kan inte växla pengar hur som helst, det är bara speciella banker som gör detta. Du handlar på nätet med aktier och fonder och sköter din depå hemifrån. Banken kan klart göra det åt dig men tar naturligtvis betalt därefter. Ja, det finns ju bara kvar alla betaltjänster som du kan utföra där och då är ju hälften av kundernas ärenden eliminerade. Men de gör ändå otroliga vinster varje år. Det känns som något som bör ses över,  eller är det för känsligt. Ska försöka ragga runt efter en bank som kan växla pengar åt mig imorgon så jag slipper åka in i stan och trängas med alla andra bilar. Bara att hitta parkeringsplats är ju hopplöst. Men nästa sak med detta blir ju då miljön. Om alla skall till huvudbankerna som alla ligger mitt i stan för att man ska kunna växla pengar ökar vi miljöföroreningarna och motarbetar definitivt allt som har med Fair trade att göra. Malmö stad blev ju korad till årets Fair Trade stad för några år sedan.

Tänkte vi skulle ställa bilen på Svågertorp imorgon för vi kommer inte tillbaka förrän vid ett tiden på torsdag kväll och då tror jag de flesta bussar slutat gå. Och att ta två taxi till helt olika håll därifrån vet jag går på mer än femhundra kronor. Har en gång råkat ut för att jag var tvungen att ta taxi hem därifrån. Man tar betalt för bagage och för jag vet inte allt. Lite som Ryan air som ville ha betalt för att man går på toaletten. Då är det billigare att ha bilen ståendes i två dygn på parkeringen. Men detta har lett till attt jag måste sätta på vinterdäck för man hotar ju med oväder och snö till torsdag natt så det är bäst att gardera sig. För två dagar sedan bestämde jag mig för att vinterdäcken skulle ligga kvar på vinden för jag tror inte vi får en lika lång vinter till detta året. Men så fick detta mig att ändra mig. Det var bara till att flytta ut 5 kubikmeter möbler, lådor och allt annat vi samlat på oss för att komma fram till däcken. Vårt vindsförråd är nämligen fyllt till bristningsgränsen (någon som känner igen detta?). När allt detta var gjort ska man göra om samma procedur med sommardäcken. För jag måste ju stänga till förrådet för att sedan ta ut allt igen så jag får in dem.  Som ni förstår är detta en anldening till att jag inte helt gärna byter däcken. Men nu skall de bytas! Däcken ligger i bilen och imorgon åker jag och får det gjort.

Vackra Lotta har hitta ett halsband till Selma!

Vi, Lotta och jag kommer precis från Vellingeblomman. Det var jättemysigt och en massa julstämning fick vi med oss hem. Det är såååå fint där. Och som vanligt tappar vi tiden och klockan bara går och rätt var det är så är det mörkt ute och barnen väntar på middag. Men absolut värt varedna minut. Jag älskar första advent och julstjärnor och ljus i fönster och allt vad det för med sig. Nu är det bara till att fortsätta att dekorera hemmet med blommor och ljus inför den "stora helgen". Första advent är årets bästa helg enligt mig. Vi får även passa på att baka (om vi hinner) för då kommer Emelie hem, jiiipppii.

Nu är jag helt slut och kommer bara vila resten av kvällen. Lägga mig tidigt och imorgon ska jag tvätta och packa och byta däck och växla pengar innan vi åker. Jag blir stressad bara jag hör det, men jag hinner säkert utan problem...

Fina julstjärnor fick vi med oss hem!

TACK Lotta för en supermysig eftermiddag!

Är det inte det ena, så är det det andra...

Ser ni fiskarna som blir matade?
Det är vi La Rambla fast den som går ut i vattnet i Barcelona.
Någon matar dem med stora bröd och så här glada blir dem!

Två dagar kvar, tre till vi har svaret!

Idag känner jag mig helt groggy. Vet inte hur jag lyckades med detta men av någon anledning missade jag att stoppa i mig de två små vita avlånga insomningstabletterna. Jag tryckte ut dem och la dem på diskbänken och glömde dem där. Kunde alltså absolut inte somna. Eftersom jag trodde jag tagit dem var min tanke att jag måste gjort något annat. Jag drack två koppar te på kvällen så jag bestämde mig för att göra som med kaffet på den tiden jag drack kaffe. Aldrig dricka en kopp efter kl tre för då somnade jag inte. Jag visste det var grönt te jag drucket men tänkte att det måste ändå innehålla en massa koffein/tein. Så jag låg och vred och vände på mig, jag hörde tidningsbudet komma och gå och till slut måste jag somnat lagom till klockan ringde och Marcus skulle till skolan. Jag gick upp helt förstörd, gick till köket för att ta min medicin och där fann jag dem. De två små avlånga tabletterna som bara låg där på diskbänken och såg så förargliga ut. Helt snopen blev jag men samtidigt glad för då var det ju inget som var konstigt och jag kan fortsätta dricka te på kvällarna. Lite glad åt det är jag.

Var och tog proverna som jag måste ha med mig till Paris. Hoppas det inte skall bli några problem med dem. Det är dyrare om jag skulla ta prover därnere och sekreteraren bad oss ha med dem, så det är gjort till hälften nu. Ska ringa och få provsvaren imorgon, hoppas jag. Sen hoppas jag att de är bra för jag vill slippa ta nya på fredag eftersom jag kommer få en cellgiftsbehandling på måndag. Sköterskan tyckte det var för tidigt att ta dem en vecka innan men vi gjorde en kompremiss. Om proverna är bra idag, slipper jag ta nya på fredag.

Jag har varit på samma läkargrupp och tagit prover både på mig själv och på mina barn i 18 års tid nu. Idag när jag kom fanns där, en ny, vad jag tror, undersköterska som informerade mig att jag inte skulle vara där. Nähä, var ska jag då vara? Svaret var att eftersom inte någon läkare remitterat mig att ta prover från läkargruppen skulle jag fortsätta till andra huset. Jaha, men jag var här för två veckor sedan och då med gamla vana personalen som tog provet. Hon kände ju igen mig klart men sa inget om att jag nu skulle gå någon annan stans nästa gång för att ta dessa prov som jag det senaste 1½ åren tagit i detta rum och numera skulle tas i ett annat hus. Men om man nu är ny personal och jag säger jag är en gammal patient, kan man inte informera på ett korrekt och vänligt sätt. Vi har numera en ny chef som har ändrat personal och rutiner. Numera skall patienter som kommer från sjukhuset ta prover där och patienter som kommer direkt från läkare ta proverna här. Eller ännu bättre: sätt upp en stor skylt om det! Då blir det ju tom smidigt. Jag är inte gnällig, det gör mig inget var jag tar proven, bara det är en bra sköterska och man är vänlig. Jag bara tyker att med ett service yrke skall man ha lite känsla för hur man säger saker och ting.

En ny lustig grej har hänt mig. Jag vet inte hur detta kan ha gått till med när jag skulle gå igenom min journal och se bakåt i tiden när allt börjad , när jag fick min port a cath inopererad och när jag fick första cellgiftet och hur jag reagerat osv. Då fanns inte allt med! Det saknas 15 veckor av mitt sjuka liv. Bara inte finns med!  Jag frågar mig varför? Om jag ber om min journal vill jag väl ha hela, eller? Varför skulle jag bara vilja ha de senaste året. Varför ta bort fyra månader av min sjukdomstid närjag ber om en journal. Är det så att pappret tar slut efter blad elva? Är det en inställning på datorn? Kollar man inte att hela är med? Förstår inget men söker sjukhuset igen, för att åka igen och hämta det sista imorgon, som jag hoppats slippa för jag trodde alla papper var klara och bara behövdes gås igenom av mig och så stoppa i en mapp och så var det klart. Men inget skall vara enkelt. Alltid skall det finnas med något mer. Oftast är det jag själv också som måste fara åt alla möjliga håll i Malmö för att få tag på allt. När orken tryter och både sinne och minne bleknar är det inte helt enkelt att få ihop allting. Lite mycket jobbigt tycker jag.

TACK alla underbara människor för att just du är du!

Söndag

Här kommer alla bilderna so jag lovade. Det är söta Nelly som också hjälper till i kiosken.

Idag är det söndag och tre dagar kvar till vi åker. Fyra dagar till vi vet.

Jag lät bilen stå kvar igår och drack två glas vin. Det var riktigt trevligt och gott med en avkopplande kväll. Jag och Selma har nu hämtat bilen och fick oss en skön promenad på en fyrtio minuter. Är på väg att duscha och handla det sista till kiosken idag. Det är alltid lite färskvaror som skall köpas i sista stund annars finns det mesta på plats. Jag lovar jag skall ta flera bilder och visa hur det ser ut under dagen och lägga in dem här så ni får se. Men det dröjer till kvällen. Nu skall vi hålla tummarna får att alla tre Malbas basketlagen vinner.

TACK för en trevlig kväll!

En lugn dag.

Selma och Emelie

Nyss hemkommen från två timmars promenad runt Limhamnsfältet och hundrastplatsen. Selma var så otroligt tacksam att äntligen få springa av sig. Såg ut som hon kom och tackade mig varanan minut. Selma är ju som jag tidigare skrivit Malmös sämst uppfostrade hund. Men inte idag, hon var ett mönsterexemplar på hur man skall uppföra sig. Kanske hon redan kommit ur puberteten och börjat  mogna, (fast jag tror det är att jag har varit ordentligt sträng mot henne den sista veckan). Vi är helt slut både jag och hon, men såååå skönt att äntligen kunna röra på sig. Det är helt vindstilla ute och det var det som gjorde att ja kunde vara ute så länge. Hoppas det håller i sig några dagar, men som bekant är Skåne är en blåshåla, normalt blåser här alltid och det är svårt att som i min situation att klä sig mot. Normalt sett är det ju inga problem.

Så här glad är Emelie för sin farmor.

Nu ska jag äta, höra om jag kan prata med emelie på skype och sedan bara vila med en bra bok, om jag kan konsentrera mig så ska vi gå bort på middag ikväll. Det ska bli riktigt kul. Behöver hitta saker som kan distrahera mig så att tiden går och det blir torsdag.

Imorgon är det åter igen basketmatcher, tre på raken och någon måste stå i den sociala kiosken.

TACK för en underbar promenad!

Det kom ett brev...

Har en fatastisk väninna som kommer följa med mig till Paris. Lyckligt lottad är jag. Att en väninna hjälper mig med översättningar, telefonsamtal och med min egen frustration över svar skulle varit omöjligt för mig för et och ett halvt år sedan att tro på. Tiden mellan alla svar och frågor har varit dryg men du har alltid varit tålmodig och haft förståelse. Ja, allting i ett. Då vet jag att änglar dem finns. Hon är en ängel. En ängel i nöden en ängel som har så mycket medkänsla att jag inte har ord att uttrycka min tacksamhet. Bara TACK låter ynkligt i detta sammanhang! Tack för att du finns och att du har så mycket engagemang för dina medmänniskor. Jag hoppas jag någon gång kan ge tillbaka något som kan visa hur mycket jag verkligen, verkligen uppskattar all hjälp jag får. Återigen, jag måste ha en skyddsängel som gillar mig i alla fall.

Vi har tillsammans skaffat information om hur vi skall ta oss från flygplatsen Orly med buss till hotellet. Vi har bokat hotell. Vi skall bo nära kliniken för röntgen, det tar max fem minuter att ta sig dit. Sen har vi en metro direkt utanför som tar oss till läkarens universitets sjukhus på eftermiddag/kväll. Vi tar metro tillbaka på kvällen och hämtar vårt bagage och tar sedan bussen tillbaka till Orly och hem igen. Allt inom 35 timmar. Inte dåligt. Sen vet vi. Att ha en vännina med som kommer ursprungligen från Paris är enastående. Hon känner till allt om staden, så vi kommer inte komma vilse (hade jag garanterat gjort själv). Och tack vare Kjell Broberg kommer vi hitta på sjukhuset och vi kommer ha rätt papper med oss. Tack för all den hjälp jag fått av dig också!  Vi har hela min journal med och nytagna prover på papper. Hoppas vi tänkt på allt nu. Kontakt med juristbyrå för att inget skall gå fel runtomkring med alla pappers(tråkigheter) har jag med. En byrå jag kan rekommendera när man har problem eller om jag får säga det. Ta kontakt med dem innan ni får problem får då kanske man kan eliminera alla misstag man så lätt själv gör utan proffshjälp. Jag har meddelat Försäkringskassan. EU kortet skall ju klart med också.
Ja, jag hoppas vi inte glömt något.

Jag fick ett brev med posten idag. Det var från min läkare. I det stod det: Är under pågående bedömning huruvida situationen förändras om botande operaton är möjlig. Ljuvliga ord! Jag grät när jag läste orden, och jag läste om dem flera gånger innan jag verkligen förstod vad det stod. Men det är sant, det står precis så. Gissa om jag längtar efter att få höra att det verkligen är så. Att man säger till mig att "klart vi opererar dig och så blir du frisk. Tänk att få vakna ur denna mardröm. Jag har fortfarande min läkares ord ringandes i öronen från när jag gick därifrån för ett och ett halvt år sedan "Vi skall bara först röntga dig för att se om du skall ha strålbehanling en vecka innan vi tar bort tumören". Där fanns inget med om OM att jag kanske hade metastaser någon annanstans i kroppen, han bara sa kanske strålbehandling kanske inte men tumören skall bort. Varför säger man så om man inte menar det. Tänk vad långt tid ett och ett halvt år kan kännas. Det blev ju aldrig så, men orden har etsat sig fast i mig. Jag vill bli opererad så jag kan bli frisk, det sa ju läkaren att så skulle det bli. Varför blev det inte så som han sa? Det har varit en lång väntatn. Men tänk om jag skulle kunna gå från pallitativ behandling till botande behandling…

TACK Chantal för allt du hjälper mig med!

Tänk om vi varit en "frisk" familj, vad allt varit enkelt då för vi har varandra

Nyinköpt kjol ffån Lindex, gammal kavaj till från Hennes och Mauritz
visst är det finnt även tillsammans?

Min värsta ilska och besvikelse har lagt sig och jag har börjat acceptera att man här i Sverige inte ser till patientens bästa och tackar mina skyddsänglar att jag i alla fall har fått en av de bästa läkarna som trots att hon får nej från sina kollegor ända har tillräckligt med empati och hjälper mig i denna stund. Hon har aldrig varit borta, sjuk eller på semester när det varit dags för mina läkarbesök. Hon har alltid ändrat sin semester eller hur hon fått till det men i alla fall har hon alltid varit där för mig. Hon har även skrivit ett intyg att hon själv anser det bästa för mig är att få en operation i Paris och om jag förstår detta rätt är det inte många som vågar detta. Hon har skrivit ett mycket fint intyg. Hon tror också att jag inte är för sjuk utan skulle orka med den.Tack!

Jag är också enormt tacksam för min vännina, Lotta, som trots sina problem tog sig tiden att vara med mig på mitt läkarbesök. Det var mer värdefullt än allt annat att veta att man har stöd från sina vänner. Men framför allt när man är och pratar med sin läkare har man alltid en massa frågor och även om de är nedskrivna är det så lätt att missförstå svaren och tolkar dem gärna efteråt som man själv vill. Lotta jobbar inom sjukvården och vet vad hon skall lyssna till och är mycket nitiskt. Men hon var glad efter läkarbesöket, mer glad än jag var. Kan inte sticka under stolen med att jag hoppades att det skulle bli Göteborg som opererade mig.

Som ensamstående till tre tonåringar blir det jobbigt att vara från dem under operations dagarna efteråt och det är ju dem jag vill vara nära. Men det är ju klart ett senare problem. Men som mamma är det där mina tankar är. Hur skall mina barn klara detta. Jag löser detta också så klart och jag vet att jag måste invänta den 25 innan jag tänker på detta. Men min äldsta dotter är orolig och skall inte behöva vara det. Hon behöver plugga och klara sina betyg för annars blir det inget CSN och då klarar vi inte hennes studier i Barcelona. Vi har kämpat i flera år för att hon skall kunna ta studielån och gå just här på  Sport management utbildning. Hon blir civil ekonom fast mer inriktat sport och event.  Jag vet att hon kommer vilja vara med mig under operationen och det går inte och då kommer hon vara orolig för mig. Vi är trots allt en familj som oroar oss för varandra och vana att stå varandra nära i vått och torrt, vi fyra. Men nu ska jag lägga detta åt sidan och bara, bara hålla tummarna för att allt är bra och att allt går som vi önskar.

Min andra dotter har det inte lätt. Hon har sina stora tonårs problem just nu men efter långa samtal med henne kommer hon inte orka göra sitt projekt arbete i Indien som var tänkt i januari tillsammans med en klasskompis under tre veckor. En drömresa var det tänkt att vara. Hon klarar inte allt runt omkring mig och är mer orolig än jag förstått att hon är. Men mest av allt är jag som mamma ledsen att hon skall behöva säga nej till resan som hon sett fram mot i ett halvår att göra. Vi är glada och tacksamma att hennes kamrat kommer åka själv och att hon säger att hon förstår Erikas situation idag. Jag försod på hennes mamma att det som utomstående inte är lätt att förstå hur vi har det. Jag har och kommer aldrig att hindra mina barn från resor eller för vad det vill under min sjukdomstid, men jag måste respektera deras vilja att välja att de stannar hemma också. Det är nästan svårare. Jag vill att de skall ha en normal uppväxt. Jag vill att de skall resa och se hela världen innan de stannar upp och bildar familj. Jag önskar dem all lycka till och vill dem bara deras bästa. Jag vill inte att de skall behöva tillhöra denna ”sjuka” familj som kommer sätta spår för resten av deras liv.

Jag lever så i min sjuka värld att jag inte förrän jag pratar med helt utomstående förstår att vi är en ”Sjuk” familj där alla är drabbade. Hur mycket vi än försäker få en normal vardag. Detta samtal med skolkamratens mamma kommer förändra min syn för framtiden på många sätt. Det var ett annorlunda uppvaknande. Vet inte om det var positivt men det hade varit skönt att höra hur andra reagerar när man blir tillsagd att jag som mamma inte skall hindra min dotter från att resa och göra sin drömresa som planerat. Att Erika inte bara skall vara hemma för att ta hand om mig. Alla som kan vår situation vet hur orolig jag är för just detta och verkligen försöker få det att aldrig, aldrig bli så. Men visst är jag beroende av hjälp. Men det kan aldrig vara hennes roll att hjälpa mig. Jag vet att hon lätt kan ta det på sig och det är en välsignelse att ha så underbara barn. Men hur skall jag kunna hindra detta. Jag vill att hon åker men om hon psykiskt inte klarar det, skall jag tvinga henne att åka? Kommer hon klara det? Kommer hon må bra av det? Just nu när vi har det så rörigt. Kanske det passat om några månader eller till våren. Men just nu klarar hon inte detta. Hon behöver vara där hon känner sig trygg. Jag menar Indien är ju inte precis runt hörnet och det tar ett bra tag att komma hem. Lite anorlunda mot Barcelona där man kan vara hemma på fem timmar. Det går flyg nästan varje timme  mellan Barcelona och Köpenhamn och flygtiden är knappt tre timmar. Lite skillnad mot närmare ett dygn.

TACK min läkare för din medmänsklighet!

Jag skall, jag skall vinna!

Min lilla lyckogris vill inte bli fotograferad, men jag hoppas han bringar mig massor med tur nu!

Nedan är den information jag kan hitta från Sahlgrenska Universitetssjukhuset (http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/HTA-centrum/HTA-rapporter/Utl%E5tande%20Leverca%20Kvalitetss%E4kringsgruppen%20sv%20100910%20.pdf) på nätet vad gäller behandling med Yttrium. Jag förstår inte att det ens kan vara ett alternativ till vad man erbjuder i Paris. Dessutom är det ju bara en diskussion om var man skall lägga kostnaderna. Så då får jag väl förmoda att man på Sahlgrenska inte anser att ett människoliv har så mycket värde. I alla fall inte ett tillräckligt värde för att göra vad man kan. Det känns inte ens som om man tagit mig på allvar utan mer som en försökskanin under Nazi Tysklands tid. Förlåt jämförelsen, antar det bara är min besvikelse över att man inte tar mig på mer allvar. Håller alla tummarna för att det stämmer att professor Rene Adam kan operera mig för jag vill inte ens tänka på alternativet. Jag skall överleva. Jag skall vinna detta krig.

Levermetastaser från kolorektal cancer

Den systematiska litteratursökningen fann åtta studier som rapporterat behandlingsresultat av

radioembolisering med 90Yttrium-märkta mikrosfärer hos patienter med levermetastaser från

kolorektal cancer som inte varit åtkomliga för kirurgi. Tre studier var kontrollerade, varav två

randomiserade. Övriga fem studier var fallserier. Av de randomiserade studierna var en av medelhög

och en av låg vetenskaplig kvalitet. Även den icke-randomiserade, kontrollerade studien hade låg

vetenskaplig kvalitet.

􀂃 Överlevnad. Ingen skillnad i överlevnad observerades i den något större randomiserade studien

som bedömdes ha medelhög kvalitet eller i den icke-randomiserade studien. I den mindre

kontrollerade studien av låg kvalitet rapporterades en förlängd överlevnad hos gruppen som

behandlades med radioembolisering. Evidensgraden för effekten på överlevnad är otillräcklig

(Grade ⊕).

􀂃 Behandlingssvar på tumövävnad. Andelen patienter som fick ett komplett eller partiell tumörsvar

varierade mellan 34 – 75 %. Evidensgraden för en positiv effekt avseende tumörsvar är enligt

begränsad (Grade ⊕⊕).

􀂃 Komplikationer. De flesta patienter erfor illamående, buksmärta och uttalad trötthet. Allvarlig

biverkan förekom hos 2 – 4 % avseende levertoxicitet, 12 % avseende bilirubin-toxicitet och

5 – 8 % avseende ”gastrointestinal” toxicitet.

Risker

Levertoxiciteten till följd av radioembolisering med 90Yttrium-mikrosfärer har rapporterats vara

relativt hög. Enstaka dödsfall som en direkt följd av behandlingen har rapporterats

Etiska aspekter:

De etiska aspekterna kan delas upp i individuella och i samhällsaspekter. För den enskilde patienten

ger den nya behandlingen ett visst hopp om en ökad överlevnad, vilket kan vara mycket betydelsfullt i

enskilda fall. För samhället innebär behandlingen att en omfördelning av resurser måste ges till en

behandling som saknar tillräcklig dokumentation av patientnytta.

Ekonomiska aspekter

Om behandling av primär hepatocellulär cancer med kemoembolisering eller annan ”salvage”

behandling ersätts av brakyterapi med 90Yttriummärkta mikrosfärer innebär detta en måttlig årlig

kostnadsökning på ca 0,5 miljoner kronor. Om den adderas till nuvarande palliativ behandling av

levermetastaser från kolorektal cancer ökar den årliga kostnaden med ca 8 miljoner kronor.

Sammanfattning och slutsats

Brachyterapi med 90Yttriummärkta mikrosfärer har studerats i två olika patientgrupper med

diagnoserna primär hepatocellulär cancer och levermetatstaser från kolorektal cancer. Behandlingen

har en positiv effekt på tumörsvar (GRADE ⊕ för primär levercancer och GRADE ⊕ ⊕ för

levermetastaser från koleraktal cancer ). Dokumentationen om dess effekter på överlevnad är

otillräcklig (GRADE ⊕). Levertoxicitet är en allvarlig biverkan. Kostnadsökningen är måttlig om

metoden ersätter annan behandling (vid primär levercancer) och betydande om den ges som tillägg till

annan palliativ behandling.

För HTA-kvalitetssäkringsgruppen 2010-06-02

Paris blir det...

Min "lilla" Barcelonatjej!

Nu har mitt läkarbesök resulterat i att jag åker till Paris med min läkares godtyckande. Vi hoppas att det skall bli operation och att inte några problem dyker upp. Göteborg gör ingen operation på mig. De kan erbjuda mig ett nytt alternativ som kallas Yttrium. Har dock inte hunnit kolla vad detta är men om jag förstår det rätt är det ett ämne man stålbehandlas med. Man ger en stålbehandling runt levern som om jag förstår det rätt är en punktbehandling och så skall inte resten av kroppen ta skada som vid cellgiftsbehandling. När eller om metastaserna minskar går man in och plockar bort dem man kan. Allting låter bra utom att det inte är ett botande alternativ. Vi provar därför med Paris först och hoppas att professor Rene Adam kan operera mig. Den 25 vet vi! Nu börjar ansökningsförfarandet. Först för en "second opinion" och sedan om allt går bra för operationen. Nu skall det tas prover som skall med och så får jag gå igenom min journal. Jag har glömt bort mycket av de senaste 1½ åren.

Min "Barcelonatjej" har hemlängtan och det är ju inte kul men desto trevligare att hon kommer hem under helgen. Så den 26 får jag se henne här några dagar, jippi. Jag saknar henne enormt, men jag är också oerhört stolt över henne att hon klarar sig så bra som hon gör med skola, engelska och spanska om vartannat och basketlag och baksetkompisar, ja en massa att hänga med. Inte lätt när man kommer direkt hemmifrån en mamma som älskar att skämma bort sina barn med att hjälpa dem med allt hon kan (men det gör jag så gärna).

Jag har varit enormt nervös för att något skulle gå galet och ansträngingen börjar kännas. Jag har en dunkande huvudvärk och vill bara sova fram till den 25 och vakna upp till att få ett besked om att det snart blir operation. Imorgon blir det att kontakta jurist och göra ansökningar.

TACK Lotta för du var med mig som ett enormt stöd idag!

Vems fel kan det vara?

Min iriterande lilla notebock!
Behöver en större för att se bättre, men det kostar ju en del.

Visst har vi hamnat i ett samhälle vi knappt rår över? Häromdagen var jag hos min kurator när jag fick ett sms från polisen. Jag brukar inte läsa mina sms när jag pratar med folk, men jag tänkte det kunde vara min läkare eller barnen. Min kurator var och hämta en sak så jag började läsa det.  Det var från polisen. Jag blev helt förstummad och läste vidare. Tänkte ”vad har jag hittat på eller råkat ut för”. Det stod att jag kunde hämta mitt pass hos dem i Lund. Mitt huvud började arbeta. Tänkte jo, visst, jag var lite nervös. Vi hade haft husets hantverkare inne i lägenheten och jag gick ut med Selma. Då jag kom tillbaka stod ytterdörren helt öppen och ingen person inom räckhåll. Ett ögonblicks verk och halva lägenheten kunde varit rensad på diverse föremål. ”Då fick de ändå tag på något”, var min tanke. Men så tänkte jag vidare. Är det logiskt, jo det var det. Är det troligt, nej det är det inte. Någon passbeställning har jag inte gjort och det är inte dags med förnyat pass förrän till sommaren. Tror inte att passmyndigheten är ute i så god tid med ett redan färdigt pass. Dessutom går barnens pass ut samtidigt så då skulle det gälla dem också. Är det logiskt, nej det är det inte. Är det troligt, nej det är det inte. Jag la tankarna åt sida och bestämde mig för att vänta på att fundera vidare över detta tills jag kom hem. Jag kunde ju ändå inte göra något på plats.

Väl hemma låg passet precis där det skulle ligga när det inte används på resa. Även barnens pass låg där. Vad blev då slutkontentan. Jo, jag antog att sms:et ska skickas till någon annan. Vad gör jag då. Jo, jag tänker som så att om jag fått detta så är det någon som inte fått det alltså är det någon som inte vet om att sitt pass är färdigt och skall hämtas. Jag lyfter luren och ringer passmyndigheten. Jag väntar i en mycket lång stund på att få komma fram i telefonkön och till slut svarar en sömning röst. - Jaha och vart skall du då? Säger rösten. Jag upprepar mitt ärende och får förklarat. Då hade jag kommit fel, jag skulle ringt till Lund, men de kan koppla mig vidare. Jag frågar försynt om det är kötid och får till svar att det har väl inte denna personen med att göra och hur kunde jag bara fråga så dumt (förstod jag undermetvetet). Jag gav upp och sa jag skickar ett mail istället. Jag skickade mailet och har inte fått något glatt ”Tack, för att du tog dig tid att meddela oss”. Bara en fullständig tystnad. Men det tog en del energi från mig att reda upp vad som kunde vara fel. Man tycker ju att ett litet meddelande om att det var bra att de fick den informationen, eller bryr sig ingen längre om vad som händer. Det är ju helt klart den mänsliga faktorn som gjort fel och ett mänskligt beteende tillbaka kan man väl tycke. Bryr sig ingen idag?

En liknande händelse hände mig för cirka tio dagar sen. Jag fick ett brev från en fond. Spelar ingen roll vilken. Jag hade sökt medel därifrån i somras och vänligt nog också fått det beviljat i somras. Nu fick jag dock ett brev där det stod att jag skulle komplettera mina uppgifter. Ja, tänkte jag, "det är klart jag skall göra det, men varför frågar de efter detta nu flera månader efteåt?". Jag letar och letar efter de uppgifter de vill ha tills jag ser att det är ju inte mina uppgifter på baksidan. Det var mina på framsidan men inte på baksidan. Jag ringer upp och en vänlig tjej blir helt förskräckt när jag berättar vad jag tror har hänt. Hon kollar upp saken. Helt rätt man har blandat ihop två akter. Nu kastade jag min del och fick enormt mycket tack för dels att jag tog mig tiden att ringa och dels förstod att fel kan faktiskt hända. Den mänskliga faktorn finns hela tiden och matar in miljontals med uppgifter. Det kan gå snett och då är det en konst att säga att man själv gjort felet och inte som det stora flertalet skyller på datorn. Det är ytterst sällan datorns fel. Det är människan som matar in uppgifterna. De kostar oerhört lite att visa vänlighet och respekt för sina medmäniskor.

Imorgon är det tisdag. Imorgon skall jag till min läkare kl 14.00. Kanske får jag något besked från min läkare då. Med lite tur.

TACK för att det fortfarande finns mycket mänsklig värme!

Drömmar!

Nu längtar jag till sol och värme.

Ibland kan drömmar vara så verkliga. Emellanåt drömmer jag väldigt mycket och känner starkt av dem när jag vaknar. Oftast försviner dem så fort jag vaknat. Jag kan inte låta bli att tänka på det man alltid sa förr att alla drömmar betyder något och vill säga en något. Men om jag inte har helt fel menar man idag att det inte är på det viset. Jag föredrar att tänka att våra drömmar speglar vårt undermedvetna och har ett budskap. Men hur jag än försöker kan jag inte hitta vad denna drömmen vill säga mig:

Vi sitter på ett flygplan och är på väg någonstans, vart var nog inte så viktigt. Av någon anledning måste alla passagerare kliva av planet och sätta sig på ett buss/bil liknande transportmedel. Efter ett tag förstår jag att flyget inte är i luften utan vi transporterar oss  längst med marken i snabb takt. Rätt var det är skall alla passagerare sätta sig i en rullstol och åka nerför en rulltrappa en och en. Inte nog med det, det skall gå lika fort som när vi åker flyget och vi är beräknade att nå fram till slutstationen samma tid. Sedan är resten mer diffust och jag vaknar till att jag tycker det är en så besynnerlig dröm. Det var ingen obehaglig dröm. Kändes bara som den ville säga mig något fast jag inte kan hitta budskapet.

Min mormor brukade drömma sanndrömmar sägs det. Hon drömde alltid samma dröm och då visste hon att någon i släkten skulle dö. Så ringde hon sina barn och frågade om allt var ok. Sedan gick det någon vecka när alla syskonen var nervösa tills någon ”gammal släkting” dog. Med tanke på att min mamma hade över 50 kusiner kan ni förstå att det inte var så konstigt om någon avlägsen släkting dog oavsett om hon drömde denna dröm eller inte.

Jag har haft en sanndröm själv som jag blev skrämd av. Jag hade broderat en korsstygnsduk som gick i en cirkel och skulle då naturligtvis mötas exakt i slutet av ringen. Jag hade gjort fel på ett stygn och blev så arg att jag kastade duken in i en skrubb och ville aldrig mera se den. En vecka senare drömde jag var felet var och tog fram duken igen och mycket riktigt hittade jag felet precis där jag drömt att det var. Jag tog upp några stygn och sydde klart, hur enkelt som helst. Tänk om vi alltid kunde göra så. Tyvärr har det aldrig inträffat igen.

Idag är det söndag och en massa basketmatcher att titta på för min del. Jag tycker det är kul och mycket socialt att stå i vår kiosk under seniormatcherna så det kommer jag göra så mycket jag orkar idag. Känner mig lite vimsig i huvudet och skakig i kroppen men jag hoppas det skall gå bra. Kommer dock gå hem mellan dam och herrmatch och vila lite så jag inte blir så trött som sist.

TACK för alla våra fina drömmar!

Vill bara bli bra nu...

Det är min son som hoppar :-)
Skorna köpte vi på Footlocker i Barcelona för en månad sedan.
Alldeles nyinkomna, men klart Marcus hade koll på senaste skorna!
Denna gången var de inte de dyraste.

Jag kunde klart inte köra med mina ögon idag. Jag kan precis se med dem.  Jag behöver hela tiden använda salvan för att kunna blinka ordentligt och så svider det hela tiden, det supersvider även när jag tar salvan. Men det är inte det värsta.  Det var igår kväll när jag precis lagt mig. Jag hade en form av halsbränna som kändes som jag blivit en eldslukare. Som det brände. Har aldrig varit med om något liknande. Efter det har det gjort riktigt ont i hela svalget och ner till bröstet. I förmiddags blev det även lite konstigt med min andning. Något påverkade när jag andades, men det var kanske bara att jag råkat dricka lite för kallt vatten. Den sanslösa trötthet har också kommit tillbaka, den som jag inte kan göra något åt. Jag är så trött själv över att vara så här trött. Vill bara bli bra nu.

 Jag somnade framför Idol, jag hörde knappt min favorit och sov både kvällen, natten och morgonen. Det är kanske ok, men jag vet att man inte kan sova sig pigg så även om jag sover blir jag inte piggare snarare tvärtom. Men jag har slutat fundera över det nu. Jag tyckte det var ok att sova och jag känner det som att kroppen nog ändå behöver det just nu. Imorgon är jag, om jag har tur, piggare och orkar hjälpa till i kiosken på herrmatchen i basket.

Jag följde ändå med till Ängelholm. Som tur var fanns det en plats för mig i en av bilarna (jag sov dock halva vägen upp men lyckade vara vaken på hemvägen för då pratade vi mera). Det var två hyfsade matcher. Lite för lite fart men de förlorade en och vann en så då får man vara nöjd. Den sista vann de med en poäng vilket var retfullt för motståndarna som lett hela matchen igenom tills två minuter var kvar. Så en spännande match blev det. För er som sett basket vet att det kan svänga i slutminuterarna och bli riktigt spännande och långa minuterar.  

Nu är det dags att laga mat och få en lugn kväll med lite mys framför TV. Lite cheesecake och något godis ska vi ha till efterrätt så blir alla nöjda och belåtna.

TACK för alla trevliga basketmatcher jag fått glädje av att se!