Följ mig på min nya blogg

För ett bra tag sedan skrev jag att jag försökte få mer ordning på mina inlägg för att bloggandet skulle bli mer intressant. För alla er läsare har jag nu till slut fått hjälp med en ny fin sida som jag hoppas ni kommer uppskatta lika mycket som jag. Hoppas ni vill fortsätta följa mig i fortsättningen på:

http://karinnyman.wordpress.com/

eller klicka här: Karin

Nu promenerar jag igen

En underbar höstdag i oktober. Helt otroligt väder vi fortfarande har och inte ska det ta slut ännu heller. Det är bara att njuta av varenda soltimme man kan. Vi har flera dagar till att njuta av att kunna sitta ute och äta innan det riktiga höstmörkret och vindarna kommer. Dessutom fantastiskt sällskap med äldsta dotter som snart försvinner på äventyr igen. Vi gjorde en sista inhandlingsrunda för att göra de sista nödvändiga inköpen men passade på att luncha innan dess.

Fy, vad tomt vi får det igen när hon åker. Har varit tryggt att ha henne hemma nu under mina operationer eftersom de andra två är mitt uppe i sina skolarbeten. Nu behöver jag mindre hjälp, klarar mig i princip helt själv förutom vid tunga lyft.

Gick en halv timmes promenad med Selma idag. Även om det var i mitt tempo var det enormt befriande att orka med. Nedtrappning av medicinerna har också gått framåt och det är ytterligare ett steg åt rätt håll. Man bara sover och sover av morfintabletterna och huvudet blir helt degigt. Tycker egentligen inte alls om att ta dem, men är ju klart nödvändigt en tid.

Kom en kallelse till min onkolog till den 15 idag. Blev riktigt förvånad över att det var återbesök till honom. Klart jag gärna går och träffar honom men jag har inte gjort alla röntgen för att få veta alla besked och egentligen vet jag inte själva anledningen om jag inte ska få svar från alla operationer. Kanske är det negativt men jag vill klart inte ta ut något dåligt i förtid. Han vill nog säkert bara att jag ska sätta igång med cellgifter. Men jag är ändå konfunderad till turordningen. 

Varför göra skillnad på cancerform?

Jag har blivit ganska förvånad och chockad de senaste dagarna. Nu har jag förstått att man värderar och tycker inte att alla cancerformer har samma betydelse. Man ser på sig själv som vi och dem fast alla själva tillhör de drabbade av cancer på ett eller annat sätt. För min del är det lika hemskt om någon drabbas av lungcancer som av bröstcancer. Skillnaden finns inte i min värld.
Min aspekt är i vilket stadium man hamnat i för att på något sätt kunna sätta någon form av "syndhetsgrad" på personen. Vem skapar dessa skillnader? Vem gagnar det? Vad har man för glädje av att se sig själv som förmer än andra bara för man har en viss cancerform och inte en annan. Jag förstår inte. Jag blir bara ledsen att någon bara kan tänka tanken överhuvudtaget.

Nu i "rosamånadens tid" är detta mer aktuellt än någonsin och ett kärt ämne för många att diskutera. På TV kan man se Lindex reklam som säljer sina varor för bröstcancern skull medans man samtidigt kan se Apoteket göra reklam för sina rosa varor men i detta fall går insamlingen till cancerfonden. Ser ni skillnaden. Cancerfonden har insamlingar till forskning för alla cancerformer ingen nämnd och ingen glömd. Bröstcancer går då klart bara till bröstcancer.

I år har cancerfonden klart och tydligt gått ut med att insamlingen är till alla kategorier. Mycket tydligare än tidigare år då folk som ringt in i TV blivit avskurna så fort de nämnt just denna sak. Man har velat ha programmet bara för kvinnor med bröstcancer (viss mån även män). I år kommer det bli skillnad och jag vet att det kommer vara en hel del med tarmcancer med i programmet. Sveriges tredje största cancerform. Jag är så glad att man uppmärksammar det i programmet för det kan få upp ögonen på flera som vill skänka pengar när det ser att det går till alla cancerformer. Att man förstår att man skänker till all form av cancerforskning.

Det är lika viktigt att kunna bekämpa alla former. Vi har själva absolut ingen aning om vem av oss eller i vår närhet som imorgon kommer bli drabbad och av vilken form. Det enda vi vet säkert idag är att en av tre får cancer. Glöm aldrig det. Så skärp er nu, ingen girighet vad gäller cancerforsknings insamlingspengar. All forskning är ett måste för alla oavsett kön, etnicitet, ålder eller cancerdiagnos. 

Kontrastlösning är inte att leka med.

När man har stomi och ska få kontrastlösning ger man alltid halva dosen eftersom det är laxerande. Jag tänker varje gång att vilken tur det är. Om vi skulle få lika mycket hade vi fullständigt tunnat bort. Jag blir minst fem kilo lättare efter varje gång. Det går formligen precis rakt igenom en allt man äter. Det går inte att hinna äta ikapp. Jag är fullständigt utmattad ett dygn efteråt för jag får inte behålla något. Vare sig mat eller dryck. Jag springer upp säkert tio gånger på natten för att tömma påsen. Vi är många i samma situation så inte ska jag klaga men det är tröttsamma, kraftlösa dygn.

Annars mår jag egentligen bättre och bättre för varje dag nu. Orkar mer och mer och igår var jag och tittade på Marcus när han spelade en basketmatch även om till och med jag fick erkänna till slut i sista perioden att det var lite mer än vad jag egentligen orkade. Men man måste klart göra lite roliga saker också för att orka med att inte göra något alls annars. Jag har stora problem med begränsningen att inte orka det jag vill även om jag tycker jag blivit mycket, mycket bättre i det.

Jag räknade ändå ut igår att de fyra veckorna som läkaren pratade om att jag inte fick göra annat än gå mindre promenader under, nu borde vara hälften. Det måste gått två veckor och därför återstå två och det har ju gått snabbt så snart är det fritt fram för mig att kunna göra allt igen. Även om allt med armarna får vänta lite längre än de fyra. Jag önskar att jag ibland kunde bara känna att det är ok att inte göra någonting samtidigt som jag är övertygad om att det är det som år mig att komma tillbaka varje gång. 

Vem är kirurgen, tro.

Röntgen avklarad men fortfarande ingen kallelse. När jag frågade vem som kommer kalla mig fick jag namnet på någon jag överhuvudtaget aldrig träffat eller hört namnet på. Jag vet bara att hon arbetar på kirurgiavdelningen. Jag kommer klart ringa till sköterskorna på kirurgen för att höra om de har mer information för jag tänker det kan vara så att man sparar allt till en och samma gång. Men jag vill veta. Fredagar går man hem tidigt överallt även på sjukhus. Därför får jag tåla mig över helgen på svar.Som vanligt väntan och väntan.

Röntgen 1 imorgon

Selma har nu börjat förstå att hon ska ha tratten på sig och benet ser bättre ut idag. Hoppas nu det läker ut under helgen så vi slipper se henne lida så här. Inget kul men naturligtvis ett måste. Trots allt har vi haft tur med att hon varit bra frisk hittills.

Imorgon är det dags att gå upp i ottan igen och ta sig till Lund bara för en röntgen bild. En timme dit en timme hem och en kvart på plats. Fortfarande ingen kallelse till kirurg så svaret har jag ingen aning om när jag ska få. Antar dock att det är till honom jag träffade första gången i somras som jag glömt namnet på men som var mycket trevlig och lätt att prata med. Kan också vara till damen som gjorde mitt ingrepp första gången och hon var minst lika trevlig hon. Så det viktiga är att någon, bara någon kalla mig och ger mig ett svar. Att fråga receptionen eller röntgenpersonal skulle jag tro är helt omöjligt med i alla fall min tidigare erfarenhet. Men jag kan inte Lunds rutiner och de kan vara annorlunda. 

Tratthund

Stackars Selma har fastnat med en krage runt halsen nu i några dagar framåt. Vi trodde först hon hade ett myggbett på benet men sköterskan hos veterinären var inte lika säker. Men helt klart är att eftersom Selma hela tiden slickar på såret blir det mer och mer irriterat och mer och mer infekterat. Därför får hon nu gå med denna tratt på huvudet i några dagar till samtidigt som hon vi sätter alsol och bandage på benet.

Vi tyckte så synd om henne i natt och tänkte att hon säkert skulle sova mycket bättre utan tratten. Och visst gjorde hon det. Mitt i natten hoppade hon upp till mig och skrämde slag på mig. Hon brukar aldrig hoppa upp vid ansiktet på mig. Sen satt hon och bara stirrade en lång stund på mig tills jag förstod att hon ville ha sagt något. Naturligtvis ville hon visa upp att hon tagit av bandaget och nu var en mycket stolt ickebandagerad hund. Fri att kunna göra vad hon ville. När hon visste att jag visste hoppade hon omedelbart ner igen och la sig på sin egen lilla kudde stolt som bara en hund kan vara. Kunde inte låta bli att småskratta för mig själv, men inatt kommer här sova en mycket olycklig hund med tratt på huvudet. Inga bedjande hundögon kan få mig på fall inatt inte. 

Jordfelsbrytare.

Vårt proppskåp

I morse vaknade jag till en ny erfarenhet igen. Känns som jag inte ville få in den i mitt liv just nu. Har ni också märkt att när man som minst behöver det kommer det som mest problem. I vilket fall fungerade kyl och frys och de flesta andra armaturer också för den delen. Vad som inte fungerade var TV, Internet badrumslampa och lite annat smått och gott. 

Jag är mycket van proppbytare  så det var lugnt att fixa detta på en halv sekund tyckte jag. När jag öppnade skåpet visade det sig att det bara var jordfelsbrytare som slagit från. Lite allvarligare förstod jag helt klart då. 

Först en massa telefonsamtal senare blev jag klokare över allvaret. Det var ena tipset till det andra och personer som ville ha 500 kronor bara för att komma hit. Men där blev det stopp för mig. Inte ska någon ha så mycket pengar för ingenting tänkte jag och fick till slut tag på en riktig elektriker som hjälpte mig felsöka på två minuter och simsalabim, fungera allt igen. Jag drar klar en lättnadens suck efter denna händelserika morgon som tog en massa timmar att hitta fram till orsak och åtskilliga djupandhämtningsmotion där jag slapp blåsa i min egen trumpet för att träna andningen under hela morgonen (det gör jag annars en gång i timmen). Men nu kan jag felsöka Jordfelsläge också. Behöver ni hjälp fråga mig, hihi.Nu ska jag trumpetandas igen.

Min saftpressare

Min saftpressare

Idag förstår jag inte hur jag klarade mig innan jag fick denna saftpressare. Så mycket enklare och godare mina måltider blivit och så otroligt mycket mera man kan tillgodogöra sig. Ett av mina enkla, fina, nyttiga och godisdrickor består för min del av fyra morötter, ett äpple och en halv citron. Sagolikt mellanmål med en massa vitaminer i. Vill man ha fler nyttigheter i denna dryck kan man blanda i lite spirulina och vips är det hälsokost på högsta nivå. Går ju bra för dem som inte klarar konsistensen att även ta i vetefräs eller korngräs. Naturligtvis använder jag denna till alla varianter det är bara ens egen fantasi som avgör när man inte kan hitta fler recept. 

Röntgentider

I fredags kom första kallelsen till röntgen.Den avser klart levermetastasen som blev borttagen med IRE och kommer vara synnerligen intressant att få veta hur det går med den.
Nu ska jag ta mig in till Lund från Malmö halv åtta på morgonen för att bli bland de första att genomföra röntgen den dagen. Visst är jag glad att jag slipper fasta så länge men samtidigt får jag inte cykla till "Storabussen" vilket kommer innebära en god marginal på framförhållning och uppstigning mitt i natten.
Men, jag får börja med att gå och lägga mig tidigare  (har så svårt för det, så det får bli lite skärpning på det området). Nyfiken är jag och ändå mer nyfiken blir jag över vem som kommer kalla mig till återbesök för att informera mig om svaret. En massa frågetecken som ska lösas på vägen. Blir kanske lite Sherlock Holmes idéer som måste passera i mitt huvud. Ska bli kul.

Tre veckor senare är det nästa röntgen med RF och lever och om fyra veckor slutligen röntgen om lungan. Jag är så spänd på resultaten att jag nästan spricker. Tänk, tänk jag kanske är tumörfri. Ljuva tanke, men jag vågar klart inte tänka så långt i förväg nu.

Imorgon måste jag sätta mig ner och gå igenom vad som måste göras i veckan så jag inte överanstränger mig eller missar något. Minnet har gått och gömt sig och spelar mig spratt hela tiden. Måste hitta något system för att komma igång med "Kom-i-håg" nu.

Imorgon ska det helt klart också bli min första ordentliga promenad. Jag behöver frisk luft och jag behöver få igång kroppen. Jag vet att jag inte ska ha allt för bråttom, men lite pushande skadar ändå inte.

Fantastisk ställe på toppen av Barcelona.

Hur jag mår idag.

Monopolkväll!

Samlade en lördagskväll!
Jag, Erika, Jessica och Marcus.

Visst har man underbara barn när de allihopa stannar hemma för att spela Monopol med en sjuk mamma. Efter en vecka på sjukhuset kunde den inte slutat bättre. Detta är verkligen läkning på högsta nivå. Kommer bli en vecka där jag kommer behöva deras hjälp i det mesta men hur mycket hjälp jag än får slår inget kvällar som denna. Tack underbara ni!

Slangar, dränage, nålar och jag vet inte allt jag hade igen när jag vaknade upp från operationen. En sak jag inte riktigt kan förstå. Kanske någon som varit med om detta tidigare. När jag vaknade upp efter narkosen hade jag väldigt ont i halsen. Helt klart var det något som kirurgen inte var helt nöjd med eftersom han tom berättade det för min dotter när hon ringde för att höra hur allt gått. Jag fick sedan frågan från både henne och min pappa. Själv vet jag bara att jag hade ont i 24 timmar efteråt och att man skylde över det med att säga att det kunde inträffa. Det är första gången för mig och, ja, jag förstår att det kan inträffa någon gång. Men varför är det något man berättar när anhöriga ringer. Och dagen därpå var det en annan dag i samma rum som med opererad av samma kirurg som har lika ont. Jag vill klart inte fördjupa mig i det för man kan inte göra något åt det längre, men jag tänkte att någon annan varit med om något liknande och kan ge en bra förklaring till det. Glömde själv bort det under mitt utskrivningssamtal. Det var så mycket annat som var viktigt tyckte jag då.

Det är bara vi själva som kan förändra hur vi tar emot livet.

Hemma igen efter en mycket omtumlande vecka. Operationen har gått bra vilket jag är oerhört tacksam för. Idag när jag hade utskrivningssamtalet med kirurgen ville jag veta hur mycket kapacitet jag blivit av med från både laserbehandlingen och senaste operation. Mycket tydligt sa han att han tagit bort 20% med två tårtbitar (en tårtbit från underloben en tårtbit från överlobens nedre del som gick över till mellanloben vilket gjorde att han fick ta en liten bit även från mellanloben därför att det fanns en del frågetecken från laserbehandlingen som gjorde han fick ta lite extra för att få fäste).
Antar att från laserbehandling som jag först blev lovad till vanlig operation kanske man får vara nöjd med 20 % . De andra 20 kommer från laseroperationen i Freiburg. Så det är numera detta jag ska leva med och det trodde han aldrig skulle bli några problem för mig så länge jag fortsatte träna och hålla igång. Dock fick jag inte städa, cykla, handla eller gå på yoga /och liknande strapatser). Så det blir att bygga på sina promenader och hitta sin egen kraft. Att få upp flåset är viktigt. Det tycker jag man får igång bra med cykling men den får stå och samla damm nu i fyra veckor.

Måste säga att jag tänker inte börja klaga och hitta en massa fel. Tvärtom har dessa fem dagar verkligen fått mig till att veta hur jag verkligen inte vill behandla andra människor. Att nonchalera, låtsas inte höra eller himla med ögon är inte något positivt för någon personal oavsett om man jobbar på en avdelning på sjukhus eller annat serviceyrke. Att känna att man verkligen inte är välkommen var en sån stor chock för mig att jag bestämde mig för att ta med mig erfarenheten och hädanefter kommer dessa erfarenheter bygga vidare på mina val och möjligheter inom sjukvården. Det är som jag säger hela tiden att vara sjuk kräver verkligen att man är en mycket stark person för att klara att tillfriskna. Men jag säger också skam den som ger sig och livet är inte rättvist. Men det är bara vi själva som kan förändra hur vi tar emot livet.

Enormt skönt att vara hemma och skönt att ha familjen runt mig igen. Dem saknar jag oerhört och nu när Emelie fortfarande är hemma är det extra viktigt att samlas allesammans. 

Inskriven på Thorax

Nu är jag inskriven på Lungavdelningen 1 på Thorax i Lund och har permission fram till söndag kväll.

Inte vet jag om jag är i form för operationen eller inte men jag kan säga att jag tror inte det egentligen gör så stor skillnad om man gör den nu eller väntar några veckor till för jag känner att om jag bara får detta gjort kan jag hämta mig i lugn och ro och komma igång med återhämtning på riktigt, hoppas jag i alla fall.
Det blev en lång dag med massor av väntan eftersom tanken var att jag skulle gå hem. Hade det varit en annan veckodag hade jag klart stannat över natten och då hade jag klart inte tänkt på det.

Sex instanser skulle passeras och bockas av innan vi fick gå hem. Dem vi fick vänta längst på var klar narkosläkaren, vilket jag kan förstå men inskrivning av sjuksköterska fick vi påskynda för att få gå hem innan fyra.

All information jag fått tidigare kan jag nu som vanligt också glömma. Man säger nu att man inte gör laserbehandlingar av lungor i Lund, (hmm) och man kan inte heller göra titthål som en glad sekreterare lät meddela mig i onsdags att jag skulle få gjort det som.  Även undersköterskan lät meddela samma sak. Då kunde vi informera henne att så blir inte fallet. Jag har varit opererad en gång tidigare och därför blir det inget titthål. Man kommer bända upp det gamla och gå in bakom revbenen (hade mycket hellre önskat mig titthål).  Men saken är utagerad och det kommer bli som kirurgen säger.

Inte heller sjukgymnast och kirurg var ense om vad jag skulle få göra efteråt och när. Känns så tryggt, så att få olika information och undra vem man ska lita på. Nåja, det handlade om jag skulle kunna gå på träning och städa och handla efter två veckor eller om jag borde vänta till efter fyra. Mellanting kan ju vara bra. Men läkarens uppfattning om att om det gjorde ont ska jag avstå även om facit säger att man ska klara det. Fyra veckor var hans standard för mig och inte för alla.

Tur man är luttrad vid detta laget. Men vi träffade en narkosläkare som förvisso inte kommer söva ner mig men kollegan får hans information om mig. Han tog sig verkligen tid och lyssnade till mig och var hur pratsam som helst och det kändes bra att få bekräftat vissa saker man tidigare bara anat.

Imorgon kväll är det så dags att bege sig igen. Tvätta sig med den underbara tvålen som ger en stålhår och är helt hopplös att sen bli av med.  Hoppas på att man får dela rum med bra människor som inte har fokus bara på dem själva utan att man delar rum och får respektera varandra.  Men det blir förhoppningsvis inte så många dagar, med tur är jag hemma redan på torsdag eller fredag. 

Operation redan på måndag.

Ibland blir man både chockad och förvånad. Idag kom det ett nytt brev från Region Skåne och det var ett tjockt brev. Numera har jag lärt mig att tjocka brev från regionen är alltid något man ska göra eller fylla i och ofta kan det vara en undersökning eller en operation. Hjärtat hoppade över tre slag och innan jag slitit upp brevet och läst det viktigaste, vilket tog exakt 10 sekunder fick jag nästan panikångest. De vill jag ska skrivas in redan nu på fredag och opereras redan på måndag. Det är skönt när det går fort och jag vill verkligen få detta överstökat nu. Men jag var inte beredd på att det skulle bli så snabbt. Trodde det skulle ta sina tre till fyra veckor även detta.
Säkert har man fått en lucka i programmet och kallat in mig lite snabbare eller något liknande för de kan inte ha hunnit få mina provsvar när de skickade brevet. Men vad gör det. Livrädd inför operationen men överlycklig att få det gjort nu. Kanske får jag lite andrum ett tag och kan pusta ut en längre tid efteråt.
Det jag inte är på det klara med är att min onkolog berättade för mig att man ska ta metastaserna med laserbehandling vilket inte nämns överhuvud taget i kallelsen. Tvärtom säger man att det ska bli vanlig operation där man antagligen tar bort en tårtbit av vänstra lungan. Men nu ska jag inte spekulera i onödan för jag kommer inte få veta förrän jag pratar med kirurgen på fredag. Det blir en heldags inskrivning på fredag där jag får träffa alla; narkos, sjuksköterskor, undersköterskor, kirurg, provtagning och jag vet inte allt och då kan jag fråga vad som är tänkt för mig. Sen blir det till att stanna någon vecka på Thorax i Lund med förhoppning att komma hem redan på fredag (för tidigt att veta). efter denna dag får jag permission till söndag kväll när jag ska infinna mig igen. Så jag får återkomma med vad de tänker sig. 

Livet är ändå bra eller hur!

Har varit rätt trött och sliten och en hel del ont med för den delen med. Jag fick med mig 3 morfinliknande tabletter hem och var tvungen att ta alla fast jag vet att man blir väldigt dåsig av dem. Nu har jag kvar en liten yrsel som sitter i öronen och får mig till att vingla lite när jag är uppe och går.Försöker ändå hålla mig mer still än vanligt, men jag lovar det bär emot.
Snart är jag igång för fullt igen men vet ni innan dess blir det en ny operation hoppas jag.
I fredags när jag kom hem låg här en kallelse från Thorax i Lund att om jag skulle göra en lungoperation måste jag först ta ett prov på blodsmitta. Jag ringde avdelningen med en gång för det kändes som ett papper fattades, men det gjorde det inte. Det var min onkolog som glömt skicka mig på denna provtagning så nu blir även detta försenat, som vanligt och så klart. Man sa att väntetiden var en till två veckor.
Tror vi på det. Känns som lite av lotteri. Kanske, kanske inte. I vilket fall var jag helt illamående och totalt helt slut i fredags och orkade inte kl två gå iväg och ta det här provet. Jag gjorde det inte heller för jag tänkte att jag säkert skulle få svaret att man inte skickar iväg det ännu i alla fall och att jag skulle komma tillbaka på måndag.
Nja, kanske och mest troligt har jag fel där. Men  jag orkade inte. Hade någon med bil kommit körandes utanför mig och frågat om jag ville ha skjuts dit hade jag sagt ja, men det gjorde ingen så det måste varit ett tecken på att idag, måndag,  var ok. Det är nu gjort och på onsdag bör man ha det på den avdelning i Lund som skrivit ut den. Så nu kan jag börja vänta på ny kallelse.

Efter denna operation ska det bli helt lugnt. Jag ska återhämta mig i lugn och ro, jag ska bara tänka på att jag är tumörfri inga fler operationer, inga fler behandlingar. Kroppen måste börja läka sig själv inifrån med hjälp av rätt kost och rätt motion. jag vill inte ha flera uppehållsmediciner som för ner mig så långt det bara går och kanske, med tur kan förlänga mitt liv med två månader. det är det inte värt. Hellre kvalitet i det fallet. Men så jag pratar. Jag är ju klart helt friskt och inget mer kommer hända mig. Sån är mitt plan, så är mitt högsta mål och dit ska jag. Sen ska jag börja planera för vandringen.  Livet är ändå bra, eller hur?

RF behandling - check

Hej och Tack alla för era lyckönskningar.

I och med att jag inte skulle vara på sjukhuset förrän kl 7.30 och inte blev hämtad för ingreppet förrän vid elva hann jag bli ordentligt nervös. När man skulle börja med nedsövningen fick jag nästan panik och kände bara att jag ville bort från allt som har med sjukvården att göra. Men en gullig rar sköterska tog min hand och höll den hela tiden och var så förstående så. Man kan ju tycka att ju fler ingrepp man går igenom desto mer van blir man och skulle kunna tycka att det blir lättare för varje gång. Jag känner precis tvärtom. När jag sa det till min vänliga sköterska sa hon att det var nog så alla andra också kände.

jag fick inte komma hem samma dag som jag hade hoppats på. Man förklarade det med att det trots allt blir inflammationer och kan hända att man får en blödning och det ville jag klart inte vara själv hemma med. Men jag fik eget rum och egen TV så inte ska jag klaga inte. Började morgonen med att få dela rum med tre gentlemän. Man lovade att jag skulle få annat rum efter ingreppet, vilket man klart glömt bort till då. Klart jag undrade och då tittade de lite skamset på mig och sa, jag du åker ju hem imorgon därför kan vi ge dig ett annat. När sängen stod på plats såg jag att det var hur majestätiskt som helst.

Nu har jag alltså fått RF behandling vilket innebär att man för in ett "spröt# i levern. För att detta ska komma rätt använder man ultraljud som vägledning. Sen kopplar man elektricitet till spröt så att radiovågor avges. Detta ska döda vävnaden som ska koagulera och tumörcellen dö. Allt detta kan orsaka inflammation och svullnad som kan göra ont. Och det måste jag säga att det gjort. När jag vaknade ur narkosen trodde jag att de totalt glömt bort att ge mig smärtstillande. Så jag fick två doser morfin genast. Sen kändes det bättre. Jag blev så glad när jag märkte att jag inte hade samma trötthet kvar som förra gången. Jag frågade vad som hänt ch efter mångt och mycket kröp det fram att tydligen är det vanligt att man får högt blodtryck när man gör IRE och det var det som hände med mig. Därför gav de mig en rejäl extra stor narkosdos och därav tröttheten. Blodtrycket gav mig huvudvärk och medicinen gav mig tröttheten. 

Lite läskigt så här dagen innan.

Känns lite läskigt så här dagen innan. Jag är patient nummer två så jag får för en gång skull vänta ett tag på morgonen innan de kommer söva ner mig. Tror nästan inte det hänt för att jag inte kommer in som patient ett. Men det ska säkert gå bra det med. Vet inte varför men eftersom jag vet att det kommer ta omkring två timmar även detta ingrepp, precis som sist hoppas jag att jag inte är lika trött som sist. Vill så gärna få komma hem på kvällen imorgon. Kanske får jag inte det, men det är ändå skönast att få sova hemma. Sist var jag tvungen att stanna antagligen var det för något hände med mitt blodtryck. Men då var jag så trött att jag bara ville sova därför brydde jag mig inte. Men inte lönt att spekulera. Nu hoppas jag allt kommer gå bra imorgon.

Livet är alltid orättvist!

Så blev jag ett år äldre på pappret. Den är så fånig frågan alla får varje gång man fyller år "Hur känns det?" Det är väl klart att man inte känner sig annorlunda från en dag till en annan.
Men det som numera känns är att jag verkligen, verkligen fick uppleva en födelsedag till.
Det är ju inte alla som får det i mitt umgänge och det blir mer och mer tydligt ju längre man befinner sig i denna "crazy world" .
 Jag tänker mera på dem som verkligen betytt något för mig, som varit mina mentorer och stöttepelare. Som alltid haft svar på mina frågor om hur jag kan gå vidare. Idag finns ingen av dem kvar. Jag börjar bli en av de äldsta som sitter inne med kunskapen hur vi kan söka oss utomlands när vården nekat oss i Sverige och att veta att vi inte behöver acceptera vad vår läkare säger utan att ifrågasätta.
Jag vet att vi alltid har rätt till en second opinion. Något som finns inskrivet i vården  men som i princip inte används av någon i praktiken. Det är så mycket, mycket mera när jag ser tillbaka på de fyra åren och jag saknar verkligen dem som hjälpt mig. Det känns inte helt rätt att jag fortfarande får leva, jag gjorde bara vad de tyckte var bäst för mig. De hade själva gått igenom samma operationer och behandlingar men överlevde inte till slutet. De orkade inte. Kropparna la bara av. De somnade in, vilket i och för sig känns skönt att veta.
 Men jag är säker på att de nu är som små, lysande stjärnor på vårt himlavalv som som vakar över oss och hejar på oss som blivit kvar och hoppas för vår skull att vi ska få stanna kvar så länge vi fyller en mening för oss själva och för våra nära och kära. Livet är alltid orättvist, om vi vet det blir det enklare att planera för sitt eget liv.

Bara några timmar per dag, tror jag gjort susen!

Det märks mer och mer att man inte orkar lika mycket som innan jag fick alla dessa behandlingar. När klockan är tio är jag trött och klockan ett vet jag knappt var jag befinner mig längre. Luften från cykellturen hem gjorde ändå att jag orkade släpa Selma runt i sin sista "kisserunda" innan vi kunde släcka ner och sova här hemma.
Trots två glas vin känns det ändå som jag var på ett riktigt, riktigt gammaldags fyllefest. Det som känns så mycket bättre idag är att jag inte längre röker. Cigaretter får en till att må tio gånger värre, om ni frågar mig. Men nädå, jag är helt ok idag, trött men ok.
Som sagts tidigare. Man måste ha roligt också och det hade jag igår när jag träffade en massa personer jag inte sett på länge, en del på flera år. Som jag längtar tillbaka till mitt gamla jobb vid dessa tillfällen när jag kände att jag var en del av alla. Det kanske känns så för en stund under kvällen och med vissa. Men sen kommer alltid dessa frågor upp om hur jag verkligen mår och vad som ska hända och då blir det tillbaka till verkligheten igen.
 Men nu är det nya tag. Jag är sjukskriven året ut. Min läkare har inte sagt att jag inte ska arbete efter det men han har inte heller sagt att jag kan det. Han vill fortfarande avvakta vad som sker nu med de sista operationerna. Kanske finns det visst hopp ändå att man ger med sig. Så länge jag är 100% sjukskriven kan jag inte arbeta utan att ändra på sjukskrivningen och i detta läge när jag inte vet när jag blir klar behandlad är det klart bäst att inte göra mera förrän vi vet resultat. Fast jag tror ändå att några timmar per dag hade gjort susen för min del. 

Nu är jag tillbaka igen!

Efter några tråkiga dagar med massor med diarréer som gör mig fullkomligt helt matt. Men ändå vid bra humör. Konstigt att det är så annorlunda när man har stomi, men det är det. I alla fall har dagarna varit tröttande men humöret börjar nu komma tillbaka. Även om tvätt kan få vem som helst att bli på dåligt humör i vanliga fall. Men snart är allt rent igen och vi kan börja smutsa ner nya kläder igen. Evig rundgång.

Snart dags för nytt sjukhusbesök och jag hoppas snart få besked från Thorax. Kan ana att igår var första dagen man tog upp mig igen på deras veckokonferenser och om min uträckning stämmer bör jag få någon form av besked i början på nästa vecka. Dock vet man ju aldrig. remissen ska vara skriven så att man vill göra behandlingen i slutet av september och då bör man ju rimligtvis få besked i mitten på månaden.

Efterdyningar och biverkningar!

Ny har jag ringt och bekräftat att jag kommer den 12 september på RF behandling. Precis som förra gången får man se om jag är i något så när tillstånd till att komma hem den 12 eller måste stanna till den 13. Jag är dock inte första patient, vilket jag klart visste när jag såg att min ankomsttid till sjukhuset var halv åtta.

När jag gjorde strålbehandlingen fick jag veta att man kunde få flera biverkningar i efterhand. Inte hade jag räknat med att de skulle komma sju till åtta månader efter men det har de i alla fall. Idag tappade jag min vänstra tånagel. Usch, såg läbbigt ut med den lösa nageln men under såg det enda helt ok ut och det gör inte ont längre. Det gjorde det från början. Nu har jag två naglar till jag kanske kommer tappa, men det gör ju inget för nu kommer vintern och strumporna måste på fötterna. Ingen kommer se att jag tappar en del naglar och till nästa vår är de säkert tillbaka lika vackra och fina som innan sommaren. Ögonen rinner då och då och irriterar. Ska prova med att byta mascara med någon utan fibrer, kanske blir bättre. Men jag älskar mascaran jag använder nu. Jaja, det är världsligt och inget lönt att lägga ner energin på.  

RF datum kom med posten idag!

Inom två veckor sa man och det blev tre, men återigen, det var väl hyfsat snabbt för att vara vår sjukvård. Den 19 september fick jag en tid för RF och om allt kvarstår som innan kommer man göra ingreppet på mig. Det känns skönt att fått en tid och att det inte drog ut mer än så på tiden.

Det som gör mig mest nervös är klart lungmetastaserna som jag inte fått något besked om. Spirometrin verkade gå bra men jag fick klart inte veta helt säkert. I slutet på september är remissen skriven till och det kan säkert dröja några veckor till innan jag får veta om de är villiga att göra laserbehandlingen här i Sverige. Annars får jag söka utomlands och hoppas på förhandsbesked. Men en sak i taget. Såklart. Jag räknar med Lund. Och jag räknar med laserbehandling och jag undrar om det är tarmcancerns eller lungcancerns metastaser som växt. Det har ju klart stor skillnad för fortsatt behandling.

ARGA Doktorn startar ikväll!

Ikväll får ni inte missa tv programmet på SVT som visar Arga doktorn kl 21.00. Min vän Catarina Rolfsdotter har varit inblandat i detta sedan allra första början och jag har klart sett fram mot att det ska ha premiär. Självfallet har jag ingen vetskap om vad som kommer sändas men jag vet helt klart att det kommer vara mycket intressant och kommer helt klart visa ett helt nytt ansikte till det många är vana vid. Så glöm inte se det!!!

Det kan gå fort också!

Det kan gå snabbt inom sjukvården också. Min onkolog ville skicka mig på spirometri innan man kunde avgöra något definitivt med mina lungor. Spirometri är en undersökning  som kan se lite hur lungorna fungerar. Man andas in samt blåser ut genom ett munstycke kopplat till en apparat som mäter lungornas förmåga. Inte så stor eller märkvärdig undersökning men kan vara nog så viktig. Remissen gick iväg igår och idag ringer man och berättar att man fått ett återbud som jag kan komma på redan imorgon bitti. Snabbt jobbat!

Lite bra, lite mindre bra!

Lite ge, lite ta. Lite gott, lite dåligt lite här och lite där. Positivt och negativt allt i en salig blandning. Det goda är att man beslutade att man går för RF (alltså nästan samma behandling som jag fick nu senast i Lund fast med värme istället för ström och använt länge och ingår är en permanent behandling för cancer numera). Man tror tom att det kan göras inom några veckor. Det dåliga är att man nu kan se en metastas till i vänster lunga. Det som var bra är att min onkolog skickar en ny förfrågan till Thorax i Lund om man nu vill ta bort dessa med laserbehandling i slutet på september. Det är 50% chans att man säger ja och inte hänvisar till strålbehandling istället vilket vi var båda överens att det inte skulle vara bra i mitt fall. Nu får vi avvakta vad som kommer hända med båda ställen, men det ska nog inte behöva ta lika lång tid att vänta. Säger man nej på Thorax får vi ta ny ställning till det och kanske ändra planen. Men det känns ändå positivt att kommit så långt och det känns som det blir ett ja.

Positivt är att onkologen ändå är förvånad hur bra jag klarat hela året fast jag inte fått cellgifter. Själv är jag rätt övertygad om att min kostomläggning tillsammans med motion  gjort susen men inget klart man kan säga beror på det ena eller det andra. Men vem som helst mår klart bra om man tar bort så gott som allt socker och jag måste säga att jag verkligen inte heller saknar det idag, tvärtom, jag förstår inte att jag kunde äta det så mycket innan, det blev som en drog, det märker jag nu.  Överlag har jag ändå svarat bra på behandlingar (förutom strålbehandling som inte hade någon effekt alls på mig). 

Quigong

Tillbaka på banan igen, tror jag i alla fall. Har börjat med qigongen igen och det känns alltid bra att kunna göra den varje dag. Blir som en stor saknad att vara tvungen att hoppa över. Kroppen stärks och blir mer smidig. Man känner att den verkligen gör nytta när man inte kan göra den.

Nu ska alla mediciner försvinna och hjärnan vakna till liv igen så kommer jag säkert snart känna mig ok igen. Blir en hel del frågor till imorgon så bra om jag kan vara skärpt nog för att komma ihåg att skriva ner alla. Har faktiskt aldrig tidigare varit med om att det suttit så hårt insnöat i mitt huvud att jag känner så här många dagar efter att jag är lite groggy därför  är jag nog rätt säkert på att det har något att göra med det höga blodtrycket jag fick. Det måste stå om det i min journal men det viktiga är ju att det inte händer igen för det lär ju bli många gånger till med nedsövning.

Never ending story!

Så här gick det i torsdags. Vi var två patienter som skulle behandlas med IRE samma dag. Det tycker jag var bra att man samlat teamet som kommer från Tyskland, Danmark, Uppsala och Lund för att genomföra denna nya försöksbehandling på två patienter samma dag. Jag var patient nr 3 som fått detta i Lund och tidigare har det varit ca 25 stycken i Uppsala. Fler patienter i Sverige har inte blivit behandlade med Nanokniv i vårt land. Dock görs det i flera andra länder men i ungefär samma skala.Därför får vi klart extra bevakning på oss.

Detta gör att det är massor med folk involverade i våra ingrepp på gott och ont. Jag kom hem med en del dubbla budskap som jag hoppas ska klarna under närmaste tiden. Narkosläkaren säger och tycker på ett sätt medan kirurgläkaren säger och tycker inte helt som henne. Jag står i mitten och har ingen aning om vem som har mest rätt, hur skulle jag kunna det?

I vilket fall går allt bra i Nanoärendet. Jag får strömmen i mig från alla nålar man tryckt in i mig. Blodtrycket stiger våldsamt högt får jag veta men blir då så förvånad att jag inte ens kom mig för att fråga vad man gjorde åt det. Antagligen gav de mig någon medicin intravenöst och kanske var det detta som gjorde att jag var extremt trött efter narkosen. Har aldrig tidigare känt mig så borta och väck som när jag vaknade upp denna gången. Kanske detta som är förklaringen. Fredagen vaknade jag med en fruktansvärd huvudvärk som jag i normala fall inte heller haft. Med andra ord kände jag mig riktigt väck i två dygn och har egentligen ingen bra förklaring på det. Men det kommer jag fråga om när jag ser dem nästa gång, så klart.

Att det blir en nästa gång med dem alla vet jag redan nu. Man upptäckte under IRE behandlingen att den andra metastasen som slocknat efter strålbehandling nu visade ett mindre sken vilket betyder att den inte är helt död. Man gjorde ett första försök och bedömning om man kunde ta den samtidigt i torsdags. Men här fick jag nitlott och patienten som skulle få IRE på eftermiddagen vinstlott. Hade det inte varit under ett stort pådrag hade man gjort mycket mer för att behandla mig klart på plats under samma tid även om metastasen sitter mycket dumt till. Men man ville då behandla den med RF. Man hade inte med allt som behövdes på plats alltså skulle jag dra så pass mycket ut på tiden att nästa patient skulle bli helt utan behandling och inte veta när det var dags igen. Lyckliga honom.

Alltså blev det lite dystert med det hela för på något sätt känns det klart som ogjort arbete eftersom jag nu får göra om samma sak i princip. Nersövd, inlagd och allt annat som följer med detta. Men nu är det även så att narkosläkaren tycker att RF är absolut bäst att behandla tumören med medans min kirurg tror det kan bli svårt och vill titta på andra lösningar.

Nu har man lovat mig att man ska göra allt snabbt, snabbt och alla är väl medvetna om att det tog extremt lång tid för mig att komma till innan så med lite tur stressar de alla på. Min narkosläkare sa tom att vore det för henne skulle det bli nästa vecka men hon får inte med sig narkosteamet så fort. Ja, nog är jag van att vänta men jag hoppas verkligen att det kommer gå fort nu. Min kirurg hade egentligen semester tom måndag men ville så gärna veta hur allt gått med oss så han kom in på fredagen. Gulligt tyckte jag. Han fick i alla fall iväg en remiss på mig och sa man ska börja ta tag i detta på måndag och att han sedan ringer mig under veckan.

Mina tankar var ju att jag på måndag vid mitt besök hos min onkolog få kunna lägga levern bakom mig och att vi nu skulle gå in i nästa fas och prata om vad man kan göra för lungmetastaserna. Så blir det klart inte nu. Det blir säkert mer allmän diskussion och där är ytterligare en av mina besvikelser. Hade hoppats kunna bli uppsatt i väntan på laserbehandling av de en eller två metastaser som finns i vänster lunga (eller höger beroende på från vilket håll man ser det).

Inget blir som man tänkt, never ending story...

Inte många dagar kvar nu!

Tiden rullar på och snart är det dags att packa väskan för en ny sjukhusvistelse. Dock tänker jag och hoppas att den blir så kort som möjligt. Eftersom det är i Lund tycker alla jag ska stanna på kvällen på onsdag men hade det varit här i Malmö hade jag nog helst åkt hem över natten men jag inser att det blir lite jobbigt att ta sig fram och tillbaka med tanke på att jag ska vara tillbaka i Lund redan kl 7 på morgonen och alla som pendlar vet att tågen inte alltid kommer fram när det är tänkt. Däremot hoppas jag bli hemsläppt på torsdag kväll men det förstår jag om ingen kan svara på att det med säkerhet kan bli. Men såklart är det allra viktigaste att man får bort metastasen och att allt går bra. Vet ju inte vad jag ska förvänta mig eftersom det är en ny metod med få som vet hur allt ska vara. Men jag räknar med att allt går som planerat.

Gardasil?!

Ju mer jag läser om Gardasil ju argare blir jag. Overksamt och till och med skadligt och detta försöker man lura på unga tjejer och har även gjort det i Sverige på 2000-talet. Det tycker jag är ett brott lika stort som vilket annat straffbart brott som helst. Tack och lov att jag aldrig gick med på att mina flickor skulle ta detta vaccin som känns som det är framställt enbart för att  läkemedelsindustrin ska tjäna pengar. Sedan de var små och efter jag var med om att ett av barnen fick en allvarlig effekt av de vanliga vaccinationerna har jag sagt stopp. Det får räcka. Inte kan vi spruta in en massa i våra barn som vi inte har en aning om hur det kommer sluta med. Mer och mer har jag fått rätt i detta och Gardasil är bara droppen som fått det att rinna över för min del. Man kan undra vad som blir nästa grej! Men med tanke på hur det gick med vaccinet och svininfluensan och så många som vaccinera sig mot detta utan att man hade riktig erfarenhet är också riktigt chockerande och jag hoppas att man fått upp ögonen nu för att ifrågasätta mera. Det är ju faktiskt våra egna liv som kan förändras på olika sätt.Men det värsta är att vi aldrig kommer kunna vara säkra på att man hittar rätt när det väl blir rätt.

IRE - nästa vecka är det dags!

Ibland kan sjukvården förvåna en i rätt riktning också. Idag kom brevet om ingreppet i Lund, helt utan förvarning. När jag öppnade brevet var jag långt ifrån beredd på att tiden skulle vara redan nästa vecka i synnerhet inte eftersom jag blivit informerad om att jag först skulle bli kallad till ett nytt ultraljud innan man helt hundra kunde avgöra om man skulle fortsätta med IRE.

I kallelsen stod jag skulle ringa och bekräfta tiden vilket jag klart gjorde. När jag frågade om en ny röntgen trodde hon det skulle räcka med gårdagens så jag får hoppas det är så man ser det. Men i vilket fall är det inget annat än helt säkert en tid så den 21 på onsdag nästa vecka blir jag inskriven och torsdag ska man göra ingreppet, som man beräknar ta ca 1½ timme och med tur är jag hemma igen den 23 utan en endaste biverkan förutom att jag kan vara lite dissy pga medicineringen vid nedsövningen. Låter som himmelsriket efter alla de fyra andra operationerna jag gjort.

Största risken om jag förstår det hela rätt är all elektricitet jag får in i kroppen som hjärtat ska orka med. Man har hela tiden extra, extra koll på det. Det är anledningen till att man tar så god tid på sig, fick jag förklarat för mig sist. Nu ska det bli skönt att få det gjort och det är inte många dagars väntan denna gång...

En stor svart tå.

Då har jag gjort den vanliga tre-månaders röntgen i en helt ny röntgenapparat. Trevligt att man ändå har pengar att lägga på ny utrustning i alla fall. Det kan ju inte vara småsummor för så gigantiska jättemaskiner. Personalen var måttligt roade över att man byter mitt i sommaren eftersom de måste gå på upplärning en efter en under en period där man redan innan var ont om folk. Kan ana hur det känns för dem. Men nu är det gjort och svaret får jag inte förrän den 26.

För några månader sedan var jag tvungen att köpa nya promenadskor. Är rätt noga med att välja skor som både sitter bra, sköna att gå i, skonsamma för ryggen och håller värsta asics skor. De  skulle även hålla ute sanden och vara impregnerade mot fukt och regn. Efter första promenaden med dem på fötterna kändes ett konstigt tryck på stortårna. Tänkte det var bara nya skor som ska gås in först och brydde mig inte om det utan gick en promenad till dagen efter. Det skulle jag aldrig gjort. Min ena stortå var helt svart. Alldeles, alldeles svart. Oj, vad använder jag då? Som tur var kom värmen samtidigt och jag kunde använda sandaler eller flip flop. Nu har jag varit tvungen att ta fram dem igen. Jag gick en dag med dem. Nu gick det så långt att även nagelroten är skadad och svart även den. Antagligen kommer jag tappa hela nageln. Men hur i all sin dag kan detta hända. Är det min känslighet efter behandlingar, eller är det felgjorda skor? I vilket fall kan jag aldrig mer använda dem och nu får jag plocka fram mina gamla gympaskor som jag som tur var aldrig kastade, trots ett litet hål i dem. 

Massage är kanon!

Vår hund, Selma, är inte bättre. Hon hostar och hostar och hostar och tittar helt oförstående på oss och ser ut att undra;; varför låter jag så här, vad händer. Det är inte helt enkelt att försöka hålla henne mer stilla så hon kan vila bort sjukdomen men vi gör vårt bästa. Själv känns det som jag blev botad efter att varit på regndroppsmassage. Vi får se när jag vaknar imorgon. I morse var jag helt borta men efter massagen var jag först trött men sen kändes det mer än bra, kanske vaknar jag frisk imorgon.

Imorgon är det dags för röntgen. Sen är det nästan två veckors svarsväntan. Inget nytt från Lund men det känns fortfarande som det lär dröja några veckor till innan det blir av. När jag ska träffa min onkolog måste jag fråga om det inte snart är dags för rektoskopi. Fick för två år sen veta att det skulle ske ungefär som nu vilket borde finnas med i mina papper. Men det är så mycket annat som blir bortglömt så även detta kanske fallit mellan stolarna med, bäst att fråga..

Gnäll, gnäll...

Tänk vad gnällig man kan bli på en liten förkylning. Fick ont i halsen i onsdags och det försvann lika fort som det kom. Igår stod jag ute och såg Dan Hylander och kände att allt inte var riktigt som det skulle när jag kom hem. Antagligen hade jag frusit utan att känna det och antagligen hade heller inte förkylningen försvunnit som den skulle men idag är det superjobbigt. Snuva, halsont och ont i kroppen. Inte ett dugg förhöjd temperatur så inte ska jag klaga, men det gör jag ändå. Mycket lättare att klaga på en förkylning än på cancer. Hoppas jag inte hann med att smitta, men det är ju inte så lätt att veta på förhand.

Var ute och power gick med vår hund i en och en hav timme igår eftermiddags också. Det har jag riktigt dåligt samvete för. Idag förstod jag att vår hund fått kennelhosta och skulle inte alls anstränga sig. Hosta har hon haft sedan två-tre dagar tillbaka men jag kopplade inte det med kennelhosta. Men idag har jag slagit upp det och symptomen är exakt som man läser om här på nätet. Så nu kan hon och jag ligga här på soffan och tycka synd om oss. Men i ärlighetens namn är nog jag mer hängig än vad hon är, haha.

Studiebesök i Frankrike!

En kontrast till allt detta måste jag berätta om en vän som har ett hus i Frankrike och råkade ut för en akut olycka och ramlade på en stege. Han tog sig till närmaste sjukhus, blev inskriven träffa läkare som konstatera att röntgen var nödvändig varpå han gör röntgen får bilderna och går tillbaka till läkaren med dem. Man konstaterar fraktur på ett revben och berättar vad han kan och inte kan göra nu. Därpå åker han hem Tiden från när ha lämna sitt hem till när han var hemma igen var en timme. Ni hörde rätt - En timme!
Kanske man kan göra ett studiebesök från Svensk sjukvård för att se om där inte skulle finnas massor att ta efter för vår del.

Ja, nu vet jag att det vänder sig i magen på en del och man tänker bakterier och alla möjliga sjukhussjukor osv. Men en fråga då, varför skulle fransmän som är så kräsna tillåta det på 2000 talet. Har själv varit där i 14 dagar och kan bara prata gott om deras hantering av patienter oavsett från vilken världsdel patienten kommer ifrån  såväl inhemsk som internationell.

Please, gör studiebesök här!

Topp tunnors rasande!

Jag fick en kallelse till min onkolog igår. Jag blev så arg att jag först höll på att slänga den i soptunnan, men besinna mig i sista stund. Det blir "bara tolv dagars väntan", innan jag får svar på mina bilder. Bra jobbat. Fattar bara inte att man inte skäms själva när de ska behöva ta så lång tid att förstå och läsa mina bilder. Det är inte precis som något ska planeras inför mötet eftersom inget hänt av det som skulle hända har hänt. Om ni fattar vad jag menar. Jag har ingen tid till Lund och Nano kniven och det skulle vara konstigt om det kommit någon kallelse innan. Alltså det ända intressanta är om cancern spritt sig och det måtte väl en röntgenläkare kunna se och skicka beskedet vidare till onkologen. Vi kan inte göra någon mer plan förrän Lund gjort sitt. Så, åter igen: Jag förstår inte vad man sysslor med och ifrågasätter skarpt om någon annan gör det?

En annan fin grej med cancer är att man inte ska bli arg, det påverkar bilden negativt. Nu måste jag alltså släppa detta och bara tänka, jaja; det gör NOG så gott de kan, eller nå´t

Mitt "nya" liv!

En resumé om mitt egna liv från april 2009:

Diagnos ändtarmscancer med lever och lungmetastaser stadie IV, inoperabelt
Diagnos 2013 andtarmscancer med spridda metastaser lever, lunga, kroniker

Ensamstående 54 år,  med 3 barn (18,21 23 idag) samt hund

Bloggat sen 2010 om min cancer: http://caminodekarin.blogspot.se/

·         En leveroperation
Operation/borttagning av ändtarm
Operation höger lunga
Operation vänster lunga (hittade man även ny modertumör)

·         Fyra cellciftsbehandlingar
En strålbehandling

Mindre operationer däremellan samt ingått i studie av Tarceva och däremellan en väntan utan dess like under mina ”sjuka”år  fram till idag. Har fortfarande en hel del operationer och behandlingar framför mig och ingen ekonomi kvar.

Vilken tid kommer först, tro?

Oj, vad snabbt dagarna gått. Emelie är hemma och det känns fantastiskt att få ha förmånen att ha alla tre barnen runt en igen. Det känns mycket lättare på något märkligt vis. Fint väder och fina människor, vad mer kan man begära.

Inga nya besked så jag väntar fortfarande. Ny röntgen ska göras den 14 augusti, därför väntar jag på tid till min onkolog också. Kommer säkert i dagarna för om jag förstått avdelningens system skickar man ut tiderna först i början på varje månad. Hoppas som vanligt att det inte ska dröja så länge mellan. Sen kan man ju undra vilken tid som blir först, Nanokniven i Lund eller onkologen i Malmö. 

Underbart!

Underbart! Förste augusti imorgon och då kommer min älskade förstfödda dotter till Sverige i väntan på nästa äventyr. Sista packningen är skickad med bud och några kilos övervikt får hon, hoppas de inte för första gången ska väga allt och vara petiga bara för då lär hon få betala några kilos övervikt. Nu får vi se hur länge hon stannar men själv hoppas hon på en månad eller två. Var i världen hon sen hamnar återstår att se men det tänker vi inte på nu när hon först kommer hem. Ska bli så skönt att få ha henne hemma utan att vi ska hinna med en massa till höger och vänster. Och min andra älskade dotter har bestämt sig för att läsa förskoleprogrammet med musikinriktning här i Malmö, ja, hon kom in på det programmet trots alla sökande och allt skrivande om att det var det mest populära att läsa i år. Kan inte tänka mig någon mer lämpad för detta yrke än hon. Sen hon var liten har hon alltid älskat barn och djur. Kan det bli bättre än att ha dem alla tre i samma stad. Lite ro ett tag i alla fall.

Allt går runt i tankarna!

Oj, såg nu att gårdagens inlägg aldrig blev publicerat. Så slarvigt av mig.

Så mycket regn vi fått idag och det har säkert verkligen behövts men det bästa av allt, sommaren kommer tillbaka igen. Med luften rensad känns det riktigt skönt. Mer regn inatt sen ska vi få tillbaka solen. Jag har med turens hjälp lyckats gå ut varje gång det varit uppehåll.

Funderar en hel del på vad det kan vara som gör att vissa med prognosen cancer klarar sig hur bra som helst och svara på alla behandlingar och stannar kvar "friska" medan andra med exakt samma diagnos bara blir sämre och sämre. Hur rättvist eller orättvist det är. Vad kan det vara som avgör. Det kan absolut inte vara viljan att överleva. Den är jag säker på att vi alla har. Det är bara så ologiskt och svårt att förstå. Det är även skrämmande för jag tänker klart hela tiden att jag ska bli gammal och överleva min cancer, samtidigt som jag från början fick veta av min läkare att med min diagnos finns ingen som överlevt åtta år. Om hon har rätt vet jag ju inte och klart jag vill slå det rekordet med hästlängder. Men när någon man känner dör pga av cancer, berör det så ända in i hjärtat för alla efterlevande och vad de ska gå igenom och vad personen måste lidit i sina tankar om vem man lämnar efter sig. Och allt runtom. Tankarna snurrar kring än det ena än det andra utan att förstå, vad är det som händer. Varför ska mänskligheten drabbas av något så här vansinnigt och hur kommer det sig att så många i hela världen tjänar så mycket pengar på oss utan att vi blir rika? Tankarna snurrar runt, runt och jag önskar de slutade.

Prat, prat och åter prat...

Har idag pratat en del om att arbeta och eftersom jag nu i fyra dagars tid (eller mer) varit engagerad i mins sons projekt och arbetat som ideell förälder är jag mer än sugen på att få återgå till det offentliga livet. Önskar att det snart händer något hos Försäkringskassan eller att min läkare hittar papperna han ska fylla i till FK eller något annat positivt. Jag vet att jag skulle klara ett arbete mer än väl i alla fall några timmar om dagen. Jag vet att mitt största hinder är att jag ibland måste gå ifrån till olika sjukhustider och det kanske någon gång i framtiden kan vara aktuellt med någon behandling som gör det svårare för mig, men det kanske heller aldrig kommer och då finns ju inget hinder. Jag får klart själv driva på detta bättre klart men har hållit på sedan februari och det känns lika jobbigt som att dra i allt annat. Varför måste man kämpa så mycket mot eller med samhället för att få saker att hända?

Röntgen på röntgen!

Naturligtvis har jag inte fått några nya besked från något sjukhus vare sig Malmö eller Lund. Men det kommer klart kännas lite märkligt när jag den 14 augusti ska göra en ny röntgen men fortfarande inte efter tre månader fått något som helst nytt besked om Nano kniven. Men, rimligtvis borde det väl ändå vara så att någon av läkarna reagerar på att inget hänt under hela denna tiden. Klart kommer jag göra någon form av påpekning åt det hållet. Men nu börjar det bli dags att hålla koll på alla röntgentider de skickar mig på. Dt måste redan vara för många och ska man ena veckan skicka mig på ordinarie tre månaders kontrollen och däremellan göra ett antal extra för det nya ingreppet blir det för mycket kan jag nog allt tycka.

Trettioett försök!

Det tog 31 försök att komma fram till sköterskorna på stomiavdelningen (inte jag som räkna utan mobiltelefonen) , Men jag kom fram till slut och fick mitt recept som jag så klart bad att få hämta i receptionen och inte att de skickar hem det . Jag fick även lämnat in det till apoteket på sjukhuset. Har lärt mig att sjukhusets apotek är ett strå bättre med beställningar och få fram leveranser än andra i stan även om det är lite längre när man sen ska hämta varorna. Så nu är detta också gjort. Men åter igen det är ett heltidsjobb att vara sjukskriven och det kräver att man är vaken hela tiden för att inte glömma något viktigt som straffar en i andra änden.

Märkligt system!

Inställd på en längre väntan innan jag får mera besked nu, men när vädret är så här fint är det klart enklare. Man får liksom lite extra energi om man är som jag och älskar sol och värme. Har alltid sagt att jag är född på fel sida av jordklotet. Men nu njuter jag så länge det varar, och det hoppas jag ska bli ett bra tag till.

Försöker nu få tag på någon som svarar på stomi mottagningen. Inte det enklaste. Det har telefontid två timmar om dagen och då ringer alla. Precis alla. Fullständigt omöjligt att komma fram. Det är aldrig några direkt korta samtal och det är klart en anledning till kön. Nu får jag på det igen imorgon. Har hållit på i två dagar, torsdag och fredag. Sen när man till slut kommer fram frågar de alltid varför jag inte ringde tidigare så det inte blev lika akut. Man faktum är att det inte är så enkelt att tänka på att man ska förnya receptet flera veckor innan påsarna är slut.
Försökte få apoteket att förbeställa till mig men se där är det helt stopp (Stomipåsar är ingen lagervara). Oavsett att de kan se i min akt att jag fått samma sak i snart två år, hjälper inte det. De bara hänvisar till recept. Tack för det.
Hade önskat man kunde lämnat ett skriftligt meddelande på mottagningen, men det går inte och inte heller att be dem ringa upp. Ond cirkel. Nu får jag sätta klockan så jag kommer upp till klockan åtta och ringa dem i en timme och kommer jag inte fram då heller får jag fortsätta halv tre på eftermiddagen. Detta får jag hålla på med fram till min tur kommer. 

Vilken energi, klicka på länken nedan!

Det är inte lätt att bara ändra kosten och tro att man på en dag kan komma in i vad som ingår och inte. Jag har letat länge efter en bra kokbok med Raw Food ingredienser utan framgång. Det innehåller alltid ungefär samma saker och inga nyheter för mig. Så därför blir det samma recept om och om igen för mig. Men jag vet att min kropp numera är alkalisk och det var det viktigaste förutom att fortsätta äta bra och hälsosam mat. Boken Anticancer och boken hur man överlistar sin cancer har gett mig inputs till det mesta. Kanske ska jag själv skriva en kokbok med hänsyn till allt jag läst och gör nu, haha Tyvärr är vi för få som vill äta denna kost, men i framtiden kanske vi blir flera. I synnerhet som jag igår på TV lyssnade på korrespondenterna som påstår att 7% av hela världen lider av diabetes och att det snart är så många att man inte har råd med sjukhusvården då dessa patienter tar alla resurser och pengar (trodde det var vi cancerpatienter som gjorde det, eller rökare). Alltså är socker den stora boven och man visade hur man i Brasilien skövlat all mark för att odla sockerbetor och hur detta för lång, lång framtid alltid kommer vara mark man aldrig kan odla annat än just sockerbetor på. De stackars urinvånarna har ingen mark kvar att leva av.
Idag hittade jag denna länk:

http://www.whydontyoutrythis.com/2013/07/could-the-common-cucumber-contain-a-powerful-anti-cancer-weapon.html

och bara att se och höra Kristina fick mig till att må 100% bättre och ge mig energi till att fortsätta dagen med glädje och entusiasm. Kanske en snutt av henne varje morgon kan få oss alla att piggna till. Men framför allt ska jag klart göra hennes alkaliska juice och sätta in i kylen, kanske något "barn" kan fastna för den med.

Följetong...

Lite som en följetong men doktorn ringde som han lovade mig i dag. Men jag måste missuppfattat anledningen. Han ringde för att meddela att man nu tittat på mina bilder (???märkligt man inte gör det inför mitt besök, eller?) och bestämt att jag är ok för att ingå i studien och att man nu skickat in en anmälan om detta (antar det är till Landstinget, för att få godkänt att jag är en av dem som får ingå).

Fortfarande kommer man kalla in mig en vecka innan för att göra ett nytt ultraljud och kolla att inget förändrats. Det är nog bra så långt.  Nu kan jag förstå att man vill göra detta för man gör helt klart ett stort pådrag fick jag veta idag. Man kallar in personal från både Tyskland och Danmark som kommer övervaka den tekniska maskinen. Nålarna kommer personal från Lund att sticka in i min lever. Personerna ingår i teamet runt IRE behandlingen därför kan man fortfarande inte ge mig ett datum. Antar jag får leva med ovissheten och att det kan bli i princip när som och att planera något inom de närmaste månaderna kan nog bli så gott som omöjligt. Men jag tröstar mig med att det inte kommer vara många dagar med sjukhusvistelse och återhämtningen är bara någon dag. Så det ordnar sig säkert.

IRE info!

Alltså, alltså... det är sant, jag är inte mycket klokare idag. Visst fick jag reda på att IRE startade sin första behandling i Uppsala och samma kirurg som var med och startade upp det där nu finns i Lund och startar upp här. Samma man som jag träffade idag. Än så länge är detta således fortfarande på "försöksstadiet" och det är endast ett begränsat antal patienter som blir erbjudna att ingå i studien. Därför ska jag klart vara glad att jag kommit att bli tillfrågad.

IIRE innebär att man utsätter tumören för likstöm som ska få tumörcellerna att dö. Strömmen leder man in i tumören med hjälp av tunna nålar som är 1,2 mm tjocka. Man placerar dem i och runt tumören. När nålarna är på plats sätts strömmen på,  förhoppningsvis blir blodkärl och andra känsliga områden kring tumören intakta.

Jag är inbjuden att delta i denna studie. Det finns inga garantier för att man kommer lyckas även om man haft bra resultat. Men som jag förstår vet man inte säkert ännu eftersom det är ganska nyligen man påbörjade behandlingen på människor- man är inte klar med vad forskningen kan leda fram till. Alltså har jag absolut inga garantier för hur det kan gå. Fördelen är med att man nu kan försöka göra något åt tumören som sitter lite dumt till för t ex RE som är med värme och skulle kunna skada området kring tumören. Behandlingen syftar till att lindra förloppet dvs minska smärtor och förbättra allmäntillståndet.

Men om jag nu blir aktuell är det inget som kommer ske inom det närmaste. Kanske med tur (otur) inom sådär en och en halv månad. Man ska kalla samman teamet och försöka bestämma en datum. Någon vecka innan detta datum ska man göra en ny röntgen för att kolla så tumören inte ändrat sig eller så. Senaste röntgen som jag tog mig till Lund för att göra för ett tag sedan nu såg allt bra ut men någonstans i hanteringen försvann frågan huruvida man kan ge mig IRE eller inte. Någon som är förvånad?

Inte hjälper det hur mycket jag än försöker protestera och försöka komma med alla invändningar mot väntan, ovisshet mm. Man har helt enkelt inte den administrativa möjligheten att göra något annorlunda. Teamet ska sammankallas till detta tillfälle för att allt ska gå rätt till och att försöka stressa på är omöjligt. Dagens träff var ett informationsmöte och inget annat. Ja, nog är det tungrott så det förslår. Nu är det snart bara jag som vet att jag väntat sedan i februari på besked. Alla andra inblandade ser inte min väntan eftersom det kommer en ny fråga till en ny person hela tiden även om de träffas en gång i veckan. Alltså var min träff med kirurgen idag en ny fråga och inte en gammal sedan februari. Så fungerar det. Men, jag fick ett löfte att han skulle ringa denna vecka och berätta när det kan bli eftersom han själv ska gå på semester på fredag och ska lämna över till andra.

Snart är jag så trött på allt att ja snart nog kommer vägra alla framtida behandlingar. Väntan är nog det värsta med sjukdomen för mig just nu. Kanske ser jag annorlunda på det senare.

Imorgon kanske jag är lite klokare!

Imorgon bär det av till grannstaden Lund. Skönt att snart i alla fall få veta lite hur man tänker sig fortsättningen även om jag inte har för stora förhoppningar åt något håll. Ganska säker tror jag att jag är på att man kan genomföra nano kniven på mig men hur, när och var återstår att få besked på. Eftersom vi är mitt i semestertider har jag heller inga stora illusioner om att det kommer ske inom det närmaste utan väntan kommer säkert följa upp besöket. Det har jag redan räknat med för även om man säger ja ska man kolla sängplatser efter att man vet att det är ok för min del med. Ja, usch vad massa som ska hända innan något riktigt händer om jag för säga så. Som sagt imorgon kanske jag är lite klokare...

5:2 dieten och cancer?

Man blir helt snurrig av alla dieter och tips för att hålla sig frisk. Allt man läser låter alltid så bra, men det gäller att även läsa det finstilta. Den senaste 5:2 dieten http://5-2dieten.com/ är kanske helt perfekt om det stämmer men om jag förstår det rätt har man fortfarande inte gjort tillräckligt med forskning för att kunna bevisa att det är så bra som man säger. Försöker hitta vilka cancerformer som det skulle hjälpa mot eftersom det har varit detta som gjort att jag från början kom att läsa om det. Men jag såg även TV programmet man visade första gången om mannen som kom fram till just att man ska fasta två dagar i veckan. Det lät väldigt vettigt när han berätta om allt och just om både Amerikanska depressionen och andra världskrigets offer lät mycket trovärdigt. Men från detta till att det skulle kunna påverka cancerceller kan jag inte hitta kopplingen någonstans om. Fortsätter med min basiska mat tills jag vet mera. Finns än så länge inte allt för mycket att läsa om faktiska resultat men om det är något hållbart kommer det säkert inom kort. Dock tror jag inte det är en bra bantningsdiet men det kan vara en knuff fram för den som vill ändra sina matvanor på ett seriöst sätt.

Sluta hata allt och alla!

Idag kom till slut antagningsbeskeden för alla universitet och högskolor i Sverige ut. Många glada, många ledsna, en del fortfarande oroliga och en del undrar om det verkligen är rätt att hoppa på det val man valt och kom in på. Inga lätta beslut för även om man inte alltid behöver fortsätta med valt val kan det vara ett jobbigt val att veta om man kommer vara nöjd eller inte. Svåra beslut.

Under vår vecka i Barcelona har jag gått in på Aftonbladet och läst nyheterna men de sista dagarna vägrade jag. Vill man bli deprimerad är det just nyheter man ska läsa. Det finns inget glädjande alls i dem. Är det verkligen så det är i verkligheten eller är det bara för att få sålt sina dagstidningar? Fortfarande är det bara tråkigheter jag ser och läser. Usch, har vi inte nog med elände ändå utan måste utplåna varandra genom krig, elände och bråk. Hur ska vi lära oss att alla är olika och respektera alla för just det? Vi borde bilda en förening som över hela världen som vägra acceptera allt våld på andra människor utan att själva bryta mot lagar och förordningar. Ja, jag vet det finns redan men var finns dem? Det hörs och syns ju aldrig i en tidning om det inte är av ett säljande förstasido nyhet. 

Hemma igen!

En vecka går snabbt och i synnerhet när det händer trevliga saker varje dag. Vi har haft en helt underbar tid och bott i en fräsch, trevlig och perfekt lägenhet i inhemska området Gracia i Barcelona med en fantastisk terrass.Tänk er att vakna upp på morgonen till dryga 25 grader och bara ta ett steg ut från vardagsrummet och ställa sig och göra qigong bland takåsarna. Det gav mig en sån energikick varje dag att jag knappt kände av min vanliga cancertrötthet. Jag njöt verkligen och märkte med en gång i morse hemma i vardagsrummet vilken skillnad det är att starta qigongen ute.

Examendagen gick bra och nu kan min dotter fira att hon är klar med sin "Bachelor in Management of Business, Technology and Sports", dessutom med fantastiskt betyg. Det kändes stort att få närvara och en massa fina, lärorika tal hölls av alla möjliga höga män med anknytning till skolan och linjen. Visst blev jag känslomässigt rörd och det blev många andra föräldrar med det märktes och kändes. Visst var det en mycket speciell avslutning och det känns stort att fått vara en del i den. Det var med en varm stolthet jag tittade runt på  mina tre barn vid kvällens middag och kände en värmen över att ha förmånen att få vara delaktig i deras liv och på något sätt känns det som jag bara vet att de andra två kommer det gå precis lika bra för oavsett vad de än väljer att göra. 

Tog aldrig med mig datorn eftersom vi behövde alla kilon till att packa dotterns alla kläder och pinaler istället. Vi åkte ner med nästan tomma väskor och detta var första gången jag kände att jag hade lagom med kläder själv med mig, men hem var väskorna fulla men vi klara flygplansvikten med ett eller två kilo tillgodo om vi räknar alla resväskor och handbagage. 

Enda tråkiga incident vi var med om var när vi skulle hem och vårt plan först blev inställt men till slut efter närmare åtta timmars försening ändå kom iväg. Hur kul är det att trött efter två tidiga morgnar tillbringa dagen i en transithall. Istället för att vara hemma vid sextiden går blev klockan två på natten. Men alla som vill ha tips på vad man ska göra eller handla på el Prat flygplats kan fråga mig, haha...

Vi hann även med att tillbringa en heldag i ett vattenland strax utanför Tarragona. Inte för att jag numera kan bada så långa stunder (även om man inte behöver är jag fortfarande inte bekväm med stomin) njöt jag i fulla drag. Om jag förstår det rätt har det varit ovanligt varmt i Spanien under perioden. Det jag vet är att vi haft runt 30 grader och sol så gott som hela tiden därför var en dag med bara vatten en given hit bland samtliga. 

Nu är det tillbaka till Malmö igen och om några dagar blir det Lundabesök till lasarettet. Har varit skönt att slippa tänka på det under denna veckan. 

Nog med klagandet nu!

Som jag klagar just nu. Får kanske skärpa till mig så här kommer ett positivt inslag istället.

Emelie, Marcus, Fanny och Karin

Emelie och Fanny

Emelie och Marcus

Emelie och Fanny

Karin

Marcus

Karin, Erika och Fanny

Här är bilder på oss alla när vi lämnade Emelie i Barcelona första gången med hennes syster Erika, bror Marcus och bästis Fanny och så jag då. Tapas, glass och shoppingrunda!

Karin, Emelie och Marcus

För fyra år sedan tog vi min äldsta dotters pick och pack och följde med henne till Barcelona för att installera henne i skolans/områdets/språkets sfärer. Den lägenhet vi hyrt från början till henne var ett skräckexemplar på vad man inte vill ha så vi fick börja dagarna med att söka efter ett nytt rum att hyra. Allt ordnade sig till slut som det mesta brukar göra och tio dagar försvann snabbt. Med tårar i ögonen lämnade vi henne kvar. Det tog många månader innan jag kunde acceptera vad vi gjort. Mycket för förvirrande och mycket hade glömts lära ut här hemma på plats. Som det här med tvätten. Men vi fixade det via skype (vad hade vi gjort utan den). Plagg efter plagg gick vi igenom på skype och jag tror inte hon misslyckades i alla fall inte vid dessa tillfällen och hon är en smart tös som snabbt lär sig. Det här med att ordna banken i Spanien har inte heller varit helt lätt även om vi trodde vi ordnat allt, men även detta läste sig i slutändan (tror jag). Klart har det funnits mera minor hon / vi gått på men idag har det gått fyra år. Var har dessa år tagit vägen. Ja, för min del har jag hunnit med fyra stora operationer, några mindre, fyra cellgiftbehandlingar och en strålbehandling och däremellan en massa väntetider på allt möjligt. Men det bästa är att under dessa år har min älskade dotter lyckats bli klar med sin utbildning. Nu, eller på torsdag då hon får diplomet, kan hon kalla sig typ civilekonom med Sport Management inriktning. Hon vill syssla främst med sport Event men i "nödfall" kan hon säkert tänka sig andra Event också. Och hon är som klippt och skuren för det.Nu är den stora frågan i vilket land eller stad hon får jobb i. Det får framtiden utvisa. Det enda jag hoppas är att det är någorlunda nära, att det är lätt att ta sig dit och att jag inte ruinerar mig om jag ska hälsa på.

Så nu är vi uppe i allt med tvätt, packning och planering. Hennes pick och pack ska hem igen efter dessa år så det blir lite pussel med att få hem allt igen. (Sen kanske det visar sig att hon får jobb i Barca i alla fall och allt ska tillbaka, hihi) Vi får se vad som händer men klart är att jag är så stolt över henne och så glad för hennes skull och önskar henne allt gott i all framtid och att hon kommer ha stor nytta av sina år i Barcelona och att utbildningen har gett henne det hon behöver för att komma vidare.

Det är inte cancern som tar livet av mig, det är all Väntan!

Region Halland för Cancerrehabilitering har nu kommit ut med ett utkast för riktlinjer för cancerrehabilitering. Även om det bara är riktlinjer och man kanske lägger till lite till skulle jag vilja påstå att jag saknar bättre uppföljning med det stora och viktiga problemet som drabbar de flesta långvariga cancerpatienter. Nämligen VÄNTAN! Vad gör man för att korta ner väntetiderna för alla olyckligt drabbade. Det som knäcker en mer än själva cancer? Jag kanske missat det. Det är mycket att läsa igenom men det ända jag kunde komma i närheten var att man skrev:

"Cancerrelaterad fatigue är ett mångfacetterat problem. Bidragande orsaker, 

förutom själva sjukdomen och behandlingen, kan vara oro, ångest, 

depression, inaktivitet, smärta, nutritionsproblem och anemi (3)."

Just VÄNTAN framkallar och förstärker fatiguen med både oro, ångest, depression och inaktivitet. Borde därför inte detta vara ett större kapitel där man tar detta på allvar?

När man ställer frågor till cancerpatienterna är väntan ett genomgående ord som alla känner. Det måste finnas riktlinjer i hela Sverige hur länge man anser är acceptabelt att vänta på t ex ett röntgenbesked. I bl a Frankrike får man det 20 minuter efter tagna bilder, här tar det mellan en vecka och tre veckor. Varför? Jag kan rabbla hur många exempel som helst. Detta är bara ett.

Man gick ut med förfrågningar till alla innan man startade och påbörjade detta projekt och där visade också att majoriteten av cancerpatienter tyckte väntan var bland det värsta. För min del är det inte cancern som knäcker mig det är väntan som kommer ta livet av mig. 

Som sagt, jag hoppas jag har fel och att jag bara missat att riktlinjer för acceptabel väntan finns med. Ska när jag orkar läsa igenom alla sidorna igen.

Här är i alla fall länken för er som är intresserade av att läsa. Skulle ni hitta vad jag letar efter, snälla tala om det för mig så jag vet vad jag kan förvänta mig i fortsättningen. 

http://blogg.cancerfonden.se/blog/2013/06/28/cancerrehabilitering-ett-eftersatt-omrade/

p.s. jag tycker det är jätte bra att man sätter ihop riktlinjerna så alla har samma värde, det är inte det jag opponerar mig mot.