FK igen!

Så kom beskedet från Försäkringskkassan som förvisso inte sagt nej helt och hållet men det har däremot Region Skåne gjort. Ett klart och tydlgit NEJ! med motiveringen att en laseroperation inte är relevant och att denna metod ej används inom det allmänna sjukvårdssystemet i landstinget. Dessutom har thoraxavdelningen bedörmt operation som ej aktuellt och man har därför rekommenderat palliativ cytostatikabehandling. Huruvida laserbahandling av lungmetastaser är motiverad för patienten kan inte bedömas då erfarenhet saknas av denna behandling. Så föll deras ord. Ja, vi lever verkligen inom en liten sfär här i Skåne. Nära till kontinenten men ack så lite vi tar till oss från den "stora världen". 
Nu vill FK veta vad jag tycker om detta och kan komma in med kommentarer på detta svar, vilket jag klart har, en massa. Men jag förstår nu att jag agerat fel när jag inte gjorde en efteranmälan istället för förhandsansökan. Regionen har alltså bedömt operationen i Paris ok men sen backar man. Det är ju faktiskt så att jag kommer kosta RS mycket mera pengar på deras behandling än med operation, men man har säkert svårt att se så långt.
Fortsättning följer...

Äntligen kommer de hem

Om några timmar kommer mina töser hem. De landar kl 22.00 på Kastrup och lyfter om en kvart från Barcelonas flygplats. Ska bli skönt att ha dem hemma igen och att de blir några veckor tillsammans. Hoppas bara inte Erika drar med sig en förkylning hem eftersom hon någon dag haft feber och ont i halsen.

Det första Emelie och jag ska göra imorgon bitti är att gå till läkaren, åtta på morgonen. Ska bli spännande att höra hur läkaren kan hjälpa till eftersom det inte finns en enda tid för koloskopi att uppbringa i stan sedan Slottsstadens mottagning bestämt sig för att ta semester utan att ordna det för sina patienter. Kommer aldrig kunna begripa hur man tre veckor innan jul kan komma på att man ska stänga sin klinik och inte ta emot längre trots att vi, och säkert andra med, haft tid i två månader. Om vi vetat detta för två månader sedan hade det inte varit några problem eftersom hon kunnat komma till hos någon annan då. Ja, allt går till som det passar för stunden känns det som. Tösen har ont och behöver verkligen hjälp och något måste hända imorgon, vi får se vad det blir. Men jag ser inte fram mot det för jag orkar inte kämpa hela tiden för att få hjälp och en läkare som vill men inte kan, vad ska hon göra?

forts...

Ja, en fortsättning på föregående dag blev det idag med alla telefon samtal fram och tillbaka. Lite närmare har vi kommit men långt ifrån något svar. Min tålmodiga kurator har ringt och ringt och åter ringt. Tror inte vi kommer få något besked innan jul men lite närmare till rätt person som kan fatta beslut eller i alla fall närmare att veta var ärendet ligger. Tyvärr finns det inte en person i region Skåne som har hand om utländska ärenden utan det är ett virrvarr av olika. Ingen vet det egentligen, inte ens de som borde fatta beslut. Min kurator hoppas ha väckt den björn som sover och att man kanske kan inse att man verkligen måste ta tag i problemet och sätta någon som ansvarig och som i sin tur kan delegera ut och förmedla vem man ska prata med i dessa ärenden. Det finns i alla andra regioner om vi förstått detta rätt men som sagt inte här. Så med lite tur kan vi därför hjälpa andra som behöver samma hjälp i fortsättningen. Det finns ju alltid en mening med allt, även om det ibland kan verka svårt att se.

Inte lätt det här!

Även min kurator har redan fått känna på vilket jobb det är med ansökningar. Hon har suttit i telefon i flera timmar bara för att komma fram till rätt person att tala med vad gäller min Förhandsansökan och fortfarande har hon inte fått tillfälle att prata med henne.  Alla papper hit och dit med kopior och jag vet inte allt som ska till, alla telefonsamtal, all tid att vänta. Jag är enormt glad att jag har henne som hjälp denna gång. Det känns bra. Vi får se vad allt slutar med. I alla fall kommer länkarna jag skrev om sist att vara till stor hjälp.

Sjukhusläkaren!

Igår pratade jag med min kurator om hur vi skulle kunna gemensamt gå vidare på förhansansökan till Freiburg. Absolut inte det enklaste för vi nåde inte alls någon som kunde svara. Kanske får vi bättre besked på måndag. Men hon pratade med min läkare som tipsade om senaste numret av Sjukhusläkaren där vi bl a kan läsa dessa länkar:

http://www.sjukhuslakaren.se/2011/12/07/direktivet-som-forandrar-varden-i-europa/

http://www.sjukhuslakaren.se/2011/12/07/cancerdrabbade-ann-marie-astrom-fick-ersattning-vard-som-inte-anvands-i-sverige/

http://www.sjukhuslakaren.se/2011/12/07/regeringen-foreslar-nytt-system-for-att-skapa-ekonomisk-trygghet/

http://www.sjukhuslakaren.se/2011/12/07/forsakringskassan-andrar-riktlinjer-for-eu-varden/

Men än är det ett långt steg och mycket förberedelser innan man är där.

Julfin!

Två timmar har det tagit mig att klippa Selma, men oj så fin hon är. Hon har precis varit "skengravid" och är därför med valp. Valpen ser ut som en lång och tanig plastanka och låter när hon tar i för hårt. Varför det blivit just denna anka vet vi inte men vi får knappt komma i närheten av den. Hon morrar och visar tänderna om vi vill ta den från henne så hon blir säkert en bra mamma om vi skulle vilja det. Det blir lite lättare att tvätta hennes päls nu när hon är julfin och vi har detta regniga, träkiga väder. Inte precis någon julstämmning i alla fall. Men det kommer kanske, kanske går regnet över till snö. För två år sedan kom det lagom till julafton och det kan det, med tur även göra i år.

Imorgon åker Erika till Barcelona och insuper lite spansk julstämning. En vecka blir hon borta och kommer först hem med Emelie den 22, sent på kvällen. Det blir riktigt tomt utan henne men samtidigt en veckas prov för mig som snart kommer vara utan henne i ett år när hon ska till Ausralien, snyft. Så, så tomt det utan mina tjejer här hemma. Men det är som det ska vara, vi har bara våra barn till låns. Det gäller att förvalta åren på bästa möjliga sätt och njuta av dem så länge vi kan och får. Sen är det bara att hoppas att de vill komma hem och förgylla tillvaron med deras närvaro då och då.

Vad har egentligen hänt med vårt samhälle?

Posten delar inte ut breven. Försäkringsbolag arbetar över vårt huvud på försäkringstaranren. Sjukvården tar inte emot patienter. Den ena vet inte vad den andra gör eller säger på samma företag. Ingen bryr sig. Ingen tar ansvar. Var ska detta sluta? De senaste dagarna har jag bara haft en massa konsigheter som jag knappt tror är sanna. Jag undrar varför det ska bli på mitt eget ansvar om jag betalar andra för tjänster de ska utföra och så blir det ändå jag själv som ska se till att allt händer ändå. Istället för att bli bättre är det en massa områden som absolut inte har hängt med i utvecklingen. Skola, sjukvård ja, all social omsorg behöver en rejäl översyn på det administrativa planet. Tror inte det är pengar som behövs det är en mentalitets inställning som måste omprogrammeras och ställas in på nutid. Vi måste anpassa och omdirigera våra hjärnor till att arbeta för allas bästa inte bara för "beacuse I´m worth it". När man anser att man gjort allt för ens eget bästa och glömt sitt mål blir det till slut meningslöst att överhuvudtaget gå till sitt arbete. Det måste finnas tydliga mål med klara meningar och stor kommunikation. Att prata med varandra löser i princip alla problem på samtliga plan. Vi måste lyfta huvudet från datorn och säga ifrån, det är dags nu...

Ibland har man fel!

Ibland har man fel, och tur är väl det. Igår fick jag från min läkare det skriftliga beslute man fattat om mig i Region Skåne. Jag får ersättning även för de kringkostnader jag haft i samband med operationen. Det visste jag inte säkert innan och är oerhört tacksam för att jag får. Det har ju varit en del resor innan och efter inte bara vid själva operationstillfället. Att täffa narkosläkare och diverse andra ställen inklusive information om operationen krävde sin resa och sedan är det klart att professorn ville veta hur väl hans operation slagit ut så då blev det en resa efter också. Klart att slutsumman blivit rejäl. Försäkringskassan var snabb att skicka mig orginalkvitton vilket gjorde att jag kunde göra sammanställningen idag och skicka in till Regionhuset idag. Så får jag vänta och se men nu börjar jag våga tänka på Freiburg i januari/februari. Nu ska de bort, alla elaka lungmetastaser.

Dröjer ett tag!

Jag förstår nu att det kommer dröja ett bra tag innan pengarna finns hos mig. Först ska man skicka ut en blankett där man ber om alla mina kvitton!!! Detta kan ju ta tid. Sedan ska jag skicka dem till dem, vilket blir med vändande post och sedan ska man hantera detta. Hur lång tid kan det ta? I vilket fall kan jag inte göra något åt tid i Freiburg ännu eftersom man ska betala innan man blir opererad där. Inga pengar ingen operation. Inga pengar in, inga pengapapper in så det blir till att vackert vänta till man svarar mig i steg två. Men vänta är numera min specialitet.

Ett äventyr...

Idag har jag varit med om ett riktigt äventyr. Jag har åkt buss i Malmö! Jag som hatar detta sätt att färdas på för är det någonstans där bakterier frodas är det på bussar. Nåväl, jag ska inte så lång bit, jag ska inte byta buss (tror jag) och tiderna verkar funka. Jag tar bussen några minuter i två sedan tar det ca 15 minuter att ta sig dit jag ska och så en halvtimmes handling, 15 minuter tillbaka och med fem minuter här och där så ska det ta max en och en halv timme. Jag dubbelkollar mig själv på skanetrafikens hemsida och, jodå, det ska funka utmärkt. Så jag går de tjugo meter vi har till busshållplatsen och väntar på den buss som ska ta mig till Limhamn. Den ena efter den andra passerar men 25 minuter försenad kommer så "min" buss. Jag betalar och stiger på och tycker bara det ska bli skönt med lite värme, det har ju blivit både kallt och blåsigt och att bara stå och vänta är lite ruggigt. Väl på bussen hör jag ett konstigt ljud, jag ser mig om men kan inte hitta orsaken men det blir jag snart varse. Det är bussen som låter och chauffören säger inget om när jag går på att bara tänker köra en hållplats och sedan släppa av alla passagerare. Ja, jo, det är i sig inget märkligt. Det märkliga är att han inte har en plan B till oss som ska vidare. Ingen förstärkning, ingen hjälpsamhet, bara inget alls. Vi får hoppa av!!! Så vad gör man. Vi avvaktar nästa buss som inte ska riktigt samma håll som de flesta av oss skall till, men änglar finns de med. En riktigt vänlig person kör oss en omväg och släpper av oss där vi önskar. Glad ihågen går jag så in i affären och handlar. Och en halvtimme senare är jag på väg tillbaka för att ta mig samma väg hem, tror jag... Likadant här buss efter buss passerar, jag bestämmer mig för att avvakta just den som tar mig direkt hem för att slippa gå på, av, gå på och sedan av igen. Så jag väntar vackert. Men gissa vad som händer precis när den ska komma, just det. Den är inställd! Garanterat den "trasiga" bussen som skulle kommit, men hallå, detta är en timme senare och bussen utannonseras som att det är på väg. Det är bara till att hoppa på ett annat nummer och upp med alla kassar ut igen och så på nästa buss som tar mig hem. Det hela tar mig två och en halv timme och jag lovar, det hade gått fortare att cykla till affären och sedan använda le cykeln hem och till att forsla kassarna på. Tror inte det kommer bli fler bussturer för min del i Malmö. Min cykel fungerar bättre än bussarna i stan!

Trevliga samtal

Nu har jag jagat alla papper som inte Försäkringskassan behöver längre utan ska till regionen istället. Det har inte varit det enklaste. Alla har varit både hjälpsamma och trevliga att prata med och alla papper ska vara på väg hem till  mig. Tänk om allt annat hade gått lika snabbt, så skönbt det varit.
Har även fått rådet att gå till landstinget och be om betalningshjälp, vilket jag kan göra samtidigt som jag förfrågan om förhandsbesked till FK. Hoppas att jag ska kunna få hjälp med detta för det blir återigen en massa papper som komma fram till rätt person.

Jiipppiii!!!

Min läkare ring ikväll och berättade att man i Regonen kommer betala för min operation i Paris. Vilken glad nyhet. Ni anar inte hur glad jag är och hur tacksam jag är över att min läkare hjälpt mig till det.
Nu vet jag att jag kan åka till Freiburg oavsett vilket och det är ju huvudsaken. Men pengar är pengar och behövs alltid. Jag håller tummarna för att jag ska få jakande besked och slippa alla dessa turer fram och tillbaka. Det tar på psyket. Men nu är jag bara tacksam och oerhört glad.

Vad händer egentligen?

Förra veckan fick jag veta att Region Skåne skulle höra av sig till mig för flera veckor sedan. Fortfarande har jag inte hört något. Då satt man med mina papper i handen och meddelade att det inte skulle vara några problem. Känns som det blivit stora problem nu eller vad skall jag tro? Det börjar bli så tjatigt, så tjatigt.

Det roliga är däremot att Kjell Broberg fått rätt i Förvaltningsrätten om att få betalt för de andra två operationerna gjorda i Paris. Även om Försäkringskassan kan överklaga detta besked. Men det bästa med detta är inte bara att han får pengarna utan det ger i alla fall mig hopp om att man är lite mänskliga i alla fall. Det kan ju inte bara vara en speciell grupp av människor som kan operera sig i andra länder nu när vi gått med i EU och allt. Och visst vill väl alla att man skall kunna bota cancer, eller? Då är operation en av de säkraste metoder alla känner till idag.  Helt bevisligen finns det operationsmetoder i andra länder som vi av en eller annan anledning inte kan använda oss av här i lilla Sverige. Metoder som finns dokumenterade här och som om man hade haft kompetens och maskiner till kunnat genomföra. Med tanke på mängden människor som bor här kan man helt klart förstå att vi inte kan ha kapacitet för allt här i vida världen. Men vi måste kunna få ta del av alla metoder. Vi måste se till att alla cancerpatienter kan få bli opererade så långt det bara går. Det måste vara vår rättighet (och dessutom mycket billigare för samhället).

Magkänsla!

Idag var jag och Selma ute i det vackra vädret vi fick efter stormen. Som det såg ut längst efter havet! Hela stranden var borta på nästan hela kuststräckan och små insjöar hade bildats uppe i gräset. Selma var mäkta imponerad av havets vågor som slog mot stenarna och vile komma över till oss i gräset. Vi gick i medvind efter kustremsan så det var riktigt, riktigt skönt och lite småmysigt.
Idag skulle alla kompletteringar till Försäkringskassan vara inne, så jag hoppas det kommit fram och ännu mera hoppas jag det skall gå fort och bli ett positivt besked av det. Ringde och pratade med damen som har hand om mitt ärende som berättade att Region Skåne inte brukar vara snabba med svar. Annars hade det gått snabbt och hon lätt ärlig. Med tanke på att det är jul snart lär det garanterat dröja till efter julhelgerna innan de ens kommer titta på mitt fall. Önskar bara att de kunde se hela bilden av mig i ett enda sammanhang och fatta ett vettigt besked.
Har bestämt mig för att lyssna till vad min magkänsla säger mig eftersom jag inte kan få några vägledande ord från läkaren. Min magkänsla säger mig just nu att ta det lungt och avvakta början på nästa år.

Hur ska man tänka?

Vet inte vad jag ska tänka längre. Läkaren säger att mina metastaser är så små, så små att jag inte behöver någon medicinering alls på några månader nu. Samtidigt som det känns som vad som helst kan hända under tiden, vilket det ju kan för det är ingen som kan säga att det inte gör det. Men det känns enormt konstigt och förvirrande. Ska jag vänja mig vid denna tanke?  Försöker i alla fall nu bara fokusera på jul och julstämning och allt vad det för med sig.

Märkligt, men tiden går.

Tiden går och snart har vi julen här igen. För ett år sedan väntade jag besked på om det skulle bli operation i Paris och i så fall när. Det blev i februari i år, vilket jag är evigt tacksam för. Nu väntar jag på om och i så fall när det kan bli operation i Tyskland. Vilken märklig tillvaro och jag frågar mig verkligen, är det så här det ska vara? Väntan har övergått till att bli vardag och där finns alltid ett frågetecken att vänta på innan det går att gå vidare. Det måste ta slut någon gång.

EU lappen

Har inte hört någon fortsättning från Freiburg ännu men väntar spänt på hur det ska gå. Försäkringskassan har bett mig att de ska skicka ett bekräftande på att de verkligen är ett EU sjukhus och tar emot E122 lappen som bevisar att Sverige betalar för operationen. Det är i alla fall ett steg framåt så som sagt först väntar jag på att få bekräftelsen från Freiburg och så får vi vänta på vad man svarar här. Det går inte fram fort, men den som väntar på något gott ...

Försäkringsbolag!

Förr i tiden hade jag inte så värst bra erfarenhet med försäkringsbolag. Inget speciellt men de smyg höjde alltid min premie och var man inte observant kunde den stiga med det dubbla på bara få år. Efter jag bytt allt till Länsförsäkringar har jag bara gått att säga om dem. Har alltid hittills fungerat bra, trevliga människor som svarar,  inget problem med skadehantering och snabba hanteringar. Idag fick jag erfarenhet av hur andra kan vara fortfarande. Slänger luren i örat på en, pratar oavbrutet utan att lyssna på kunden och informerar mig om att ALLA handlar bara på nätet numera därför ersätter de bara priset efter nätpris OAVSETT om varan finns att sälja som nätprodukt eller inte. Undrar hur många miljoner varje år de sparar på att inte ersätta kunden med mellan 300-500 per vara? När man sedan frågar om man kan tilläggsförsäkra varan såsom den var innan den blev stulen så har de ingen aning om det och de bryr sig inte heller. Så överväg inte ens att köpa försäkring hos Gouda. De skryter om att de är perfekta för dem som studerar utomlands och ersätter stulet som även är handlat utomlands. Men andra hållet är omöjligt. När jag så frågade om de kunde skicka varan såsom de beskrivit för mig att de mycket väl kunde göra till Barcelona fick jag ett nej. Jamen om hon får ersatt varan enligt deras nätpris inklusive frakt där man bor borde ju inte detta vara något problem, eller? Jag är verkligen missnöjd med deras hantering av dels ärendet och dels personalen. Dessutom är de dyra. 

Idag har jag haft förmånen att få hjälp med att tvätta alla fönster på alla fyra sidor på en och samma gång. Och allt detta inför förste advent. Det känns otroligt lyxigt.

Värdeminskning!

Diskussioner hit och dit som egentligen inte leder någonstans. Men med tankarna lite mera samlade och malda fram och tillbaka blir kontentan helt enkelt så här. Antingen kommer Region Skåne att betala operationen i Paris, vilket den förre chefen ansåg och jag nog tycker att de ska göra i synnerhet som jag förstår att jag inte kostat något under tio månader med behandling eftersom jag ingick i en studie. Sedär, åter igen är jag bara en kostnad man värderar. Kul att veta att vi inte har så stort värde som vi kanske trodde vi skulle ha. Men jag behöver dessa pengar och om jag inte får dem måste jag förlita mig på att jag får ett förhandsbesked från Försäkringskassan som är positivt annars är laseroperationen i Freiburg inte aktuell och jag hänvisas till cellgifterna här i Malmö eller vad man nu tänker sig i min palliativa vård. Har man inte pengar kan man inte handla heller, så enkelt är det. Även om jag har betalat skatt till både kommun och stat gäller alltså vår sjukförsäkring inte inom EU såtillvida vi inte håller oss till överviktoperationer och vissa andra "små" defekter, då kan vi söka vård varhelst vi vill inom Europa. Visst är det komiskt! I alla fall är det detta min halg har kommit fram till.

Bara att vänta!

Kan inte göra så mycket mer än vänta på vad som kan hända nu. Kanske blir det bra kanske inte.
Var och spolade port a cathen idag. Det är andra gången nu på tre månader. Det känns riktigt konstigt att tiden går så fort. Nästa gång blir inte förrän nästa år, alltså 2012, om inget annat inträffar innan dess vill säga.

För bra för att vara sant!

Bästa programmet idag pga vad man visade i "Efter tio" idag. Man letar botemedel och forskar och sen känns det som inget mer händer. Rätt ofta hör man personer, mig själv inräknat, som ingår i studier men sen blir det tyst. Men vad händer sen? Jag ingick i en studie som fungerat bra på lungpatienter och som man nu skulle testa på andra grupper. När jag frågar vad som händer med det och vad för resultat man nått av studien tar det så lång tid att samla ihop informationen och allt som ska till att man glömt bort att man deltog. Lite som med dagstidningarna som ofta kan slå på stort med nyheter som kräver uppföljning, men den kommer aldrig. Det finns ingen fortsättning även om man letar efter den. Det är helt enkelt inte intressant längre. Är det likadant med alla (många) studier. Man fick inte det resultat man ville ha eller inget läkemedelsföretag var intresserad av att marknadsföra det, var det ingen tillräckligt stor grupp som kan ha nytta av den att man inte vill få ut den? För det kan jag lova, cancerpatienter är tacksamma, vi provar allt (så gott som i alla fall). Vi ingår gärna i studier, i alla fall om man säger att det har relevans och man inte kan bli sämre. Biverkningar är ok.
Men med denna metod kan man komma att rädda en hel del patiente så vi får  hoppas den inte bara försvinner. Men det blir kanske svårare med tanke på att man vann Nobelpriset för sin upptäckt. Kontentan är att man med bl a hjälp av egen tumör ska skapa antikroppar genom att byta blodet i sig. Inga biverkningar alls!!! Bara det... Nu pratar man om att det kan bli tillgängligt redan om två år, Fantastiskt. Men jag undrar om alla kommer kunna få det eller om man kommer prioritera. Man har tydligen sett och forskat mest med detta med tarmcancer här i Sverige men jag ska ändå säga att jag hoppas att samtliga som kan komma att få nytta av det får det med en gång oberoende av vilken av de 200 cancerformer man har. Vill inte prioritera någon cancerform framför någon annan ej heller kön. Vem kan säga att en kvinna är mer värd att räddas före en man, vem kan säga att en bröstcancerpatient ska räddas före en lungcancerpatient? Alla är lika viktiga oavset vem man än är.

Efter tio

Har lyssnat på "Efter tio" nu två dagar i rad mest för att det handlar om cancer denna vecka och man kan se det på TV play på datorn. Idag pratade en man om forsking och alla läkarteam. Mycket intressant och tar också upp problematiken just med samordningen. Vi har en jättebra forskningsverksamhet som har kommit mycket långt med den når dåligt ut till dem som behöver all information för att det ska kunna bli samspelt och komma patienterna till godo. Återigen administrativa problem som hela tiden återkommer i den del av vården jag kommit i kontakt med. Det sägs att det är för få patienter som under lag (alltså patienter), vilket i mitt sätt att se det är postitivt, men det är inte tillräckligt intressant för bl a läkemedelsindustrin som mest vill tjäna pengar. Men om det är på det planet det ligger kan jag inte förstå att man som centralperson skulle kunna ha ett finger med och se till att man fick fram all medicin man forskat fram och att man når ut till dem som måste få tillgång till medicinen. Man måste se till att förbättre kommunikationsvägarna. Varför ska vi annars skänka pengar till forskning om det sedan stannar innanför laboratorieväggarna? Kanske ska vi börja skänka pengar till det administrativa kontaktnätet också. Kanske ska vi börja skänka pengar till läkemedelsföretagen så de ser till att få ut all medicin som forskats fram?

Ibland ska man vara tyst

När man inte har något att säga ska man vara tyst. Det har jag fått lära mig. Tyvärr brukar jag alltid bryta mot den regeln. Alla möjliga kontakter tagna med en den ena och den andra och jag väntar besked och hoppas att det ska var goda nyheter. Allt tar sin tid och att skynda på folk verkar vara omöjligt. Från Tyskland kommer mail fast det är mest nya frågor men det ser inte helt mörkt ut annat än på det ekonomiska planet. Jag säger det igen, hur kan man tycka att en sjukdom här i Sverige skall vara beoende av om man har pengar eller inte. Trodde det var det vi betalade dyra skatter till. Det ska vara som en form av försäkring. Varför ska jag betala om jag sedan inte kan få något tillbaka när jag behöver det? Då vill jag sluta betala också. Kan man göra avdrag för den biten i protest?

Nu får vi se vad som händer

CD skivor skickde till Tyskland och förhandsbesked till Försäkringskassan ivägsänt. Senast måndag skall allt kommit fram. Vis av erfarenhet är allt skickat rekommenderat så jag kan följa när mottagaren fått försändelsen. Nu är det bara att vänta och se vad som händer. Kanske får jag svar redan nästa vecka, eller kommer en bit längre på vägen.

Frågor, frågor och åter frågor

Måste säga att jag egentligen inte bergipper någonting på riktigt. Om nu mina metastaser är så små att det inte just nu finns något att göra åt dem men samtidigt är alla andra metastaser och huvudtumör bortopererat, borde det inte vara av största vikt att dessa också hålls under schack snarast? Vad händer om man inte kan göra det? Hur snabbt kan det bli sämre? Kan det stanna upp och sluta växa? Kan de gå tillbaka helt? Kan man själv förebygga det? Varför har de börjat växa just nu? Kan det bero på de andra operationerna? Om de växer snabbt nu, kommer jag få ont då? Kommer jag få andra problem? Känns nästan som det helt plötsligt blivit en helt annan sjukdom jag fått som jag inte alls förstår mig på. Tänk om det inte varit så många frågor jämt fast man fått svar på dem man ställde. Hela tiden blir det nya och nya och lösningarna känns temporära. Borde sluta tänka, men hur lätt är det.

Vad händer nu då?

Jo, det var ba att få träffa onkologen idag. Jag är glad att jag kunde få en tid med en gång. Lite svar på mina frågor har jag fått, även om de är lite difussa svar. Inte för att hon inte ville svara mig utan för att det är svårt att svara med ett och säkert svar. Men den behandling man vill ge är ingen just nu och när metastaserna börjar växa mera så blir det cellgifter. Så är tanken här. Dessutom hoppas man att det skall komma nya mirakelkurer under tiden. Jodå, hoppet är det sista som överger en. Men det konstiga är att jag är så glad att jag just nu inte tvunget måste få behandling. Jag hatar det nämligen, bara tanken på att gå in på avdelningen i vetskap att det är för att få gifter får det att vända sig i magen på mig. Men visst är det tur att det finns där om något går fel.
CD skivorna får jag om jag har tur imorgon!!!

Plötsligt händer det!

Idag förberedde jag mig på att det kunde ta lång tid innan jag fick det jag ville ha och att jag skulle springa på några hinder, men verkligen inte för att bli nekad en CD skiva på mina egna röntgenbilder. Jag blev så paff och förvånad när jag gick upp på administrativa avdelning för röntgen idag. Det har jag gjort förr och jag brukar få betala, förvisso, 100 kroner och vänta tio minuter men det är helt ok. Idag fick jag veta att det skulle ta en vecka OM jag fick dem. Det skulle godkännas av någon, vem det nu var först. Gissa om jag blev paff. Det är ju mina bilder!!! Jag måste vara den som har första tjing på dem, inte sjukhuset. Vad har jag missat? Hur kan man mena att man ska skydda patienten? Jag förstår ingenting, som vanligt. Om jag åker till Frankrike, tar mina röntgenbilder, väntar 20 minuter går jag därifrån med alla mina bilder på papper och 2 stycke CD skivor fulla med mina bilder, en till den franska läkaren och en till min svenska läkare. Dessa skivor som jag sedan gett min läkare har jag fått tillbaka. I Frankrike är detta mitt, jag är först att få besked om vad bilderna visar. Även före min läkare där. Här i Sverige är det så heligt att man inte kan få dem utan en läkares godkännande om jag kan få dem eller inte. Men hallåå! Detta innebär att jag idag har ett antal CD skivor från Frankrike men inga från Malmö. Kanske man ska be om detta varje gång man gjort en röntgenundersökning, för säkerheten skull. Men vari den svenska säkerheten består i, den kan jag aldrig förstå. Om jag visar min legitimation gäller detta överallt, men inte på röntgen. Här ska man kolla upp mig först, eller? Ja, jag kan inteförstå vitsen. Jag måste fråga någon för det enda jag kan få fram är att man gjort ytterligare ett administrativt val som tar tid och energi för en massa personer och som till syvenes och sist kostar oss skattebetalare en massa pengar i onödan. Förenkla iställer för försvåra. Det är bara ett hinder. Jag vill ha mina bilder när det passar mig och inte när det passar sjukhuset, det anser jag att jag har rätt till.

Till det positiva nu. Det finns en underbar sköterska på onkelogen som jag alltid vänder mig till för hon vet allt som är av värde att veta när det gäller min sjukdomsbild. Hon är underbar och har tid att lyssna, fast hon säkert har en massa att göra. Hon ringde mig strax innan två idag (jag hade bett henne ringa för hon var i ett långt möte när jag kom idag). Två timmar senare ringde man och hade en tid till min onkolog imorgon bitti. Den sista bokningsbara hon hade. Gissa om jag blev glad och gissa vems förtjänst detta var :-) Nu kan jag  kanske få min CD och förhoppningsvis svar på alla frågetecken jag har. Plötsligt händer det...

Många tankar

Tankarna är klart många just nu. Min värsta chock har lagt sig men kvar finns en obehagskänsla. Varför har man inte fortfarande lärt sig att framföra jobbig information till patienter på ett bra sätt. Det är framförandet som många gånger gör hur vi tar emot tråkig information. Jag var inte beredd på att höra vad kirurgen hade att säga mig och framför allt inte efter vad jag fått veta två veckor innan. Tror att mycket berodde på förseningar. Jag fick vänta en halvtimme innan det belv min tur och klart hade inte tid funnits att ta reda på vad jag visste och inte visste, vad och vem jag träffat och när och vad för information jag kan tänkas ha fått vid tidigare tillfälle. Med andra ord, hoppas och tror man att allt ska flyta på och när så någon ifrågasätter och undrar vad som händer blir klart allt fel och medför ytterligare förseningar och tokigheter. Men det kan inte vara meningen att vi patienter ska ta emot vad som helst utan att ifrågasätta. Jag är fortfarande djupt chockad över hur jag blev behandlad och över hela samtalet. Jag är som ett stort frågetecken kring allt vad gäller när, var och hur allt gått till. Sedan det för första gången efter min Paris operation varit tal om att operera lunga (märk väl, det har bara varit en lunga tidigare) har jag fått veta att jag inte skulle tänka på det för denna operation skulle bli det enklaste. "Peace of cake" efter de andra operationerna jag gjort. Därifrån till att på bara några få minuter få veta att man inte vill operera mig i Lund för att jag har metastaser i alla lober utum en, det är som att gå från vitt till svart på tre sekunder.
Nu har jag lugnat mig något och inser att ett nytt hinder måste röjas på bästa möjliga sätt. Varför ska något vara enkelt när det gäller mig? Nu hoppas jag att jag får en snabb tid till min onkolog, även om mina förväntningar är små här. Metastaserna ska bort förr eller senare, så är det bara.

Chockbesked!

Skriver bara kort idag för jag vet helte enkelt inte vad jag ska skriva. Trodde detta var mer ett bekräftelse möte med kirurgen. Något man missat att lämna infrormation till Thorax eller något enkelt i alla fall. Fick min andra livs chock på detta sjukhus. Nu såg man ett tiotal metastaser i alla mina lunglober utom en. Alla mycket små men en skulle vara illa placerad. Dessa skulle inte ha visat sig på min förra röntgen utan har växt så mycket och på så många ställen under så kort tid. Kan fortfarande inte förstå att detta är sant. Naturligtvis arbetar min hjärna redan med alternativa lösningar i väntan på ny tid till läkare men idag är en mycket tråkig dag.

Sunt förnuft!

Ljuvligt promenadväder idag. Att gå längst Limhamnsfältet och fortsätta efter havet är underbart dagar som dessa. Helt vindstilla. Lungt och skönt. Bara de riktigt stornjutarna ute och man ser hur de myser i det underbara vädret. Ok, ingen sol och en hel del dis, men det har sin charm. Jag jobbar på min pilgrimsresa även om det kanske kommer en del hinder ivägen innan dess. Svårt att tänka sig att det redan är november när det är så underbart ute.
Blir lite mörkrädd över vad man kan finna på nätet när man söker efter vad man tror är seriösa hemsidor. Än ville informera oss att vi skulle avstå frivilligt från cellgiftsbehandlingar för att istället köpa hans böcker och bara använda sig av hans hälsobehandlingar. Detta står det på fullt allvar! Visst tror jag på hälsokost med ett sunt förnuft. Även apoteken säljer hälsokost nu och de kan de inte göra om det inte genomgått en massa kontroller. Men att man bara får säga att cellgifter bara hjälper 5% av alla canserfall är lite väl magstarkt. Ungefär som med pencilin och öroninflammationer. Man kan vara utan det men då måste man vara mycket noga med att se vad som händer inom en veckas tid. Och kolla upp så att öronen ser bra ut då. Ska vi göra samma med cellgift? Är det så han tänkt sig. Vem i allsin dag vågar avstå från behandling? Vem skulle självmant säga att jag tillhör den procenten som det inte biter på. Och vilken forskning har han bakom sig? Jag tänker inte ens berätta var jag hittade det men om ni gör, använd ert sunda förnuft när ni läser det.

Ändrat tid

Det sägs att jag fick första lediga tid till en kirurg nu på torsdag och att det skulle vara lättare att ändra stomisköterskans tid, vilket jag gjort idag till en halvtimme efteråt. Egentligen hade det nog varit bäst att ändra till en annan dag. Med tanke på att det alltid brukar vara ett positivt besök följt av ett negativt. Men vi ska inte gå händelserna i förväg. Om det blir problem tar vi det då. Nu för stunden får det bli såhär. Och det har gått en helg och en och en halv dag. Det är bara 49,5 timmar kvar till även jag får veta vad som är/varit fel. Spekulerar klart i allt möjligt men det finns ingen mening med.
Hoppas dock att jag väldigt snart ska få svar från min onkolog hur det går med ansökan till Region Skåne för min operation. Jag måste veta snart, snart vad som händer och har bett henne ringa mig i förra veckan men inget har hänt ännu.

Helgen snart slut!

Har blivit riktigt uppretad under helgen. Som jag sagt kommer de inte undan med annat än operation, men varför ska det vara så komlicerat. Varför ska vi patienter bli indragna i långa, krångliga och brokiga administrativa problem som sjukvården har. Så mycket enklare det varit om man satte patienten och dess tillfrisknande i första hand och interna problem i andra hand.

Hur uppmärksammar vi tarmcancer bättre i Sveige, alla ni som är berörda, har ni förslag? Hur får vi läkarcentraler till att ta symptomen på allvar. Hur får vi dem att per automatik göra rätt undersökning vid första besöket. Andra besöket  kan vara för sent som i mitt fall. Det hade hunnit bli metastaser när alla andra symptom visade sig. Jag hade annars varit en helt vanlig frisk svensk om läkaren taigt mig på allvar första gången (p.s. hon trodde att det var hemorrojder andra gången för den delen också). Hur kan vi förhindra att detta händer de andra 5 600 som varje år insjuknar i Sverige. Hur kan vi börja arbeta för att rädda alla dessa? Hur kan vi arbeta för att de ska få sina operationer här i Sverige, eller bli remitterade inom EU länder även om huvudtumören spritt sig till andra organ. Det måste vara våra mänkliga rättigheter. Men så är det inte idag. Det är bara turen som avgör.

Nu till något trevligt. Har ni provat den nya Alladinasken med bara mörk choklad? Den är riktigt god!

Tarmcancer – för många en okänd sjukdom

Många känner inte till att tarmcancer är den tredje vanligaste cancerformen i Sverige, efter prostata- och bröstcancer. Varje år får runt 5.800 personer diagnosen, lika många kvinnor som män och ungefär 40.000 personer i Sverige lever med tarmcancer.
Efter lungcancer skördar tarmcancer flest liv i Sverige, omkring 2.500 personer avlider varje år.Källa: Cancer i siffror, Socialstyrelsen och Cancerfonden 2005

Vill bara göra er uppmärksamma på detta. Det är viktigt att folk får reda på mycket mera om denna den tredje största cancerformen som vi drabbas av här i Sverige. Det är alltså nästan hälften av alla som varje år drabbas av tarmcancer som dör. Är inte detta alarmerande och anledning nog att uppmärksamma genom forskning och scanning. Framför allt scanning. Eller är det bara för att de flesta som drabbas av tarmcancer är över 65 år och därför inte är arbetsföra så många år till?

Tillbaka till kirurgen i Malmö!!!!!!!!

Så var denna helg förstörd. Hur kan man skicka ett brev som kommer fram på fredag inom sjukvården om man inte är säker på att det är av positiv sort? Jag bara undrar. Tyckte också att min väntan från Thorax i Lund var lång eftersom jag hela tiden fått höra att de är så snabba och att man brukar få tid inom två till tre veckor. Alltså fick jag en kallelse till kirurgerna HÄR I MALMÖ!!!! Har jag uppfattat allt rätt kan detta innebära allt från att man vägrar operera mig i Lund till att det är en liten fråga det har. I vilket fall så innebär det att de skickar frågan tillbaka till Malmö, sedan har man ett måndagsmöte om detta, sedan blir patienten kallad och så får man kanske ett nytt svar eller så får man följa med ett varv till i karusellen. Snacka om en massa mellanhänder och verkligen inte mycket till smidighet i mina öron. Detta var det första jag sa när jag fick veta vad som kunde hända - såklart kommer det drabba mig - kanske är det så att jag framkallade denna profetia så att den blev sann utan att vilja det. Vad vet jag, det ända jag vet är att jag får vänta en vecka till jag får svar på vad det är. Men bara så ni vet - opererad ska jag bli förr eller senare - i Sverige eller utomlands - det får vi se. Vet ni vad det lustiga är i sammanhanget att när jag först så kallelsen blev jag jätte ledsen sen tittade jag på dag och tid - exakt samma som den tid jag haft sedan några veckor tillbaka att jag ska träffa stomisköterskorna på samma avdelning. Tänkte det var denna tid jag fick igen som en påminnelse. Sedan såg en vän till mig att det kan det inte vara för det var olika nummer så jag måste ha tag i dem hur det än är för att ändra en tid av dem. Hoppas på att kunna få en tidigare tid till kirurgen, vem det nu blir för jag har inget namn på någon. Men det får jag vackert vänta med till på måndag då sjukhuset öppnar igen. Varför kan inget vara enkelt, varför måste det till en massa extra väntan, extra tråkig information osv. Kanske för att de ska knäcka oss fullständigt. Jag är så ledsen över att behöva säga det - men det fina sjukvård vi antagligen hade förr - den är ett minne blott. Det är av största vikt att vi börjar effektivisera den igen. Vem vet vem som blir sjuk imorgon och behöver använda sig av den...(Obs! Inte riktat mot en läkare eller sjuksköterskor, utan administrativa arbetet).

Brevbärare

Kommer på mig själv att vänta på posten varje dag nu. Har snart gått två veckor sedan man beslutade på Malmö sjukhus att skicka remissen till Thorax i Lund och man säger att det ska gå hyfsat fort med svar. Men det är klart att fortfarande är det inte lång tid, men det känns som en evighet. Jag vill vara fri från alla tumörer nu, nu, nu... Jag vill lägga denna tid bakom mig. Jag vill se framåt i mitt "nya" liv. Jag vill bli av med all negativ energi som känns som jag har runt mig. Det är dags nu. 1 november på tisdag och tiden går. För två och ett halvt år sedan levde jag i en bekymmerslös värld, trodde jag. Idag vet jag bättre. Idag vet jag att man ska uppskatta det man har, vi vet aldrig hur länge vi får ha det så... Tankar, tankar som maler i huvudet. Bra tankar, dåliga tankar, fel eller rätt men de finns alltid där. Snart är allt rätt igen...

Scanning i andra länder för att finna tarmcancer i tid!

Blir, konstigt nog, lite förvånad när man hör att andra länder har scanning i hela landet för tarmscancer men Sverige väljer att "bara" testa i Stockholmsområdet. Vad är där att forska om? Det finns redan forskning i andra länder som visar, om jag kom ihåg rätt, att man räddar livet på mellan 5-300 personer varje år i det landet. Men här i Sverige anser vi inte att dessa liv är värda att räddas, eller vad? I mitt fall är det för sent och mina tre barn kommer såklart att undersökas med jämna mellanrum. Mina andra tre syskon har alla tre gjort koloskopi efter vi fick reda på min diagnos. Det visade sig att det bara var min bror som hade några polyper som kanske/kanske inte kunde bli tumörer i framtiden.De är bortplockade i samband med undersökningen. Så jag har alltså inget egensyfte. Men helt klart skulle jag vilja få igång påtryckningar där man fick sjukvården att inse att vi kan rädda liv och vi behöver inte vänta på "Stockholms" utredningen som kan ta flera år innan man kommer vidare med. Tänk dessutom så mycket pengar man kan spara med det. Bara en enda cellgiftomgång kostar multum och är alltså en droppa i havet när det gäller att upptäcka tarmcancer i tid. Vad har vi att vänta på? Det är bara att köra. Eller är det inte där skon brister? Är det personalbrist och administrationsbrist kanske? Skulle tro det, men tänk vad bra om man kan göra lite resursförändringar? Allt går att lösa om man bara vill, men kom aldrig och säg att det är en kostnadfråga, för det är inte sant. Det är en vilje och omfördelingsfråga. Så det så...
Sen ska vi inte prata om vad det kan kosta om man ska hålla såna som mig i liv under några år. Det blir en enorm summa det. Detta är en anledning till varför jag inte kan förstå varför det ska vara så svårt för mig att få tillbaka operationspengarna för tänk vad Sverige "tjänar" pengar på mig. Och så arg jag blir när jag tänker så. Dags att sluta så jag inte skriver något jag ångrar...

Så går det till på Telia

Idag har jag passat en 10 månader baby. Inte någon lång stund, men ändå. Oj, så kul. Det var inte mitt barnbarn men lika kul för det. Det finns så mycket av allt i ett barn. De har ännu inte präglats av livet. Det finns så mycket glädje och energi. De får mig bara att bli glad. Nu längtar jag ännu mer till barnbarn.

För ett tag sedan gick vår TV box sönder. Vi fick efter några dagar en ny och den gamla skickades tillbaka. Idag fick jag en påminnelse från Telia att de krävde tillbaka boxen eller skulle så jag få betala 2 500:-. Då var jag rätt glad att jag tog kvittot när jag lämnade in boxen. De frågade om de skulle slänga kvittot men jag hade nog en föraning för jag sa nej. När jag går in och kollar kollinumret ser jag att Telia fått en avisering dagen efter jag lämnat paketet. Men haalllåå, Telia. Hämtar ni inte ut paketen eller tar ni bara för givet att vi inte skickar tillbaka och vill kräva oss på pengar. Nåväl efter att blivit kopplad tre gånger innan det var rätt mottagare av mitt samtal kunde de själva få fortsätta med sin spårning och sökande efter avier eller vad som  gått snett med aviseringen. Jag anser jag gjort mitt som lämnat dem kollinummer och datum när de kan börja sin sökning. Något säger mig att det inte var sista gången jag hörde från dem i detta ärende.

Tråkigt, tråkigt...

Nej då, inget tråkigt med min sjukdom som ni inte redan vet. Men Emelie har blivit av med mobil, körkort, metrokort och två bankkort i natt. De fanns i hennes kavaj innerficka med en dragkedja uppdragen. Detta gjordes under tiden hon stod i en kö på väg in till en club. Så flinka i fingrarna är man i Barcelona. Skulle vilja säga att detta är en av de absolut största negativa saker man kan säga om bcn. Var man än gå stjäler de. Det är så man kan tro att de gått en utbildning i det allihopa. Men det är en hel del efterarbeten också. Allt spärrande och anmälande till höger och vänster och allt jobb med att få allt tillbaka. Som tur var han vi spärra kortet i tid med där det fanns mest pengar på. Men mobilen var ny för sommaren och inte många månader gammal. Så ska vi behöva betala ytterligare 1000:- i självrisk. Och allt detta händer innan hon knappt hunnit bli frisk. Ibland händer det bara för mycket och det känns som det aldrig tar slut, även om det inte var mig det drabbade så känns det ändå som det är det. Jag vet ju hur ledsen Emelie är för det. Ja, det är bara att bita i det sura äpplet och göra det man måste och sedan ta till sig lärdommen och gå vidare. Men ska ni åka till Barcelona, vad ni än gör, håll hårt i alla era tillhörigheter. På en hundradels sekund kan ni bli av med allt ni äger och har. Framför allt ha inget av värde i en väska. Göm det på er och se till att ingen ser var ni har det.

Konstig känsla!

En konstig känsla sprider sig i kroppen på mig nu i väntan på nästa besked. Lite samma som när jag väntade vårt tredje barn och jag kände att jag utmanade ödet med två välskapta barn och ett tredje på väg. Tänk om något skulle gått fel. Nu gjorde det verkligen inte det för vi fick en mycket mycket älskvärd liten sprallig son. Därför ska jag inte behöva ha dessa känslor inför tredje operationen men den finns där ändå. Nu har jag haft två superlyckade operationer, kan det verkligen bli en tredje lika positiv? Lite nervöst, men klart det måste bli så. Men väntan kommer klart inte ta slut bara för detta. Efteråt blir det kontroller på kontroller med jämna mellanrum i minst fem år. Faktiskt hoppas jag på att det kan bli sex också.

Fick reda på att den huvudcancer form jag har är en av dem som utan spridning har bland de bästa statistikerna med  över 50% överlevnad och om jag förstod det rätt även att den inte kom tillbaka. Därför har man inte riktigt kunnat förstå vad som orsakat den elaka spridningen till lever och lungor. Och att det gått så pass snabbt. Men det är kanske inget att tänka på idag bara att hoppas på att prognoserna framåt ser bättre ut.

Thorax nästa!

Nu blev det lite sent på kvällen men jag har varit och gjort fina armband och haft en super trevlig kväll med LevaLivet. En riktig pysselkväll. Alltid lika trevligt.
Resultatet från mitt läkarbesök idag blev att man skickat en remiss till Thorax i Lund där man ska ta ställning till om man kan operera bort det man mest troliga ser är metastaser. Innan var det två men man har hittat en till i höger lunga. Totalt vad man tror i dag tre stycken. De är fortfarande små men de har växt sedan sist vilket är det som avgör att man nu är ganska säker på att det är metastaser. Eftersom professorn i Paris sagt till mig att det var metastaser var jag också ganska övertygad om att det var så. Vad som händer nu är att jag får invänta antingen kallelse från Lund eller om det har ytterligare frågetecken kommer man skicka tillbaka remissen som då kommer upp igen på de berömda måndagsmötena och då förhoppningsvis skickar man tillbaka remissen till Lund och så upprepas samma sak. Nåväl, för er som känner mig vid detta laget vet att jag inte kommer ge upp operation så förr eller senare kommer det ske. Men jag hoppas innerligen att det kommer bli förr för mitt tålamod är inte vad det varit tidigare och jag är evinnerligt trött på all väntan. Har bestämt mig för att se de enbart som en väntan på kallelse. Och om jag har turen på min sida kommer det bli operation kanske så snart som inom en månads tid. Sen får man se om det blir ny cellgiftskur eller inte. Tjatig som jag är, det är jag enormt orolig för. Känner det som jag knappt hämtat mig från förra omgången och jag vill inte känna mig så trött, likgiltig och "sjuk" igen. Det känns så bortkastad med tid. Kan med andra ord inte säga att det var negativ information utan den jag hade räknat med. Vi fick även svar på en hel del frågor som man alltid har när man kommer till kirurg eller onkolog. Det har alltid varit frågor som jag velat ställa men varje ny gång vi kommit har vi fått ny information så de gamla frågorna har inte varit aktuella längre. Sen kommer de efter några timmar. Nu väntar vi igen...

Vilken tur hon åkte tillbaka idag!

Grått och mulet idag. Selma totalvägrade att gå ut. Hon kom fem meter utanför porten och vände tvärt och protesterade vilt mot att forsätta vidare. Först när det slutade regna på sena eftermidaggen kunde jag få med henne på en promenad. Kan inte påstå jag själv heller gillar detta blåsiga, våta klimat men finns det inget annat kan man inget göra.
Ringde läkarstationen idag. Gissa om jag blev paff när man sa att proverna skulle ta dem säkert tio dagar innan de fick dem. Tänk om Emelie stannat hemma för att vänta på dem! Det är inte mycket som förvånar mig längre när det gäller vår sjukvård, tror mig ha varit med om en hel del men samtalet slutade med att jag fick en telefontid med läkaren nästa tisdag i förhoppning att dessa "akuta" prover är klara och granskade. Om man ska göra något tidigare får vi boka en koloskopi tid och därefter får Emelie boka resa hem. Men det börjar kännas som det bästa är att ho väntar till julen och den fjärde januari då hon har tid. Hoppas jag själv inte får något liknande tråkigt besked imorgon som att man vill avvakta en ny röntgen. Det har jag ju varit med om förr.

Snabbvisiten!

I lördags kom Emelie hem skranglig med vid gott mod. Febern släppt men diarrén var kvar. Hon ringde mig under natten mellan fredag och lördag och undrade hur hon skulle klara sig på flyget. Vimsig som man blir när man blir väckt kl tre på natten var jag övertygad om att det var väckarklockan som ringde och stängde av den två gånger innan jag förstod att det verkligen var telefonen som ringde och Emelie i andra ändan. Jag fick skicka iväg stackarn till apoteket mitt i natten vilket som tur är bara ligger tio minuter från där hon bor. Söndagen tillbringade hon på akuten. Vi möttes av en icke sympatisk människa i receptionen som informerade att det först och främst var fel att "mamma" ringt sjukvårdupplysningen och sedan att hon såg för "frisk" ut för att vara på akuten. Hur ska man se ut för att man ska kunna vara där då. Finns det ett speciellt utseende till det. I mina öron är det bara fel person på den stolen. Hon borde sökt sig till ett ställe där hon inte har kontakt med människor för mer associalt får man leta efter. Nåväl, efter några timmar i väntrummet fick hon hjälp och vi väntar fortfarande på provsvar. Tyvärr måste hon tillbaka imorgon så vi får avvakta provsvaren för att veta om hon måste komma tillbaka snart igen. Det är något med tarmen som kan varit någon akut blödning men med ett långt förlopp bakom sig. Men skönt att hon blev undersökt. Idag är hon betydligt bättre och jag tror hon kommer klara av resan hem mycket bra.
Själv väntar jag mest på att det ska bli onsdag så jag får veta lite mera om hur man tänkt sig min fortsatta behandling.

Emelie på blixtvisit!

Så var röntgen avklarad för denna gång. För en gång skull tar det inte så många dagar innan jag för svar (hoppas jag). Besök hos (ny) kirurg på onsdag förmiddag. Det känns bra sen är jag klart som vanligt lite nervös för svaret och vad man tänker göra med mig, men det får vi ta då.
Nu ska vi glädja oss åt att Emelie kommer hem på en snabbvisit även om det inte är av bästa anledning hon kommer hem. Hon har haft allt möjligt på en och samma gång men värst har varit att vi med största sannolikhet kan konstatera att hon har migrän. Men det är inte därför heller hon kommer hem. han har haft feber i flera dagar nu och ont i magen och kännt sig allmänt kras. Hon var hos läkare idag som tror det är ett virus hon fått och att det ska gå över snart. Vet själv hur det var när man var sjuk, det var bara och ingen annan än mamma som gäller. Det bygger klart bara på känslor men dem ska man verkligen respektera. Jag är glad att se henne och hoppas att hemmiljön ska göra att hon blir bra. Hon åker tillbaka redan på tisdag morgon så det blir klart bara en blixtvisit, sen kallar skolan igen.

Samlingspunkt hade varit bra!

Jodå, vattenlavemang fungerar och det blir en annan "frihet". Men jag har så mycket att lära mig nu, det blir nytt hela tiden och nya frågor dyker upp efterhand som man påbörjat något. Tycker det gjort så de sista åren. Det hade behövts en hemsida med all information samlad med hänvisningar till olika hemsidor och bloggar där man kan samla in det man söker efter. Inser att det skulle vara ett jätte arbete men kanske kan man skicka ut någon form av förfrågan till alla eller lägga en blänkare på facebook eller något. Ha en samlingspunkt som organiserar det från. Man vill ju helst det ska ske från regionsnivå och att det går genom någon form av filter för att inte missleda. Tyvärr får man inte tillräckligt med information från sjukhuset av olika anledningar som t ex: tidsbrist, brist på kommunikation, administrativa brister. Fick ju själv informationon att jag inte skulle söka så mycket på nätet, men tack och lov att jag gjorde det för annars hade jag aldrig blivit opererad. Men jag inser att jag haft tur och att detta inte gäller alla men säkerligen en massa till som mig om de bara visste var de kan söka.

Vattenlavemang

Idag fick jag lära mig hur ett vattenlavemang går till av en stomisköterska på sjukhuset. Först trodde jag det skulle vara extremt obehagligt och att jag aldrig skulle klara det själv. Inte för jag kan påstå att det var utan visst obehag men jag kan ändå säga att jag säkert kommer fortsätta med det. I alla fall kommer jag fortsätta ett tag till med det. Fördelen är ju att slippa ha en påse på magen på dagarna utan i stället ha bara en "propp" som dessutom är ljudskyddande. Det tyckte jag lät mycket fördelaktigt så om inte för något annat för dennas skull. Vi får se hur det kommer gå i fortsättningen och om jag kommer klara av att fortsätta med det här hemma.

Tre dagar kvar till nästa CT PET röngen och nästa vecka återbesök till kirurgen. Hoppas, hoppas det blir ett bra besök hos honom.

Brev

Har idag försökt få en sammanställning och redovisning gjord som jag ser den. I Frankrike sker inte allt riktigt som vi är vana vid här i Sverige. Säger inte att det är fel men det känns mycket tunggrott. Innan jag blev opererad var jag tvungen att betala för tio dagers sjukhusvistelse. Summan var rätt stor. I vilket fall samma dag jag blev utskriven tillbringade vi (jag emleie och en kompis till henne som är fransman) på administrationskontoret på sjukhuset. Det visade sig att jag skulle ha tillbaka drygt 30 000 Skr. De visste att det skulle komma att ta tid för mig men jag visste inte att det skulle vara näst intill omöjligt att göra något åt detta. Jag har därefter fått brev från dem (myndigheterna i Frankrike som har hand om alla sjukhus om jag förstår detta rätt). I alla brev som jag förstår det står det att jag betalt. Men summan har de ändrat på vägen och dessutom lagt till att jag fått tre oiperationer och nu är mellanskillnaden bara 15 000 Skr. Hur får man rättsida på detta? Enda språk man kan kommunicera på är fransak vilket jag absolut inte kan. Nåväl, ett brev har idag skrivits för att översättas till franska nu. Hoppas det ska hända något efter det, men jag tror inte på det. Vi får väl se...

Hur kan någon vara så grym?

Igår titta jag på filmen Baden-Meinhofer. Egentligen en förfärlig film, men det värsta är att den är sann. Känns lite så här i efterhand att de var lite föregångarna till alla ”hemska” ligor som brett ut sig över världen idag. Men det jag slåss mest av är all grymhet som finns inne i en människas kropp.  Hur kan man ha så mycket aggressioner mot hela världen. Hur kan man utsätta andra människor för så mycket våld denna korta tid vi finns på jorden.  Jag tror inte att vi alla kan tycka och tänka samma sak men just det här att gå från det muntliga till handling och verkligen döda en massa människor som inte är annat än en bricka i vårt samhälle som försöker göra sitt jobb, men för den delen även oskyldiga människor. Men tänk detta gör man berått mod. Man verkligen släcker livet för en annan människa pga allt hat man har inom sig. Man kan aldrig ”ångra” sig eller ta tillbaka det. Det är en tillfällig handling som leder till något bestående. Hur ska vi någonsin kunna få världen att ändra sig – att ta sitt förnuft till fånga. Vem har rätten på sin sida att få döda en oskyldig människa? Eftersom jag lever så nära döden blir det så tungt att se allt detta meningslösa och oändliga dödande av. Det går aldrig att ersätta dem med någon annan. De är personer som kanske har familj, barn, jobb, ja helt enkelt ett liv där de är en betydande person för någon. Hur ska vi någonsin kunna stoppa all grymhet vi har i världen som bara leder till makt hos ett fåtal och svält och elände för andra?

Långpromenerar igen.

Idag har jag gått min första riktiga promenad på en timme i ett sträck med Selma. Vet inte vem som blev gladast, hon eller jag. I alla fall for hon omkring som en uppvriden Duracell "hund" när vi kom hem, med detta sagt att hon visade mig sin glädje. Men jag tror jag skulle kunnat gjort samma sak, om jag haft energi kvar. Jag har gått till sjukhuset tidigare, vilket tagit mig en halvtimme (normalt en kvarts promenad) och så har jag fått vila en bra stund innan jag har kunna gå hem igen. Alltid med tankarna på att om det blir för hemskt får jag ta en taxi den sista biten. Men så långt har det inte gått ännu. Kan säga att det som triggade mig var att jag var på sjukhuset igår. Jag cyklade (om man nu kan kalla det så). Men när jag skulle hem är där en liten envis backe som jag sällan brukar klara av uppför. Men igår tog jag sats och gav hjärnet och kom upp! Till min förvåning. Jag blev helt överlycklig och tänkte att nu får det vara slut på all medömkan från mig själv. Nu ska det börjas promeneras och komma igång igen. Ju mer jag rör mig, ju bättre mår jag och ju mindre trött blir jag säkert.
Hann även med en trevlig runda upp till stan ditt vi cyklade, dvs Erika cyklade och jag stod upp och trampade. Jag har så svårt, så svårt att sätta mig ner för det gör fortfarande väldigt ont. Men likväl vi "cyklade" vi upp till stan, vilket normalt sätt bara tar några minuter, var inne i några affärer och så fick jag så ont att vi var tvungna att vila en halvtimme innan jag klarade att ta mig hem. Under tiden Erika provade kläder satt jag och väntade på henne bland alla skyltdockor. Jag tänkte inte så mycket på det förrän en tjej skrattade och sa hon blev så rädd när jag rörde mig för hon trodde jag var en av dockorna. Så det kan gå, utan att man tänker sig för.
Men det känns bra att komma igång, även om vi ska få regn, regn och åter regn och ovanpå det en massa elak vind som blåser på oss. Men det är ok, jag bryr mig inte så mycket om det även om det är trevligare med sol och vindstilla. Nu ska det tränas inför Santiago de Campostella!

Jag har lärt mig så mycket!

Har lugnat mig lite idag från gårdagens besked. Jag försöker att inte tänka på alla negativa saker som händer runt omkring mig nu. Jag är bara glad att jag har vänt min elaka cancer och hoppas att den ska ta slut. Det är det allra viktigaste, sedan klarar man sig alltid på något vis även om det blir till det sämre. Men hälsan är viktigare än något annat. Jag har lärt mig oerhört mycket på vägen och det vill jag inte vara utan idag. Jag är definitivt mycket mer ödmjuk och respekterande. Jag försöker tänka både en och två gånger innan jag agerar, framför allt försöker jag tänka på orsakerna bakom händelser och personer. Ibland måste man vara ödmjuk och tacksam också.
Jag var och fick min port a cath spolad idag och sköterskan som gjorde det sa när jag gick: - Nästa gång vi ses hoppas jag det blir på stan! Det börjar verkligen kännas som det börjar komma till sitt slut, även om det är många månader kvar. Men det är två och ett halvt år sedan jag fick min första behandling och det känns som en evighet sen. Det finns en känsla inom mig att livet innan denna period inte var på riktigt. Att det är nu mitt liv har en mening.

Försäkringskassan ser mig hellre död!

Har idag fått ett nytt avslag från Försäkringskassan!!! De ser mig hellre död. Det komiska är att jag utan denna operation i Paris, hade kostat samhället mera. Dvs alla behandlingar, röntgen, läkar och sjukskötersko besök. Det är ingen billig sjukdom vi har, och då säger man nej hos Försäkringskassan, mycket bättre hon dör, kostar oss skjortan men det gör inget för vi ska minsann straffa henne för att hon hittade en operation inom EU som gav henne hoppet och livet tillbaka. Straff är vi bra på här på Försäkringskassan och kom inte och säg emot oss för då får ni bara ännu mera skit tillbaka. Fy, fy och åter fy. Det är faktiskt inget mänskligt tänkande eller agerande. Men ni ska höra varför. Jag skulle haft ytterligare en second opinon! Jaha, räcker det inte med en världsledande leverspecialist som opererar folk som valfärdar från hela världen just för att bli opererad av honom specifikt. Prefessor Rene Adam gör bara leveroperationer. Han är den bästa av alla! Räcker inte hans second opinon som Försäkringskassan själva en gång godkänt. Vad menar de jag skulle gjort däremellan? Sen har de ändrat vad som står skrivet på deras egen hemsida att om metoden inte finns i ens egna landsting (ska vara i Sverige) så kan man inte få ersättning heller. De anser att de följt Regeringsrättens praxis. De enda de gjort är att få mig att tappa förtroendet helt för dem och fått mig riktigt uppretad. Vilken makt dessa människor har över oss sjuka. Vilken rätt DE TAR SIG över oss sjuka människor. Det börjar bli hög tid att de börjar granskas. Det enda jag vill är att få bli frisk, och kunna återgå till ett normalt liv där arbete är en nyckelbit. Det jag idag kan säga är att det inte kommer vara tack vare Försäkringskassan detta sker, helt tvärtemot. De har bara stjälpt mig och önskat mig död. Vi slåss för vår överlevnad, vi slåss mot byråkrater, vi slåss för vår existens, vi slåss för våra rättigheter men vem hör oss.

Ljusmanifestation

Idag var det Ljusmanifestation i Stockholm, Göteborg och Malmö. 1059 Ljusmarschaller tändes på Gustaf Adolfs torg i Malmö idag. Lika många som dog i bröstcancer under ett år i Skåne. Vi stod under dagen och sålde Rosa Bandet, vilket var riktigt, riktigt trevligt. Sommarväder med hög temperatur och strålande sol. Trevliga människor, trevlig musik och ett tält att slå sig ner i en soffa och vila benen lite mellan försäljningen. Naturligtvis var det mycket folk i rörelse när det var så här underbart väder.

Intressant läsning!

Många av er vet jag läser Kjell Brobergs blogg. För två dagar sedan skrev han om en studie man gjort i Tyskland. Eftersom Kjell Broberg är den "skyldige" till mina goda framsteg för att plocka bort metastaser i utlandet följer jag alltid honom och hans envisa kamp med stort intresse. Senast har han varit i Tyskland och tagit bort ett antal metastaser från lungan. Men i vart fall har jag honom att tacka för mitt "välbefinnande" idag. Vart jag vill komma är att han tagit del av en studie gjord i Tyskland från 70 olika sjukhus under 25 år. Läs gärna om hela utlägget på hans blogg. Man menar att det bara är primärtumören som sprider metastaser. Detta är just en av de bitar jag försökt få klarhet i och försökt få svar på från mina läkare. Jag har alltid undrat varför man aldrig under mina två år som cancerpatient inte följt förloppet med min huvudtumör. Det har alltid varit mina metastaser i levern man velat kolla upp. Säkert med goda grunder. Men nog hade det, med facit i handlen, varit intressant att veta när min huvudtumör "försvann"? Var det efter min första cellgiftsbehandling, eller andra eller tredje? Ingen vet. Bara att den försvunnit med gifterna. Mycket, mycket positivt. Men tänk om der var efter första behandlingen, då har ju två år redan gått av de fem-sex år som den sprider metastaser. Är ni med mig hur jag tänker? Men var det efter tredje gången då har bara ett halvår gått och då är det minst fem år kvar som man kan hitta metastaser i min kropp, idag för små för att ge något tecken på sin existens. Detta har klart gett mig ännu större hopp till att jag ska kunna bli "frisk". Inte för att jag menar att bara för att man läser om det, utan för att det låter logiskt i mina öron. I mitt fall kan det stämma alldeles utmärkt och så föredrar jag att tänka. Har jag fel får tiden utvisa det, men det tänker vi inte på nu.

Ibland måste man skriva av sig men jag brukar försöka att inte skriva för mycket som blir för "intimt/privat" i mitt liv. Men idag måste jag för jag har blivit mer än chockad av att få veta på omvägar att mina barns pappa inte vill fullfölja sina "skyldigheter". Är det alltid så att karlar hittar nya fruntimmer, ju förr dess bättre, att  flytta ihop med så snart de bara kan utan att lyssna på sina barn. Bilda ny familj och glömma bort sin "gamla"? Är det ett mönster som följer alla? Har hört om detta tidigare men hoppet är ju det sista som överger en. Måtte jag ha fel! Men vi har klarat oss tidigare och vi ska klara ut även denna kris bara så jobbigt att ta den nu, nu när jag behöver krafter till att bli frisk. Känner inte att jag behöver ytterligare börda från detta håll. Att behöva göra ytterligare åtsramningar i ekonomin i en redan allt för överbelastad haltande ekonomi pga sjukdom är inte kul. Det borde finnas en ed man svär innan man får lov att överhuvudtaget skaffa barn. En ed om att aldrig svika sina barn. Kan man inte införa en sådan lag. Om man inte följer den är det förenat med straff. Straff efter grad. Överdriver jag? Kanske, men lite, lite sanning ligger det ändå i det. Behöver väl inte nämnas att båda blivande föräldrar ska svära eden.

Mammografi

Idag var jag och gjorde mammografi. Som om det inte räcker med alla mina vanliga sjukhusbesök! Men det är klart att man gör när det erbjuds och jag skulle aldrig våga inte gå. Men min nyfikenhet fick mig att fråga om det fanns något som man inte såg på CT PETen som skulle kunna visa sig denna röntgen istället. Om jag förstod det rätt så var det inte troligt men att det var ett bra komplement och det var ju ett mycket diplomatiskt svar.

Fick kallelse till återbesök hos kirurgen den 19 oktober. Det var ju ok, fem dagar efter röntgen. Hade ju tänkt ändra dag men efter att pratat med min onkolog, som tyckte att jag ändå inte skulle tidigarelägga det pga jag hade haft mycket feber och inte helt bra värden, bestämde jag mig för att låta bli. Hon menade att detta skulle kunna förändra bilden av min röntgen och det vill jag ju inte, i synnerhet om det skulle bli till det sämre. Har jag tur dröjer det inte så länge till man kan remittera mig till Thorax. De vill ju ända ha dessa bilder från CT PET en så det är ju bara att som vanligt fortsätta vänta. Har fortfarande en hel del återhämtning att göra.

Onkologbesök idag

Det var inte mycket nytt idag jag fick reda på vid mitt onkolog besök. Men det var i alla fall kul att höra henne berätta om att man var riktigt stolta över att jag blivit opererad i Paris och ut av en världsledande leverspecialist. Det har jag aldrig tidigare fått veta att man tyckte. Det var jättespännande att få veta. Det lyste varma solstålar kring stomisköterskan också när vi pratade om vem som opererat mig i Paris (professor René Adam).  Dessutom berätta onkologen att ingen tidigare patient till henne hade varit med om denna förändring som jag varit med om. Alltså från dödssjuk till att kanske, kanske lurat cancerdöden. Just operationen och att jag svarat så otroligt bra på cellgifterna är rätt så unikt. Men det är svårare att ta till sig. Jag vet ju bara att jag slåtts för mitt liv och vet inget annat sätt än detta att göra det på. Nu kan man inte säga vad man tror om min överlvevnadstid annat än att ju längre tid det tar innan det "kanske" kommer tillbaka ju större blir mina chanser att leva länge. Och det ska jag göra. Leva till jag blir hundra eller åtminstone 95. Jag vill skämma bort "alla" mina barnbarn!!!

Nu får jag vänta till det blir tid för röntgen och därefter ska man ha konferensen igen och ta upp mig där igen. Sen blir det mest troligt så att man kontaktar Thorax i Lund och där får de säga sitt. Man är ju fortfarnade inte riktigt överens om vad det är i min lunga. Men eftersom det har förändrats, även om det är till det bättre, måste det, tycker jag, vara metastaser (två stycken pratar man om). Och då måste det bort hur litet det än är. Så ser jag det, men det är inte säkert att experterna ser det på samma sätt. Och om man tar bort dem så blir det med cellgiftsbehandling efteråt, bläää! Men nu får jag ta en sak i sänder, vilket är svårt. Jag tycker jag är nästan i mål men så är det inte helt. Det är bara tålamod, tålamod som gäller. Hur många har det när det gäller ens eget liv? Men denna sjukdom är bara en evig väntan, väntan och åter väntan. Jag vill att det ska vara gjort nuuuu!!! Jag vill kunna hämta mina krafter, börja jobba, gymma, städa, handla som vilken anna människa som helst nu på stört. Och istället känner jag mig bara trött, och orkeslös. Måste börja ställa klockan tror jag och få igång givna rutiner. Ibland sover jag till sju och ibland till tio. Tror man blir tröttare av det. Tyvärr märker jag att jag måste sova en timme varje dag också och det irriterar mig ännu mera. Vila är ok, men sova är inte ok.

All luft gick ur mig!

Känns som all luft gått ur mig och jag vill bara sova och sova. Mina ögon vill vila och kroppen känns febrig. I kontrast mot hur glad jag är egentligen så känns det som jag är otacksam, men det är jag verkligen inte. Jag har blivit en helt ny person och jag känner knappt igen mig. Men två års hårt arbete med alla tankar som farit hit och dit till att plötsligt få möjligheten att bli bra, det är svårt att ta in även om jag försöker hur mycket som helst. Men som någon sa till mig, jag har haft så mycket spänningar och en lång väntan att när den till slut (nästan) är över kommer tröttheten och utmattningen. Men för varje dag som går får jag mer och mer energi så det gäller bara att ha tålamod så är jag snart tillbaka.
På tisdag är det besök hos onkelogen och jag hoppas få mer klarhet i mitt fortsatta behandlingsprogram. Röntgen tiden har kommit och blir inte förrän den 14 oktober. Tror jag ringer och säger att om de får återbud kan de ringa mig, så har jag gjort förr och det brukar gå bra men vi får se. Helst av allt vill jag att man ska ta prov i lungan för att helt säkert kunna bestämma om det är metastaser eller ej jag har. Om inte tror jag att jag alltid kommer undra om man inte gör provet. Men nu är det bara att vänta och se vad som kommer ske. Väntan känns dock inte lika jobbig längre, den känns i alla fall mycker lugnare.

Småmysigt!

Har gått omkring lite och småmyst för mig själv. Tänk vilken vändning det blivit. Helt ofattbart fortfarande för mig. Men visst känner jag mig samtidigt enormt sliten, trött och jag har verkligen inte mycket kraft i mig. Orkar absolut inte mycket varje dag men vad gör det, jag är på rätt väg. Helt underbart. Om en månad eller så kommer jag ha glömt bort denna period också. Den kommer vara som ett minne blått. Frisk luft, promenader och gott sällskap kommer snart få mig att känna att kraft och energi kommer tillbaka. Nu tänker jag på hur jag kommer njuta av varje dag jag kan få arbeta. Men det är just nu ett annat kapitel och ligger på framtiden.

Ska försöka lägga allt krut på att få undanrensat från vinden denna helg. Vi har en stor container stående utanför huset som bara gapar efter vindsskräp att fyllas med. Hela vardagsrummet är för tillfället fullt av alla kartonger och påsar vi haft däruppe. Nu ska det rensas (om jag kan, är lite ekorre av mig) och kastas. Sen är det bara att fylla vinden igen med det som blev kvar och kanske kommer användas igen till jul, påsk eller annat tillfälle.

Bästa nyheten!

Har varit hos kirurgen idag. Kan ni förstå hur jag känner det idag? Man har fått bort hela tumören. Man har hittat spår av körtlar som varit attackerade men som gått tillbaka av cellgifterna. Man har stannat cancern. Man har opererat bort cancern. Kan man få bättre besked. Gissa om jag är glad efter hela denna resan och alla fighter jag tagit med alla möjliga och omöjliga personer. Alla behandlingar, operationer och jag vet inte allt. Man bestämde på konferensen att detta avgjorde att jag inte behöver en ny behandling med cellgift. Men jag ropar inte hej, förräns jag varit hos min onkolog på tisdag. Jag vet att man ibland ändrar sig. Men det ska jag inte tänka på idag.
Man är fortfarande osäker på om det är metastaser jag har i lungan eller inte. Man ska göra en ny CT PET röntgen och kallelse ska komma snart. Sedn blir det ny konferens och ny återbesökstid och så får vi höra. I vilket fall om man är osäker då också kommer man göra en provtagning innan man bestämmer om operation.  Men operation av lungan har jag hela tiden räknat med och gör fortfarande. Det förändrar bara tiden för min återhämtning och så. Men helt klart vill jag ha bort det om det är metastaser.

Idag ska jag bara njuta av beskedet och göra det fram till tisdag. Så får vi höra vad som händer då.

Vad är tid?

Imorgon är det fyra vekor sedan jag blev opererad. Tid idag är något märkligt. Dagarna går vare sig fort eller långsamt, de bara försvinner. Man säger att vi med "cancer" måste lära oss att leva i nuett. Det ska väl alla göra i och för sig. Men mycket  kretsar sig kring tiden, eller vilken dag det är. Vad proverna ska visa. Blir röntgen jobbig med sköterskor som ofta har svårt att sticka en. Kommer jag få fler behandlingar eller blir det uppehåll. Visar bilderna positivt besked. Ja, tankarna är många och visst önskar man att det varit enklare att slå dem ifrån sig, men tyvärr, så är det inte. Kan själv känna att för mycket kretsar kring dessa frågor och att man måste fokusera på att hitta annat att tänka på. Oj, vad detta blev negativt. Det var inte meningen. Fick en påminnelse idag om att det är september och den tid jag ska vandra Santiago de Campostella nästa år. Dags att börja fokusera på att röra sig och förtränga tröttheten. Den blir inte bättre av att man vilar och sover. Jag tror mer på frisk luft och motion. Det gör fortfarande, förvisso, ont när jag går men numera är det en smärta man kan stå ut med och det gör ingen skillnad om man går lite längre, det gör inte mer ont för det.

Långpromenad!

Idag har varit en bra dag. Jag har visserligen gått tillbaka med att ta de "starka" värktabletterna, men om det är det som krävs, får jag ge med mig. Vill inte gärna fortsätta med det så ja hoppas det räcker med några dagar. Och gissa om jag är glad när jag klarade av att gå både fram och tillbaka till sjukhuset. En riktig befrielse, och sämre blev det inte av att solen sken och det var 17 grader ute. Sen gick det ju inte fort, men vem bryr sig om det. Kändes ungefär som jag var Bambi på isen. För er som kört barnvagn kanske kommer ihåg känslan. Jag har tre barn med fem år mellan äldsta och yngsta så jag drog alltid på en vagn under nästan en tio års period. När vi slutade kändes det  som det var något som saknades, jag kände mig enormt bar och utlämnad den första tiden. Så kändes det idag när jag gick, vilse och övergiven. Det kommer säkert snart försinna så klart. Jag försökte koncentrera mig på vår vackra park, Pildammsparken istället och njuta av allt det vackra.

Fick kallelse till min onkolog till nästa vecka så nu antar jag att jag kommer få cellgiftsbehandling innan det blir nästa operation, men klart jag hoppas på inte, fram till jag har fått det helt klart framfört.

Märkligt!

För mig är det mycket märkligt men idag när jag vaknade var jag fortfarande lite halvtrött och lite misstänksam om hur jag skulle känna mig idag. Blev rätt glad när jag märkte att jag kunde börja plocka lite här hemma. Så jag satte igång, inte allt för hårt. Gick sen och duscha och tog Selma med mig ut för att kasta tidningar. Hon blev så glad och trodde vi skulle gå en längre stund. Jag bestämde mig för att runt kvarterett kunde vi ju gå. Efter halva rundan gick jag dubbelvikt och fick stappla mig fram till närmaste bänk. Jag svor över min egen dumhet över att ha glömt mobilen hemma. Tre bänkar fick jag stanna och sätta mig på innan jag kunde ta sats och komma hem. Sedan har jag inte kunnat stå rak men när jag skulle gå från soffan till köket för att ta ett glas vatten blev helt paff för allt onda var borta, som bortblåst. Sen går jag på toaletten och så börjar det onda komma tillbaka. Finns det en rimlig förklaring till detta, tro? Men nu ska jag lämna nya prover imorgon på sjukhuset och då måste jag fråga. Nu hoppas jag bara att jag ska klara av att gå åtminstone åt ett håll. Men det tar vi imorgon när jag vaknar. Jag har ingen tid att passa, så det är lungnt.

Så vann Spanien EM basket 2011 i Littauen. Viva Espana! Visst hejar jag på dem men även Frankrike var/är bra så lite mer motstånd trodde jag dock på.

Ok-dag!

Idag har jag inte haft någon feber. Trött är jag klart fortfrande och lite yr men skönt att slippa febern. Har inte heller haft fullt så ont i magen som jag haft de senaste dagarna även om inget annat börjat lätta. Har till och med varit hos en vännina och ätit middag. Med sittkudde och halvliggandes efteråt i soffan. Men till slut blev det för mycket. Det kändes klart jätteskönt att komma hemmifrån ett tag. Man blir lite insnöad till slut och det gillar jag inte alls.
Just nu ligger jag i min egen soffa och väntar på "minsta" barnet att komma hem från en fest. Usch, vad jobbigt att alla tre är så stora nu. Hatar klart att jag oroar mig men det är ändå det käraste jag har. Kunde tyvärr inte hämta hem honom eftersom jag nu sålt bilen men lika glad är han för då slipper han skämmas över att bli hämtad och kan åka hem med buss och  flickvännen istället.

Sökning fortsätter!

Fortfarande lite förhöjd temperatur men glädjande nog är mina värden bra. Man fortsätter dock leta efter vad febern kan bero på vilket innebär att man ska göra en odling på min urin om det kan vara anledningen. Annars får man fortsätta med annat. Men jag har tid till kirurgen på onsdag så då får jag, antar jag mera information. Har varit en tröttsam dag idag. All energi har varit som bortblåst och jag har mest vilat eller sovit. Hoppas på att detta ska föra med sig mera energi till imorgon. Har trots allt trotsat det onda och gick en promenad med Erika. Tur det finns bänkar att vila på ((tordde jag aldrig att jag skulle tycka). Vi fick i alla fall handlat det vi skulle.

Febern vill inte riktigt släppa

Nu har jag haft lite irriterande feber i några dagar runt 38-38,5, vilket inte är mycket men ändå feber. Idag var jag helt feberyr och förstod att jag kanske bör höra om det verkligen skall vara så här. Men egentligen trodde jag mest att det var överanstängning. Jag ringde en kontaktsköterska på sjukhuset som prata med min kirurg som sa att man bör kolla mina blodvärden och så. Ja, inget konstigt egentligen men enligt dem får man inte feber av överanstänging. Det spelar ingen roll vilket nu för proverna tog jag och imorgon förmiddag ringer de och berättar om allt är ok eller om jag ska in igen och träffa läkaren. Jag har annars tid till honom den 21 så jag hoppas att det inte är något annat än normalt.
Kanske var det febern kanske bara min frusenhet och jag skäms lite men idag plockade jag fram vinterjackan.! Ni må tycka jag inte är klok men jag slapp frysa när jag gick ut med Selma och det var mitt mål.

Borta är nu alla stygnen

Blev förvånad idag när jag satt och väntade på sköterskan som skulle ta bort mina stygn. Det visade sig att jag kände henne sedan tiden från cellgiftbehandlingarna på sjukhuset och som klart höll i några av mina behandlingar. En av dem som man kan prata mycket lätt med och stygnen kunde hon plocka bort relativt enkel under tiden vi småpratade. Visst gör det ont men tack vare henne kändes det ok. Sån tur man kan ha ibland. Nu är de borta och jag kan gå utan att tråden skär in och skavar och fullständigt hindra mig från att kunna gå. Visst är det inte helt smärtfritt ännu men klart mycket bättre. Vet inte om jag sa det men jag har sålt bilen som jag egentligen inte behöver men jag borde väntat två månader till för jag fick lite av en chock när jag frågade stomisköterskan om hon trodde jag kunde börja cykla snart. Hon bara skrattade och sa att det kommer dröja minst två månader till innan jag kan det. Jaha, det blir till att börja promenera överallt då. Tycker inte om att ta bussen där alla bakterier frodas som bäst. I alla fall inte när man är är lite mera immunförsvagad som jag är just nu.

Och ni som undrade hur det gick att sitta stilla så länge kan jag berätta att jag antagligen överansträngde mig. Kunde knappt stå upprätt i pausen och när jag skulle ta mig hem. I natt vaknade jag av att jag frös så jag nästan hacka tänderna. Fick gå upp och ta på mig stumpor och morgonrock och krypa ihop i sängen igen. Imorse  visade det sig såklart att jag hade feber. Men det 'är bättre med den nu. Däremot har jag fått väldigt ont i mellangärdet. Så ont att jag fick gå dubbelvikt över kundvagnen när jag och Erika handlade idag. Sitta och ligga går bra men inte stå upprätt. Men det försvinner säkert till imorgon, är nog bara en överansträngning från igår. Men så trevligt vi hade det och så bra teatern var, så jag ångrar mig absolut inte.

Klarhet kring stomin

Sådär ja, nu har jag gjort besöket hos Stomisköterskan Karin. Det funkade i alla fall och jag fick en massa hjälp. Fick konstaterat att det inte var en inflammation men att det släppt lite på höger sida och det var detts som gör så ont. Fick någon extra ring att sätta på som skall hjälpa mot det och om några veckor ska det vara läkt. Lite mer för mig att pilla med men det kan det vara värt om jag bara blir av med det onda. Fick dessutom någon extra "trasa" att rengöra området med så det inte är så rött. Glad blev ju jag. Känns alltid bättre när man vet vad det onda beror på och att det snart skall försvinna. Hon kollade även mina stygn och det såg bra ont. Imorgon ska de väck och då ska det göra mindre ont och jag kan mest troligt börja med mycket längre promenader, jiiipppiii!!!! Som jag saknar dem. Som det är nu tar det mig en halvtimme runt kvarterett och sen är jag helt färdig för det gjort så ont. Vi får väl se imorgon. Lite kinkig är jag fortfarande med att stygn och så som ska tas bort så jag får väl proppa mig ful med smärtlindring. Och på tal om smärtlindring måste det bli samma sak ikväll. Vi (vi i Leva Livet) ska gå på operagrillen och äta middag ikväll och därefter gå på genrepet av Les Miserables. Det ska klart bli jättekul men skuggas lite av hur jag vet att man blir efter att ha suttit still i flera timmar. Måste nog ta min sittring med för säkerhetens skull. Kul, kul ska det bli inte bara mat och teater utan att vi blir riktigt många "tjejer" som träffas och vi brukar ha enormt trevligt tillsammans och det ser jag fram mot.

En del frågor

Känns skönt att få komma till en stomisköterska imorgon för hur det än är så har jag massor med frågor jag vill ställa. Jag vet inte vem av dem det blir men hoppas på Kirsten som jag känner mest förtroende för men jag tror inte det går att bestämma. Var med om en del konstiga saker när jag frågade runt när jag var inlagd. Det slutade i alla fall med att jag bara helt kategoriskt informerade att hon och vi inte befann oss på samma vågläng och alltså kanske vi inte skulle fortsätta vår diskussion. Vet att det sedan var meningen att hon skulle komma in och prata med mig samma dag jag åkte hem men det blev ändrat till Kirsten i sista stund. Det var inte så att jag hade något emot henne men jag tyckte inte att vi hade samma uppfattning. Hur uttrycka detta för att man inte ska missförstå. Om man vill lära sig något och får till svar att jag inte behöver tänka på någonting för jag kan leva utan denna vetskap. Det tyckte jag var lite kortsynt. Men det är vad jag tycker. Nog om detta. Får vänta till imorgon.

Hösten kommer med stormsteg nu

Tänk snart har vi kommit till mitten av september och hösten har så gott som redan kommit för att stanna även om vi kan ha en massa fina soldagar. Men det gäller att njuta av varje dag som den är. Men regn och rusk kan få en nertryckt hur gärna man än försöker hålla modet uppe. har haft både ne bra och lite dålig dag. Var ute med Selma (vår hund) och lät henne springa fritt på fältet som hon älskar. När jag kom hem hade jag sån magont att jag var dubbel. Aldrig haft den smärtan under hela tiden, alltså var det helt nytt. Efter det har jag fått vila. Usch, inte min stil. Men Erika tog tag i allt som bara hon kan göra och städa hela lägenheten, så fint runt oss har vi och jag behöver bara tänka på tvätten. Men det får bli imorgon.

När det vänder!

Idag har varit en dag när jag kan känna att "det onda" ändå börjar vända. Har kunnat gå mycket mera och sitta riktigt bra. Även om man innerst inne helt klart vet att det kommer vända blir man ändå positivt glad när man riktigt känner att det är så. Det som mest oroar mig är att området kring stomin börjar göra ont och nästan kännas inflammerat. Har ingen lust med att få problem med det men vet inte varför eller om jag gör något fel eller så.Men det får vänta till tisdag då har jag återbesökstid till stomisköterskan och hon kommer kunna hjälpa mig. Tills dess glädjer jag mig åt att det känns bättre att röra på mig och komma ut mera. Nu har jag dessutom sålt bilen vilket gör att jag måste ut mera. Jag använder den för lite och den kostar en hel del. Visst kommer jag sakna den och ännu mera fram till att jag kan börja cykla men det ger sig säkert hur jag klarar detta. Har en del tider denna vecka som jag måste passa men då får jag gå tidigare bara helt enkelt.

Uttråkad!

Jag hatar att känna mig "sjuk". Vill inte erkänna att jag verkligen behöver några veckor på mig innan jag kan orka med. Men just den här tiden mitt emellan är jobbig. Man är vare sig eller. Man befinner sig i något tillstånd där man inte ver riktigt om man verkligen ska vila så här mycket eller om man inte borde upp och hoppa mera. Att gå en kortare promenad varje dag är ok flera gör riktigt ordentligt ont, vilket grämer mig otroligt. Vill gärna sluta med alla värktabletter men det hjälper inte att ta dem heller, det gör ont i alla fall. Detta inte sagt för att gnälla utan för att jag verkligen, verkligen önskar mig mer energi nu, jag vill orka mera, jag vill göra mera. Jag blir uttråkad av att bara vara stil, läsa och se på TV. Det är inte stimulerande tillräckligt och framför allt blir det tröttsamt efter några dagar om man inte verkligen är sjuk med feber eller så.

Tiden går fort

Tycker tiden försvunnit de här två veckorna. Känns skönt att känna så. Om en vecka är det dags att ta bort stygnen. De ska sitta kvar i tre veckor. Jag hoppas det ska kännas bättre efter det för, o vad svårt det kan vara att sitta. Känns som ett stygn skär in i mig som en kniv. Om två veckor är det återbesök hos kirurgen. Hoppas dessa två veckor går fort fram till dess. Vill så gärna slippa cellgifterna även om jag tror att jag måste få det antingen före nästa operation eller efter. Men nu är det koncentration på att återhämta mig och att gå längre och längre promenader trots allt höstrusk. Regn och blåst är inte kul kombination.

Ikväll ska jag bort. Får ta min sittring med mig, annars kommer jag inte klara av att sitta och äte. Var långe sedan nu jag kunnat vara med på möte med  Leva Livet . Dags att börja planering av Rosa Bandet 2011. Men framförallt är det roligt att bara träffas. Alla "tjejerna" är ett gäng positiva energigivande människor man alddrig kan ha tråkigt med, så det ser jag fram mot. Dessutom är det bra för mig att göra något annat och komma iväg hemifrån. Att ha trevlig är också en form av att bli bättre.

Nyheterna idag

Hörde på Nyheterna  idag om att man ska sätta in bättre åtgärder tidigare för att slippa långa sjukskrivningar. Kan själv intyga att man absolut inte mår bra av att komma ifrån det sociala i vad ett arbete kan betyda. Har under hela min sjuktid försökt hitta något att göra varje dag. Att ha ett arbete är som en identitet, alltså hemskt viktigt. Jag är glad att man ska ändra attityd mot sjukskrivningar. Hoppas absolut att jag snart skall kunna börja jobba så smått. Naturligtvis vet jag att jag först nu måste återhämta mig men att börja arbeta är som en morot och det har det varit för mig under hela tiden sedan den dagen jag fick reda på min diagnos. Att inte Försäkringskassan tänker så är för mig en gåta. Om jag inte fått operationen i Paris hade jag aldrig kunnat gå tillbaka till arbetslivet igen. Hur kan de då neka mig ersättning? För mig är det en gåta jag aldrig kommer förstå.

Fick frågan om jag tyckte de svenska sköterskorna skötte sig bättre än de franska. Kan bara säga att förutom språket var det ingen skillnad i Paris eller Malmö, en sköterska är en sköterska och de gör sitt fantastiska jobb i vilket land de än jobbar i. Vilket är skönt för oss alla.

Stomi

Nu har jag alltså en stomi (påse) på magen. Bara att lära sig använda och inte svimma när man gör det. Lite obehagligt tyckte jag det var från början. Måste vänja sig, ju snabbare desto bättre. Har verkligen fått anledning att träna i helgen när magen satt igång att arbeta på heltryck. Antagligen mina "nya" promenader sedan sjukhusvistelsen. I alla fall har jag fått en ny tid att träffa stomisköterska redan nästa vecka. Det finns klart flera modeller på påsar också att välja mellan. Jag undrade om det fanns olika färger också lite på skämt men det hade tydligen funnits även i svart men då sken det igenom kläderna för det var så mörkt.

Har också fått en tid till kirurgen om två veckor. Det gjorde mig glad för när jag lämnade sa man det skulle ta en fyra till fem veckor. Måste börja skriva ner alla frågor jag har för under min sjukhusvistelse kom jag inte på en enda att fråga när jag väl träffade låkarna. Känns bra att få reda på vad för sorts cancer jag har. Det skall provet visa om jag nu förstått det hela rätt. Det är denna bild man väntat på för att veta om jag ska få cellgiftbehandling eller om jag kan ställas i kö för lungoperation.

Jag är fortfarande rätt så matt efter alla strapatser och orkar inte vara social långa stunder men det blir bättre och bättre för var dag. Tycker det brukar vara så till en viss dag och sedan bara vänder det.

TACK!

Ber om ursäkt. Naturligtvis borde jag börjat med att Tacka igår.
Jag gör det nu:
TACK alla ni som stötta mig före, efter och under operationen. Jag är övertygad om att alla era tankar gjorde underverk för mig. Tack alla ni som skickat mail, sms eller på annat sätt hört av er. Tack alla ni besökte mig på sjukhuset, det kändes skönt att ha er runt mig (och inte som i Paris, väldigt ensamt).
Det är er gemensamma styrka som får mig att hämta alla krafter.

Liten kort uppdatering

Lite korta uppdateringar, då och då.
Som ni lärt er av mig, är de sällan något går helt felfritt. Så varför inte denna gången också. Fast det var nog värre med Parisoperationen som orsakade en ny snabboberation några dagar efter halva levern var borttagen. Vilket fall. Jag blev allergisk mot morfin. Starkase och bästa smärtlindring man få. Det kliade på hela kroppen. Det var fruktansvärt. Sedan laborerade man med andra mediciner men jag fick aldrig riktigt bra hjälp av de nya. Jag fick helt enkelt ha lite ont hela tiden. Man ville ge mig Tavegyl mot allt kliande men jag tycker man blir så konstig av det.

Har sovit hela natten och hela förmiddagen idag. Måste jag behövt. Det kommer säkert ge mig ny energi till imorgon. Man måste ge sig själv tid att läka. Men oj, vad jag tycker återhämtning är jobbigt. Man vet inte hur mycket man ska eller får pressa kroppen men samtidigt ska man inte bara ligga i sängen. Dagen efter jag kom hem tyckte jag jag hade fått krafterna tillbaka men det resulterade i feber framåt eftermiddag /kväll. Alltså var det för mycket. Lagom är bäst. Hur vet man vad lagom är?

Ännu en lyckad operation!

Operationen gick bra! Jiippii!!!! Den inte bara gick bra den gick över förväntan. Hur kan man ha sådan tur två gånger om. Jag menar, min leveroperation var det inte många som trodde  skulle gå vägen. Men det gjorde den.

Kvällen innan operation fick jag ett långt, långt svart streck draget på magen hur jag skulle bli snittad. När jag vaknade upp efter narkos och började förstå vad som hänt blev jag mäkta förvånad och var tvungen att titta flera gånger om det verkligen var sant. Allt såg så bra ut att man klarade att göra hela operationen med titthål. Visst är de fantastiska! Jag har ett litet, litet, minimärke vid naveln ett dränage (mycket litet) och såklart stomi på magen. Det gör att jag kan hämta mig snabbare. Men mentalt är jag tagen. Kroppen har lite ont men, går över. Jag är överväldigad.

Nu väntar vi på provscar som kan ta upp till två veckor. Sedan blir det kirurgmöte. Antingen får jag cellgift eller kan man gå rakt på lungoperation. Jag vet det är en bit kvar men det känns så bra.

Tyvärr är jag för trött för att berätta allt som hänt men jag lovar att komma med mer detljer kring min sjukhusvistelse. Ja g höll på för mycket här hemma igår så dagen slutade med att jag fick lite feber. Det har gett en större utmattning idag. Men jag kommer igen.

Dags att packa!

Så nu är det dags att få ner de få pinaler som behövs med till sjukhuset. Böcker, glasögon och tandborste är väl viktigast. Böcker för tidsfördriv, tandborste för att slippa tandvärk. Kanske öronproppar om någon skulle snarka i samma rum som mig!

Har varit jätteslarvig de senaste dagarna. Borde städat, handlat, tvättat och strykit men av någon anledning har det kännts så främmande att börja med det. Jag antar att flickorna klarar sig i alla fall. Tror det kommer tycka det är skönt att ha mig borta ett tag även om det är för att jag är på sjukhuset. Men jag fick i alla fall inlämnat min bil för service och besiktning idag. Nu håller jag hårt i tummarna för att det inte skall vara något mer fel på den. Det räcker inte min sjuklön till, det blir några tusen i alla fall.

Antar det kommer dröja ett tag till vi hörs igen. En vecka tio dagar har man sagt om allt går som det ska göra. Då hörs vi igen men tills dess håll tummarna!

Dagarna går...

Malmöfestivalen är ig¨ng. Kändes lite tragiskt att gå runt där. Man märker helt klart att det är indragningar till höger och vänster och festivalen är inte vad den brukar vara. En massa matstånd där det ryker från en del och doftar gott från andra men det blir för bra och jag tappar nästan matlusten. Fast lite churros går alltid ner... Har du inte prövat det förr så testa. Men man blir lika mätt av dem som en hel middag.
 Försöker koncentrera mig på allt annat än att tänka på operationen nu. Tycker det går riktigt bra. Men lite mycket pirrig i magen blir jag när jag tänker på att det snart är tisdag och då är det dags för inläggning. Ibland undrar jag var jag gjort för fel i mitt liv, varför ska jag gå igenom allt detta. Kan det vara så enkelt som att jag ska lära mig att vara sjuk och se blod, stygn och sprutor på nära håll? Men så enkelt kan det inte vara. Men något måste det vara som jag ska lära mig. Kanske det bara är att jag ska bli mer ödmjuk... Kanske finns inget svar. Det är ok det med.

Några dagar kvar

Ny går tiden fort och snart är det dags. En hel del som måste falla på plats och bli klart. Inte för att jag inte kan få det gjort efter operationen men en del saker måste göras innan, som att betala räkningar och hoppas på att ingen ny kommer under tiden jag är inlagd (men det ska det inte göra för jag har ändå den kollen, tror jag). Gå på malmöfestivalen en gång (imorgon) måste man hinna med. Det lär ju inte gå efteråt, haha. Inte för att jag tvunget måste det, men det är något helt annat att tänka på. Men åh, vad tråkigt det är med hösten som redan kommit till Skåne. Känns som man snart måste ta fram vinterkappan! Inte kul alls. Något annat som inte heller är så kul är att snart åker Emelie tillbaka till Barcelona. Kanske dröjer det till jul innan jag får träffa henne igen, snyft. Men tur det finns Skype. Avståndet krymper med det.

Sådärja

Så, nu har jag fått massor av information från alla möjliga håll. Sköterskan som berättat hur allt skall gå till. Stomisköterskan som vissat mig hur det kommer se ut med påsen på magen. Narkosläkaren som förvissat mig om att man gör planeringen efter att det skall bli den stora operationen. Jag känner mig helt trygg med att alla tillsammans kommer att göra sitt allra bästa med mig före, efter och under operationsbordet. Jag som då är livrädd för allt som har med nålar och blod att göra kände mig rätt så obekväm med informationen  från stomisköterskan. Inte för att hon försökte förvärra det utan jag har svårt att förstå hur jag skall kunna titta på det när det tog mig två månader innan jag vågade titta på mina ärr från stygnen vid leveroperationen. Och än svårare har jag att förstå att de ska få mig till att sköta det hela på bara några dagar. Men jag börjar lära mig att det är helt meningen att jag ska bli läkare inom några år, bara det att jag går den låååånga vägen och samlar på mig så mycket information att jag kommer bli fullmatad och kan jobba inom alla grenar. Jag har ju även tre barn som haft alla möjliga och omöjliga sjukdomstillstånd. Detta är klart ett skämt men oj, vad jag får bita igen och tänka på annat. Det fick jag även göra när jag var hos tandläkaren idag. Jag blundade och tänka på att jag befann mig någon annan stans.Jag hatar bedövningar varför jag alltid säger nej till dem annat än i mycket, mycket särskilda fall. Gissa om det gjorde ont i nerven när man spolade kallt vatten på den ömmande tanden! Men nu är den  lagad och jag hoppas slippa mer besvär från tänderna till jag är "frisk" igen.

En vecka kvar

Nästa tidsdag kl 11.30 blir jag inskriven på avdelning. Känns för tidigt på dagen. Den dagen kommer jag hinna bli så nervös. Bättre att vara hemma till kvällen. Men jag antar att det är en del som skall gås igenom och förberedas så tiden går förhoppningsvis snabbt ändå. Får jag ha med mig en eller två döttrar  kommer tiden gå fortare. Vi får se. Nu längtar jag bara till allt är över och jag kommer hem. Hoppas jag snabbt kommer igång och kan gå ut och promenera igen. Frågade min kirurg om det blir ytterligare en cellgiftsbehandling efter operationen men det kan man tydligen inte veta förrän efteråt. Hade att göra med hur det såg ut. Alltså det man tar bort. Så min fortsatta behandling vet man inte hur man skall fortsätta med. Men vad jag kan förstå blir återhämtningen snabbare utan gifterna och ju snabbare jag hämtar mig desto snabbare kan jag få bort metastaserna i lungan. Men en sak i taget.